UNIVERSITA’ DEGLI STUDI “G. d’ANNUNZIO” CHIETI-PESCARA SCUOLA DI SPECIALIZZAZIONE IN IGIENE E MEDICINA PREVENTIVA Direttore: Prof. Ferdinando Romano LA PREVENZIONE DELL’HANDICAP: CONSIDERAZIONI SULL’ATTIVITÀ DELLA ÉQUIPE MULTIDISCIPLINARE PER L’INTEGRAZIONE DEI MINORI PORTATORI DI HANDICAP PRESSO IL SERVIZIO DI MEDICINA DELLE COMUNITÁ DELLA ASL DI CHIETI Specializzando Dott. Palmo Michele COTUGNO Relatore Prof. Enzo BALLONE Anno Accademico 2003-2004

Obiettivo del lavoro: analisi e considerazioni relative alle attività dell’UMD durante il periodo 96/97-02/03 Terminologia: -Danno -Menomazione -Handicap Dinamicità di ogni situazione di Handicap Percorso Storico Culturale “Fenomeno” Carità compassionevole Assistenza Integrazione Diritti Influenze Caratteristiche strutturali del sistema economico Paradigmi culturali Legislazione sanitaria e socio-sanitaria Risorse disponibili Altre

Legislazione in materia di handicap Costituzione (Tutti hanno diritto all’istruzione, all’educazione e alla formazione professionale, art. 34 e 38) L 118/71 (Assistenza, mobilità e inserimento scolastico; Centri Medico- Psico-Pedagodici: Scuole speciali, Classi differenziali, Classi di aggiornamento) L 517/77 (Abolizione di scuole speciali e classi differenziali, percorsi individualizzati nelle classi ordinarie delle scuole comuni, servizi di sostegno) L 833/78 (…… favorire con ogni mezzo l’integrazioni dei soggetti handicappati) L 104/92 (Legge quadro per l’assistenza, l’integrazione e i diritti delle persone handicappate; importanza della prevenzione; integrazione sanitario-sociale; valorizzazione delle capacità residue) DPR del 24/2/94 (Atti di indirizzo per l’applicazione della L104/92; le UMD) DPR 617/77 (assistenza scolastica); CM 119/79 (forme particolari di sostegno); L 270/82 (integrazione Scuola Materna); CM 258/83 (intesa tra Scuola ed Enti Locali); CM 50/85 (intesa tra Scuola ed Enti Locali); Sentenza Corte Costituzionale 215/87 (integrazione Scuola Superiore); CM 1/88 (continuità educativa); CM 262/88 (applicazione sentenza Corte Costituzionale 215/87)

Unità Multidisciplinare (UMD) ASL di Chieti (1/3) Istituzione con delibera ASL 1860/94 (ai sensi di L 104/92 e DPR del 24/2/94) Inizio attività il 01/03/1995 Figure: Neuropsichiatra Infantile (figura medica di riferimento) Psicologo (bambino e famiglia) Assistente Sociale (indagine sociale, informazione, assistenza) Terapista delle Riabilitazione (attualmente non in organico) Consulenti Diversi (a seconda del caso specifico)

Unità Multidisciplinare (UMD) ASL di Chieti (2/3) Obiettivo: Collocazione nell’organigramma ASL di Chieti: Aiutare i minori con handicap (in termini biologici, psicologici, relazionali e sociali) Contribuire a rendere concreta la loro integrazione (prima di tutto nella scuola)

Unità Multidisciplinare (UMD) ASL di Chieti (3/3) Compiti Individuazione del minore come persona in situazione di handicap. Collocazione nell’ambiente di vita del bambino. Il problema della sovravalutazione e della sottovalutazione Diagnosi Clinica Diagnosi Funzionale Descrizione analitica della compromissione delle diverse aree funzionali Punto di partenza per programmare interventi e punto di riferimento per le verifiche future Profilo dinamico funzionale Prevedibile livello di sviluppo a breve e a lungo termine In collaborazione con scuola e famiglia Piano educativo individualizzato Ai fini della integrazione Verifiche ordinarie e straordinarie (rispettivamente a conclusione dei diversi cicli scolastici e quando necessario) Partecipazioni programmate e straordinarie a gruppi di lavoro ASL - Scuola - Enti Locali – Famiglie – Associazioni Indicazioni per i programmi di riabilitazione Collaborazione con altri Servizi e Strutture (ASL e non-ASL)

La Prevenzione dell’Handicap (1/3) Confini non assoluti tra prevenzione, terapia, e riabilitazione Prevenzione primaria, secondaria e terziaria La consapevolezza sanitaria diffusa come elemento fondamentale piuttosto che estese e rigide misure coercitive L’educazione alla prevenzione. L’educazione sanitaria La logica preventive in Coloro che gestiscono le risorse. Quanto è importante la prevenzione? La paura del diverso La valorizzazione delle diversità piuttosto che una esasperata ugualizzazione (che non è uguaglianza)

La Prevenzione dell’Handicap (2/3): le modalità e le strutture L’educazione sanitaria (sempre, dovunque, che sia comprensibile) Le attività di prevenzione (vaccinazioni, ecc.) Gli screening mirati (sui genitori, sul feto, sul bambino) Le misure politiche e sociali (ambiente di vita sano, decorosa situazione economica, ecc.) Distretti sanitari di Base Famiglia Medicina Scolastica Dipartimento Materno-Infantile Scuola U.O. Igiene e Sanità Pubblica Centri di riabilitazione Enti Locali Organi Centrali

La Prevenzione dell’Handicap (3/3): i tempi Pre-concepimento: A: consanguineità, età avanzata, familiarità per encefalopatia a patogenesi dismetabolica, ecc.→ consulenza genetica B: vaccinazione antirubeolica, no comportamenti a rischio, consapevolezza della genitorialità, ecc. Gestazione: A: studio del cariotipo fetale (se indicato), ecc. B: farmaci potenzialmente embriotossici, radiazioni, ecc. Parto: A: struttura adeguata se situazione a rischio B: igiene, assistenza, ecc. Dopo la nascita: A: non raggiungimento di tappe di sviluppo previste, segni spia, ecc. B: esame precoce di vista e udito, screening per cretinismo congenito, profilassi vaccinale, ecc. A: Rischio Aumentato B: Rischio di Base

La Gestione dell’Handicap (1/2): aspetti di prassi operativa Si nota che il bambino ha dei problemi Genitori, medico/pediatra di base, insegnanti Difficoltà e fraintendimenti Segnalazione alla struttura territoriale opportuna (UMD) Le latenze Valutazione della situazione del bambino Sottosegnalazione e di sovrasegnalazione Compromissione globale medico-psicologico-sociale Attivazione degli interventi Simultaneità, multidisciplinarietà, multiprofessionalità Aggiornamenti ordinari e straordinari Riprogrammazioni dopo verifiche programmate e/o dopo contingenze significative

La Gestione dell’Handicap (2/2): aspetti di prassi operativa Scuola Programmi e strumenti didattici specifici ed individualizzati Disposizioni specifiche per gli esami Insegnante di sostegno Gruppi di studio e di lavoro per progettazione, gestione e verifica Comune Trasporto in veicoli appositamente equipaggiati Rimozione di barriere nelle scuole di competenza Parcheggi riservati Centri ricreativi Provincia Supporto educativo domiciliare (scuole superiori) Regione Corsi professionali opportuni dopo la scuola dell’obbligo Associazioni volontari, genitori, sportive, ecc.

Il Territorio e le Sue Risorse 28 Comuni: diversi per numero di abitanti, storia, economia, geografia, vocazione 3 Ospedali con U.O. di Ostetricia-Genecologia e di Pediatria (la Neonatologia esiste solo a Chieti) La sanità privata non dispone di punti nascita 10 Consultori Familiari (oltre quelli privati) La Medicina Scolastica Medici e Pediatri di base Unità di Igiene e Sanità Pubblica Profilassi vaccinale tra gli altri compiti 9 Distretti Sanitari di Base Unificazione dei servizi sanitari e sociali al livello locale Centri di Riabilitazione (5 a Chieti e 1 a Francavilla) Prestazioni a ciclo diurno o a ciclo continuo; ambulatoriali, extramurali e domiciliari 85 plessi di Scuola Materna 62 plessi di Scuola Elementare 34 plessi di Scuola Media Inferiore 27 plessi di Scuola Media Superiore 1 Università La frequenza da parte dei bambini con Handicap è direttamente proporzionale alla distribuzione delle strutture scolastiche

Comuni e relativi abitanti Comuni in ordine alfabetico Abitanti al 2002 Comuni in ordine di ampiezza demografica ARI 1.338 PENNAPIEDIMONTE 560 ARIELLI 1.227 POGGIOFIORITO 953 BUCCHIANICO 4.913 S .MARTINO S.M. 987 CANOSA SANNITA 1.529 PRETORO 1.148 CASACANDITELLA 1.462 FILETTO 1.168 CASALINCONTRADA 2.940 CHIETI 56.633 GIULIANO T. 1.332 CRECCHIO 3.143 FARA F.P. 1.960 RAPINO 1.474 FRANCAVILLA 24.717 CANOSA S. GIULIANO T. VACRI 1.766 GUARDIAGRELE 9.825 MIGLIANICO 4.555 ROCCAMONTEPIANO 1.969 ORSOGNA 4.020 VILLAMAGNA 2.454 ORTONA 23.525 TORREVECCHIA T. 3.716 RIPA T. 3.863 TOLLO 4.169 S. GIOVANNI T. 10.098 S. MARTINO S.M. S.GIOVANNI T. 23.529 TOTALE 177.444 I comuni in grassetto sono sedi di DSB I comuni in grassetto sono sedi di DSB

Analisi dei dati (1/10): Le categorie diagnostiche Ritardo mentale e funzionamento intellettivo limite Disturbi dell’apprendimento (globale o di singole aree) Disturbi della motricità (neurogena o ortopedico-fisiatrica) Disturbi del linguaggio (produzione, comprensione, uso comunicativo) Disturbi della condotta (aggressività, ecc.) Disturbi della alimentazione (anoressia, ecc.) Disturbi di ansia (fragilità emotiva, somatizzazioni, ecc.) Disturbi dell’umore (equivalenti depressivi, ecc.) Psicosi e disturbi pervasivi dello sviluppo (situazioni in genere gravi) S. da danno cromosomico (problemi multipli, situazioni spesso gravi) S. malformative congenite (gravità anche molto diversa) S. dismetaboliche congenite (in particolare con encefalopatia) Ipoacusia marcata Ipovisione marcata Epilessia

Analisi dei dati (2/10): I fattori eziologici Pochi i casi riferibili ad una causa specifica, ma molte le situazioni potenzialmente dannose I danni incompatibili con la vita (natimortalità) e le patologie pregresse non riferite perchè subcliniche Periodo preconcenzionale: tare ereditarie, consanguineità, ecc. Periodo pre-natale: minacce d’aborto, alcool, farmaci, ecc. Periodo peri-natale: parto prematuro, danno ipossico- ischemico, ecc. Periodo post-natale: traumi, malattie gravi, ecc.

area affettivo-relazionale: area linguistica: Analisi dei dati (3/10): Le diagnosi funzionali: aree e sub-aree compromesse area cognitiva: 1) livello di sviluppo raggiunto 2) integrazione delle competenze area affettivo-relazionale: 1) livello di autostima 2) rapporto con gli altri area linguistica: 1) comprensione 2) produzione 3) linguaggi alternativi area sensoriale: 1) vista 2) udito 3) tatto area motorio-prassica: 1) motricità globale 2) motricità fine area neuropsicologica: 1) memoria 2) attenzione 3) organizzazione spazio-temporale area dell'autonomia: 1) personale 2) sociale

Analisi dei dati (4/10): Numero di aree prevalentemente compromesse

Analisi dei dati (5/10): Le compromissioni più significative Non capacità di integrare le competenze possedute Disarmonia nel rapportarsi con sè stessi e con gli altri Compromissione dell’autonomia sociale Sono le compromissioni più frequenti Sono lo “sfondo” di ogni situazione di handicap Sono spesso sproporzionati in eccesso rispetto a quanto ci aspetteremmo Non sono quantificabili direttamente Non sono aggredibili direttamente Sono però fondamentali per una riabilitazione globale

Analisi dei dati (6/10): Attività svolta dal servizio negli anni scolastici 96/97 fino al 02/03 Anno scolastico Nuove segnalazioni Aggiornamenti delle diagnosi Alunni territorio ASL di Chieti Popolazione territorio ASL di Chieti 96/97 132 149 29000 176000 97/98 130 283 28560 98/99 111 170 28566 176700 99/00 120 172 26801 176900 00/01 124 182 26476 177000 01/02 140 145 26176 177193 02/03 161 26000 177474

Analisi dei dati (7/10): Tassi per 1000 alunni e 10000 abitanti delle ASL di Chieti (nuove segnalazioni/alunni) *1000 al. (nuove segnalazioni/popolazione)*10000 ab. (aggiornamenti/alunni) *1000 al. (aggiornamenti/popolazione) *10000 ab. 96/97 4,6 7,5 5,1 8,5 97/98 7,4 9,9 16,1 98/99 3,9 6,3 6,0 9,6 99/00 4,5 6,8 6,4 9,7 00/01 4,7 7,0 6,9 10,3 01/02 5,3 7,9 5,5 8,2 02/03 6,2 9,1

Analisi dei dati (8/10): Diagramma delle visite per nuove segnalazioni e di controllo. AUSL CH anni 96/97-02/03

Analisi dei dati (9/10): Tassi di attività per 1000 alunni o per 10000 abitanti Nuove segnalazioni AUSL CH anni 96/97-02/03

Analisi dei dati (10/10): Tassi di attività per 1000 alunni o per 10000 abitanti Aggiornamento diagnosi funzionali AUSL CH anni 96/97-02/03

Considerazioni conclusive La possibilità di trovarsi di fronte ad un danno fisico e/o psichico potenzialmente causa di handicap non può, ad oggi, essere azzerata con misure di prevenzione primaria Non sempre si riesce, nemmeno con corrette misure di prevenzione secondaria e terziaria e di assistenza, ad evitare la sequela danno→disabilità→handicap L’impegno necessario a gestire ogni situazione di handicap è notevole, a volte veramente pesante, per aspetti tecnici, di fattibilità pratica, economici, emozionali I risultati sono qualche volta eccezionali, molto spesso sufficienti a garantire un’esistenza più che accettabile, in rari casi purtroppo molto scarsi È difficile prevedere a priori quale sarà l’evoluzione del singolo caso Tuttavia, le misure messe in atto, a cominciare da quelle preventive, riducono il peso qualitativo e quantitativo di ogni situazione Per quanto detto e perché il bambino e/o la sua famiglia non si sentano abbandonati oltre che “diversi”, è giustificato il massimo impegno in ogni situazione La famiglia non può farcela se non costantemente ed intensamente supportata Quale tipo di società vogliamo?