Possibili risposte …la prospettiva della ASL Brescia, 7 novembre 2011 Sostenibilità dell’assistenza a domicilio: ruolo del caregiving familiare Possibili risposte …la prospettiva della ASL Salvatore Tagliata

Indice dell’intervento 1. Il contesto 2. Le risposte attuali 3. Le prospettive future

…il tutto visto dalla “angolatura” della ASL e delle sue funzioni di: 1. Programmazione, Acquisto e Controllo (PAC) 2. Tutela dell’assistito

Un caso non infrequente Buongiorno avrei bisogno molto gentilmente di alcune informazioni. Mia mamma, V. D.  malata di Alzheimer ormai da 9 anni, sta usufruendo in questo momento della Vs. assistenza domiciliare per curare una grande piaga da decupito. Servizio perlatro svolto in maniera ottima e del quale sono molto soddisfatta. A fine settembre, essendo peggioranta la situazione, al (nome ospedale) gli è stata applicata una Peg. Ora noi la stiamo alimentando, secondo le istruzioni dell'ospedale (non ho però nessuna indicazione per iscritto), con gli schizzettoni utilizzando cibo liofilizzato brodo e omogeizzati. La mia preoccupazione in questo momento è che, in vista anche delle piaghe, l'alimentazione sia corretta e che gli stia apportando tutto il nutrimento necessario. Anche perchè mi sono accorta che non riesco ad avere da nessuno delle indicazioni precise e concordanti sulle quantità di schizzettoni e sulla "qualità" del cibo (frullato oppure omogenizzato). Poichè mi sembra che almeno in questo frangente l'alimentazione tramite schizzettoni, anzichè tramite macchinetta, sia la soluzione migliore per la mia mamma, è possibile avere da parte dell'Asl una consulenza o una linea guida sull'alimentazione migliore per la mia mamma? Oppure essere seguiti periodicamente sull'andamento? In questo momento, ripeto, non ho bisogno della macchinetta per l'alimentazione. Purtroppo mi sento un po’ abbandonata e senza informazioni certe che al momento mi confermino che ciò che sto facendo sia giusto per Lei. Vi ringrazio molto per la Vs. attenzione, e Vi indico i miei riferimenti per la risposta, Cordiali saluti. E mail firmata

1. Il contesto Una società che si trasforma 1. Cambiamenti demografici Processo di invecchiamento della popolazione nel 2050 popolazione al di sopra dei 65 anni = 40.3% all’inizio del 2000 = 15.7%

valore regionale 2009 (fonte: ISTAT) 19,90 Percentuale di popolazione di 65 anni e più sul totale della popolazione

1. Cambiamenti demografici 1. Il contesto Una società che si trasforma 1. Cambiamenti demografici Reti familiari Nuclei e reti familiari a centralità capovolta anziani - giovani cresce la solitudine dei “grandi anziani” 8 8

coniuge/partner - figli Persone di età >65 anni VIVE CON (%) DISTRETTO RESIDENZA coniuge/partner coniuge/partner - figli da solo/a figli altro 1 - Paullo 55,9 7,1 24,7 10,1 2,2 2 - San Giuliano 51,7 13,9 22,7 9,1 2,6 3 - Pioltello 56,4 13,2 21,7 6,8 1,9 4 - Cernusco sul Naviglio 52,4 13,4 24,9 6,9 2,3 5 - Melzo 52,8 15,6 21,3 7,2 3,1 6 - Binasco 50,5 10,5 25,6 8,9 4,5 7 - Rozzano 66,0 11,9 15,3 5,6 1,1 8 - Trezzo sull'Adda 50,3 25,5 8,3 2,0   Totale complessivo 54,1 13,0 22,6 7,9 2,4 Fonte: Progetto domiciliarità MMG ASL Milano 2 - 2010

FREQUENZA VISITE FIGLI Persone di età >65 anni “vive da solo/a” FREQUENZA VISITE FIGLI (%) non ha figli ogni giorno 3 volte/sett 1 volta/sett 1 volta/mese quasi mai 47,4 14,6 13,3 2,8 19,0 Fonte: Progetto domiciliarità MMG - 2010

La mia famiglia si dà molto da fare per aiutarmi (categoria: tutti) % Persone di età >65 anni La mia famiglia si dà molto da fare per aiutarmi (categoria: tutti) % Moltissimo in disaccordo Molto in disaccordo In disaccordo Neutro D’accordo Molto d’accordo Moltissimo d’accordo 1,0 0,8 2,1 3,8 26,9 28,6 36,8 Fonte: Progetto domiciliarità MMG - 2010

(categoria: “vive da solo/a”) Persone di età >65 anni La mia famiglia si dà molto da fare per aiutarmi (categoria: “vive da solo/a”) %   Moltissimo in disaccordo Molto in disaccordo In disaccordo Neutro D’accordo Molto d’accordo Moltissimo d’accordo 2,3 1,6 4,1 6,9 28,5 26,5 30,1 Fonte: Progetto domiciliarità MMG - 2010

1. Il contesto Una società che si trasforma 2. La “transizione epidemiologica” Passaggio dalla prevalenza di malattie infettive al peso crescente delle malattie cronico-degenerative L’attenzione si sposta, quindi, dalla fase acuta della malattia alla cronicità e alla “lungo-assistenza” 13 13

Il grande insieme delle tredici categorie di cronici 1. Il contesto Il grande insieme delle tredici categorie di cronici (25 % degli assistiti) assorbe circa: il 75% dei costi per l’assistenza per ricovero e cura, il 60% circa di quelli per l’assistenza specialistica ambulatoriale, l’ 85% circa di quelli per l’assistenza farmaceutica. Fonte DPCS ASL Milano 2 – anno 2011

Le risposte che cambiano 1. Il contesto Le risposte che cambiano 1. La complessità crescente della domanda può essere affrontata in modo più efficace attraverso valutazione del bisogno risposte attraverso percorsi unici e integrati, definizione di modelli di gestione del percorso assistenziale che utilizzino tanto interventi di carattere formale che informale, compresa la famiglia 15 15

Le risposte che cambiano 1. Il contesto Le risposte che cambiano 2. La costruzione e strutturazione delle risposte ai bisogni di salute e di assistenza non può più essere affrontata e confinata in una visione monodimensionale (sanitaria, sociale, assistenziale) e deve valorizzare e coinvolgere la famiglia, presenza necessaria per l’avvio di un percorso assistenziale a domicilio 16 16

Le risposte a sostegno del care giver 2. Le risposte attuali Le risposte a sostegno del care giver …alcuni esempi Assistenza domiciliare Sostegni economici per pazienti affetti da SLA e in Stato vegetativo assistiti a domicilio Fondo non autosufficienza 2010 (preciso indirizzo) Ricoveri temporanei di sollievo Esperienze del territorio: Alzheimer cafè Punti di ascolto e orientamento qualificato Esperienze di formazione e sostegno Sostegni economici da parte degli enti locali 17 17

Le risposte a sostegno del care giver 2. Le risposte attuali Le risposte a sostegno del care giver Assistenza domiciliare Patto di accreditamento attualmente in vigore prevede che il care giver professionale dell’erogatore adotti uno stile di lavoro funzionale alla valorizzazione di tutte le risorse relazionali familiari e sociali relative alla persona assistita e ai suoi familiari (lavoro di cura del care giver non professionale recepito nel PAI) 18 18

Le risposte a sostegno del care giver 2. Le risposte attuali Le risposte a sostegno del care giver Sostegni economici per pazienti affetti da SLA e in Stato vegetativo assistiti a domicilio Contributo economico di euro 500/mese destinato ai familiari – care giver, che svolgono attività di cura, senza limiti di reddito e di età 19 19

Le risposte a sostegno del care giver 2. Le risposte attuali Le risposte a sostegno del care giver Fondo non autosufficienza 2010 Previsti progetti anche per interventi di assistenza tutelare, al domicilio, per rispondere al bisogno di “cura del sé” nelle normali attività della vita quotidiana in presenza di persone non autosufficienti con bisogni complessi 20 20

Le risposte a sostegno del care giver 2. Le risposte attuali Le risposte a sostegno del care giver 4. Fondo non autosufficienza 2010 Progetto “PARENTE-SI” – ASL Milano 2 target obiettivo/finalità anziani, disabili con bisogni complessi 1. fornire sollievo al lavoro di cura dei familiari 2. permettere ai familiari di usufruire di spazi di tempo per la cura del se' attraverso l’erogazione di prestazioni di assistenza tutelare domiciliare da parte di ASA, in sostituzione del familiare care giver 21 21

Le risposte a sostegno del care giver 2. Le risposte attuali Le risposte a sostegno del care giver 4. Ricoveri temporanei di sollievo Esperienze attuate da qualche anno dalla ASL lombarde per offrire un periodo di distacco e “ricarica” al familiare care giver o per far fronte ad un’emergenza del care giver 22 22

Le risposte a sostegno del care giver 2. Le risposte attuali Le risposte a sostegno del care giver 5. Esperienze del territorio: un esempio, gli “Alzheimer cafè” Offrono ai caregivers uno spazio relazionale in cui poter essere accolti e compresi nei loro bisogni e in cui poter trovare una parentesi di serenità e disponibilità all’ascolto 23 23

Le risposte a sostegno del care giver 2. Le risposte attuali Le risposte a sostegno del care giver 6. Punti di ascolto e orientamento qualificato 24 24

Le risposte a sostegno del care giver 2. Le risposte attuali Le risposte a sostegno del care giver 7. Esperienze di formazione e sostegno Iniziativa della ASL di Brescia, illustrata in precedenza 25 25

3. Le prospettive future Le risposte che cambiano La valutazione del bisogno L’integrazione della risposta 26 26

3. Le prospettive future Le risposte che cambiano La valutazione del bisogno DELIBERAZIONE N° IX / 1746 del 18/05/2011: DETERMINAZIONI IN ORDINE ALLA QUALIFICAZIONE DELLA RETE DELL'ASSISTENZA DOMICILIARE IN ATTUAZIONE DEL PSSR 2010-2014 27 27

3. Le prospettive future Le risposte che cambiano La valutazione del bisogno DELIBERAZIONE N° IX / 1746 del 18/05/2011: la sperimentazione degli strumenti di valutazione e dei profili assistenziali e del nuovo modello organizzativo di presa in carico. 28 28

3. Le prospettive future Le risposte che cambiano La valutazione del bisogno d.d.g. Famiglia, Conciliazione, Integrazione e Solidarietà Sociale n. 7211 del 02.08.2011 29 29

Le risposte che cambiano 3. Le prospettive future Le risposte che cambiano 2. Integrazione Definizione: cooperazione tra istituti (formali ed informali) del sistema di welfare in contrapposizione alla specializzazione e frammentazione della produzione di “risposte” ai bisogni 30 30

Ambiti di integrazione 3. Le prospettive future Ambiti di integrazione livello istituzionale: collaborazione tra istituzioni sociali e sanitarie nella programmazione della “rete integrata dei servizi”; 31 31

Ambiti di implementazione 3. Le prospettive future Ambiti di implementazione 2. livello gestionale: definizione di percorsi di cura integrati, evitando sovrapposizione e ripetizione di iter organizzativi, con conseguente allungamento dei tempi della risposta assistenziale 32 32

3. livello professionale: 3. Le prospettive future Ambiti di implementazione 3. livello professionale: comunicazione, scambio, collaborazione tra discipline e professioni nell’utilizzo di specifici strumenti di integrazione (per esempio lavoro in équipe integrate) e, più in generale, nella gestione del percorso assistenziale e dei singoli interventi. FORMAZIONE 33 33

3. Le prospettive future Forte impulso da un sistema basato sull’offerta ad un altro centrato sulla domanda ruolo centrale, nei percorsi assistenziali, della persona fragile e della sua famiglia necessità di costruire una continuità del percorso di fruizione all’interno del sistema 34 34

3. Le prospettive future Modelli proposti per assicurare continuità alle cure Governo clinico, Disease management Approccio a rete ai problemi assistenziali. 35 35

3. Le prospettive future Modelli proposti per assicurare continuità alle cure In questi ultimi anni è l’ “approccio a rete” ad essere maggiormente considerato nell’attuazione dei percorsi di continuità dell’assistenza. 36 36

3. Le prospettive future Modelli proposti per assicurare continuità alle cure Necessità di un governo della rete sul singolo percorso assistenziale sull’intero sistema = Funzioni della ASL 37 37

3. Le prospettive future Governo della rete: Il case manager? Quale figura? 38 38

Case Management Society of America (1993) 3. Le prospettive future Definizione Governo della rete Il case manager Case Management Society of America (1993) “Strumento collaborativo in grado di direzionare i processi di valutazione, di pianificazione, di implementazione di monitoraggio e di valutazione finale, che mette i servizi in grado di soddisfare i bisogni di salute delle persone attraverso la comunicazione e la facilitazione all’accesso delle risorse disponibili, perseguendo esisti finali di efficacia e di qualità”. Case Management Society of America (CMSA): Società non profit, multidisciplinare, nata nel 1990 con la finalità di promuovere, attraverso la definizione di standard per la pratica, la crescita e la valorizzazione della professionalità del case manager. 39 39

3. Le prospettive future Chi è il case manager? Il medico di medicina generale? Sul percorso assistenziale individuale legato alla patologia cronica (CReG) Un operatore della ASL? Sul percorso all’interno del sistema in un’ottica di integrazione con la rete dei servizi Sostegno e valorizzazione della famiglia e del care giver familiare 40 40