Mauro Moruzzi direttore generale CUP 2000 Arezzo, 24-27 novembre 2009 Mauro Moruzzi direttore generale CUP 2000 Arezzo, 24-27 novembre 2009

Totale delle reti inserite in schede di dettaglio: 346 Ricerca 2008: reti aperte al cittadino (totale nazionale ed internazionale) Totale reti censite: 813 (Italia 562 + 251 Eu/Internaz.) Totale delle reti inserite in schede di dettaglio: 346 (italia 249 + 97 Eu/Internaz.)

Classificazione e semantica delle Reti e-Health 1

Classificazione “5x3 (A,B,C)” delle Reti e-Health

Classificazione delle Reti e-Health: e-Data (EHR-FSE); Accesso; e-Care,

Classificazione “5x3 (A,B,C)” delle Reti e-Health Reti di e-information (Portali, Call Center, Numeri Verdi): dati-informazioni di carattere generale (non personali). Reti e-data: EHR e EMR (le reti che costruiscono il FSE). Vengono alimentate orizzontalmente (medicina del territorio) e verticalmente (medicina ospedaliera), attraverso la cartella clinica del MMG/PLS, i referti, le schede di dimissione e la cartella clinica ospedaliera di reparto e di pronto soccorso (dati-informazioni personalizzati). Reti dell’accesso: sistemi Cup e altri sistemi di accesso alle prestazioni sanitarie (e-booking): dati-informazioni personalizzati per l’utente e strutturati. Reti e-Care e di telemedicina (assistenza home care e sistemi hub and spoke): dati-informazioni personalizzati e fortemente strutturati. Social network: Reti dei cittadini (dati personalizzati ma scarsamente strutturati). Ogni rete si trova ad operare in un contesto socio-organizzativo tripartito: sociale: reti aperte al cittadino; organizzativo di primo tipo: reti di condivisione del dato per la governance clinica; organizzativo di secondo tipo: reti di condivisione del dato per la governance amministrativa.

4 3 2 1 Sistema sanitario Comunicazione Dati organizzativi inter-organizzativa (extranet ) 4 Dati organizzativi Dati personali anonimi Dati organizzativi Dati personali (E M R e EHR) Azienda sanitaria Comunicazione organizzativa (intranet) 3 Dati personali e informazioni organizzative (FSE) 2 Assistiti (ambiente) Comunicare verso l’ambiente (Internet-Home Page) Comunicazione ambientale inter-personale tra cittadini (My Page) 1 Dato personalizzato (PHR) Dato inter-personale (socialnetwork)

Fig. 31 - Reti primarie e secondarie ATTENZIONE: la figura prosegue nella prossima slide, che va posizionata sotto a questa DATI, Reti primarie DATO ORGANIZZATIVO e-Information processi DATO PERSONALE FSE, EMR, EHR DATO PERSONALIZZATO PHR e-Information dato generale organizzativo e-Accesso pHealth dato personalizzato Rete e-Care per l’assistenza Home Care Rete per le cure primarie E-Data personali di Governance E-Date generali di governance Reti Internet dell’organizzazione Distretto CED A B C Social network Reti del cittadino Reti tecno sociali aperte al cittadino Reti tecno organizzative Aperte ai professionisti Area governance Area clinica Area ricerca 1 2 3

Governance Clinica a b c Hub and Spoke d e f g h Accesso e CUP Fig. 31 - Reti primarie e secondarie ATTENZIONE: questa figura va posizionata sotto alla figura della slide precedente Accesso e CUP e-Accesso Rete per l’accesso Rete e-Care per l’assistenza Home Care cure primarie Home Care E-Data personali di Governance E-Date generali di governance Reti Internet dell’organizzazione Distretto Governance Amministrativa Governance Clinica Telemedicina teleassistenza Hub and Spoke Emergenza, 118 Cure Primarie Pagamento On Line a b e-Services delle rete e-Health (dati strutturati) c d e f g h

Cure intensive alta tecnologia bio-medicale Reti e-Health/e-Care Cure primarie MMG e PLS internet Home Care e-Care Personaliz-zazione della cura (pHealth)

Effetti della diffusione delle reti e-Health/e-Care nell’organizzazione del Servizio Sanitario Personalizzazione del percorso cura-malattia; importanza dei fattori genetici; tutela della privacy: ricostruzione della storia clinica dell’assistito e disponibilità reale del dato personale: EHR-FSE. Deospedalizzazione e integrazione tra ambiti vitali: riorganizzazione dei processi assistenziali tra livelli ad alta e media intensità di cure, cure primarie e assistenza home care. Trasferimento progressivo dell’assistenza da un luogo iper-strutturato – l’ospedale – ad una realtà ambientale dove l’elemento sanitario cessa di essere specifico e diventa parte di una realtà sociale (e-service e dati strutturati per e-Care e telemedicina). Orizzontalizzazione delle strutture sanitarie (rapporto più diretto medico-paziente, cultura hub and spoke, per la diffusione dell’eccellenza clinica nel territorio). Socializzazione del dato-informazione: estensione dei flussi comunicazionali verso e tra l’ambiente del cittadino (cultura dei social network); integrazione del dato sanitario con quello sociale.

Passaggio dalle reti informatiche chiuse al mondo e-Health -Internet B C Organizzazione sanitaria P P P P Ambiente degli assistiti P P P P Reti tecno-sociali Aperte ai cittadini Reti tecno-umane Comunicazione tra cittadini-assistiti Informatica, reti chiuse Tecno-organizzative socialnetwork

GRAFO la forma della rete Ambientali , di cittadini nodo organizzativo, professionista GRAFO la forma della rete ambientale Cluster organizzativi, aziendali , di sistema

Obiettivi e risultati Ricerca 2008-2009 2

Ricerca 2008: reti aperte al cittadino (per tipologia)

Ricerca 2008: sintesi dei risultati Il fattore di successo è il ‘multiservice’, l’integrazione socio-sanitaria delle reti: la telemedicina e il telemonitoraggio integrati con teleassistenza e telecompagnia. La correlazione dei dati tra reti di telemedicina telemonitoraggio e reti di teleassistenza e telecompagnia evidenzia che l’integrazione tra i servizi sanitari è pi avvertita a livello sociale. Anche le reti di telemedicina più consolidate generalmente non offrono servizi di natura sociale. Sono le reti di teleassistenza e telecompagnia ad integrarsi con quelle di telemedicina e non viceversa.

Focus 2009, Reti e-Care di telemedicina Home Care: 183 reti censite, per Regione/Provincia Autonoma

Trend Ricerca & Approfondimenti 2009

Reti di Telemedicina 2009 – I “luoghi” della telemedicina L’Osservatorio ha censito le reti re-care di telemedicina che arrivano direttamente al cittadino: al suo domicilio (Home Care) o nel suo ambiente di vita. Di seguito una sintesi dei differenti contesti in cui è stata rilevata la presenza di esperienze. I "luoghi" della telemedicina N° progetti Percentuale % Domiciliare 150 81% Marittima 2 1% RSA (Residenze Sanitarie Assistenziali) 21 11% Luoghi di lavoro 3 2% Istituti penitenziari Territorio (zone colpite da calamità naturali) 1 Territorio (ad es. “chiosco elettronico” per videoconferenza/teleconsulto) 4 3% 183 100%

Considerazioni di sintesi Focus TM 2009: reti in evoluzione Nel corso del 2008 e del 2009 sono state censite e osservate le reti eHealth/e-Care. In particolare riguardo a quelle di telemedicina (focus del 2009) i dati raccolti hanno permesso di ricavare alcune “dominanze ricorrenti”, e “nuove tendenze”. 1.Nella raccolta dati in questo settore permane una grande criticità. La resistenza a condividere dati di attività delle reti, a trattenere le conoscenze delle stesse, contrasta con la dimensione culturale del mondo Internet e della società in rete. In particolare con il ruolo strategico delle reti e-Health/e-Care nella innovazione del sistema sanitario italiano (FSE, Cure primarie, Home care, Hub and Spoke) . 2.Nella realtà italiana risulta difficile il passaggio dalla cultura della vecchia informatizzazione al quella delle reti e-Health/e-care del mondo Internet, in particolare delle reti aperte ai cittadini (e-Care) e che forniscono dati direttamente al cittadino (reti orizzontali del FSE). Resiste ancora, forte, l’idea che i soli collegamenti informatici siano l’innovazione e implichino “automaticamente” l’esistenza di una rete di assistenza. 3.Le reti di telemedicina , telemonitoraggio e telesoccorso, per essere efficaci ed efficienti devono potersi integrare con quelle di teleassistenza, in ambito socio sanitario. 4. La sperimentazione deve lasciare il posto alle reti che forniscono e-services permanenti da un target ampio di cittadini 5.Nella formazione delle reti e-Care/e-Health si sopravaluta il ruolo della tecnologia (digitale) rispetto all’organizzazione, alla condivisione - anche con i cittadini, all’interoperabilità. La rete, intesa come organizzazione intelligente e governata, formata da nodi, hub e link, si affaccia quasi come una creatura nuova: ancora poche le esperienze che hanno concepito “il salto organizzativo”, che hanno impostato piattaforme versatili e che coinvolgono ampie basi di pazienti.

Gli indicatori per le buone pratiche 2008 - 2009 3

Gli indicatori e il Modello Multidimensionale Nell’ambito dell’Osservatorio nel 2008 è stato messo a punto un Modello Multidimensionale di Valutazione dei progetti di rete per l’assistenza e-Care. Nonostante la grande diffusione di sperimentazioni e-Care non esiste ancora una consuetudine alla valutazione delle reti sulla base di precisi indicatori; inoltre non risulterebbe certamente valido un tradizionale sistema top-down di valutazione di efficacia ed efficienza. L’obiettivo è stato quello di costruire un modello di valutazione basato su Best Practice e Linee Guida condivise, assumendo come paradigma i concetti di collaborazione, condivisione, messa a fattor comune di esperienze preziose, apertura alla Community del proprio know-how, apertura al cittadino. Tipologia di indicatori Indicatori di tipo Economico Indicatori di tipo Organizzativo Indicatori di Processo Indicatori di tipo Clinico Indicatori di tipo Tecnologico

Indicatori - L’implementazione della scheda “TM2009” Schermata esemplificativa della scheda “TM2009”

Indicatori – la valorizzazione del Tab Indicatori All’interno dell’area Indicatori vengono visualizzati i valori assegnati ai 28 indicatori dalle formule di calcolo. Gli indicatori vengono valorizzati secondo i dati inseriti nei campi corrispondenti alla definizione di ognuno di essi. Tab “Indicatori” – visualizzazione degli indicatori con balloon esplicativo

Indicatori – la rappresentazione grafica di sintesi Il Portale è dotato di un modulo che realizza una rappresentazione grafica di sintesi del valore degli indicatori. Il modulo è predisposto per presentare 28 grafici a torta, all’interno dei quali i valori sono raggruppati in base alle fasce definite dalle colonne «Valore Soglia» (ove presente) e «Valore “Buona Pratica”». Un esempio della rappresentazione grafica di sintesi

Il portale 4

http://onecare.cup2000.it/ ONECARE: la RETE delle RETI (e-Care) Il Portale si caratterizza come una rete delle reti: un sito di collaborazione costruito su una piattaforma che supporta strumenti e servizi fortemente orientati alla interattività e personalizzazione dei contenuti, con soluzioni Wiki e di web 2.0. E’ un sistema di consultazione, partecipazione, condivisione e valutazione delle esperienze e-Care. Il Portale è stato ideato come work in progress: vengono continuamente pubblicate nuove schede progetto, riportati nuovi eventi o informazioni del mondo e-Care, attivati scambi, relazioni, raccolti commenti, suggerimenti. Le release degli aggiornamenti vengono tarate in base alle indicazioni date dal team di ricerca, alle valutazioni delle statistiche di accesso del portale. La struttura organizzativa e tecnologica del Portale è stata quindi costruita per monitorare una realtà in continua e costante evoluzione. La newsletter – composta da editoriale, progetto del mese, notizie dal mondo e-Care e il portale in pillole – fornisce un’informazione periodica. http://onecare.cup2000.it/

ONECARE: la RETE delle RETI (e-Care) http://onecare.cup2000.it/

ONECARE: la RETE delle RETI (e-Care) My e-Care Una Home Page personalizzata permette agli utenti iscritti di interagire con altri membri della community. Un servizio di notifica via e-mail permette di seguire gli aggiornamenti sugli argomenti preferiti. La pagina è così strutturata: profilo dell’utente lista dei contatti; lista dei progetti inseriti; lista dei progetti in evidenza; bacheca pubblica per scambiare messaggi e commenti; messaggi privati; sezione foto; sezione web 2.0: è possibile caricare le foto direttamente sul portale o tramite Flickr. è possibile aggregare informazioni derivanti dal proprio account sui principali socialnetwork: Facebook, Linkedin, Twitter, Youtube, Skype.  

Il team di progetto 5

Il Team di progetto Ministero del Lavoro, della Salute e delle Politiche Sociali Dott.ssa Lidia Di Minco – Referente di progetto Board scientifico Dott. Eugenio Di Ruscio Dott.ssa Alessia Orsi Dott. Gaetano Sicuranza Prof.ssa Angela Testi Dott.ssa Maria Teresa Nespeca Dott.ssa Cristina Pecoraro Dott.ssa Francesca Campioni Dott. Mauro Rizzato – Regione Emilia-Romagna – Regione Emilia-Romagna – Coordinamento di progetto – Regione Campania – Regione Liguria – Regione Marche – Regione Sicilia – Regione Toscana – Regione Veneto Team CUP 2000 di progetto Prof. Mauro Moruzzi Dott. Gianluigi Amadei Dott.ssa Giulia Angeli Dott.ssa Carla Fiori Dott.ssa Raffaella Giorgetti – Capo Progetto – Programmazione attività e risorse – Coordinamento portale e comunicazione – Coordinamento ricerca su indicatori e buone pratiche – Team Leader ricerca reti