Arezzo, 25 novembre 2008

Introduzione

Regioni Emilia-Romagna, Campania, Liguria, Marche, Toscana LOsservatorio Nazionale delle Reti e-Care Lesplosione del mondo di Internet ha portato, nellultimo decennio – anche in Europa ed in Italia – ad una significativa diffusione delle reti e-Health che producono comunicazione elettronica e multimediale per la sanità. In questo contesto una particolare funzione viene assunta dalle reti e-Care, ovvero quelle reti sociali aperte ai cittadini che forniscono comunicazione per lassistenza home care e condivisione di informazione tra gli stessi cittadini, come i social network. Nel Web 2.0, inoltre, la cooperazione, la coproduzione e la condivisione delle informazioni è ormai un dato culturale e comportamentale in costante crescita per i network e per i singoli utenti. E ciò produce un continuo arricchimento di contenuti comunicativi. I due fenomeni fanno assumere alle reti e-Health/e-Care una particolare rilevanza strategica nellambito dei progetti di qualificazione e riorganizzazione del sistema sanitario e, in generale, del welfare europeo e italiano. Il raggiungimento di nuovi traguardi di efficacia ed efficienza per lassistenza al cittadino – ma anche di condivisione e personalizzazione dei servizi – non potrà prescindere da una politica di conoscenza, valorizzazione e indirizzo di queste reti e di apertura alle potenzialità della Meta Rete Internet. In particolare, per favorire una riorganizzazione del settore improntata alla deospedalizzazione, alla valorizzazione delle cure primarie e del ruolo dei medici di famiglia, alla scelta dellabitazione e dellambiente di vita come luogo privilegiato di assistenza delle persone anziane o portatrici di malattie croniche e invalidanti, ma anche delle famiglie con bambini piccoli e particolari problemi assistenziali. Il Fascicolo Sanitario (elettronico) Personale, i sistemi CUP per laccesso alle prestazioni, le reti di condivisione del dato clinico tra i medici e, infine, le reti e-Care per lassistenza home care sono – assieme alla diffusione delluso di Internet per condividere informazioni tra cittadini – le tappe di una crescita impetuosa ma essenziale del mondo e-Health e e-Care. 3

Regioni Emilia-Romagna, Campania, Liguria, Marche, Toscana 4 La ricerca che ha portato alla costruzione dellOsservatorio – oltre 700 reti o progetti di rete censiti, di cui 464 operanti sul territorio nazionale o in lingua italiana – ha permesso la definizione di un complesso di indicatori (tecnologici, organizzativi, economici, di processo e clinici) necessari per una valutazione comparata delle reti e dei progetti e per arrivare alla definizione di buone pratiche condivise. Nellambito della ricerca è stata anche possibile avviare una prima classificazione delle diverse esperienze di reti (di e-information, di e-data – in funzione del FaSP – di e-booking, di e-Care, di telemedicina e di social network). Questa classificazione presenta ulteriori suddivisioni riferite alluso delle stesse reti: aperte al cittadino, per la condivisione del dato tra i professionisti della medicina e dellassistenza, per la governance del sistema. È stato così avviato un lavoro per una semantica delle reti e- Health/e-Care, che, partendo dal glossario-catalogo del portale dellOsservatorio, assume valore scientifico nella condivisione di una moderna terminologia di catalogazione ed indicazione dei fenomeni di rete (il grafo, i nodi e gli hub, le forme hub and spoke, le reti tecno-sociali e tecno-organizzative, i social network, ecc.). Il progetto – promosso e diretto dal Ministero del Lavoro, della Salute e delle Politiche Sociali, Direzione Generale del Sistema Informativo, e realizzato dalla società CUP 2000 e dalle Regioni Emilia-Romagna, Campania, Liguria, Marche e Toscana – ha portato anche alla costruzione tecnologica di un Osservatorio dinamico e cooperativo, on line, in rete Internet, delle esperienze e-Care (in prospettiva è ipotizzabile unestensione al più ampio mondo delle reti e-Health), mediante un sistema di catalogazione e auto-catalogazione, di condivisione dei dati, degli indicatori e, come risultato finale, delle buone pratiche.

Regioni Emilia-Romagna, Campania, Liguria, Marche, Toscana 5 LOsservatorio costituisce quindi una tappa originale e importante per esplorare, conoscere, valorizzare e indirizzare questo mondo delle reti Internet verso gli obiettivi sociali della tutela della salute e della promozione di nuove forme di partecipazione dei cittadini; ma anche per fornire a medici e operatori sanitari e sociali potenti strumenti di conoscenza e comunicazione. Il portale dellOsservatorio – attivo on line sperimentalmente sul sito e prossimamente accessibile dal portale del Ministero e delle Regioni – rappresenta inoltre un importante strumento di cooperazione tra le reti riferita alle buone pratiche, alle tecnologie e ai contenuti comunicativi. Dalla ricerca emergono potenzialità e limiti di diffusione in Italia di una cultura delle reti Internet e-Care/e-Health per la sanità e il welfare. La prima considerazione riguarda la necessità di non confondere le reti Internet per la salute e lassistenza con la miriade di piccoli siti e punti vendita on line di farmaci e consigli medici raggiungibili facilmente con i motori di ricerca. La classificazione proposta dallOsservatorio (5x3, si veda la slide n° 8) permette una netta distinzione in ambito Internet tra reti strutturate (e-Health/e-Care) e siti diffusi, anche in riferimento al fenomeno dei social network e dei blog per la salute. In ogni caso si avverte la necessità: di una semantica delle reti e-Health/e-Care attraverso una classificazione del fenomeno e delle sue componenti (tagging condiviso); della definizione e condivisione di indicatori di valutazione dei progetti di rete e di buone pratiche; di una incentivazione selettiva e non solo diffusa (a livello europeo, nazionale e regionale) dei progetti di rete – a partire dalla telemedicina – riferita al loro valore scientifico, ma anche allo loro incidenza e integrazione rispetto

Regioni Emilia-Romagna, Campania, Liguria, Marche, Toscana 6 allorganizzazione e ai processi di innovazione in atto nel Servizio Sanitario Nazionale; di favorire lintegrazione tra lutilizzo delle reti a scopi sanitari (i progetti di telemedicina e di telesoccorso) e assistenziali (progetti di teleassistenza e telecompagnia): il problema è particolarmente sentito per le persone anziane e per quelle con malattie cronico-invalidanti, dove la pratica dellintegrazione socio-sanitaria risulta essenziale ai fini dellefficacia degli interventi assistenziali di rete. Internet e le reti di e-Care/e-Health possono rappresentare unopportunità straordinaria per introdurre, attraverso la comunicazione potenziata, innovazione ed efficienza e un rapporto più diretto tra cittadino e Servizio Sanitario Nazionale; per favorire un ulteriore sviluppo del sistema integrato socio-sanitario. Il Fascicolo Sanitario Elettronico, le reti dei medici di medicina generale, quelle hub and spoke per diffondere leccellenza clinica ospedaliera, le reti e- Care/telemedicina per assistere i pazienti a casa e per deospedalizzare il percorso di cura, i sistemi Cup di ultima generazione, i social network per favorire lincontro in rete delle esperienze per lautotutela della salute: tutto questo costituisce solo una parte del complesso mondo delle reti Internet per sanità e welfare e che richiede, comunque, nuovi livelli di conoscenza continuamente aggiornati e condivisi, cooperazione tra i protagonisti, una incisiva azione di promozione e indirizzo. LOsservatorio può, in questo contesto, rappresentare un essenziale strumento di lavoro e di cooperazione tra Ministero e Regioni: unesperienza originale, anche nel contesto europeo, per una moderna politica di e-Health e di e-Care.

Regioni Emilia-Romagna, Campania, Liguria, Marche, Toscana 1 Classificazione delle reti

Regioni Emilia-Romagna, Campania, Liguria, Marche, Toscana 8 Classificazione 5x3 (A,B,C) delle Reti e-Health

Regioni Emilia-Romagna, Campania, Liguria, Marche, Toscana 9 1.Reti di e-information (Portali, Call Center, Numeri Verdi): dati-informazioni di carattere generale (non personali). 2.Reti e-data: EHR e EMR (le reti che costruiscono il FaSP). Vengono alimentate orizzontalmente (medicina del territorio) e verticalmente (medicina ospedaliera), attraverso la cartella clinica del MMG/PLS, i referti, le schede di dimissione e la cartella clinica ospedaliera di reparto e di pronto soccorso (dati-informazioni personalizzati). 3.Reti dellaccesso: sistemi Cup e altri sistemi di accesso alle prestazioni sanitarie (e-booking): dati-informazioni personalizzati per lutente e strutturati. 4.Reti e-Care e di telemedicina (assistenza home care e sistemi hub and spoke): dati-informazioni personalizzati e fortemente strutturati. 5.Social network: Reti dei cittadini (dati personalizzati ma scarsamente strutturati). Ogni rete si trova ad operare in un contesto socio-organizzativo tripartito: A.sociale: reti aperte al cittadino; B.organizzativo di primo tipo: reti di condivisione del dato per la governance clinica; C.organizzativo di secondo tipo: reti di condivisione del dato per la governance amministrativa. Le 5X3 Reti e-Health (una prima classificazione)

Regioni Emilia-Romagna, Campania, Liguria, Marche, Toscana 10 Classificazione delle Reti e-Health/e-Care

Regioni Emilia-Romagna, Campania, Liguria, Marche, Toscana 11 Classificazione delle Reti e-Health: e-Data (EHR-FaSP); Accesso; e-Care,

Regioni Emilia-Romagna, Campania, Liguria, Marche, Toscana 12 Le reti del Fascicolo Sanitario (elettronico) Personale: Electronic Health Record (EHR) e Electronic Medical Record (EMR) e tipologia di Reti 1.Dati – informazioni della persona: EHR. 2.Dati – informazioni della persona disponibili nellorganizzazione (ASL, Sistema Sanitario): EMR; a loro volta suddividibili in: a)Dati – informazioni di condivisione tra medici e altri professionisti di salute: governance clinica; b)Dati – informazioni per lorganizzazione: governance amministrativa. La diversa connotazione del dato-informazione sanitario esprime una differente tipologia di Reti Internet: 1.Reti aperte al cittadino e al mondo vitale delle persone (social network e reti tecno-sociali). 2.Reti interne alle organizzazioni o inter-operative tra i sistemi organizzati (tecno-organizzative, di condivisione del dato e di governance).

Regioni Emilia-Romagna, Campania, Liguria, Marche, Toscana 13 Effetti della diffusione delle reti e-Health/e-Care nellorganizzazione del Servizio Sanitario 1.Personalizzazione del percorso cura-malattia; importanza dei fattori genetici; tutela della privacy: ricostruzione della storia clinica dellassistito e disponibilità reale del dato personale: EHR-FaSP. 2.Deospedalizzazione e integrazione tra ambiti vitali: riorganizzazione dei processi assistenziali tra livelli ad alta e media intensità di cure, cure primarie e assistenza home care. Trasferimento progressivo dellassistenza da un luogo iper-strutturato – lospedale – ad una realtà ambientale dove lelemento sanitario cessa di essere specifico e diventa parte di una realtà sociale (e-service e dati strutturati per e-Care e telemedicina). 3.Orizzontalizzazione delle strutture sanitarie (rapporto più diretto medico-paziente, cultura hub and spoke, per la diffusione delleccellenza clinica nel territorio). 4.Socializzazione del dato-informazione: estensione dei flussi comunicazionali verso e tra lambiente del cittadino (cultura dei social network); integrazione del dato sanitario con quello sociale.

Regioni Emilia-Romagna, Campania, Liguria, Marche, Toscana 2 Metodologia di ricerca

Regioni Emilia-Romagna, Campania, Liguria, Marche, Toscana 15 Estensione e finalità della ricerca TerritorioFinalità della ricerca ITALIAcensimento reti e-Care EUROPA selezione reti e-Care INTERNAZIONALEselezione best practice Web 2.0 INTERNETselezione social network Totale reti censite: 712, di cui 464 presenti sul territorio nazionale

Regioni Emilia-Romagna, Campania, Liguria, Marche, Toscana 16 Metodo e tag di ricerca E stato impostato un metodo per la ricerca parallela in più direzioni con criteri di approfondimento specifici e progressivi restringimenti del campo in base al livello di ricerca/argomento. In fase iniziale: è stata compiuta una analisi delle fonti; sono stati definiti i principali tag (35) da utilizzare per la ricerca. In seguito sono state effettuate le seguenti combinazioni: tag/target/zone geografiche/principali siti istituzionali, dal macro al micro livello (sito della Regione, dei Comuni, dei servizi socio-sanitari, delle ASL, dei principali ospedali, ecc.). Sono stati inoltre effettuati focus di ricerca specifici ad es. su comunità montane, emergenza caldo, convegni/forum/eventi del settore, ecc. Strumenti utilizzati: il motore di ricerca Google, incluse ricerche avanzate in cataloghi bibliografici, banche dati on line; le rassegne stampa specializzate (settore e-Health/e-Care) con analisi sistematica di 22 siti Internet mirati, 11 delle principali riviste di settore nazionali, una selezione di 12 riviste locali.

Regioni Emilia-Romagna, Campania, Liguria, Marche, Toscana 17 Core di Ricerca

Regioni Emilia-Romagna, Campania, Liguria, Marche, Toscana 18 Rapporto reti tecno-sociali (accessibili al cittadino) e reti tecno-organizzative (non aperte al cittadino) I progetti di home care in Italia, che arrivano direttamente al cittadino e al suo domicilio, sono il 2-3% rispetto I progetti di home care in Italia, che arrivano direttamente al cittadino e al suo domicilio, sono il 2-3% rispetto alle reti interne alle organizzazioni (di governance e di condivisione del dato tra specialisti) che non arrivano al domicilio del cittadino. La vecchia cultura informatica ha privilegiato le reti chiuse rispetto alla cultura di Internet che favorisce reti aperte al cittadino.

Regioni Emilia-Romagna, Campania, Liguria, Marche, Toscana 19 Ricerca e verifica dati: i problemi maggiori riscontrati Fase: RICERCA Assenza di un linguaggio comune nelle reti (definizioni non univoche). Poche informazioni organizzate e aggiornate: 1)il reperimento di informazioni sui progetti è un intreccio di percorsi non collegati, di informazioni disperse in modo disorganico, che non consentono la ricostruzione completa della rete oggetto di studio; 2)sono carenti o assenti dati basilari, tipo: responsabili, data di avvio e data di fine, ecc. Fase: VERIFICA e ANALISI DATI Dati imprecisi sulla dimensione del finanziamento e costi del progetto. N. utenti coinvolti: il dato attendibile è presente o reso disponibile solo nel 25% ca. dei progetti ATTIVI.

Regioni Emilia-Romagna, Campania, Liguria, Marche, Toscana 20 Work in progress Obiettivo raggiunto al 14/11/08 70% dei progetti contattati direttamente Indagine telesoccorso = 125 Comuni contattati. Telemedicina, teleassistenza/telecompagnia = oltre 100 contatti. Obiettivo previsto al 10/12/08 90% dei progetti contattati direttamente

3 Dati e risultati della ricerca

Regioni Emilia-Romagna, Campania, Liguria, Marche, Toscana 22 Reti aperte al cittadino – totale nazionale e internazionale DATI NON DEFINITIVI In corso di elaborazione (*) Altre reti: nel corso della ricerca sono state censite anche 27 reti di e-data (referti e fascicolo sanitario on line) a livello nazionale e 6 a livello internazionale; 21 reti di e-booking (Cup Web per la prenotazione on line di prestazioni) a livello nazionale e 13 a livello internazionale. Tali reti, che meritano un successivo approfondimento, sono rilevanti in quanto reti aperte, a cui i cittadini possono accedere direttamente. Totale reti censite: 712

Regioni Emilia-Romagna, Campania, Liguria, Marche, Toscana 23 Trend ricerca – livello nazionale

Regioni Emilia-Romagna, Campania, Liguria, Marche, Toscana 24 Trend ricerca – livello nazionale ed internazionale Totale reti censite: 712

Regioni Emilia-Romagna, Campania, Liguria, Marche, Toscana 25 Reti di telesoccorso La rete basic più diffusa E stata censita una prima quota di reti di telesoccorso nella ricerca di sfondo, da cui è emersa la capillarità del servizio. In seguito è stata effettuata unindagine a campione in 125 Comuni delle 5 Regioni che direttamente partecipano al progetto: Emilia-Romagna, Campania, Liguria, Marche e Toscana. Hanno risposto allindagine 117 Comuni su 125, il 94% del campione, selezionato calibrando una serie di criteri: capillarità della rilevazione, morfologia del territorio, numerosità della popolazione, ecc.

Regioni Emilia-Romagna, Campania, Liguria, Marche, Toscana 26 Reti di telesoccorso Dati rilevati nellindagine e proiezioni rispetto alla presenza del servizio nei Comuni

Regioni Emilia-Romagna, Campania, Liguria, Marche, Toscana 27 Reti di telesoccorso Dati rilevati nellindagine e proiezioni rispetto al n° di utenti

Regioni Emilia-Romagna, Campania, Liguria, Marche, Toscana 28 Reti di telesoccorso Considerazioni di sintesi In linea generale è emerso che i principali promotori delle reti di telesoccorso sono i Comuni, attivi anche come finanziatori, accompagnati da Società e Associazioni nella gestione del servizio. Il telesoccorso rappresenta: la rete home care più diffusa, accessibile (buona comunicazione istituzionale e basso costo/gratuità), istituzionalizzata (nel quadro della legge 328/2000 …per la realizzazione del sistema integrato di servizi ed interventi sociali, recepita da leggi, piani sociali regionali e altri strumenti di programmazione locale quali gli atti di indirizzo delle Giunte comunali, i piani di Distretto socio-sanitario, ecc.). Ma: la rete risulta, da una prima analisi, scarsamente incidente sullorganizzazione sanitaria e assistenziale e anche sul sistema della sicurezza individuale dei cittadini, in quanto si limita ad un e-service di emergenza (il pulsante rosso da premere in caso di necessità urgente), privo dei link di collegamento con il percorso assistenziale e-Care (teleassistenza, telemedicina, ecc.) e con i percorsi sanitari tradizionali.

Regioni Emilia-Romagna, Campania, Liguria, Marche, Toscana 29 Reti di telemedicina, teleassistenza, telecompagnia Reti di telemedicina Una analisi delle aree specialistiche coinvolte su una quota campione, rileva la percentuale più elevata dedicata alla Cardiologia. Unaltra quota significativa è occupata dal monitoraggio delle condizioni di salute di persone affette da disabilità.

Regioni Emilia-Romagna, Campania, Liguria, Marche, Toscana 30 Reti di teleassistenza, telecompagnia Denominatore comune è lampia presenza, come protagonista di rete, del terzo settore, inteso come associazioni di volontariato e altre forme associative (sindacati, ONLUS, cooperative, ecc.). Da una prima analisi dei soggetti finanziatori ed attuatori coinvolti in questi progetti, si può affermare che la rete di teleassistenza è decisamente sostenuta dal terzo settore, presente nel 44% del nostro campione come evidenziato dal grafico seguente. Reti di telemedicina, teleassistenza, telecompagnia

Regioni Emilia-Romagna, Campania, Liguria, Marche, Toscana 31 Reti di telemedicina, teleassistenza, telecompagnia Soggetti coinvolti nei progetti di teleassistenza, telecompagnia

Regioni Emilia-Romagna, Campania, Liguria, Marche, Toscana 32 Reti attive (con utenti) di telemedicina, teleassistenza, telecompagnia Elaborazione in base al dato n° utenti coinvolti disponibile. Aggiornato al 20/11/08 N. Reti con più di 100 utenti N. Reti con meno di 100 utenti Legenda

Regioni Emilia-Romagna, Campania, Liguria, Marche, Toscana 33 Quante reti sono consolidate? Rapporto tra progetti pilota (iniziale, sperimentale) e servizi a regime (con target assistenziale consolidato): Progetti di telemedicina, teleassistenza, telecompagnia attivi con utenti: 160. Progetti pilota/sperimentazioni ( ): 124 (78%). Progetti consolidati/servizi a regime, attivi da almeno 3 anni (dal 2006 e antecedenti): 36 (22%). Reti di telemedicina, teleassistenza, telecompagnia

Regioni Emilia-Romagna, Campania, Liguria, Marche, Toscana 34 Elementi vincenti nei progetti consolidati Nel campione dei progetti consolidati, il 50% riguarda progetti di telemedicina e laltro 50% progetti di telecompagnia o teleassistenza. Nei progetti di telemedicina, si rileva la presenza, in alternanza, di 1 o più dei seguenti elementi distintivi: diversi anni di esperienza (+ di 3); consistente estensione geografica del servizio/area servita (utenti potenziali); diversificazione dellofferta: moduli di servizi di telemedicina. Nei progetti di teleassistenza o telecompagnia, si rileva, invece, che nell 80% ca. dei casi lerogazione di almeno 3 servizi; il 60% del campione offre unerogazione estesa ad almeno 5 o 6 servizi (incluso il telemonitoraggio). Reti di telemedicina, teleassistenza, telecompagnia

Regioni Emilia-Romagna, Campania, Liguria, Marche, Toscana 35 Presenza del telemonitoraggio e della telemedicina nelle reti di teleassistenza e telecompagnia Reti di telemedicina, teleassistenza, telecompagnia

Regioni Emilia-Romagna, Campania, Liguria, Marche, Toscana 36 Rapporto tra n° servizi per progetto, n° progetti di teleassistenza/telecompagnia e utilizzo di telemonitoraggio NR. PROGETTI Reti di telemedicina, teleassistenza, telecompagnia

Regioni Emilia-Romagna, Campania, Liguria, Marche, Toscana 37 Quadro di sintesi dellintegrazione dei servizi sanitari (telemonitoraggio/telemedicina) nei progetti a base sociale (teleassistenza/telecompagnia) Reti di telemedicina, teleassistenza, telecompagnia

Regioni Emilia-Romagna, Campania, Liguria, Marche, Toscana 38 Reti di telemedicina Considerazioni di sintesi Larga diffusione di progetti pilota-sperimentazioni rispetto a servizi a regime (alta mortalità dei progetti implementati). Progetti a prevalente mono-offerta: isolati i casi in cui vengono forniti anche servizi tipo social support. Si evidenzia quindi una mancanza di connessione tra i vari tasselli della rete: gli hub e nodi delle reti di telemedicina e quelli della teleassistenza non sono linkati. In prevalenza, bassi i volumi di attività (e-service/utenti). Tendenza, soprattutto nei progetti che catalizzano grandi capitali, a creare progetti a moduli, che differenziano lofferta in diversi tipi di telemedicina fornita.

Regioni Emilia-Romagna, Campania, Liguria, Marche, Toscana 39 Reti di teleassistenza, telecompagnia Considerazioni di sintesi Come tendenza, si rileva la presenza di associazioni medio-grandi, più strutturate nellorganizzazione, che catalizzano e trainano associazioni di piccole dimensioni. Nel 100% dei progetti un ente pubblico è il finanziatore (totale o parziale) e partecipa anche allattuazione. Nel complesso, è bassa lattenzione alle tecnologie impiegate, sia dal lato dellutente che dei soggetti attuatori; nei progetti in cui è presente un finanziamento di una azienda privata si rilevano maggiori inserimenti di tecnologia di rete (es. servizi di videocompagnia).

Regioni Emilia-Romagna, Campania, Liguria, Marche, Toscana 40 Reti stagionali di teleassistenza e telecompagnia legati allemergenza caldo E stata rilevata una quota di 34 progetti/servizi (i più significativi realizzati negli ultimi 2-3 anni) raggruppati nel contenitore emergenza caldo. Si tratta di iniziative di tutela, soccorso sociale, potenziamento dei servizi a domicilio, a carattere stagionale, che rappresentano una sottocategoria delle reti di teleassistenza- telecompagnia. A seguito dellondata di calore del 2003, sono state infatti incentivate e monitorate dalle istituzioni (Ministero del Lavoro, della Salute e delle Politiche Sociali e Dipartimento Protezione Civile) sia la costituzione di reti locali per il flusso informativo sul livello di rischio sia programmi di prevenzione locale. Una quota – ca. 10% – degli interventi stagionali si sono stabilizzati diventando reti permanenti operative per tutto lanno.

Regioni Emilia-Romagna, Campania, Liguria, Marche, Toscana 41 Servizi erogati dai progetti di emergenza caldo Reti stagionali di teleassistenza e telecompagnia legati allemergenza caldo

Regioni Emilia-Romagna, Campania, Liguria, Marche, Toscana 42 I finanziatori dei progetti Reti stagionali di teleassistenza e telecompagnia legati allemergenza caldo

Regioni Emilia-Romagna, Campania, Liguria, Marche, Toscana 43 Gli attuatori dei progetti Reti stagionali di teleassistenza e telecompagnia legati allemergenza caldo

Regioni Emilia-Romagna, Campania, Liguria, Marche, Toscana 44 Reti di e-information Sono stati censiti: 1)una quota di progetti di e-information; 2)i portali delle Regioni; 3)i portali delle Aziende Sanitarie che contengono e-service significativi. Per quanto riguarda i portali istituzionali (p.ti 2 e 3) sono stati analizzati tutti i portali delle Regioni e tutti i siti web delle Aziende Sanitarie pubbliche (328 siti), da cui sono stati selezionati i portali con presenza di e-service (servizi interattivi fruibili dal cittadino). Risultato: 85 reti censite. Progetti di e-information e portali istituzionali interattivi 85 reti censite

Regioni Emilia-Romagna, Campania, Liguria, Marche, Toscana 45 Considerazioni sui portali interattivi delle Aziende del SSN Emerge un panorama disomogeneo: lo sviluppo e larticolazione dei siti sono notevolmente differenziati, ma la funzione prevalente è quella informativa (informazioni generali non personalizzate). Lofferta di e-service è minima: meno del 20% delle strutture sanitarie pubbliche offre e-service attraverso i propri siti. I siti sono in prevalenza autoreferenziali: risultano pressoché assenti spazi di discussione on line (forum, blog, ecc.) orientati al cittadino e agli operatori sanitari che vi operano. Risulta ancora ampio il potenziale di Internet non utilizzato per: la realizzazione dei siti come strumenti; un maggiore empowerment dei cittadini nei confronti delle strutture sanitarie (dalla semplificazione di pratiche al supporto verso percorsi individuali); il mettersi in rete come partecipazione dei cittadini alle scelte di salute della comunità; la disponibilità a fornire informazione personalizzate (referti, dati, contatti e presa in carico rispetto al percorso assistenziale del singolo assistito, ecc.).

Regioni Emilia-Romagna, Campania, Liguria, Marche, Toscana 46 Social network in lingua italiana in area socio-sanitaria Siti: costituiscono circa il 50% del campione emerso dallanalisi di sfondo. Presentano contenuti statici, privi di interazione, centrati sullaspetto informativo. Blog: sono pochissimi i weblog dedicati espressamente al mondo degli anziani. La quasi totalità tratta il tema della salute in modo personale, intimo. Portali e social network: sono siti particolarmente articolati che consentono, attraverso una gestione redazionale costante dei contenuti, la creazione di on line community attorno a temi specifici come quello della salute. Tipologie di applicazioni emerse dallindagine

Regioni Emilia-Romagna, Campania, Liguria, Marche, Toscana 47 Esempi di social network italiani eccellenti Anziani.it Portale di informazione ed intrattenimento ad elevata interattività. Gli utenti si ritrovano giornalmente negli spazi del portale scambiandosi idee, commenti, messaggi personali su svariati argomenti tra cui anche la salute. Strumenti di interazione: chat; forum; upload foto e video personali; pagine personali (breve descrizione di sé stessi). Portale con una sezione dedicata espressamente a salute e medicina. Numerosi e frequentati gli ambienti di interazione. Strumenti di interazione: forum; chat; sistema di domanda e risposta pubblicate sul portale; possibilità di caricare materiale autoprodotto.

Regioni Emilia-Romagna, Campania, Liguria, Marche, Toscana 48 Considerazioni di sintesi sui social network Si è verificata la diffusione di portali sufficientemente evoluti da poter sostenere forme di relazionalità on line molto attive, anche rivolte al target anziani, che si ritrovano giornalmente e utilizzano strumenti di interazione diversificati (chat, forum, creazione di pagine personali, ecc.). Sono stati selezionati 24 casi di eccellenza nellutilizzo delle forme comunicative del Web 2.0, che applicate al contesto socio-sanitario, evidenziano come ad una crescita costante delle competenze e delle esigenze degli individui si accompagnino rinnovate forme di comunicazione, comunità virtuali capaci di sostenere e informare coloro che ne fanno parte.

Regioni Emilia-Romagna, Campania, Liguria, Marche, Toscana 49 Fenomeno reti e-Care, un quadro in evoluzione 1.Forte vitalità del fenomeno; grande interesse sulle potenzialità. 2.Ma: difficoltà nel passaggio da reti chiuse, costruite in funzione dellorganizzazione sanitaria (ASL, Regioni), a reti aperte ai cittadini e in funzione Home Care: difficile superamento della cultura della informatizzazione (che ha il core nella fornitura tecnologica di SW e HW e connettività) verso la cultura di Internet (reti aperte e collaborative con i cittadini). 3.Carente la presenza del livello pubblico-istituzionale come soggetto di orientamento e stabilizzazione delle esperienze; presenza di soggetti privati realizzatori in funzione della sperimentazione di prodotti tech e non di servizi territorialmente e socialmente stabili. 4.Instabilità e eccesiva diversificazione di architetture e di forme di gestione di rete, con esperienze in continua ripetizione. 5.Grande quantità di informazioni on line ed in continuo aumento. 1.Standard di servizio e standard di riuso per una valutazione di continuità della progressione delle esperienze. 2.Criteri di sostenibilità (per evitare unalta mortalità dei progetti). 3.Ricerca di sinergie tra diversi livelli istituzionali e territoriali diversi nella logica Internet (ad es. i progetti interregionali sono una minima quota: indicativamente 3%). 4.Organizzazione e aggiornamento delle informazioni istituzionale on line, nei portali e siti regionali e locali creando una nuova cultura di accesso-condivisione alle informazioni in rete utili per i cittadini. 5.Collocazione dellorganizzazione di rete tra i soggetti (produttori di comunicazione strutturata) dellorganizzazione assistenziale pubblica e privata e non tra i produttori di tech. QUADRO 6 tag EMERGENTI

3 Dati di confronto

Regioni Emilia-Romagna, Campania, Liguria, Marche, Toscana 51 Dati di confronto: Best Practice internazionali Tabella di sintesi

Regioni Emilia-Romagna, Campania, Liguria, Marche, Toscana 52 Focus: progetti europei finanziati dallUnione Europea Unità di analisi: luniverso dei progetti finanziati dallUE nell'ambito del progetto europeo eTEN (365 progetti) e dei Framework Program (FP) , FP e FP (complessivamente 4071 progetti), rispondenti ai criteri di ricerca. Metodo: analisi delle banche dati; selezione qualitativa in base ai criteri di ricerca. Risultato: 59 progetti di rete e-Care Dati di confronto: Best Practice internazionali Finanziamenti europei per la realizzazione di reti e-Care (progetto europeo eTEN e programmi quadro 5, 6 e 7 relativi agli anni ) Totale finanziamenti (per i 59 progetti selezionati): 148,61 milioni di euro, con una media di 2,52 milioni di euro a progetto. Finanziamenti relativi a progetti con partecipazione di partner italiani (32 progetti): 94,52 milioni di euro (il 53,6% del totale), con una media di 3,04 milioni di euro a progetto.

Regioni Emilia-Romagna, Campania, Liguria, Marche, Toscana 53 Dati di confronto: Best Practice internazionali

Regioni Emilia-Romagna, Campania, Liguria, Marche, Toscana 54 La percentuale di reti e-Care tecno-sociali selezionate rappresenta l1,3% rispetto al totale dei progetti visionati. Nel complesso, si è evidenziata unattenzione preponderante per reti di tipo tecno-organizzativo. Le reti tecno-sociali selezionate costituiscono un pool significativo di riferimento per le-Care grazie allelevato grado di innovazione e alla partecipazione contemporanea di diversi Paesi europei. Va evidenziato che solo 17 progetti sui 32 a cui partecipano partner italiani (il 53%) utilizzano i finanziamenti per attuare concretamente reti e-Care nel territorio italiano. Il restante 47% dei progetti impiega finanziamenti in attività di produzione hw/sw, ricerca, ecc., ma senza attuazione concreta. Dati di confronto: Best Practice internazionali

Regioni Emilia-Romagna, Campania, Liguria, Marche, Toscana 55 Focus: le reti UK a finanziamento nazionale Sono stati incrociati i dati del database della Telecare Services Association (associazione inglese che monitora le esperienze di assistenza agli anziani attraverso le nuove tecnologie), con i siti web delle autorità territoriali inglesi (15 regioni, 119 contee e relativi distretti). Sono state selezionate 140 reti e-Care. Best Practice internazionali Da una prima elaborazione dei dati emerge un panorama piuttosto omogeneo. Quasi tutte le contee (85%) sono dotate di un pacchetto "standard" di servizi di tele care rivolti all'assistenza agli anziani. Per la maggior parte si tratta di sistemi di telesoccorso più o meno complessi: gli utenti, attraverso device portatili, possono attivare una rete di soccorso gestita attraverso centri di coordinamento/call center.

Regioni Emilia-Romagna, Campania, Liguria, Marche, Toscana 56 Focus: le best practice del Web 2.0 Sono state selezionate 30 best practice rappresentative di Stati Uniti, UK, Germania e India. Best Practice internazionali

Regioni Emilia-Romagna, Campania, Liguria, Marche, Toscana 57 Focus: le best practice del Web 2.0 Sono state individuate tre tipologie di sistemi: 1) sistemi di social networking tematico > condivisione di esperienze personali riguardo svariate patologie con l'intento di fornire un supporto di tipo psicologico agli utenti (es.: DailyStrenght: con oltre 500 gruppi di supporto on line); 2) servizi on line > un vero e proprio mercato dei servizi sanitari in cui poter confrontare e valutare, attraverso sistemi di rating, medici, strutture ospedaliere, esami clinici, costi, tempi dei servizi forniti da diverse strutture. Dopo aver effettuato gli esami acquistati, lutente può esprimere il proprio parere sulla qualità del servizio erogato che funge da indicazione per gli utenti successivi. 3) sistemi di Electronic Health Record > sono sistemi che permettono la creazione e la gestione della propria cartella clinica on line. È sempre più frequente che molti pazienti mettano a disposizione di chiunque la propria storia clinica per fornire informazioni sui trattamenti e sull'efficacia che questi hanno dimostrato nel processo di guarigione. All'estrema flessibilità di gestione ed accessibilità delle informazioni accumulate attraverso questi sistemi si associa anche una netta diminuzione dei costi da parte delle strutture mediche. I dati vengono salvati nelle migliaia di server che costituiscono la rete Internet permettendo sia ai pazienti sia alle strutture sanitarie di usufruire di sistemi molto più potenti e sicuri di quelli dei singoli ospedali, dei singoli medici o dei singoli pazienti, senza alcun costo di utilizzo e gestione. Best Practice internazionali

4 Gli indicatori per le buone pratiche

Regioni Emilia-Romagna, Campania, Liguria, Marche, Toscana 59 Definizione degli Indicatori e realizzazione del modello di analisi Nellambito dellOsservatorio, è stata prevista la produzione di un modello multidimensionale di valutazione dei Progetti di Rete, quale naturale completamento delle fasi di censimento ed approfondimento della ricerca. Questo perché: non esiste ancora una consolidata consuetudine alla valutazione delle reti sulla base di precisi indicatori; non è applicabile un tradizionale sistema top-down di valutazione di efficacia ed efficienza. Il sistema di analisi e valutazione si basa: sulla collaborazione, condivisione di esperienze e apertura alla Community; sulla qualità percepita dai cittadini, dallofferta e qualità della rete assieme (qualità informazionale); sulla individuazione delle Best Practice e la definizione di Linee Guida.

Regioni Emilia-Romagna, Campania, Liguria, Marche, Toscana 60 Il ruolo delle Regioni Ognuna delle 5 Regioni: ha contribuito al censimento delle esperienze di reti e-Care in corso nel proprio territorio; è responsabile di una delle linee di approfondimento per la definizione di una specifica tipologia di indicatori, dalle quali deriverà il modello multidimensionale finale. Tipologia di indicatoriRegione referente Indicatori di tipo EconomicoLiguria Indicatori di tipo OrganizzativoToscana Indicatori di ProcessoMarche Indicatori di tipo ClinicoCampania Indicatori di tipo TecnologicoEmilia-Romagna

Regioni Emilia-Romagna, Campania, Liguria, Marche, Toscana Valutare come interventi e-Care possano contribuire alla deospedalizzazione, alla qualificazione dellassistenza socio-sanitaria domiciliare e alla limitazione del ricorso a strutture protette per anziani non autosufficienti. 61 Focus sugli Indicatori Economici Indicatori Organizzativi Indicatori di Processo Indicatori Tecnologici Indicatori Clinici Indicatori Economici In particolare: il risparmio in termini di numero di giornate di ospedalizzazione impropria per anziani con oltre 75 anni; il risparmio in termini di giornate/mesi di ricovero in strutture protette per lo stesso target di utenza; il costo complessivo dei servizi e-Care; il risparmio sociale complessivo a seguito dellimpianto di reti e-care (tenendo conto anche tempo-costo del volontariato che interviene).

Regioni Emilia-Romagna, Campania, Liguria, Marche, Toscana Focus sugli Indicatori Organizzativi Individuare indicatori che consentano di valutare come le reti e-Care per la domiciliarità si integrino con la Rete più complessiva dei servizi sanitari e socio-assistenziali. In particolare: individuazione del modello organizzativo di rete applicato nelle varie soluzioni progettuali esaminate; esame delle innovazioni organizzative che influenzano i percorsi di acceso, di cura e di presa in carico del cittadino; esame del livello di comunicazione, cooperazione ed interoperatività fra professionisti per la condivisione delle informazioni cliniche e socio-assistenziali. Indicatori Organizzativi Indicatori di Processo Indicatori Tecnologici Indicatori Clinici Indicatori Economici 62

Regioni Emilia-Romagna, Campania, Liguria, Marche, Toscana Focus sugli Indicatori di Processo Ottenere strumenti idonei a comparare i risultati in contesti diversi, per comprendere quali siano i processi, le strutture o le procedure in grado di produrre buoni risultati nei confronti di target di anziani con determinati problemi socio-sanitari. In particolare: Individuare indicatori di semantica, per consentire di condividere un linguaggio comune. Indicatori Organizzativi Indicatori di Processo Indicatori Tecnologici Indicatori Clinici Indicatori Economici 63

Regioni Emilia-Romagna, Campania, Liguria, Marche, Toscana Focus sugli Indicatori Clinici Definire e validare una serie di indicatori per valutare le reti e-Care rilevate anche da un punto di vista dei risultati clinici ottenuti, in termini non solo oggettivi, ma anche di percezione da parte dei soggetti interessati. In particolare: rilevare in che misura i record sanitari e quelli sociali prodotti dalla rete e-Care si integrino con quelli provenienti dallassistenza ordinaria; individuare indicatori clinici mirati ai diversi target di popolazione a cui i progetti sono destinati (diabetici, cardiopatici, fratturati del femore, ecc.). Indicatori Organizzativi Indicatori di Processo Indicatori Tecnologici Indicatori Clinici Indicatori Economici 64

Regioni Emilia-Romagna, Campania, Liguria, Marche, Toscana Focus sugli Indicatori Tecnologici Definire e validare una serie di indicatori che consentano di assegnare elementi di valutazione oggettivi per quanto riguarda gli aspetti tecnologici e di rete, e le loro ricadute economiche, organizzative e di integrazione tecnico/sociale. In particolare: individuare gli aspetti di adozione dei supporti tecnologici nel disegno di Rete; evidenziare ladeguamento agli standard per la diffusione delle reti aperte e collaborative; ricercare lapertura, lintegrabilità, e ladattabilità a disegnare interazioni cooperative; sottolineare ladozione di piattaforme collaborative WEB 2.0, di architetture Wiki e di una filosofia Open Source. Indicatori Organizzativi Indicatori di Processo Indicatori Tecnologici Indicatori Clinici Indicatori Economici 65

Regioni Emilia-Romagna, Campania, Liguria, Marche, Toscana Prescindendo dagli aspetti dimensionali e/o temporali, le Reti censite sono state classificate secondo lo schema seguente: Reti e-Care Telemedicina Telecompagnia/teleassistenza Telesoccorso/domotica Social Network Reti e-data (trasmissione referti, fascicolo sanitario, ecc.) Reti e-booking (accesso, prenotazione, ecc.) Reti e-information (informazioni online, e-service, ecc.) 66 La mappatura degli indicatori

Regioni Emilia-Romagna, Campania, Liguria, Marche, Toscana A questa classificazione vengono a sovrapporsi gli indicatori definiti: La mappatura degli indicatori 67 Reti e-Care Telemedicina Telecompagnia/teleassistenza Telesoccorso/domotica Social Network Reti e-data Reti e-booking Reti e-information Indicatori Economici: Efficacia; Efficienza; Equità; Performance; Risorse; Domanda; … Indicatori Organizzativi: Diffusione; Qualità innovativa; Efficacia nellaccesso; Appropriatezza; Continuità assistenziale; Livello di integrazione; … Indicatori di Processo: Dimensione; Complessità; Condivisione; Dimensione temporale; … Indicatori Clinici: Efficacia Clinica; Efficienza Clinica; Customer Satisfaction; Outcomes specif. per Patologie … Indicatori Tecnologici: Riusabilità; Accessibilità; Connettività (multicanalità, mobilità, continuità, …); Software (interoperabilità, standardizzazione, …); Hardware; … Utilizzo …

5 Il portale

Regioni Emilia-Romagna, Campania, Liguria, Marche, Toscana 69 Il Portale-Osservatorio Nazionale per la Valutazione ed il Monitoraggio delle reti e-Care (ONECARE) si caratterizza come una RETE delle RETI: un sito collaborativo aperto ai protagonisti delle reti e-Care, che con tecnologia Wiki, si autoalimenta, nellambito di una regia collaborativa istituzionale (Ministero, Regioni, Board Scientifico), in piena coerenza con la cultura del Web 2.0. Una struttura organizzativa e tecnologica quindi basata sulla dinamicità per poter essere efficace nel suo obiettivo di monitorare una realtà per sua natura in continua, costante e rapida evoluzione. ONECARE: la RETE delle RETI (e-Care)

Regioni Emilia-Romagna, Campania, Liguria, Marche, Toscana 70 –Un sistema web di consultazione, partecipazione, condivisione, collaborazione e valutazione delle esperienze e-Care. –Un luogo di interazione, per comunicare mediante strumenti di peer production e di social networking. –Un sito per condividere standard di valutazione e buone pratiche e dei progetti di rete. (*) Link temporaneo (il Portale in versione definitiva sarà prossimamente accessibile dal sito del Ministero La RETE delle RETI (*)

Regioni Emilia-Romagna, Campania, Liguria, Marche, Toscana 71 Laccesso è aperto a tutti. Per accedere allarea riservata è necessaria una semplice registrazione. Vi sono diversi livelli di profili: enti, amministrazioni e operatori del settore possono inserire e condividere i progetti per fare conoscere le proprie esperienze; i cittadini hanno a disposizione una mappa esclusiva per potersi orientare sullutilizzo delle reti di assistenza sanitaria e socio- sanitaria home care. Tutti gli utenti possono comunicare tra loro attraverso My e-Care. Laccesso

Regioni Emilia-Romagna, Campania, Liguria, Marche, Toscana 72 Ogni utente registrato ha a disposizione una pagina che può personalizzare e che lo rappresenta verso gli altri membri della community. My e-Care contiene: il profilo dellutente (breve descrizione e foto/avatar); la lista dei progetti inseriti; la lista dei progetti in evidenza; la lista dei contatti; una bacheca per scambiare messaggi e commenti; una lista dei gruppi di discussione. My e-Care

Regioni Emilia-Romagna, Campania, Liguria, Marche, Toscana 73 I progetti I progetti inseriti vengono visualizzati attraverso un sistema a schede rendendo immediata la fruizione dei dati.

Regioni Emilia-Romagna, Campania, Liguria, Marche, Toscana 74 Rapido e preciso grazie alle molteplici possibilità di scelta: dai più visti ai più votati, dai più commentati alla suddivisione geografica per regioni. La nuvola dei tag permette di individuare facilmente i progetti correlati ad una determinata parola chiave. Il sistema di ricerca

Regioni Emilia-Romagna, Campania, Liguria, Marche, Toscana 75 Wiki glossario: ciascuna voce può essere migliorata, modificata, approfondita dagli utenti registrati. Feed rss: grazie alluso dei feed, i membri della community sono costantemente informati sulle novità del mondo e-Care. Social book marking: un tool per la condivisione e segnalazione nei maggiori media sociali in circolazione. Open source: verrà messa a disposizione linfrastruttura necessaria alla gestione di software in modalità open source per rendere disponibile a tutti gli enti e le amministrazioni interessate alcuni strumenti già testati per la gestione dei progetti e-Care. Strumenti tecnologici

6 Il team di progetto

Regioni Emilia-Romagna, Campania, Liguria, Marche, Toscana 77 Il Team di progetto Ministero del Lavoro, della Salute e delle Politiche Sociali Dott.ssa Lidia Di Minco – Referente di progetto Team CUP 2000 di progetto Prof. Mauro Moruzzi Ing. Gianluigi Amadei Dott.ssa Giulia Angeli Dott.ssa Carla Fiori Dott.ssa Raffaella Giorgetti Board scientifico Dott. Roberto Grilli Dott.ssa Alessia Orsi Dott. Gaetano Sicuranza Prof.ssa Angela Testi Dott.ssa Maria Teresa Nespeca Dott.ssa Anna Laura Abbamondi Dott. Francesco Genovesi – Capo Progetto – Programmazione attività e risorse – Coordinamento portale e comunicazione – Coordinamento ricerca su indicatori e buone pratiche – Team Leader ricerca reti – Regione Emilia-Romagna – Regione Emilia-Romagna – Coordinamento di progetto – Regione Campania – Regione Liguria – Regione Marche – Regione Toscana