forum nazionale sulla lesione midollare Roma 4 aprile 2007 La persona con lesione al midollo spinale la qualità della vita e le prospettive della ricerca Conferenza stampa a cura del Ministero della Salute e della FAIP forum nazionale sulla lesione midollare L’USU: il modello organizzativo per la qualità Dott.ssa Tiziana Redaelli

L’USU: il modello organizzativo per la qualità La logica gestionale delle persone con esiti di lesione midollare, prevede un lungo percorso clinico-assistenziale-riabilitativo volto alla realizzazione di un “progetto personalizzato” di vita che si pone quale obiettivo fondamentale e condiviso il reinserimento sociale “attivo” della persona stessa

pazienti con tetraplegia pazienti con tetraplegia C0/C4 La realtà delle persone con para e tetraplegia traumatica in Italia si sta progressivamente modificando: aumentano le tetraplegie ed in particolare le lesioni cervicali alte che implicano seri ed irreversibili danni respiratori (ovvero soggetti che richiedono una ventilazione meccanica permanente) con conseguente elevato impegno di risorse che investono l’area clinica-assistenziale e socio-assistenziale pazienti ricoverati nelle USU di Roma, Perugia e Milano negli anni 2004/05/06 fino al 31 agosto pazienti con tetraplegia pazienti con tetraplegia C0/C4 579 254 81

Cosa prevedono le Istituzioni? Le Linee Guida per le Attività di Riabilitazione del 1998 e Il documento successivo Linee Guida per le Unità Spinali Unipolari del 29/04/2004, Conferenza Stato Regioni hanno delineato le caratteristiche organizzative e strutturali a cui dovrebbero attenersi le Unità Spinali quali modelli di eccellenza per la gestione della persona con lesione midollare.

Quale la realtà italiana? Pur con differenze per quanto attiene al modello organizzativo, le Unità Spinali Unipolari sono rappresentate in Italia solo al Nord ed al Centro; al Sud non vi sono strutture adeguate in grado rispondere ai requisiti delle Linee Guida citate e questo incentiva una continua migrazione di pazienti richiamati presso i centri più accreditati

RIDUZIONE COSTI SOCIALI Criticità e relative proposte di intervento: Necessità di accreditamento specifico per le Unità Spinali Unipolari quali modelli organizzativi di “eccellenza” per la gestione della persona con lesione al midollo spinale Tutti i primi ricoveri di persone con lesione al midollo spinale acuta dovrebbero essere presi in carico dall’USU territoriale di riferimento attraverso protocolli gestionali che coinvolgono la rete di Emergenza (118) affinché sia garantita l’assegnazione del paziente alla USU più adeguata Attuazione di protocolli per la centralizzazione secondaria all’USU di pazienti con trauma vertebro-midollare che primariamente,per problematiche intercorrenti, siano stati ricoverati in altri presidi ospedalieri L’USU dovrebbe configurarsi quale riferimento per i Centri di Riabilitazione territoriali che siano dotati di posti letto dedicati e dove siano realizzati percorsi diagnostici e terapeutici definiti condivisi con l’Unità Spinale stessa + Presa in carico “precoce” USU NO FRAGMENTATION Uso risorse Percorso Assist/Riab Outcome pz TVM Reinserimento sociale RIDUZIONE COSTI SOCIALI Coordinamento operativo con C.O. 118

Criticità e relative proposte di intervento: Necessità di definizione di standard di qualità anche per le strutture riabilitative con letti dedicati che comunque da tempo in Italia si fanno carico della gestione di persone affette da esiti di lesione midollare , con impegno e professionalità Al fine di garantire la qualità delle prestazioni è fondamentale differenziare in termini di codifica le USU dai Centri di Riabilitazione con letti dedicati, assicurando una omogeneità di riconoscimento economico In particolare va riconosciuta all’USU la peculiarità dell’intervento che prevede prestazioni a carattere sia medico riabilitativo che chirurgico con impegni assistenziali, per le persone con tetra e paraplegia con complicanze, assimilabili alle degenze di terapia intensiva Riconoscimento del percorso di “Riabilitazione psico-sociale”, che coinvolge figure non sanitarie, quale parte integrante del progetto di riabilitazione globale.

In sintesi: obiettivo fondamentale è quello di delineare un percorso ottimale che, sulla guida delle normative esistenti in materia, nell’ottica della unicità e della centralizzazione del paziente, possa assicurare una gestione atta a favorire tutte le potenzialità di recupero compatibili con il livello di lesione (percorso assistenziale, riabilitativo, psico-sociale ottimale), in grado di assicurare: un contenimento delle complicanze una ottimizzazione dei tempi di degenza una riduzione dei costi sociali una ottimizzazione della qualità di vita