Il Problema del Follow-up nelle piccole isole Dott. Isidoro Feola medico di famiglia isola di Ponza

DEFINIZIONE Con il termine follow-up si definisce l’insieme dei controlli clinici e strumentali programmati ad intervalli prestabiliti, destinati a seguire nel tempo l’evoluzione di una malattia, o ad identificarne precocemente la ripresa.

OBIETTIVI DEL FOLLOW-UP ricerca di un eventuale persistenza di malattia dopo il trattamento primario: questo rappresenta il momento fondamentale per la valutazione dell’efficacia del trattamento impiegato in quanto si prefigge la valutazione della risposta ottenuta; identificazione dei pazienti in progressione di malattia durante il trattamento primario e che devono essere sottoposti il più precocemente possibile ad una terapia di salvataggio; diagnosi precoce della recidiva o della metastasi: questa informazione oltre a permettere un trattamento tempestivo consente di raccogliere dati sulla durata della risposta ottenuta in precedenza; monitoraggio ed eventuale correzione dei danni prodotti dalle terapie impiegate, sia durante il trattamento, sia a lungo termine; analisi della storia naturale della neoplasia ed identificazione degli eventuali cambiamenti indotti dalla terapia

storia naturale del tumore PARAMETRI FONDAMENTALI DA VALUTARE NEL FOLLOW-UP storia naturale del tumore

L'accezione più comune Il follow-up (in pazienti “curati” ma a rischio di recidiva, al fine di ottenere una anticipazione diagnostica): è una pratica clinica concettualmente assimilabile ad un programma di screening

Le motivazioni (mediche e non mediche) per praticare il follow-up sono numerose • Oggi, i pazienti con BC,CRC, Melanoma, ecc. hanno delle buone chances di essere “curati” • Stanno aumentando le proposte diagnostiche e curative post-chirurgiche con “debito informativo” • Nel nuovo contesto del SSN, tutto questo implica consumo di risorse e costi in assenza di “evidenze”

COMUNQUE, almeno 4 possibili significati: •Sorveglianza (più o meno intensiva) in pazienti che hanno Ricevuto una terapia radicale (ma sono a rischio di recidiva) per ottenere una significativa anticipazione diagnostica •Monitoraggio per raccogliere informazioni sugli esiti a medio-lungo termine di interventi terapeutici con debito informativo (al fine di ottimizzare il management) •Terapeutica, al fine di fornire informazioni e supporto psicologico al paziente •Raccolta prospettica di dati al fine di aumentare le conoscenze (ricerca epidemiologico-osservazionale)

Continuità assistenziale = Disease management Un sistema di interventi socio-sanitari coordinati per persone affette da patologie croniche con elevati bisogni assistenziali. Integrazione tra risorse sanitarie ospedaliere e territoriali Percorsi assistenziali protetti e definiti in base a linee guida Riduzione delle prestazioni sanitarie inappropriate Empowerment dei pazienti e dei caregivers Utilizzo di tecnologie informatiche per l’integrazione sanitaria Definizione del Case Manager Formazione al lavoro di equipe 8

Modelli di continuità assistenziale Favoriscono l’integrazione tra ospedale e territorio Mettono in rete le risorse sanitarie Facilitano l’accesso del malato ai servizi Migliorano la qualità e l’omogeneità delle cure 9

CLASSI DI PRIORITA’ NEL PAZIENTE ONCOLOGICO 1) Priorita diagnostiche urgenti (entro 3 giorni): pazienti con patologia oncologica in rapida evoluzione/sintomatica complicanze gravi correlate ai trattamenti erogati 2) Priorita diagnostiche per un’adeguata programmazione terapeutica (entro 10 giorni): - pazienti con diagnosi accertata o sospetta di patologia tumorale o di recidiva - pazienti in stadiazione iniziale o per recidiva di patologia neoplastica - rivalutazione in corso o alla fine di trattamento antitumorale 3) Follow-up di pazienti già trattati per patologia neoplastica (entro i limiti definiti dalle Linee guida) 4) Screening organizzato/screening opportunistico (entro i limiti definiti dalle Linee guida)

CLASSI DI PRIORITA’ NEL PAZIENTE ONCOLOGICO 1) Priorita diagnostiche urgenti (entro 3 giorni): pazienti con patologia oncologica in rapida evoluzione/sintomatica complicanze gravi correlate ai trattamenti erogati 2) Priorita diagnostiche per un’adeguata programmazione terapeutica (entro 10 giorni): - pazienti con diagnosi accertata o sospetta di patologia tumorale o di recidiva - pazienti in stadiazione iniziale o per recidiva di patologia neoplastica - rivalutazione in corso o alla fine di trattamento antitumorale 3) Follow-up di pazienti già trattati per patologia neoplastica (entro i limiti definiti dalle Linee guida) 4) Screening organizzato/screening opportunistico (entro i limiti definiti dalle Linee guida)

FOLLOW-UP E CONTINUITA’ DELLE CURE Principali criticità Mancata identificazione del titolare del follow-up discontinuità relazionale medico-paziente informazioni non coerenti e possibili “dissonanze” nei momenti di comunicazione sull’impostazione del follow up e durante lo stesso ripetitività dei controlli gestione non personalizzata del follow-up

FOLLOW-UP E CONTINUITA’ DELLE CURE Principali criticità Variabilità dei comportamenti clinici e assistenziali elevata variabilità di programmi di follow up per disomogenea applicazione di LINEE GUIDA difformità nelle modalità prescrittive e di presa in carico difformità nelle modalità di prenotazione delle prestazioni non univoca definizione di 1° visita e visita di controllo

FOLLOW-UP E CONTINUITA’ DELLE CURE Principali criticità Mancanza di una rete informativa informatica difficoltà di integrazione operativa fra professionisti/strutture coinvolti nella gestione del caso possibile duplicazione degli interventi

Ministero della Salute PIANO ONCOLOGICO NAZIONALE 2010-2012

Azioni Programmatiche Triennio 2010 – 2012 Tabella 3.2 CONTINUITÀ ASSISTENZIALE SUL TERRITORIO Azioni Programmatiche Triennio 2010 – 2012 • Ottimizzare la gestione di percorsi diagnostico-terapeutici oncologici in tutte le loro fasi • Uniformare i Sistemi di Centro Unificato di Prenotazione (CUP) sul territorio nazionale • Riconoscimento della disciplina in Cure palliative e Terapia del dolore • Integrare il progetto “Ospedale senza dolore” con il coinvolgimento del territorio e dei MMG/Pediatri di libera scelta ed assicurarne l’operatività (“Territorio senza dolore”) • Completare le reti regionali della Terapia del dolore • Integrare la Rete di Terapia del dolore, le Reti oncologiche e le Reti di cure palliative. • Valorizzare il ruolo del MMG nel supporto all’equipe di cure palliative • Coinvolgere gli enti non profit e il volontariato nella realizzazione di queste azioni

Azioni Programmatiche Triennio 2010 – 2012 Tabella 5.4 INNOVAZIONE IN ONCOLOGIA – LA RETE ONCOLOGICA Azioni Programmatiche Triennio 2010 – 2012 • Definire i percorsi assistenziali programmati per le principali patologie e situazioni cliniche. • Assicurare la presa in carico dell’assistito nell’intero percorso assistenziale • Assicurare la multidisciplinarietà dell’assistenza attraverso l’istituzione di gruppi specifici per patologia. • Favorire l’inserimento dei pazienti in programmi di ricerca clinica • Promuovere la creazione di infrastrutture finalizzate alla ricerca clinica (ad esempio biobanche) • Coordinare le professionalità e le istituzioni coinvolte nella prevenzione, diagnosi, terapia. • Garantire equità all’ accesso alle cure oncologiche a tutti i cittadini • Definire percorsi di cura condivisi per specifiche patologie oncologiche (clinical pathways o PDTA) • Sviluppare modelli organizzativi volti ad ottimizzare il coordinamento e l’integrazione dei percorsi di cura oncologici, riabilitativi, e di cure palliative, sulla base dei bisogni espressi dai pazienti • Definire una piattaforma condivisa di informazioni del paziente disponibili alle istituzioni / figure professionali coinvolte nell’assistenza: sistemi informativi, cartelle telematiche, linee guida, registri di patologia,ecc. • Valorizzare le risorse dal volontariato operativo a livello ospedaliero e sul territorio • Creare un network delle Reti oncologiche regionali, Rete delle reti, la cui governance è demandata al Ministero della Salute

Tempi d’attesa nel Lazio Rilevazioni effettuate ad aprile 2008- Indagine sulle liste d’attesa nella sanità FNP/CISL

Sempre nel Lazio….. Il Piano per il contenimento delle liste d’attesa ha predisposto un servizio di monitoraggio che permette a tutti i cittadini di controllare la tempistica delle visite attraverso il sito internet http://www.regione.lazio.it/web2/contents/tempiattesa/tq.php

POLIABULATORIO VIA CANOVA 19

V.G. ANNI 71 NOVEMBRE 2006 : RISCONTRO OCCASIONALE DI VALORI DI PSA ALTI (28,36) NESSUN DISTURBO RIFERITO. E.R. : NULLA DI RILEVANTE. ECOGRAFIA URGENTE : AREA SOLIDA IPOECOGENA (>10 MM)A LIMITI SFUMATI, IPERVASCOLAIZZATA. BIOPSIA CON ESAME ISTOLOGICO : ADENOCARCINOMA ACINARE DI GRADO COMBINATO 7 (4+3) DI GLEASON. INFILTRAZIONE PERINEURALE PRESENTE. FEBBRAIO 2007 SCINTIGRAFIA OSSEA TB: AREE DI FISSAZIONE DEL RADIOTRACCIANTE A PARIETALE DX, ARTICOLAZIONE SCAPOLOMERALE DX, ARCO ANTERIORE E POSTERIORE DI ALCUNE COSTE, RACHIDE CERVICALE, DORSALE, LOMBARE, SACRO, ARTIC.SACROILIACA DX, ALA ILIACA SIN, BRANCA ISCHIO-PUBICA DX E SIN. INIZIA TERAPIA CON BICALUTAMIDE 50 MG\DIE E TRIPTORELINA 11,25 1 FIALA OGNI 3 MESI.

-PROGRESSIVA DIMINUZIONE DEI VALORI DI PSA FINO ALLO ZERO -BASSI VALORI PLASMATICI DI CROMOGRANINA A. -PROGRESSIVA RIDUZIONE DELLE METASTASI OSSEE SIA ALLA TAC TB CHE ALLA SCINTIGRAFIA OSSEA. -NEL 2009 SOSPENDE LA TERAPIA CON BICALUTAMIDE 50 MG X OS. -SCINTIGRAFIA OSSEA TB DEL MARZO 2012 NON HA EVIDENZIATO IPERFISSAZIONE DEL RADIOCOMPOSTO DI IMMDIATO SIGNIFICATO RIPETITIVO. -CONTINUA TERAPIA CON TRIPTORELINA 11,25 1 FIALA I.M. OGNI 3 MESI CROMOGRANINA A: è una glicoproteina marcatore specifico nei tumori neuroendocrini e nel ca della prostata. Elevati livelli nel ca prostatico sono indice di prognosi sfavorevole, probabilmente per la mancata risposta di tali cellule alla terapia antiandrogena.

C.L. ANNI 35 15\09\07 NODULO MAMMARIO SIN ALLA PALPAZIONE 16\09\07 MAMMOGRAFIA+ECOMAMMARIA URGENTE: NODULO SOLIDO IPOECOGENO (7mm) A CONTORNI IRREGOLARI CON DISPERSIONE DL SEGNALE ACUSTICO, SPOT CALCIFICO INTRALESIONALE E SEGNI DI IPERVASCOLARIZZAZIONE. -22\09 QUADRANTECTOMIA SIN . POSIZIONATO PORT IN REGIONE SOTTO- CLAVEARE DX -E.I.: CARCINOMA LOBULARE INFILTRANTE BIFOCALE DELLA MAMMELLA SIN (pT1c pNO(1+)sin Mx G3) ISTOTIPO LOBULARE PLEOMORFO -CHEMIOTERAPIA SECONDO LO SCHEMA 5FU-EPIRUBICINA-ENDOXAN -TERAPIA CON TAMOXIFENE 20 MG 1\DIE, ENANTONE 3.75 1\28 gg i.m.

-MARZO 2011 : SANGUINAMENTI UTERINI ANOMALI (NONOSTANTE IL BLOCCO CON TRIPTORELINA)---->ISPESSIMENTO ENDOMETRIALE ALL'ECO (11mm)--->ASPORTAZIONE DI POLIPO ENDOMETRIALE FIBROGHIANDOLARE SOSPENDE TAMOXIFENE. DOPO 3 MESI RIASSUME TAMOXIFENE NON PIU' SANGUINAMENTI. CONTINUA FOLLOW-UP SEMESTRALE CON DOSAGGIO MARCATORI, ETG SEMESTRALE, VIS.ONCOLOGICO-SENOLOGICA SEMESTRALE, MAMMOGAFIA ANNUALE. TERAPIA IN ATTO : TAMOXIFENE 20 MG\DIE TRIPTORELINA 3,75 1 f. i.m. OGNI 28 GG.

D.G. ANNI 84 1994 MASTECTOMIA TOTALE SIN CHEMIOTERAPIA FOLLOW-UP 7\2012 COMPARSA DI PERDITE VAGINALI EMATICHE LAPAROISTERECTOMIA TOTALE CON ANNESSIECTOMIA BILATERALE ADENOK ENDOMETRIALE AD ELEMENTI BEN DIFFERENZIATI INFILTRANTE LO STRATO INTERNO DEL MIOMETRIO CON OVAIE ETUBE INDENNI. G1 T1a Nx Mx stadio IA (VICC e FIC-O)

FOLLOW UP MOLTO RAVVICINATO PROGRESSIVO INCREMENTO DEL Ca 125 (0-35) I CUI VALORI PASSAVANO DA 6,1 (12\09\12) a 93,5(30\01\13) FINO A 198 (20\02\13). TAC TB(02\13):CARCINOSI PERITONEALE CON INVASIONE DEL GRANDE OMENTO (OMENTAL CAKE) CON VERSAMENTO ASCITICO PERIEPATICO. VIDEOLAPAROSCOPIA (13\03) : CARCINOSI PERITONEALE DIFFUSA (OMENTAL CAKE) , IMPIANTI PERITONEALI PARIETALI. CHEMIOTERAPIA (dopo la quarta Ca 125 :108) OMENTAL CAKE: massivo coinvolgimento dell'omento che può raggiungere lo spessore di oltre 10 cm.

Cosa altro possiamo fare perché le cose vadano sempre meglio?

FOLLOW-UP E CONTINUITA’ DELLE CURE Aree di miglioramento Titolarità del follow-up Individuazione del professionista che ha in carico il paziente: “prima fase” (di durata variabile in base al tipo di neoplasia e all'entità del rischio di ricaduta, mediamente dai 2 ai 5 anni) - gli stessi professionisti del team multidisciplinare che si sono occupati del trattamento. “fase successiva” - corretta interazione fra specialisti e MMG per la gestione del programma di accertamenti previsto Garantire la continuità del rapporto medico-paziente

FOLLOW-UP E CONTINUITA’ DELLE CURE Aree di miglioramento Accesso alle informazioni cliniche sviluppo di una rete informativo-informatica per la trasmissione e la condivisione delle Informazioni clinico-assistenziali fra le strutture e i professionisti coinvolti nel percorso di cura a garanzia della continuità assistenziale identificazione di un data set comune per il monitoraggio

MA,... • Il follow-up non è una pratica (medica) basata su prove di efficacia • Attualmente è impossibile capire se – Stiamo sprecando risorse preziose – Stiamo sprecando opportunità di cura • Servono (?) nuovi dati e nuove valutazioni per una migliore programmazione a livello individuale e sanitario

...alcune considerazioni… Facilità di Prenotazioni - Telefoniche - CUP Rapidità appuntamenti per visite Soddisfazione dei pazienti Soddisfazione dei medici Comunicazione specialisti - medici di medicina generale Terapie: - soddisfazione - rapidità - altro

Cosa altro serve? Terapia del dolore Diagnostica ? Inviare a controllo anche solo con sospetto diagnostico

GRAZIE PER L'ATTENZIONE