L’autismo in un’ottica di sanità pubblica: una sfida possibile? Bologna, 18 aprile 2015 Teatro Duse Via Cartoleria, 42 Convegno: AUTISMO OGGI E DOMANI. L’EDUCAZIONE ALL’ AUTONOMIA DAL NIDO ALLA VITA ADULTA PER PERSONE CON AUTISMO. L’autismo in un’ottica di sanità pubblica: una sfida possibile? Dott. Angelo Fioritti Direttore Sanitario Azienda USL Bologna Dott. Giancarlo Marostica Direttore UOC NPIA Servizi Specialistici–Azienda Usl Bo Dott.ssa Simona Giovannini Responsabile Clinico PDTA Autismo EP Paola Roversi Responsabile Assistenziale PDTA Autismo

L’ambito della Regione Emilia Romagna Il punto di partenza

ORGANIZZAZIONE DEI CENTRI SPECIALIZZATI PER L’AUTISMO NELLA REGIONE EMILIA ROMAGNA (tratto da DGR N. 2008/318) La Regione Emilia Romagna ha definito, attraverso il progetto PRI-A (Programma Regionale Integrato per l’Assistenza alle persone con disturbo dello spettro autistico - ASD), la struttura della rete organizzativa regionale dei servizi competenti in ASD. L’obiettivo generale del Progetto PRI-A è di offrire "nodi" competenti di riferimento nelle singole realtà aziendali/provinciali ai numerosi Attori coinvolti nella strutturazione dei percorsi integrati del "sistema curante" per la promozione della salute degli utenti con ASD (familiari, operatori sanitari, Enti Locali, istituzioni scolastiche, etc.). Il progetto prevede la configurazione di: - Team-aziendali /provinciali specializzati, con funzione di "Spoke" della rete regionale (Primo livello) - Centri Hub di Area Vasta (Secondo livello)

AVEN Area Vasta Emilia Nord (Piacenza, Parma, Reggio Emilia, Modena) AVEC IMOLA AVR LEGENDA: AVEN Area Vasta Emilia Nord (Piacenza, Parma, Reggio Emilia, Modena) AVEC Area Vasta Emilia Centro (Bologna, Imola, Ferrara) AVR Area Vasta Romagna (Ravenna, Forlì-Cesena, Rimini)

Evoluzione Normativa e degli obiettivi strategici dei PRI-A 2011-2013 con proroga 2014 3° PRI-A 2015-2017 (in fase di approvazione) 1° PRI-A 2008-2010 Diagnosi precoce e presa in carico fascia 0-6 Diagnosi precoce e presa in carico fascia 0-6 Diagnosi precoce e presa in carico fascia 0-6 Protocollo Diagnostico Protocollo Trattamento Presa in carico fascia 7-11 e 12-17 Età Adulta Presa in carico fascia adolescenza

Alcuni dati……

Numero totale di utenti ASD in carico ai Servizi NPIA. Regione Emilia-Romagna, anni 2011-2012-2013. 2011 2012 2013 Totale utenti 0>18 anni (residenti e non residenti) 1.595 1.728 1.885 Totale utenti 0-17 anni (solo residenti) 1.516 1.641 1804

Regione Emilia-Romagna Totale utenti in carico con ASD (età 0-17 anni), su popolazione target. Valori assoluti e prevalenza (tasso grezzo (‰) abitanti). Confronto anni 2004 - 2005 - 2008 - 2011 - 2012 - 2013. Regione Emilia-Romagna Utenti in carico (0-17 anni) Popolazione target 2004 1.042 602.257 1,7 ‰ 2005 1.139 619.159 1,8 ‰ 2008 1.323 667.922 2,0 ‰ 2011 1.516 695.043 2,2 ‰ 2012 1.641 704.716 2,3 ‰ 2013 1.804 711.268 2,5 ‰

Tasso di prevalenza (‰) utenti (0-17 anni, residenti), Regione Emilia-Romagna e singole AUSL. Confronto anni 2011-2012-2013.   2011 2012 2013 FORLÌ 1,1 1,2 1,5 RAVENNA 1,7 2,0 2,1 PARMA 2,2 IMOLA MODENA 2,3 BOLOGNA 2,4 CESENA 2,5 2,6 REGGIO-EMILIA 2,8 2,9 FERRARA PIACENZA 3,4 3,2 RIMINI 3,5 RER

Il Percorso Autismo Organizzazione dello Spoke di Bologna Programma Regionale Integrato-AUTISMO Il Percorso Autismo Organizzazione dello Spoke di Bologna Dip. Salute Mentale e Dipendenze Patologiche - UOC Neuropsichiatria Infanzia e Adolescenza – Servizi Specialistici

PERCORSO AUTISMO AUSL DI BOLOGNA PRI-A REGIONALE GRUPPO TECNICO AUTISMO COMITATO UTENTI FAMILIARI OPERATORI PERCORSO AUTISMO AUSL DI BOLOGNA APPROVATO IL 15/6/2011 Alla progettazione del percorso autismo si è giunti partendo dalle indicazioni regionali del PRI-A e con il contributo del Gruppo Tecnico Autismo e del Comitato Utenti Familiari Operatori

IL MODELLO DEL SISTEMA CURANTE SISTEMA SOCIO-SANITARIO INTEGRATO Servizi Sociali Enti Locali Servizi H Adulti e Psichiatria FAMIGLIE e ASSOCIAZIONI dei FAMILIARI -SCUOLA e SERVIZI EDUCATIVI -COMUNITA’DEI PARI E DELLE FAMIGLIE PROGETTO DI VITA Il modello del Sistema Curante ha al centro la definizione del PROGETTO DI VITA. Richiede un team funzionale multidisciplinare formato da operatori della AUSL, della Scuola, degli Enti Locali e che opera in stretta collaborazione con le famiglie e l’associazionismo

L’ambito dell’Azienda USL di Bologna Perché la scelta di un PDTA per l’autismo? (Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale) I percorsi devono utilizzare le risorse professionali e tecnologiche disponibili per offrire agli utenti le migliori opportunità diagnostiche e terapeutico-riabilitative possibili I percorsi devono garantire la realizzazione di interventi personalizzati nel rispetto degli standards di servizio I percorsi devono, se necessario, essere in grado di: Modificare le pratiche cliniche rendendole il più aderenti possibile alle migliori evidenze scientifiche Ri-orientare l’organizzazione dei servizi in maniera che tengano conto delle esigenze dei cittadini che vengono coinvolti come parte attiva

PERCORSO AUTISMO 1 INVIO ALLA CASA DEL GIARDINIERE FAMIGLIA PEDIATRA LIBERA SCELTA NPIA TERRITORIALE C A S A D E L G I A R D I N I E R E VALUTAZIONE DIAGNOSTICA E FUNZIONALE ELABORAZIONE PROGRAMMA ABILITATIVO PSICOEDUCATIVO COMUNICAZIONE A: FAMIGLIA, NPIA TERRITORIALE SCUOLA AVVIO DELLE DIVERSE FASI DEL TRATTAMENTO MONITORAGGIO DELL’INTERVENTO (FOLLOW –UP) NPI IRCCS OSPADALE BELLARIA VALUTAZIONI LABORATORISTICO STRUMENTALI E APPROFONDIMENTI GENETICI. EVENTUALE CONSULENZA, PRESCRIZIONE E MONITORAGGIO FARMACOLOGICI

PERCORSO AUTISMO 2 INGRESSO ATTRAVERSO IRCCS OSPEDALE BELLARIA (NPI) FAMIGLIA PEDIATRA LIBERA SCELTA NPI IRCCS OSPADALE BELLARIA VALUTAZIONI LABORATORISTICO STRUMENTALI E APPROFONDIMENTI GENETICI. EVENTUALE CONSULENZA, PRESCRIZIONE E MONITORAGGIO FARMACOLOGICI COMUNICAZIONE DIAGNOSI ALLA FAMIGLIA E INVIO ALLA CASA DEL GIARDINIERE VALUTAZIONE DIAGNOSTICA C A S A D E L G I A R D I N I E R E COMPLETAMENTO VALUTAZIONE FUNZIONALE CON LOGOPEDISTA EDUCATORE E NEURO PSICOMOTRICISTA MONITORAGGIO DELL’INTERVENTO (FOLLOW –UP) AVVIO DELLE DIVERSE FASI DEL TRATTAMENTO COMUNICAZIONE A : FAMIGLIA, NPIA TERRITORIALE SCUOLA ELABORAZIONE PROGRAMMA ABILITATIVO PSICOEDUCATIVO IN COLLABORAZIONE CON AREA AUSILI E CEREDILICO

COMPOSIZIONE DEL TEAM DELLA CASA DEL GIARDINIERE NEUROPSICHIATRA INFANTILE PSICOLOGA LOGOPEDISTA NEUROPSICOMOTRICISTA EDUCATORE PROFESSIONALE

SINERGIE e COLLABORAZIONI POLO TECNOLOGICO REGIONALE PER LE DISABILITA’ CORTE RONCATI COMUNICAZIONE AUMENTATIVA ALTERNATIVA Consulenza a genitori e operatori per favorire la comunicazione (espressione e comprensione) anche con la realizzazione di strumenti a bassa tecnologia Laboratorio di costruzione strumenti con materiali semplici (“poveri”) AREA AUSILI e CeReDiLiCo SINERGIE e COLLABORAZIONI SOFTWARE DIDATTICI E RIABILITATIVI Visione e prova software Supporto agli operatori relativamente all’uso del software per la realizzazione di percorsi didattici mirati (sistemi autore) Formazione agli operatori CASA DEL GIARDINIERE

UTENTI CON PROGETTO PSICO-EDUCATIVO-ABILITATIVO a seguito di valutazione diagnostica e funzionale secondo PRI-A 0-17 anni ANNI Utenti con diagnosi di autismo in ELEA Utenti con progetto psico educativo abilitativo Casa del Giardiniere Percentuale utenti trattati secondo PRIA Data rilevazioni 2012 310 118  38,06% 31.10.2012 2013 336 177 52,67% 31.10.2013 2014 366 231  63,11% 30.11.2014

FASI DEL TRATTAMENTO Evoluzione modello organizzativo di presa in carico psicoeducativa-abilitativa: avvio del trattamento presso la Casa del Giardiniere Trattamento in tre fasi il primo anno e in quelli successivi programmato e modulato sulle caratteristiche del bambino

AVVIO DEL TRATTAMENTO Si svolge presso la Casa del Giardiniere E’ immediatamente successivo alla Valutazione Diagnostica e Funzionale Prevede 2 incontri di 3 ore ciascuno in cui sono presenti, oltre all’equipe della CdG, il bambino, i genitori, gli operatori scolastici L’Educatore Professionale e lo Psicologo/NPI del Team lavorano con il bambino ed affiancano i genitori e gli insegnanti Vengono forniti strumenti, informazioni e condivise metodologie con coloro che rappresentano il Sistema Curante del bambino Viene creata continuità tra la fase diagnostica e la presa in carico Durata: 2 incontri di 3 ore ciascuno distribuiti su 2 settimane

Fascia di età 0-6: 3 ore sett.li per 2/3 mesi TRATTAMENTO: FASE 1 Intervento diretto sul bambino, a scuola o in ambulatorio alla presenza degli operatori scolastici e/o genitori, terapisti Durata: Fascia di età 0-6: 3 ore sett.li per 2/3 mesi Fascia di età 7-17: 2 ore sett.li per 2/3 mesi

TRATTAMENTO: FASE 2 Intervento diretto sul bambino, a scuola o in ambulatorio alla presenza degli operatori scolastici e/o genitori, terapisti. La prima mezz’ora dell’incontro si svolge senza il bambino per consentire il confronto tra gli operatori riguardo ad obiettivi e strategie. Durata: Fascia di età 0-6: 3 ore ogni 15gg per 2 mesi Fascia di età 7-17: 2 ore ogni 15gg per 2 mesi

TRATTAMENTO: FASE 3 Intervento diretto sul bambino, a scuola o in ambulatorio alla presenza degli operatori scolastici e/o genitori, terapisti. La prima mezz’ora dell’incontro si svolge senza il bambino per consentire il confronto tra gli operatori riguardo ad obiettivi e strategie. Durata: Fascia di età 0-6: 4 ore mensili per 7/8 mesi Fascia di età 7-17: 2 ore mensili per 7/8 mesi

RIORGANIZZAZIONE: PUNTI DI FORZA Consegna alla famiglia del piano di lavoro annuale di trattamento Presenza dell’educatore professionale finalizzata a: Intervento diretto Attivazione e valorizzazione del Sistema Curante (in linea con quanto raccomandato dalla Regione in materia di interventi) Disponibilità del Team ad intervenire in momenti particolarmente critici non solo tramite l’intervento educativo, ma anche di altri professionisti Equità di erogazione delle risorse disponibili

Conclusioni L’ASD presenta caratteristiche che giustificano un programma di salute pubblica specifico all’interno dei servizi esistenti; richiedono un forte collegamento tra istituzioni sanitarie, sociali ed educative; richiedono una forte alleanza tra i professionisti delle varie discipline e settori coonvolti e le famiglie individualmente o associate Se ciò avviene la sfida diventa possibile!