L’attività editoriale per i pazienti dell’Istituto Europeo di Oncologia William Russell-Edu Librarian Istituto Europeo di Oncologia 16 giugno 2005 library@ieo.it www.ieo.it

Prima di tutto, un po’ di background. L’"Istituto Europeo di Oncologia" viene fondato a Milano nel 1987 grazie alla partecipazione di contributi privati; inizia una prima attività di ricerca nel 1991.   E’ un "Comprehensive Cancer Center", un termine che indica una struttura unica comprendente al suo interno sia i laboratori di ricerca sia le strutture necessarie alla diagnosi e alla cura dei tumori (dalla chirurgia alle terapie). L'istituto dispone di 2mila metri quadrati dedicati ai laboratori di ricerca, 226 letti di degenza, 24 posti di day hospital, sette sale operatorie e servizi clinici aperti al pubblico dal 1994. Nato da un'idea di Umberto Veronesi, l'Istituto e oggi considerato un modello di riferimento per l'oncologia non solo italiana. Il nostro Istituto è, per definizione, un centro internazionale.

Dati sui collaboratori dell’Istituto 180 medici 250 infermieri 70 ricercatori 200 borsisti (ricercatori/medici) 100 tecnici 90 ausiliari 190 amministrativi Ci sono circa mille persone che lavorano presso l'Istituto e molti provengono da diversi paesi . Io ad esempio vengo dal Cancer Research UK di Londra. La comunicazione è un aspetto essenziale per  lo IEO. La centralità del paziente è uno dei punti più importanti della nostra Missione. Il nostro approccio mira alla cosiddetta "alleanza terapeutica", tra medico e paziente.  Questo approccio si differenzia dal modello precedentemente in uso nella medicina italiana: (caratterizzato da) un approccio di tipo "paternalistico" dove il paziente si affidava totalmente al medico. Era il medico a decidere al posto del malato senza ritenere necessario fornire spiegazioni e né informazioni Nell’ottica dell’approccio “alleanza terapeutica”, lo IEO ha creato delle pubblicazioni per i pazienti. Queste pubblicazioni sono state messe sul sito.

Questo è la nostro home page, www.ieo.it. Cliccando su “Materiale Info-Educativo” si può accedere a tutto il materiale rivolto al paziente.

L'Istituto Europeo di Oncologia ha formato un Comitato Educazione Sanitaria per assicurare buoni risultati dell'attività informativa rivolta ai pazienti e i loro familiari. Una delle attività che il Comitato ha realizzato è la rielaborazione e stampa dei Depliant per i pazienti e familiari. Hanno definito per ogni depliant uno stile identico, per produrre una sorta di collana. Dal 2004 ad oggi sono stati prodotti 20 depliant. Cliccando su uno dei titoli delle pubblicazioni elencate si accede ad informazioni che potrebbero essere utili per conoscere ed affrontare la malattia con più serenità. Vi sono tre tipi di collane online : Il primo: sui tipi più comuni di tumore, sulle diagnosi e (sulle) terapie adottate dall'Istituto. Il secondo: consigli pratici per meglio affrontare la terapia oncologica. Infine, il terzo: i in collaborazione con “Sottovoce”, il nostro servizio di volontariato, pubblica le testimonianze di persone che hanno vissuto la malattia tumorale. Le loro testimonianze possono aiutare altri pazienti ad affrontare meglio la loro malattia. Anche se queste pubblicazioni si trovano sul nostro sito, sono anche dei libri…che sono reperibili nei nostri reparti. Cliccando sul titolo desiderato, potete accedere al testo.

Cliccando su Radioterapia per esempio, viene aperto l’opuscolo in .pdf

Qua vediamo il testo dell’opuscolo

Questa invece è il libro sulla nutrizione

Cliccando su un titolo della “pagina indice” si arriva alla pagina desiderata.

Potete leggere queste pagine anche in lingua inglese.

Filmati – Loop istituzionale Cos’è una TAC Cos’è una scintigrafia ossea L’intervento chirurgico Esercizi di riabilitazione Consigli alimentari (chemioterapia & radioterapia) Radioterapia Radioimmunoterapia Dieci anni di ricerca allo IEO Ogni paziente dispone di un televisore munito di due canali che mostrano filmati di presentazione dell’Istituto e danno informazioni sugli esami e interventi più comuni come quelli indicati qui.

…Sottovoce… Volontariato: un centinaio di volontari Biblioteca Pubblicazioni: sette testimonianze - storie vere di pazienti colpiti da tumore: “La Storia di Claudia” “La Storia di Paola” “La Storia di Romana” “La Storia di Stefania” “La Storia di Sonia” “La Storia di Elisa” C’è un centinaio di volontari che sono distribuiti nei vari reparti. L’associazione “Sottovoce” ha creato una sua biblioteca che offre materiale di sostegno rappresentato dalle storie personali di pazienti che hanno vissuto e superato la malattia. Le sette testimonianze elencate sono storie vere, con un linguaggio semplice e chiaro..Trattano di tumori al seno, all’ ovaio, alla tiroide e il linfoma non Hodgkin. Questa condivisione di esperienze di malattia attraverso (testimonianze e) storie personali avviene anche nei maggiori centri oncologici statunitensi.

Questa e la home page di sottovoce

Bisogna far scorrere il testo e cliccare sulla voce “La Nostra Biblioteca” per vedere i libri

Troverete altri libri

dalla assistenza infermieristica alla comunicazione con il paziente Adesso vorrei farvi vedere la nostra rivista “Oncologia Europea”. La rivista “Oncologia Europea” uscì per la prima volta nel giugno del 1995. Lo scopo è quello di fornire al medico di famiglia e allo specialista al di fuori del campo oncologico, un panorama utile e completo di quanto si fa in questo campo. In particolare di aggiornare su quanto di nuovo si fa allo IEO. La rivista tratta tutti gli argomenti correlati con l’oncologia, dalla diagnosi alla terapia, dalla assistenza infermieristica alla comunicazione con il paziente e dall’organizzazione sanitaria al management. Nel futuro ci auguriamo che la rivista riesca a mantenere il suo carattere per così dire “in-house”, e quindi aprirsi ancora di più verso collaborazioni esterne e stringere rapporti che coinvolgano ancora più strettamente i medici di famiglia e gli infermieri. Così è possibile stimolare uno scambio di idee fra persone appartenenti a diversi settori professionali. Tutti, però hanno lo stesso interesse: curare il paziente non considerando solo la sua malattia – ma tenendo conto che intorno ad ogni tumore c’è una persona.