OLTRE LA TERAPIA ORALE NELLA MALATTIA DI PARKINSON: PERCHE’, QUANDO, COME Come andare oltre Francesca Mancini Centro Parkinson e Disordini del Movimento, Fondazione Opera San Camillo, Milano

Case report 1: RD Uomo, 68 anni Durata di malattia: 15 anni (esordio a 53 anni) Ben compensato per circa 7 anni, poi insorgenza di complicanze motorie, ingravescenti Fluttuazioni con fasi OFF con freezing e cadute Discinesie in ON, che inficiano l’equilibrio A 62 anni va in pensione ma mantiene una vita attiva e di qualità fino ai 63 anni Dopo i 63 anni le complicanze motorie peggiorano progressivamente la qualità di vita

Case report 1: RD Non complicanze psichiatriche Vive con la moglie, unico care-giver Che partecipa alle scelte terapeutiche e alla somministrazione della terapia Vengono provati tutti i farmaci a disposizione (LD, DA RM, IMAO, COMT-I) e frazionata la terapia fino a 10 o più somministrazioni al giorno Viene ottimizzata la dieta Viene associata la terapia motoria

Case report 1: RD All’età di 64 anni vengono proposte le terapie avanzate. COME ? Moglie: “ cosa possiamo fare per R ? Non può andare avanti così” R annuisce Neurologo: “per un ottimale controllo delle discinesie e delle fluttuazioni vi propongo la terapia chirurgica ? Conoscete la DBS ?” Moglie: “ Si, ma non ci interessa. R non vuole” Viene impostata la terapia con apomorfina sc in infusione continua Beneficio motorio, gravi complicanze cutanee

Case report 1: RD Alle visite successive viene proposta ancora la DBS e poi Moglie: “ cosa possiamo fare per R ? Non può andare avanti così” R annuisce Neurologo: “la terapia con levodopa in infusione intestinale permette un soddisfacente controllo delle fasi OFF e delle discinesie. Ne avete sentito parlare?” Moglie: “ Si, ma non ci interessa. R non vuole perché gli fa impressione un buco nella pancia”

Case report 1: RD All’età di 67 anni la famiglia trasloca e, con questa motivazione, cambia neurologo e Centro di riferimento R ha 68 anni e non “ha scelto” una terapia avanzata Prosegue la terapia farmacologica con alti e bassi R manda a salutare di frequente il neurologo La moglie no………

Case report 1: RD RIFLESSIONI: Ci sono stati degli errori di comunicazione da parte del neurologo? C’è un divario fra le aspettative e le esigenze comunicative di medici e pazienti ? Esiste una correlazione fra modalità di comunicazione medico-paziente e appropriato piano terapeutico/migliore gestione della malattia1,21,2 Come si parla ai pazienti e ai care giver ? Il principale ostacolo che ritarda l'invio del paziente alla terapia avanzata è la mancata comprensione del livello di disabilità del paziente3 van der Eijk M, et al. Parkinsonism Relat Disord 2013;19:923–7 Worth PF. Pract Neurol 2013;13:140–52 Stewart MA. Can Med Assoc J 1995;152(9):1423–33

RIFLESSIONI Il paziente ed il care giver non sono a loro agio e non si esprimono liberamente COME è POSSIBILE FAVORIRE UNA COMUNICAZIONE MIGLIORE NEL TEMPO DI UNA BREVE VISITA AMBULATORIALE ?

Tecniche di colloquio motivazionale che possono aiutare a parlare dei sintomi con i pazienti e agevolare la discussione sulla progressione della malattia e sul passaggio al piano di cure avanzate 1. Coinvolgere rapidamente Personalizzare il dialogo Ascoltare 1. Stabilire l’agenda Promuove l'autonomia dei pazienti Coinvolge i pazienti e da loro un ruolo attivo durante la visita 2. Dare informazioni e consigli SOLLECITARE, OFFRIRE, SOLLECITARE Chiedere il permesso di offrire informazioni o consigli 3. Domande aperte e ascolto riflessivo Esprimere comprensione, verificare che il paziente abbia capito Rispettare l'autonomia del paziente

Coinvolgere rapidamente il paziente La buona qualità del coinvolgimento sta alla base di una visita efficace Se si riesce a coinvolgere il paziente nei primissimi minuti della visita, il tempo rimanente sarà più produttivo in termini di qualità Consigli per un rapido coinvolgimento Consultare la cartella del paziente prima della visita Sorridere, guardare il paziente negli occhi, ringraziarlo per essere venuto Personalizzare la visita facendo riferimento a visite precedenti Parlare di meno per ottenere di più Usare fin dall'inizio affermazioni di ascolto riflessivo

Stabilire l’agenda

Dare informazioni e consigli Scegliere il momento giusto Quando il paziente è ricettivo e chiede informazioni o consigli in maniera esplicita È spesso il medico che sente la necessità di dare informazioni! Il paziente è ricettivo? In genere i consigli non richiesti non vengono ascoltati, ricordati, acquisiti o seguiti! Sollecitare CHIEDERE Chiedere al paziente se è d'accordo a discutere l'argomento e verificarne la conoscenza, comprensione, e le preoccupazioni che hanno al riguardo Offrire DIRE Offrire conferme, modifiche e nuovo materiale in maniera neutra Per consolidare la comprensione del paziente, identificare eventuali preoccupazioni o domande ancora senza risposta Cosa cambia per il paziente avere una comprensione più ampia e più profonda?

Domande aperte e ascolto riflessivo Una combinazione di tecniche che includono soprattutto domande aperte e riformulazioni in genere sollecita: Maggiori informazioni Meno resistenze e minor atteggiamento difensivo Migliore valutazione Maggiori opportunità di cambiamento Miglior comprensione Visione più chiara della motivazione intrinseca Core skills: OARS Open Domande aperte invece di chiuse Affirmations Affermazioni intermittenti Reflections In prevalenza riformulazioni Summaries Riassunti intermittenti

QUALI ERRORI: Rinuncia alla terapia avanzata o drop out ? Case report 1: RD QUALI ERRORI: Rinuncia alla terapia avanzata o drop out ? Coinvolgimento ? Possibilità di parlare dei SUOI problemi e non solo dei MIEI sintomi ? Ascolto ? Paziente e care giver ? ??????

Case report 2: MG Donna, 62 anni Durata di malattia: 5 anni (esordio a 57 anni) Ben compensata per il primo anno, poi insorgenza di complicanze motorie Fasi OFF con freezing e cadute Discinesie in ON, che inficiano l’equilibrio Pe i primi 4 anni, l’incremento delle dosi di LD e DA ha permesso di mantenere una buona autonomia motoria Negli ultimi mesi le cadute sono diventate molto frequenti e con esiti traumatici

Case report 2: MG Non complicanze psichiatriche Vive con il marito ma non ha un care-giver Viene alle visite da sola Vengono provati tutti i farmaci a disposizione (LD, DA RM, IMAO, COMT-I) e frazionata la terapia con efficacia solo temporanea Viene ottimizzata la dieta Viene associata la terapia motoria Solo quando M lo chiede, si inizia a parlare di terapie avanzate

Case report 2: MG A giugno 2014 M chiede quale sarà il suo destino, continuando ad aumentare la dose delle medicine, con efficacia per brevi periodi Ricovero per ulteriori accertamenti che confermano la diagnosi di PD idiopatico Si propone a M di parlare di una terapia avanzata e M accetta M parla liberamente dei suoi problemi quotidiani e delle sue perplessità M esclude la DBS E’ spaventata dall’idea di gestire l’infusione di levodopa, ma accetta di provare il test con SNG

Case report 2: MG Durante la fase test M migliora nettamente Si propone di incontrare altri pazienti con la stessa terapia M accetta e approfondisce con il neurologo e con altri pazienti le sue paure A settembre 2014 M si sottopone all’impianto di PEG/J, senza complicanze e con beneficio

Case report 2: MG RIFLESSIONI: Ci sono stati degli errori di comunicazione da parte del neurologo? Coinvolgimento Ascolto dei SUOI problemi -> risposta coerente: questa terapia può aiutarti ad essere più…… NON ho parlato solo di sintomi ma di capacità di svolgere ADL perché: Ho ascoltato – proposto ascoltato

conclusioni………….. COMMENTI ? CONSIGLI ?

Moving from physician-centered care towards patient-centered care for Parkinson's disease patients van der Eijk M Parkinsonism Relat Disord. 2013. patients increasingly favor an active role in designing their own lives. the present health care system-which is organized primarily from the provider's perspective-is not yet prepared for this development. an alternative way to organize health care, from the patient's perspective, may help to contain costs, while improving the quality, safety and access to care. This involves a redefinition of the patient-doctor relationship, patients are no longer regarded as passive objects, but rather as active subjects who work as partners with health care professionals to optimize health ('participatory medicine').

Effective physician-patient communication and health outcomes: a review. Stewart MA. CMAJ. 1995 Most of the studies reviewed demonstrated a correlation between effective physician-patient communication and improved patient health outcomes. The components of effective communication identified by these studies can be used as the basis both for curriculum development in medical education and for patient education programs. Future research should focus on evaluating such educational programs.

Patient-Perceived Involvement and Satisfaction in Parkinson’s Disease: Effect on Therapy Decisions and Quality of Life Grosset KA. Mov Disord 2005 Patient-centered consultation styles are associated with higher patient satisfaction and improved health outcomes in diabetes and hypertension. In outpatient neurology, dissatisfaction with communication relates significantly to noncompliance. Higher involvement was associated with increased satisfaction, particularly distress relief. Communication scores correlated significantly with compliance intent. No correlation between either involvement or satisfaction and UPDRS, Schwab and England, MMSE QoL was significantly associated with depression, UPDRS, duration of PD, compliance intent, and satisfaction. The significant positive association between compliance intent and QoL in the more satisfied patient replicates findings in other disease areas. Due attention to these aspects in delivering care to the PD patient is appropriate.

ISSUES MIGLIORARE LA COMUNICAZIONE MEDICO/PAZIENTE E MEDICO/CARE-GIVER FOCALIZZARE E GUIDARE LA CONVERSAZIONE ASCOLTARE CHIEDERE CONDIVIDERE, INFORMARE, EDUCARE TUTTO IN 20 MINUTI!

GRAZIE PER L’ATTENZIONE