Terapia genica, clonazione e cellule staminali: implicazioni etiche. “tutti gli uomini sono protesi per natura alla conoscenza indipendentemente dall’utilità” Aristotele, Metafisica.

Genetica e gene-etica: Principi etici Norme extragiuridiche Ordinamento giuridico Tecnica professionale

Le figure interessate a questo tipo di conoscenza: La genetica, con le sue scoperte, ha contribuito ad ampliare le conoscenze dell’uomo: I familiari genetici, coloro che hanno lo stesso gene o sono a rischio; I familiari non sanguinei, i partner come potenziali carrier; Gli amici, animati dall’affetto e da preoccupazione; Il sistema sanitario ed assicurativo che paga per i test genetici e gli eventuali interventi sanitari successivi; I datori di lavoro che hanno investito sulla formazione dei dipendenti e che si dovranno fare carico della loro assistenza sanitaria.

Livelli d’intervento: CELLULE SOMATICHE (linfociti, midollo osseo) sperimentali, con rischi connessi a mutazioni indotte, disordini proliferativi, fenomeni di rigetto e diffusione dell’eventuale vettore virale. CELLULE DELLA LINEA GERMINALE (gameti, embrione precoce) attualmente le conoscenze scientifiche non permettono di raggiungere un risultato ipotizzato; l’illecito è assoluto quando si travalica lo scopo terapeutico ricercando una modifica della costituzione genetica, perché si configura una alterazione contraria al principio di rispetto della vita ed identità biologica e di uguaglianza tra gli uomini.

Finalità d’intervento: Finalità diagnostica: accertamento di malattie in fase preconcezionale, accertamento di paternità, identificare il reo di delitti; Finalità terapeutica; Finalità produttive: soprattutto in campo farmacologico; Finalità alterative; Finalità sperimentali.

La conoscenza relativa al singolo, di fatto, implica che altri potrebbero chiedere di sapere; i valori etici in gioco sono: La dimensione personale, intesa come rispetto dell’autonomia: la volontà di sottoporsi al test senza che ci siano imposizioni sociali; il consenso informato; il diritto a sapere o il diritto a non sapere; le eventuali scelte procreative; il diritto alla riservatezza sui dati ottenuti. La dimensione parentale e quella pubblica nel senso che il conoscere qualcosa di se stessi può coinvolgere anche altri. La dimensione sociale: la solidarietà con chi ha un test con esito sfavorevole; la non discriminazione in base ai risultati del test; l’uguale possibilità di accesso ai test; l’attenta valutazione delle priorità di fronte alla limitata disponibilità di risorse.

Il caso deCODE Genetics in Islanda. Nel 1997 una società di ricerca genetica, deCODE Genetics, lancia la proposta di raccogliere il DNA dell’intera popolazione e l’istituzione di un database centralizzato: Icelandic Healthcare Database. Lo scopo è quello di essere in grado di determinare alcune correlazioni tra genotipo e malattie e poter prendere misure terapeutiche e preventive di ricaduta pubblica. Ne emerge un dibattito che sfocia in una legge: Health Sector Database Act, che concede una licenza esclusiva alla suddetta società per la messa in atto della banca dati. Il governo è in grado di avere accesso alle informazioni per scopi di carattere sanitario, ma per 12 anni sarà la deCODE Genetics a gestire l’accesso alle stesse informazioni per fini commerciali. La discussione è accesa sul conflitto che si è creato tra gli interessi commerciali della deCODE Genetics e quelli pubblici dell’intera comunità islandese che mette a disposizione le informazioni sulla propria salute. Il carattere etico riguarda, da un lato, il consenso informato e dall’altro il diritto alla privacy e alla conoscenza dell’uso che viene fatto delle informazioni personali.

Dichiarazione universale sul genoma umano: Dichiarazione universale sul genoma umano e i diritti dell’uomo dell’UNESCO, del 1997, si riconosce che: “le ricerche sul genoma umano e le loro applicazioni aprono immense prospettive di miglioramento della salute degli individui e dell’umanità tutta”. La dichiarazione mette in primo piano l’aspetto terapeutico di queste applicazioni.

Il test genetico diagnostico entra nell’ambito della privacy con conseguenze in ambito assicurativo e lavorativo e con rischi di discriminazione per i soggetti coinvolti. Ha un forte impatto psicologico sul soggetto e sulla famiglia ed è ancora poco chiaro, per il pubblico, il significato di probabilità e di rischio associato ad alcune categorie di test. Questi temi, dal punto di vista etico, confluiscono nell’ambito del principio di autodeterminazione e dell’autonomia del soggetto (consenso al test, diritto a sapere o non sapere…). Quando si parla di farmaco genetica, non ci si trova di fronte alla diagnosi o alla predizione di una malattia, ma alla predizione di una risposta ad un farmaco specifico; il soggetto in esame ha già una malattia o è portatore di rischio e l’attuazione di un profilo avviene quando esiste già un farmaco per quella patologia. Il principio che prevale è quello terapeutico della beneficialità; chi imposta la ricerca e la sanità cerca di offrire qualcosa di più, in forza della sua competenza in materia.

Principi di orientamento etico: La salvaguardia della vita e dell’identità genetica di ogni individuo umano. Il principio terapeutico. La salvaguardia dell’ecosistema e dell’ambiente. La differenza ontologica tra l’uomo e gli altri esseri viventi. La competenza della comunità.