Il rispetto etico del malato in fase terminale Antonio G. Spagnolo, M.D. Direttore, Istituto di Bioetica Facoltà di Medicina e chirurgia “A. Gemelli” – UCSC, Roma

La definizione di felicità Solone a Creso: “Evita di definire felice un uomo prima che sia morto” Felicità del morire bene! Gerard van Honthorst (1624) Rispetto etica del malato terminale

La medicalizzazione della morte La medicina sembra oggi governare la morte: I luoghi (ospedali altamente tecnologizzati o altre strutture assistenziali), indicativi del ridimensionamento della famiglia I tempi (possono essere considerevolmente dilazionati o abbreviati) Le modalità (controllo medico delle fasi agoniche, ma anche solitudine) La morte tramutata in un fatto di natura puramente medica, sottoposta unicamente alle leggi della scienza e della tecnica, della organizzazione ospedaliera, con la prospettiva di terminare i propri giorni dopo anni di debilitazione, dipendenza, sofferenza Un ruolo importante nello stimolare i dibattiti sul cd “diritto a morire” è svolto dalla cd. “medicalizzazione della morte”: espressione che sta ad indicare il modo in cui la medicina contemporanea, favorita dal suo prodigioso progresso tecno-scientifico, si è “impossessata” del processo del morire. Rispetto etica del malato terminale

Aspetti problematici del concetto di terminalità / 1 l’ambiguità: non sempre criteri univoci di identificazione Quanta aspettativa di vita: le ultime ore, giorni, settimane, mesi? Quando il passaggio dal to cure al to care? Quale percezione del paziente/famiglia del momento della morte? Rispetto etica del malato terminale

Aspetti problematici del concetto di terminalità / 2 il rischio che prevalga un negativismo e una passività: - “è giunto il termine”, - “tutto è finito”, - “qualsiasi trattamento attivo è ingiustificato e privo di dignità” ciò non sempre favorisce l’atteggiamento più appropriato da adottare in queste situazioni e dunque è a rischio il rispetto etico del malato. Rispetto etica del malato terminale

Necessità di definire con più precisione il concetto di terminalità Irreversibilità della condizione Prossimità alla morte Questi elementi definitori sono importanti perché individuano una situazione in cui i bisogni medici (quali interventi attuare) e umani (come vivere la prossimità della morte) del paziente cambiano drasticamente. Rispetto etica del malato terminale

Necessità di definire con più precisione il concetto di terminalità Irreversibilità della condizione Prossimità alla morte Questi elementi definitori sono importanti perché individuano una situazione in cui i bisogni medici (quali interventi attuare) e umani (come vivere la prossimità della morte) del paziente cambiano drasticamente. Il rischio delle prognosi … improvvide! Rispetto etica del malato terminale

IL FONDAMENTO DEL RISPETTO ETICO DEL MALATO IN FASE TERMINALE Il morente è un vivente La fine della vita è inerente alla vita, non al di là e al di fuori di essa I morenti non fanno parte del passato: sono ancora viventi che appartengono al presente Dunque, anche nella fase terminale della vita dobbiamo parlare ancora di natura e di persona umana, con il rispetto etico che ne deriva Rispetto etica del malato terminale

Il morire appartiene alla vita […] Il morire appartiene alla vita come sua ultima fase. Va perciò curato come suo momento. Interpella la responsabilità terapeutica dell'operatore sanitario come e non meno di ogni altro momento del vivere umano. Rispetto etica del malato terminale

Persona e terminalità C’è il pericolo della scomparsa della persona dietro il concetto di terminalità Nella fase “terminale” continua ad essere presente, integralmente, il valore proprio della persona umana, valore che alcuni vorrebbero modificare proprio per il fatto che il paziente “è terminale”. Riappropriarsi delle ultime fasi della vita, riconsegnando il “morire” al “morente”, per morire bene, con dignità Rispetto etica del malato terminale

Il rispetto del paziente nelle decisioni clinico/assistenziali La natura degli interventi che vengono/dovrebbero essere attuati nei confronti del paziente La decisione di sospendere un trattamento per non rischiare un deprecabile accanimento terapeutico La decisione di continuare il trattamento per non determinare un abbandono terapeutico. A chi spettano le decisioni di attuare o omettere quegli interventi (e chi decide quando il paziente è incapace di esprimere un consenso) Rispetto etica del malato terminale

Il rispetto del paziente nelle decisioni clinico/assistenziali La natura degli interventi che vendono/dovrebbero essere attuati nei confronti del paziente La decisione di sospendere un trattamento per non rischiare un deprecabile accanimento terapeutico La decisione di continuare il trattamento per non determinare un abbandono terapeutico. A chi spettano le decisioni di attuare o omettere quegli interventi (e chi decide quando il paziente è incapace di esprimere un consenso) Rispetto etica del malato terminale

Tipologie degli interventi medici: TERAPIE Le terapie, interventi specifici, mirati ad eliminare una patologia o a modificarne il decorso, ristabilendo (seppure in grado differente) le migliori condizioni di salute possibili per i pazienti. vanno “misurate” sulla concreta situazione del malato non sempre sussiste l’obbligo morale di attuarle Rispetto etica del malato terminale

Tipologie degli interventi medici: CURE Le cure di base, interventi ordinati a soddisfare i bisogni (non solo corporali) di chi - a causa della malattia - non è i grado di avere cura di sé. Assistenza al malato, riconoscendo la sua dignità inalienabile di persona umana, indipendentemente dalle sue possibilità di guarigione e dall’esito della sua patologia. sussiste sempre l’obbligo morale di attuarla, se non comporta gravosità per il paziente Rispetto etica del malato terminale

Attuazione degli interventi medici Dunque, in linea di principio: le terapie sono dovute al paziente perché malato, le cure di base sono dovute perché essere umano (persona) Rispetto etica del malato terminale

Il rispetto del paziente nelle decisioni clinico/assistenziali La natura degli interventi che vendono/dovrebbero essere attuati nei confronti del paziente La decisione di sospendere un trattamento per non rischiare un deprecabile accanimento terapeutico La decisione di continuare il trattamento per non determinare un abbandono terapeutico. A chi spettano le decisioni di attuare o omettere quegli interventi (e chi decide quando il paziente è incapace di esprimere un consenso) Rispetto etica del malato terminale

“Possibile” vs “Doveroso” Quando la medicina poteva fare poco, impiegare tutti i mezzi a disposizione (cioè, “fare tutto il possibile”) era il modo obbligato per portare beneficio al paziente: da qui l’indicazione prevalente, giunta fino a noi, di “fare tutto il possibile”. Oggi però, usare sempre e comunque tutti i mezzi che la medicina offre può significare “fare di troppo”, cadere cioè in un eccesso che è causa non più di beneficio, ma di danno per il paziente. Il “possibile” tecnico non coincide più con il “doveroso” morale. Rispetto etica del malato terminale

I confini dell’atto medico Ci sono confini oltre i quali non c’è più un atto medico. Secondo la medicina ippocratica queste soglie sono: Per eccesso, la sproporzione terapeutica: 1º gradino -> superare il ragionevole, 2º gradino -> insistere ad oltranza per difetto, l'abbandono terapeutico (eutanasia): 1º gradino -> trascurare, 2º gradino -> lasciar andare, 3º gradino -> omettere il dovuto Rispetto etica del malato terminale

Il documento della task force dell’European Association of Palliative Care (2004) Punti chiave la promozione dell’autonomia necessità di promuovere il dibattito sui temi di fine vita cure palliative come possibilità di modificare le richieste di eutanasia e suicidio assistito l’eutanasia non è competenza delle cure palliative l’approccio alla sedazione terminale lieve e profonda l’impiego di nutrizione e idratazione artificiali conseguenze della legalizzazione dell’eutanasia rischio dell’accanimento terapeutico impiego delle direttive anticipate rispetto delle scelte individuali Rispetto etica del malato terminale

EAPC: il ruolo delle cure palliative miglioramento della qualità della vita, influenza positiva sul decorso della malattia prevenzione e sollievo dalla sofferenza, precocemente nel decorso della malattia morire come processo naturale: né affrettare né posporre la morte trattamento del dolore e di altri problemi fisici, psicosociali e spirituali (approccio globale) aiuto a vivere quanto più attivamente possibile fino alla morte supporto alla famiglia per far fronte alla malattia e al lutto Rispetto etica del malato terminale

Sedazione terminale vs. eutanasia Intenzione di dare sollievo a sofferenze insopportabili Uso di farmaco sedativo per il controllo dei sintomi, a dosaggio idoneo Risultato del sollievo Eutanasia Intenzione di anticipare la morte del paziente Somministrazione di farmaco letale Risultato la morte immediata Rispetto etica del malato terminale

Tra abbandono (eutanasia) e accanimento terapeutico ... … il prendersi cura! Rispetto etica del malato terminale

Prendersi cura del paziente nella fase terminale della vita Non si può mai dire che “non c’è più niente da fare” ... si tratta di trovare la cosa giusta da fare per il paziente! Prendersi cura è pienamente un atto medico-sanitario F. Goya: Autoritratto con il medico (1820) Rispetto etica del malato terminale

Il rispetto del paziente nelle decisioni clinico/assistenziali La natura degli interventi che vendono/dovrebbero essere attuati nei confronti del paziente La decisione di sospendere un trattamento per non rischiare un deprecabile accanimento terapeutico La decisione di continuare il trattamento per non determinare un abbandono terapeutico. A chi spettano le decisioni di attuare o omettere quegli interventi (e chi decide quando il paziente è incapace di esprimere un consenso) Rispetto etica del malato terminale

Indicazioni per l’intervento medico Preferenze del paziente Metodologia dell’etica clinica Indicazioni per l’intervento medico Preferenze del paziente Qualità di vita Aspetti contestuali Rispetto etica del malato terminale

La rilevanza degli spazi di scelta del paziente Possibilità attuali degli interventi medici: Non solo di prolungare ma di trasformare profondamente il modo stesso di vivere fino alle fasi terminali dell’esistenza Possibilità di scelta del paziente: Non solo tra le varie tipologie e modalità di interventi disponibili ma anche, consapevolmente e nei limiti di legge, rifiutarle o rinunciare a quelle già in corso Rispetto etica del malato terminale

Ripensare al “testamento biologico” e alle dichiarazioni anticipate (DAT) Modalità alternative alle DAT al fine di salvaguardare la dignità della persona come bene individuale e sociale: illusorio pensare che l’autonomia di una persona possa essere estesa anche oltre la sua capacità di essere autonomo Tutelare questo attraverso una buona relazione medico-paziente, educando i professionisti sanitari ad approfondire: il senso di certe scelte "terapeutiche" contrarie alla dignità dei pazienti il dovere di assicurare ai pazienti un reale beneficio medico, rimanendo tuttavia sensibili alla gravosità dell'intervento stesso, da sospendere nel caso risultasse sproporzionato. Impensabile definire all’interno di una legge i termini decisionali che possono scaturire solo dalla specifica relazione medico-paziente Rispetto etica del malato terminale

Una carta dei diritti del malato cronico in evoluzione di malattia Associazione “Romanini” - Istituto di Bioetica, UCSC (2001) Rispetto etica del malato terminale

Rispetto etico della persona = rispetto del diritto di “morire bene” Occorre infatti distinguere tra il procurare la morte e il non-contrastare la morte (a volte anche rifiutando dei trattamenti potenzialmente efficaci, ma giudicati dal paziente eccessivamente gravosi). Il rischio dell’accanimento esiste: A volte un positivismo eccessivamente entusiastico dei medici … malato e familiari si aggrappano a qualsiasi debole speranza Altre volte semplicemente il timore di sequele medico-legali Rispetto etica del malato terminale

Il diritto di “morire bene” / 1 Il diritto di vivere come fonte di tutti i diritti include anche il diritto a morire bene. Il diritto di “morire bene” ha come presupposto il riconoscimento del valore della vita; ha a che fare con l’uomo “vivente” e per questo può avere un valore etico. Esso esprime un diritto dell’uomo dentro la situazione di malattia. Rispetto etica del malato terminale

Il diritto di “morire bene” e cure palliative Riconsegnare al paziente il processo del morire, evitando quel tipo di “tecnologismo” che azzera la dimensione esistenziale del morire E’ l’obiettivo più autentico del movimento degli “hospices” e delle cure palliative, impegnati a individuare le modalità più idonee per realizzare l’accompagnamento del morente nel rispetto della sua dignità. Richiamare articoli della carta romanini-bioetica Rispetto etica del malato terminale

Diritto di “morire bene” in una relazione che si prende cura! (Archivio di M. Maltoni) Rispetto etica del malato terminale

Diritto di “morire bene” in una relazione che si prende cura! Risposta ai bisogni del morente non solo una risposta medica in senso tecnico, ma una risposta medica in senso etico. Ascolto, comunicazione, attenzione alla sfera umana del paziente oltre il limite segnato dalla terminalità Nella stessa relazione la prima efficacia “terapeutica”del rapporto di cura, relazione in cui si coltiva la speranza di vivere bene il tempo che resta prima della morte Rispetto etica del malato terminale

Il ruolo delle linee-guida nelle strutture sanitarie Necessità che siano elaborate in senso “positivo”: cosa fare per evitare l’accanimento terapeutico e accompagnare il malato terminale Chiarire la differenza tra fare eutanasia e sospendere l’accanimento terapeutico Superare la possibile “paura” di parlare di decisioni di fine vita all’interno delle istituzioni sanitarie (anche in quelle di ispirazione religiosa) Rispetto etica del malato terminale

Linee-guida e elemento probabilistico nelle decisioni Concetto probabilistico: esso si fonda su una certezza morale, non assoluta, ma sufficiente per consentire l’agire pratico. L’elemento probabilistico, sempre connaturato all’agire medico, implica che: si sia sempre pronti a rivedere la propria decisione nella situazione concreta, a fronte di cambiamenti della situazione stessa vi sia un uso “saggio” delle linee-guida o policy (il giudizio prudenziale vs legalismo o valori soglia predefiniti) nelle decisioni importanti il professionista sanitario non venga lasciato solo ma vi sia il più possibile la condivisione della comunità scientifica e sociale. Rispetto etica del malato terminale

Una carta dei diritti del malato cronico in evoluzione di malattia Associazione “Romanini” - Istituto di Bioetica, UCSC (2001) Rispetto etica del malato terminale

I diritti del malato cronico in evoluzione di malattia La traduzione nella pratica dei valori e dei principi bioetici / 1 HO IL DIRITTO DI ... 1. essere considerato come persona e con la mia dignità riconosciuta fino al termine naturale della vita Il principio del rispetto della persona umana in tutte le fasi della vita, qualunque sia la qualità di essa Rispetto etica del malato terminale

2. essere sollevato dal dolore fisico e da altri tipi di sofferenza I diritti del malato cronico in evoluzione di malattia La traduzione nella pratica dei valori e dei principi bioetici / 2 HO IL DIRITTO DI ... 2. essere sollevato dal dolore fisico e da altri tipi di sofferenza 4. attendermi cure mediche ed infermieristiche anche quando la finalità sia solo quella del conforto Il principio di beneficità Il principio terapeutico Rispetto etica del malato terminale

3. ricevere risposte veritiere alle mie domande I diritti del malato cronico in evoluzione di malattia La traduzione nella pratica dei valori e dei principi bioetici / 3 HO IL DIRITTO DI ... 3. ricevere risposte veritiere alle mie domande 7. partecipare alle decisioni che riguardano l’assistenza alla mia persona dopo aver ricevuto tutte le informazioni e le spiegazioni che richiedo 10. esprimere apertamente i miei sentimenti e le mie emozioni per l’avvicinarsi della morte La verità “proporzionata” al malato Il principio di autonomia (libertà e responsabilità) La beneficialità nella fiducia Rispetto etica del malato terminale

Il principio della non/maleficienza I diritti del malato cronico in evoluzione di malattia La traduzione nella pratica dei valori e dei principi bioetici / 4 HO IL DIRITTO DI ... 5. ricevere interventi proporzionati alla mia situazione clinica, senza accanimento e senza abbandono terapeutico Il principio della non/maleficienza La proporzionalità degli interventi L’esclusione dei trattamenti futili Rispetto etica del malato terminale

Il principio della integrità della professione medica I diritti del malato cronico in evoluzione di malattia La traduzione nella pratica dei valori e dei principi bioetici / 5 HO IL DIRITTO DI ... 6. essere preso in cura da persone competenti, sensibili e affettuose, disponibili a comprendere tutti i miei bisogni, aiutandomi sino alla fine 9. Conservare sempre la speranza ed essere curato da chi possa dare un senso di speranza Il principio della integrità della professione medica Le “virtù” dei professionisti sanitari Rispetto etica del malato terminale

La dimensione spirituale dell’uomo I diritti del malato cronico in evoluzione di malattia La traduzione nella pratica dei valori e dei principi bioetici / 6 HO IL DIRITTO DI ... 8. riflettere e approfondire le mie esperienze spirituali e religiose anche con l’aiuto di chi mi circonda La dimensione spirituale dell’uomo La relazione di aiuto Rispetto etica del malato terminale

Il principio di socialità e sussidiarietà I diritti del malato cronico in evoluzione di malattia La traduzione nella pratica dei valori e dei principi bioetici / 7 HO IL DIRITTO DI ... 11. avere aiuto per i miei familiari affinché possano affrontare ed accettare la mia morte 12. di non essere lasciato solo e di morire in pace, con dignità, secondo i principi della mia religione, nel luogo a me familiare Il principio di socialità e sussidiarietà Rispetto etica del malato terminale