DI CLASSIFICAZIONE: L’ICF ORGANIZZAZIONE MONDIALE DELLA SANITÀ International Classification of Functioning, Disability and Health ICF IL NUOVO STRUMENTO DI CLASSIFICAZIONE: L’ICF

MODULO I

SALUTE E DISABILITÀ NELL’ICF Modello OMS di Salute Concetti di Disabilità Modello bio-psico-sociale di Disabilità dell’ICF Cos’è la ‘salute’? Solo una questione di non avere una malattia o un disturbo? Per via del suo mandato l’OMS, dalle sue origini nel 1947, trovò necessario definire cosa fosse la salute per i suoi scopi di promozione di salute pubblica e promozione della salute.

DEFINIZIONE DELLO STATO DI SALUTE Salute = assenza di malattia Salute = tensione verso una piena armonia e un sano equilibrio fisico, psichico, spirituale e sociale All’atto della sua costituzione nel 1947, l’OMS si lasciò dietro la vecchia nozione di salute come assenza di malattia. L’OMS ritenne che la salute fosse uno stato di funzionamento umano che coinvolge l’intera persona nel suo ambiente. Questa visione fu rafforzata nel 1986 dalla Carta di Ottawa per la Promozione della Salute, la quale enfatizzò che benché questa fosse una caratteristica della persona, la promozione ed il raggiungimento della salute coinvolge necessariamente l’intera esperienza della persona ed il suo ambiente. Carta di Ottawa per la Promozione della Salute, 1986: Promozione della salute La promozione della salute è il processo di permettere alle persone di aumentare il controllo e migliorare la propria salute. Per raggiungere uno stato di completo benessere fisico, mentale e sociale, una persona o un gruppo deve poter identificare e realizzare aspirazioni, soddisfare bisogni, cambiare o far fronte all’ambiente. La salute, pertanto, è vista come una risorsa per la vita di tutti i giorni, non un obiettivo di vita. La salute è un concetto positivo che enfatizza le risorse personali e sociali, così come le capacità fisiche. Pertanto, la promozione della salute non è solo responsabilità dei settori sanitari, ma va al di là degli stili di vita salutari, verso il benessere.

CONCETTO DI SALUTE DELL’OMS Intera persona Assenza di malattia, disturbi o lesioni e... tutte le dimensioni del funzionamento umano: fisico, psicologico, personale, familiare e sociale Ambiente Vi sono tre aspetti molto importanti del concetto di salute che è direttamente legato all’ICF: 1. La salute non riguarda alcune parti di una persona (fegato, polmoni..) ma è uno stato di piena forma dell’intera persona. [La definizione dice “il completo stato di..” ma ciò è perché sta definendo la salute ideale, uno stato che ovviamente nessuno può esperire. La definizione ci permette di parlare di “buona” o di “cattiva” salute e, specialmente, “miglioramenti nella salute”, ed è ciò che è importante] 2. La salute è essenzialmente legata al funzionamento umano a tutti i livelli – biologico, personale e sociale 3. La salute non può essere staccata dal completo contesto o ambiente in cui la persona vive. La salute colpisce l’ambiente e l’ambiente colpisce la salute

SALUTE E DISABILITÀ NELL’ICF Modello OMS di Salute Concetti di Disabilità Modello bio-psico-sociale di Disabilità dell’ICF Cosè la Disabilità? Si tratta di una malattia, qualcosa di sbagliato con il funzionamento della persona? O coinvolge più che il corpo e la mente della persona?

Tutte queste persone sono disabili. Come le conosciamo Tutte queste persone sono disabili? Come le conosciamo? Cosa hanno in comune?

COSA ACCOMUNA QUESTE PERSONE? Giulio Cesare, Beethoven, Ray Charles, Vincent Van Gogh, Christopher Reeve… Cecità, epilessia, sordità, tetraplegia, psicosi... Innanzitutto, ciascuna ha alcune difficoltà di funzionamento in alcune aree: ascoltare, vedere, muoversi e pensare.. Secondariamente, a causa di queste difficoltà, ciascuna è limitata in qualche maniera nello svolgere attività normali: ascoltare la musica, guardare la TV, fare una lunga passeggiata e così via. Infine, sebbene ciascuna di queste persone furono, o sono, di successo in vari aspetti di vita, le loro limitazioni potrebbero aver limitato i tipi di lavoro che avrebbero potuto fare, o le relazioni che potrebbero avere con altre persone, o le attività sociali a cui potrebbero aver partecipato. Quindi: la disabilità sembra aver a che fare con molte cose differenti e coinvolge differenti dimensioni della vita umana.

Convenzione sui diritti della persona con disabilità (ONU-New York 13 La Convenzione, con i suoi 50 articoli, elabora in dettaglio i diritti delle persone con disabilità. Si occupa, tra l'altro, di diritti civili e politici, accessibilità, partecipazione, diritto all'educazione, alla salute, al lavoro e alla protezione sociale. Riguarda oltre 650 milioni di persone che in tutto il mondo sono costrette a convivere con le difficoltà legate alla loro condizione e alle discriminazioni più diverse. Riafferma i diritti inalienabili che appartengono a ciascun individuo e che non possono essere negati proprio alla parte più fragile della popolazione.

DEFINIZIONE PERSONE CON DISABILITÀ Convenzione sui diritti della persona con disabilità (ONU-New York 13.12.2006) “Per persone con disabilità si intendono coloro che presentano durature menomazioni fisiche, mentali, intellettuali o sensoriali che in interazione con barriere di diversa natura possono ostacolare la loro piena ed effettiva partecipazione nella società su base di uguaglianza con gli altri.”

ASPETTI CRITICI DELLA CONVENZIONE Non definisce cosa sia la disabilità. Non riconosce che la disabilità sia una questione di salute di importanza cruciale per tutte le aree di vita delle persone. Da una definizione di disabilità esclusivamente medica Restringe il concetto di disabilità solo alle condizioni croniche, a prescindere dal livello di partecipazione, ed escludendo tutte le condizioni a breve termine, fluttuanti o episodiche.

Definizione di disabilità proposta sulla base del modello bio-psico-sociale ICF “La disabilità è una difficoltà nel funzionamento a livello fisico, personale o sociale, in uno o più dei domini principali di vita, che una persona con una condizione di salute prova nell’interazione con i fattori contestuali”

SALUTE E DISABILITÀ NELL’ICF Modello OMS di Salute Concetti di Disabilità Modello bio-psico-sociale di Disabilità dell’ICF Il modello ICIDH-80 fu influenzato in molte aree politiche e in molte professioni. Le definizioni furono usate in molti strumenti e definizioni internazionali. In studi nazionali e in altre raccolte dati, le definizioni dell’ICIDH furono frequentemente le basi per domande di ricerca. E un numero considerevole di ricerche sulla disabilità e la riabilitazione furono condotte in termini delle definizioni e del concetto ICIDH della disabilità. Inoltre l’ICIDH fu criticato per la sua apparente adozione del modello medico di disabilità, e per aver ignorato il ruolo dell’ambiente nel creare l’esperienza di svantaggio nelle persone con disabilità. Dal 1995, fu intrapreso un processo collaborativo di revisione dell’ICIDH. La chiarificazione del modello di disabilità fu l’interesse primario nel processo di revisione.

MODELLO MEDICO vs SOCIALE DI DISABILITÀ La disabilità concerne anormalità fisiologiche e psicologiche (causate da malattie, disturbi o lesioni) che necessitano di trattamento medico. Modello sociale La disabilità concerne gli svantaggi causati dall’ambiente fisico e sociale che restringe le vite delle persone con problemi di funzionamento. Pagina 1 Il modello medico (o biologico) di disabilità è stato a lungo predominante, in quanto è per certi aspetti più vicino al nostro modo di vedere la disabilità. Comunemente pensiamo che una persona ha una disabilità quando c’è “qualcosa di sbagliato” con il loro corpo o mente. Il modello medico è giusto una versione più sofisticata di questa idea comune: le disabilità sono deficit o anormalità fisiologiche o psicologiche che emergono direttamente da qualche stato di salute avverso, come una malattia, un disturbo o una lesione. La disabilità, per così dire, risiede nella persona, benchè abbia un effetto come la persona viva nel suo mondo, sulle cose che può fare e sui ruoli sociali che può ricoprire. Poiché le disabilità sono fondamentalmente caratteristiche di una persona, l’unica risposta appropriata va a colpire o cambia direttamente il corpo e la mente della persona. Interventi medici e fisio-terapeutici cercano di correggere i deficit nel corpo, sia curando la condizione di salute alla base, sia modificando funzionamento della persona in modo che funzioni più normalmente. Page 2 In parte come reazione al modello medico della disabilità, molti ricercatori ed avvocati dei diritti dei disabili, a partire dalla seconda guerra mondiale, hanno sostenuto che ciò che sta alla base della disabilità non fosse un’anormalità , ma il modo in cui la società tratta le persone con un’anormalità. Coloro che propongono il modello sociale non negano che le persone con disabilità presentino differenze e difficoltà fisiche o psicologiche, ma queste sono menomazioni, non disabilità. Le disabilità sono svantaggi che le persone con disabilità esperiscono – dallo stigma e pregiudizio, alle restrizioni nelle opportunità scolastiche e lavorative – causate non dalla menomazione ma dall’ambiente fisico e sociale stesso. Il modello sociale è emerso la prima volta dopo la prima guerra mondiale, quando i veterani disabili di ritorno insistettero sui cambiamenti delle leggi per permettergli di tornare ad una vita di società nonostante le loro lesioni. I veterani domandarono un accesso garantito alla riabilitazione come diritto umano. Questo è stato l’inizio di uno stretto collegamento fra il modello sociale di disabilità e le rivendicazioni legali per l’equità delle opportunità e dei diritti umani, che sta portando elementi all’agenda dei movimenti dei diritti dei disabili a questi giorni.

ICIDH (1980) Menomazione: …ogni perdita o anormalità di strutture o funzioni psicologiche, fisiologiche o anatomiche. Disabilità: …ogni restrizione o perdita (risultante da una menomazione) dell’abilità di eseguire un’attività nella maniera considerata normale per un essere umano. Handicap: …uno svantaggio derivato, per un dato individuo, risultante da una menomazione o una disabilità, che limiti o prevenga l’adempimento di un ruolo che è normale (rispetto a età, sesso e fattori sociali e culturali) per l’individuo. Malattia Menomazione Disabilità Handicap Pagina 1 Quando il dibattito fra modello medico e sociale di disabilità cominciò alla fine degli anni 70, l’OMS decise che era necessario integrare i suoi strumenti di classificazione per mortalità è morbilità – la International Classification of Diseases and Related Health Problems, o ICD – con un’altra classificazione delle “conseguenze della malattia”. Il risultato fu la International Classification of Impairments, Disabilities and Handicaps, o ICIDH. Il principale principio guida dietro l’ICIDH fu che la disabilità è collegata non ad uno, ma a tre fenomeni collegati. Gli autori usarono “menomazione” per il livello biomedico, in cui vi sia una osservabile perdita o anormalità nelle funzioni e strutture del corpo. Si volsero al termine “handicap” per identificare lo svantaggio che una persona con disabilià può incontrare nell’adempimento dei ruoli sociali di base. Infine, decisero di usare il termine “disabilità” per il livello intermedio, in cui una menomazione colpisce l’abilità di una persona nel compiere attività. Pagina 2 Ma l’ICIDH segue il modello medico o sociale di disabilità? Non era chiaro. Da una parte l’ICIDH rende chiaro che gli handicap sono primariamente causati dalla reazione sociale alle persone con disabilità, l’elemento chiave del modello sociale. Dall’altra parte, l’ICIDH suggerisce un modello lineare in cui la malattia causa menomazioni, che causa disabilità e quindi handicap, suggerendo che tutti gli aspetti di disabilità partono da condizioni mediche, l’elemento chiave del modello medico. Nonostante questa confusione, l’ICIDH rappresenta un significativo avanzamento nel dibattito sulla disabilità. La concettualizzazione rende possibile per chi raccoglie i dati, per gli analisti politici, e per i ricercatori di identificare a quali aspetti fossero interessati e a quali no. L’ICIDH inoltre coglie che la disabilità sia vista sotto la luce dell’intero ambiente. L’ICIDH, tuttavia, fu pubblicato solo per field trial e derivò dal consenso di un gruppo di esperti. Non è mai stato approvato dall’OMS.

ICIDH ICF Principi della Revisione Universalità Ambiente Linguaggio neutrale Parità Modello bio-psico-sociale Pagina 1 Fin dall’inizio della revisione è stato concordato che l’ICIDH necessitasse di una sostanziale revisione. Innanzitutto era ovvio che necessitasse di molti miglioramenti: più attenzione alle menomazioni mentali; definizioni operative; un più chiaro sistema di codifica e così via. In aggiunta, è stato concordato che la revisione necessitasse di essere guidata dai seguenti principi concettuali: Universalità: al pari del funzionamento umano, la disabilità dovrebbe essere vista come un aspetto universale dell’umanità; non come definizione di caratteristiche di qualche gruppo minoritario. Ambiente: considerati gli intuiti del modello sociale, i fattori ambientali devono essere inclusi come componente dello schema di classificazione. Pagina 2 Linguaggio Neutrale: il nuovo ICIDH è principalmente una classificazione positiva dei livelli di funzionamento umano, non una classificazione dei problemi di funzionamento. Parità: la classificazione non dovrebbe fare differenza fra il fisico ed il mentale, ma semplicemente classificare tutte le funzioni umane. Ciò implica che la classificazione è eziologicamente neutrale: tutti i livelli di disabilità sono definiti operativamente senza riferimenti a cosa possa causare il problema. Modello Biopsicosociale: il più importante principio della revisione coinvolto nel modello sottostante di disabilità. Considerate le critiche all’ICIDH, è richiesto un nuovo modello. Cos’è il modello biopsicosociale e come si attua nell’ICF?

MODELLO MEDICO vs SOCIALE problema personale vs problema sociale terapia medica vs integrazione sociale trattamento individuale vs azione sociale aiuto professionale vs responsabilità individuale e collettiva cambiamenti a livello vs manipolazione ambientale personale comportamento vs atteggiamento, cultura assistenza vs diritti umani politiche sanitarie vs politica adattamento individuale vs cambiamento sociale Il dibattito fra modello medico e sociale di disabilità è continuato per quasi 40 anni. I due modelli differiscono in molti aspetti: caratterizzano che tipo di problema sia la disabilità; quale siano gli interventi più appropriati e chi dovrebbe attuarli; cosa dovrebbero cercare di cambiare tali modelli – la persona o l’ambiente della persona; quale settore sociale sarebbe il responsabile della disabilità. Guardando ai due modelli in questa maniera, appare che sono totalmente inconciliabili: devi abbracciarne uno.

PROSPETTIVA MEDICA DIAGNOSI MEDICA Menomazione di funzioni e strutture Problemi incontrati da persone con disabilità Solo gli interventi medici sono appropriati Cos’è la prospettiva medica? Dalla prospettiva medica, la chiave per capire tutti i problemi che una persona con disabilità affronta, è la deviazione dal normale funzionamento, ad un livello corporeo, che è causata da qualche condizione di salute – una malattia, disturbo o lesione. Limitazioni nelle attività che uno può effettuare, o restrizioni nella partecipazione nelle maggiori aree di vita, alla fine sono causate dalle menomazioni che ha la persona. Perciò gli interventi medici basati su una diagnosi sono i soli appropriati ed effettivi, di cui una persona con disabilità può beneficiare in tutte le aree di vita.

Ambiente fisico e sociale PROSPETTIVA SOCIALE Ambiente fisico e sociale Restrizioni nella Partecipazione alla vita di tutti i giorni Problemi incontrati dalle persone con una menomazione Solo gli interventi sociali sono appropriati Nella prospettiva sociale, la chiave per comprendere la disabilità non consiste nel guardare alle caratteristiche fisiche della persona, ma al complesso delle caratteristiche fisiche, sociali ed attitudinali e del contesto globale in cui vive. L’ambiente limita la partecipazione di una persona in tutte le aree di vita, creando ostacoli o restrizioni della partecipazione. Questi limiti alla partecipazione sono i problemi che persone con disabilità incontrano nella vita quotidiana. Come molti attivisti disabili insistono, è l’ambiente e non le menomazioni che li “disabilitano”. Pertanto, interventi sociali che rimuovano barriere o creino facilitatori, come un miglioramento nell’accessibilità fisica, sono i soli tipi di intervento che possono migliorare le vite delle persone con disabilità.

MODELLO BIO-PSICO-SOCIALE problema personale & problema sociale terapia medica & integrazione sociale trattamento individuale & azione sociale aiuto professionale & responsabilità individuale e collettiva cambiamenti a livello & manipolazione ambientale personale comportamento & atteggiamento, cultura assistenza & diritti umani politiche sanitarie & politica adattamento individuale & cambiamento sociale La lezione da imparare qui ha due parti. Innanzitutto, il fatto che sia il modello medico che quello sociale ci forniscono importanti elementi di scoperta sulla natura della disabilità, e sui metodi appropriati di intervento che sono richiesti per risolvere i problemi che le persone con disabilità incontrano nelle loro vite. Secondariamente, vediamo che sia il modello medico che quello sociale non riescono ad approcciare adeguatamente alcuni problemi (o creano altri problemi sociali) e così non sono prospettive sufficienti da sole. Ciò suggerisce che un modello di disabilità che incorpori e sintetizzi sia la prospettiva sociale che quella medica avrebbe la forze di entrambe, senza le loro debolezze Questa è l’idea di base che sta dietro l’adozione del modello biopsicosociale nell’ICF. Com’è rappresentato il modello biopsicosociale nell’ICF?

IL MODELLO BIO-PSICO-SOCIALE NELL’ICF Condizione di salute (malattia/disturbo) Funzioni & Strutture corporee (menomazione) Attività (limitazione) Partecipazione (restrizione) Fattori ambientali Fattori personali Com’è rappresentato il modello biopsicosociale nell’ICF? L’ICF, come l’ICIDH, mantiene le tre dimensioni della disabilità, mantenendo il termine menomazione, ma usando attività e partecipazione per i due livelli successivi. Il termine Handicap è stato eliminato perché è connotato negativamente. Guarderemo più da vicino a queste dimensioni della disabilità nei prossimi due moduli. Ciò che importante vedere a questo punto è che il modello dell’ICF incorpora le prospettive medica e sociale. La prospettiva medica è l’input nella parte superiore del diagramma, mentre quella sociale è compresa nella parte relativa all’ambiente. Le dimensioni della disabilità - menomazione, limitazioni nella partecipazione e restrizioni nell’attività – sono esiti di un’interazione fra la condizione di salute e l’ambiente complessivo. La natura dell’interazione è differente in ciascun caso: le menomazioni sono primariamente il prodotto di caratteristiche fisiche del corpo della persona, mentre le restrizioni alla partecipazione sono primariamente il risultato di barriere ambientali. Così, sia la prospettiva medica che quella sociale sono preservate in questo modello. Ora andiamo avanti. Nel secondo modulo svilupperemo queste nozioni di base più nel dettaglio.

MODULO II Nota per il docente: Questo modulo concerne lo sviluppo dell’ICF a partire dall’ICIDH, e il ruolo che l’ICF gioca come classificazione nella famiglia delle classificazioni internazionali dell’OMS.

SVILUPPO DELL’ICF Cosa significa valutare e cosa significa classificare Necessità di una classificazione ICIDH ICF FIC: Family of International Classifications ICF tool box Cominceremo dall’importante distinzione fra classificazione, misurazione e valutazione. Questi tre processi sono importanti dal punto di vista scientifico dal momento che rendono possibile muoversi da descrizioni qualitative a misurazioni quantitative. Nelle aree scientifiche in cui vi è la necessità di tenere tracce di differenti elementi ed organizzare dati, il primo step deve essere la produzione di un sistema di classificazione completo e coerente. Ogni cosa dipende da questo.

Classificare Misurare Valutare ordinare e catalogare mediante un criterio, rappresentare cose o persone indicandone tutte le caratteristiche, in modo da darne un’idea compiuta Misurare quantificare una osservazione contro uno standard Valutare determinare un valore, stimare calcolare, stabilire in misura approssimativa Classificazione è il processo per cui un insieme di entità è organizzato in un pattern in un modo tale per cui ogni entità rientra in uno e uno solo di questi pattern. Es Tabella Periodica degli elementi Classificazione delle piante di Linneo Misurazione è il processo per cui a differenze qualitative osservate viene assegnato un valore numerico in termini di uno standard. Es Coefficiente QI Pressione Atmosferica Valutazione (o Assessment) è il processo per cui vengono dati dei significati alla misurazione, in base agli scopi di utilizzo. Es Costi Economici per beni e servizi Determinazione di livelli soglia per i sintomi di malattia

CLASSIFICAZIONE GERARCHICA CLASSIFICAZIONE Famiglia-Genere-Specie Famiglia Aceraceae Famiglia degli Aceri   - Genere Acer Aceri e gruppo dei Sambuchi  - Specie   Acer rubrum Acero Rosso CLASSIFICAZIONE GERARCHICA Le classificazioni possono avere molti pattern. Due comuni pattern in ambito scientifico sono il pattern Famiglia-Genere-Specie, usato soprattutto nei sistemi di classificazione biologica, ed il più generale pattern Gerarchico, in cui tutti i numeri dei livelli, le branche e le radici possono essere sommati. La caratteristica chiave di queste classificazioni è che ogni posizione ed ogni nodo può essere identificato da un unico numero di codice che si riferisce ad ogni livello, sotto-livello, e sotto-sotto-livello della posizione. Questo numero o codice agisce come un indirizzo unico per trovare ciascun singolo item della classificazione nel pattern più generale. L’ICF usa un sistema di classificazione di questo tipo.

L’ICF È UNA CLASSIFICAZIONE L’ICF è uno strumento che classifica la salute e gli stati di salute ad essa correlati. NON è uno strumento di valutazione o di misurazione. Il punto importante è che l’ICF non è né uno strumento di misurazione, né di valutazione. E’ una classificazione. L’ICF è una classificazione della salute e degli stati ad essa correlati – è uno strumento per effettuare un ritratto dello stato di salute generale della persona, così come delle caratteristiche associate alla sua esperienza di vita. Possiamo anche dire che l’ICF presenta un vocabolario completo del funzionamento umano e della disabilità. In quanto classificazione di funzionamento e disabilità, l’ICF compie il primo passo essenziale verso la misurazione e la valutazione, effettuando così la piena descrizione scientifica del funzionamento e della disabilità Il prossimo passo scientifico, già effettuato dall’OMS preparando il WHO-DAS, è quello di sviluppare strumenti di misurazione e assessment basati sull’ICF.

SVILUPPO DELL’ICF Cosa significa valutare e cosa significa classificare Necessità di una classificazione ICIDH ICF FIC: Family of International Classifications ICF tool box L’OMS ha già una classificazione delle condizioni di salute e dei “cause di morte” – la International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems, o ICD. Perché mai l’OMS ha pensato di aver bisogno di una classificazione del funzionamento umano e della disabilità?

PERCHÉ UNA CLASSIFICAZIONE INTERNAZIONALE DEL FUNZIONAMENTO Cambiamento nello scenario delle Politiche Socio Sanitarie: dalle patologie acute alla malattia cronica (transizione epidemiologica). Cambiamento nella prospettiva: dalla focalizzazione della patologia alla focalizzazione delle conseguenze della patologia. Necessità di un «linguaggio comune» per descrivere il funzionamento da utilizzare a livello interdisciplinare e internazionale. Risposta ai bisogni della persona con disabilità e definizione di aree e parametri della disabilità per ottimizzare gli interventi. Pagina 1 Dagli anni 70 il trend epidemiologico mostrava che, in molte parti del mondo industrializzato, i problemi di salute sarebbero stati più facilmente cronici che acuti. Si assiste infatti al passaggio da malattie infettive acute a malattie cronico-degenerative (neuropsichiatriche, tumori, diabete, obesità) Le persone vivono più a lungo ma con problemi cronici; le malattie e le lesioni che solitamente erano fatali non lo sono più. Il trend peraltro si osserva anche nei Paesi in via di sviluppo, nonostante che lì permangano ancora in maniera importante le malattie infettivo-parassitarie e acute. La buona pratica clinica aveva bisogno che le informazioni diagnostiche relative alla patologia sottostante una malattia o di un disturbo, fossero migliorate con informazioni relative alle conseguenze della condizione di salute sulla vita della persona. Queste conseguenze coinvolgono: lo stato di funzionamento della persona, comprese le funzioni fisiologiche e psicologiche a livello corporeo; le attività fisiche e cognitive di base della vita quotidiana, come camminare, raggiungere oggetti, focalizzare l’attenzione e comunicare; e le attività e i compiti più complessi a scuola, lavoro, nella famiglia o nella comunità. Pagina 2 Mentre la classificazione delle malattie (ICD) è utile per caratterizzare le diagnosi, era necessario completarla con una classificazione parallela dello stato di funzionamento che utilizzasse un linguaggio internazionale comune per descriverlo. Un linguaggio standard fu inoltre richiesto per confrontare i dati provenienti dai diversi strumenti di assessment dello stato di funzionamento, generici o malattia-specifici, che erano comunemente utilizzati in medicina, assistenza e riabilitazione – come ad esempio l’SF-36, la Function Indipendence Measure (FIM) ecc. Allo stesso tempo, le persone con disabilità affermavano che i loro bisogni andavano molto oltre quelli a cui rispondevano gli interventi medici e riabilitativi: il loro stato funzionale, la loro disabilità era determinato più dall’ambiente in cui vivevano che dalla loro condizione di salute.

LA DIAGNOSI DA SOLA NON È PREDITTIVA DI: Servizi richiesti Livello di assistenza Ricezione di sussidi/pensioni di disabilità Capacità lavorativa Integrazione sociale Le informazioni diagnostiche ci dicono della sottostante condizione di salute, della patologia, della malattia e del disturbo. Dalla prospettiva della salute pubblica e delle politiche sociali, alcune ricerche evidenziano che le informazioni diagnostiche da sole non possono predire gli aspetti dell’esperienza vissuta delle persone con disabilità, che sono tuttavia essenziali per sviluppare le politiche. Nello specifico, le informazioni diagnostiche da sole non possono ad esempio predire quale sarà: l’utilizzo dei servizi il livello di assistenza richiesto la ricezione di sussidi per la disabilità la capacità di lavorare il livello di integrazione sociale che può essere raggiunto

DIAGNOSI + STATO FUNZIONALE POSSONO PREVEDERE: Utilizzazione dei servizi sanitari Progettazione di percorsi formativi, educativi Ritorno al lavoro Capacità lavorativa Recupero dell’integrazione sociale Ma altri studi hanno mostrato che quando le informazioni diagnostiche sono supplementare da informazioni sullo stato di funzionamento del paziente – le sue menomazioni e le attività fisiche e cognitive che non può svolgere – sono sufficienti per predire: - che tipo di servizi sanitari sono necessari; - quali corsi di educazione e addestramento sono richiesti; - il livello e il tipo di supporto sociale o di riabilitazione che sono necessari per tornare al lavoro, aumentare la capacità lavorative e recuperare l’integrazione sociale Questo è il motivo per cui molti ricercatori sostengono che la comprensione della la salute di un individuo o di una popolazione e la pianificazione di interventi di successo richiedono dati attendibili, lungo il ciclo di vita, sugli effetti delle condizioni di salute delle persone, sulle loro abilità di effettuare attività di base e partecipare alle situazioni di vita. La classificazione del funzionamento è il primo passo per ottenere dati affidabili sullo stato di funzionamento.

REQUISITI DI UNA CLASSIFICAZIONE FUNZIONALE INTERNAZIONALE Funzionamento  non solo disabilità Modello universale  non modello minoritario Modello integrativo  non solo medico o sociale Modello interattivo  non lineare progressivo Modello inclusivo  non solo persona Modello transculturale  non solo concetti «occidentali» Ciclo di vita  non solo età adulta Inoltre, i collaboratori della revisione dell’ICIDH concordarono che.. La classificazione deve essere una classificazione di tutto il funzionamento umano non solo dei problemi di funzionamento o disabilità; Deve essere basata su un approccio universale in cui la disabilità sia una caratteristica comune di tutta l’umanità, non di un gruppo minoritario; Il modello sottostante deve essere un modello biopsicosociale integrato, non solo medico o sociale; Il modello deve mostrare un’integrazione fra condizioni di salute ed ambiente, non un modello causale lineare; Il modello deve includere fattori ambientali e non focalizzarsi sulla sola persona; La classificazione, nella sua globalità, deve essere transculturale e non riflettere unicamente punti di vista occidentali; La classificazione deve essere applicabile lungo l’arco di vita, e non restringersi unicamente all’età adulta.

LA 54ª ASSEMBLEA MONDIALE DELLA SANITÀ (22 Maggio 2001) - APPROVA E PUBBLICA L’ICF - RACCOMANDA AGLI STATI MEMBRI DI UTILIZZARE L’ICF PER RICERCA, STUDI DI POPOLAZIONE E NEI REPORTS La bozza finale dell’ICF fu ufficialmente approvata all’unanimità da tutti i 191 stati membri dell’assemblea mondiale sulla salute del 22 maggio 2001. La risoluzione ufficiale dice che: La 54° World Health Assembly: 1. APPROVA la seconda edizione della Classificazione Internazionale delle Menomazioni, Disabilità ed Handicap (ICIDH), con il titolo di Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute, d’ora innanzi chiamata ICF:   2. RACCOMANDA agli stati membri di usare in maniera appropriata l’ICF nella ricerca, negli studi di popolazione e nei reports, tenendo conto delle situazioni specifiche degli Stati Membri e, in particolare, in vista di future revisioni; 3. RICHIEDE ad Direttore Generale di fornire sostegno agli stati membri, su loro richiesta, per utilizzare l’ICF.

SVILUPPO DELL’ICF Cosa significa valutare e cosa significa classificare Necessità di una classificazione ICIDH ICF FIC: Family of International Classifications ICF tool box Dall’approvazione dell’ICF da parte dell’assemblea OMS del 22 maggio 2001, sono stati proposti piani per produrre una tool box per l’ICF. Questa tool box conterrà strumenti necessari relativi ai vari usi per cui l’ICF può essere impiegato. Cosa vi sarà nella tool box dell’ICF?

ICF TOOL BOX MANUALE ICF (full & short version) ICF Checklist MANUALE ICF-CY WHO-DAS II CORE SETS La tool box al momento (2004) include: La versione completa dell’ICF – versioni short e complete, con indice, e una versione elettronica completa su CD-ROM con un browser e una piattaforma multi lingue La ICF Checklist – una versione accorciata, preparata in una forma più breve per l’utilizzo clinico L’ICF-CY (children and youth) WHO-DAS II – lo strumento di assessment generale basato sull’ICF e redatto dall’OMS Core Sets – set di termini essenziali tratti dall’ICF che sono stati determinati clinicamente in quanto rilevanti per specifiche condizioni di salute, applicazione prevalente in studi di settore di tipo riabilitativo. L‘OMS raccomanda che tutti e tre gli strumenti, e l’ICF stesso, siano usati in maniera interattiva e congiunta. In questa maniera la forza di ciascuno strumento può completarsi, producendo usi e risultati più accurati.

ICF - Short version - Full version L’ICF completo è proposto in due forme editoriali: Full version – classificazioni complete a quattro livelli Short version – classificazione ai soli primi due livelli ed un formato elettronico su Cd-Rom, con una piattaforma multi lingue e un browser. (Nel manuale Erickson verificare il numero items nella tabella finale, p.171: attiv. e part. non hanno IV liv.) La versione italiana dell’ICF è stata pubblicata nell’aprile 2002 a cura di Erickson Edizioni. Nel settembre 2004 è uscito, sempre a cura di Erickson, la versione breve dell’ICF in italiano a due livelli. Nel novembre 2007, sempre le Edizioni Erickson hanno pubblicato la traduzione italiana di ICF-CY. In italiano non sono state pubblicati CD-ROM e versioni navigabili.

ICF Checklist In una pagina un’unica componente Categorie salienti di: - Funzioni corporee - Strutture corporee - Attività e Partecipazione - Fattori Ambientali Altre informazioni contestuali La ICF Checklist è una versione ridotta a 169 codici, e può essere usata velocemente e facilmente per riassumere il funzionamento e la disabilità di un paziente in tutte le dimensioni, e per identificare i fattori ambientali importanti.

International Classification of Functioning, Disability and Health – Version for Children & Youth WHO Workgroup for development of version of ICF for Children & Youth, Geneva Versione presentata ufficialmente il 25-26 ottobre 2007 al convegno di Venezia

WHO-DAS II Strumento di assessment, tarato su una popolazione adulta, correlato ad alcuni domini dell’ICF Il WHO-DAS II è lo strumento di assessment generale dell’OMS basato sull’ICF. La sua attendibilità e validità sono provate, ed è stato usato dall’OMS per i suoi studi. Il WHO-DAS II è inteso per la sola popolazione adulta ed è direttamente correlato ad alcuni domini dell’ICF. Il WHO-DAS II è preparato sia in una versione short – 12 domande – e in una versione più lunga a 36 domande. Il DIN in Italia ha validato la versione italiana dello strumento, il manuale di utilizzo e il training per il suo utilizzo (Coordinatore WHO DAS 2 Dr Ugo Nocentini)

ICF CORE SETS Lesioni traumatiche Malattia Cardiaca Coronarica Obesità Osteoartrite Osteoporosi Problemi del sonno Psoriasi e Artrite Psoriatica Sclerosi Multipla Spondiloatrire anchilosante Stroke Tumore al collo e alla testa Artrite Reumatoide Asma Cancro al seno Depressione,disturbi Bipolari Diabete Mellito Disturbi della vista (ipovisione) Disturbo Polmonare Dolore alla schiena Dolore cronico diffuso Lesioni Spinali Il Centro Collaboratore OMS tedesco, ICF research bruch, e cioè il Dipartimento di Medicina Fisica e Riabilitazione presso l’Università di Monaco, Germania in collaborazione con l’OMS, ha sviluppato i Core Set dell’ICF per diverse tipologie di malattie (coordinatore Dr Gerold Stucki, Chairman). Alcuni di questi sono ancora in fase sperimentale. Un Core Set è una breve lista di termini ICF che può essere usata per descrivere lo spettro prototipico delle limitazioni in pazienti con condizioni specifiche, per studi clinici e pratica. Il Core Set deve prendere in considerazione non solo gli aspetti medici della condizione di salute – menomazioni nelle funzioni e strutture corporee – ma anche le limitazioni all’attività e le associate restrizioni alla partecipazione. In aggiunta il core set deve includere i fattori ambientali prototipici. I 12 core set in preparazione sono quelli elencati qui.

ICF TOOL KIT L‘OMS raccomanda che tutti e tre gli strumenti, e l’ICF stesso, siano usati in maniera interattiva e congiunta. In questa maniera la forza di ciascuno strumento può completarsi, producendo usi e risultati più accurati. Ora torniamo a dettagli maggiori che riguardano l’ICF come strumenti di codifica. MusculoskeletalInternal medicine Rheumatoid Arthritis Coronary heart disease Osteoarthritis COPD/Asthma Osteoporosis Diabetes Back Pain Breast cancer Neurology and mental problems Stroke Depression Chronic pain Obesity CORE SETS

MODULO III Note per il docente: Questo Modulo fornisce un introduzione alla struttura generale dell’ICF, ed alla struttura gerarchica delle categorie all’interno di ogni classificazione. In seguito verranno introdotti i qualificatori di ciascuna dimensione e la componente dei fattori ambientali. Verrà descritto il significato di tutti i qualificatori e la codifica convenzionale per utilizzarli. Infine alcuni case-vignette introdurranno l’attività di codifica. Ricordarsi di enfatizzare che si tratta di un’introduzione ai dettagli della classificazione e della codifica, non un training avanzato di codifica, che sarà affrontato nel corso avanzato.

STRUTTURA ED ELEMENTI DELLA CLASSIFICAZIONE ICF Terminologia ICF Struttura della Classificazione ICF Struttura, elementi e livelli della classificazione Qualificatori per ogni dimensione Case-vignette per la codifica

IL MODELLO BIO-PSICO-SOCIALE NELL’ICF Condizione di salute (malattia/disturbo) Funzioni & Strutture corporee (menomazione) Attività (limitazione) Partecipazione (restrizione) Fattori ambientali Fattori personali L’ICF è basato su un modello interattivo di funzionamento definito modello biopsicosociale. Questo modello unisce le migliori caratteristiche del modello medico e sociale, ed evita gli errori di entrambi. E’ importante vedere che si tratta di un modello sia di funzionamento che di disabilità. Esso mostra tre dimensioni: Funzioni e Strutture Corporee Attività e Partecipazione Fattori Ambientali Per eventuali problemi di terminologia, si veda la nota n.4 pag. 172 del manuale ICF.

CONDIZIONE DI SALUTE Termine ombrello per malattia (acuta o cronica), disturbo, lesione o trauma. Può includere altre circostanze come la gravidanza, l’invecchiamento, lo stress, un anomalia congenita o una predisposizione genetica. Le condizioni di salute sono codificate nell’ICD-10.

DIMENSIONI DI FUNZIONAMENTO E DISABILITÀ ASPETTI POSITIVI FUNZIONAMENTO FUNZIONI E STRUTTURE CORPOREE ATTIVITA’ PARTECIPAZIONE LIMITAZIONE DELL’ATTIVITA’ RESTRIZIONE DELLA PARTECIPAZIONE MENOMAZIONI L’ICF è un set di classificazioni del funzionamento e della disabilità umani nel contesto della salute. Funzionamento è il termine ombrello usato per descrivere il funzionamento umano a livello del corpo, della persona e della sua capacità di agire ad un livello pieno nel contesto e nella società in cui le persone agiscono in tutti gli aspetti della loro vita. Disabilità è il termine ombrello usato per coprire i problemi o le difficoltà esperite ad ognuno di questi tre livelli di funzionamento umano: menomazioni a livello dele funzioni e strutture corporee; limitazioni nell’attività a livello della persona; restrizioni della partecipazione a livello sociale. Riteniamo importante enfatizzare che l’ICF non è una classficazione dei problemi e non è una classificazione delle persone. L’ICF è principalmente una classificazione del funzionamento umano, con un meccanismo di codifica per identificare problemi nel funzionamento. La persona non è il problema: la persona fa esperienza di un problema di funzionamento. DISABILITA’ ASPETTI NEGATIVI

FUNZIONI E STRUTTURE CORPOREE Menomazioni … problemi nelle funzioni o strutture corporee, come una significativa deviazione o perdita Funzioni corporee … funzioni fisiologiche dei sistemi corporei, incluse le funzioni psicologiche Strutture Corporee … parti anatomiche del corpo come organi, arti e loro componenti La prima dimensione del funzionamento e della disabilità è costituita dalle strutture e funzioni corporee. Nell’ICF il termine “corpo” si riferisce all’intero organismo umano e include il cervello e le sue funzioni, la mente. Funzioni e strutture corporee sono classificate in parallelo, secondo i sistemi corporei più noti. Menomazioni delle funzioni corporee includono ogni forma di disfunzione, inclusa l’assenza totale di una funzione. Menomazioni della struttura corporea coinvolgono anomalie, difetti, perdite o deviazioni della struttura. Le menomazioni possono essere temporanee o permanenti, statiche o progressive, intermittenti o continue.

DIMENSIONI DI FUNZIONAMENTO E DISABILITÀ Funzioni e strutture corporee Menomazioni Attività Limitazioni nell’Attività Partecipazione Restrizioni nella Partecipazione Per ogni dimensione del funzionamento – ai livelli corporei, della persona e della società – vi è una dimensione parallela di disabilità.

Funzioni e strutture corporee - Capitoli FUNZIONI MENTALI STRUTTURE DEL SISTEMA NERVOSO FUNZIONI SENSORIALI E DOLORE OCCHIO, ORECCHIO E STRUTTURE CORRELATE FUNZIONI DELLA VOCE E DELL’ELOQUIO STRUTTURE COINVOLTE NELLA VOCE E NELL’ELOQUIO STRUTTURE DEI SISTEMI CARDIOVASCOLARE, IMMUNOLOGICO, E DELL’APPARATO RESPIRATORIO FUNZIONI DEI SISTEMI CARDIOVASCOLARE, EMATOLOGICO, IMMUNOLOGICO E DELL’APPARATO RESPIRATORIO FUNZIONI DELL’APPARATO DIGERENTE E DEI SISTEMI METABOLICO ED ENDOCRINO STRUTTURE CORRELATE ALL’APPARATO DIGERENTE E AI SISTEMI METABOLICO ED ENDOCRINO FUNZIONI GENITOURINARIE E RIPRODUTTIVE STRUTTURE CORRELATE AI SISTEMI GENITOURINARIO E RIPRODUTTIVO FUNZIONI NEURO-MUSCOLOSCHELETRICHE E CORRELATE AL MOVIMENTO STRUTTURE CORRELATE AL MOVIMENTO I capitoli relativi alle Funzioni Corporee ed alle Strutture Corporee sono ordinate secondo i sistemi ed organi più importanti, a cominciare con il cervello ed il sistema nervoso centrale. FUNZIONI DELLA CUTE E DELLE STRUTTURE CORRELATE CUTE E STRUTTURE CORRELATE

Limitazioni dell’attività … difficoltà che un individuo può incontrare nell’eseguire delle attività Attività … l’esecuzione di un compito o un’azione da parte di un individuo La seconda dimensione del funzionamento e della disabilità coinvolge le attività della persona intera. Nell’ICF per attività si intende l’esecuzione di un compito o di un’azione da parte di un individuo: essa rappresenta la prospettiva individuale del funzionamento. Le limitazioni dell’attività, sono relative alle difficoltà o ai problemi che un individuo può avere nell’eseguire un’attività. Una limitazione consiste in una deviazione, da lieve a grave, di natura qualitativa o quantitativa nello svolgimento di un’attività, rispetto al modo o alla misura attesi da persone senza la condizione di salute.

PARTECIPAZIONE Partecipazione Restrizioni della Partecipazione … coinvolgimento in una situazione di vita Restrizioni della Partecipazione … problemi che un può sperimentare nel coinvolgimento in situazioni di vita Nella seconda dimensione di funzionamento e disabilità troviamo anche la partecipazione dell’individuo in situazioni di vita. Nell’ICF, la partecipazione può coinvolgere lo svolgimento di qualsiasi azione, compito o insieme di azioni e compiti (per esempio, richiesti in un ruolo sociale): rappresenta la prospettiva sociale del funzionamento. Il nucleo concettuale è che non si tratta della capacità di fare qualcosa, ma della attuale/reale performance dell’azione nel contesto generale o nell’ambiente in cui viene eseguita. La partecipazione coinvolge inoltre “l’esperienza vissuta” della disabilità. Le restrizioni alla partecipazione sono difficoltà o problemi nella performance di un’azione o di un compito che può essere attribuita all’effetto dell’ambiente della persona, alle sue menomazioni, alle limitazioni dell’attività o ad alcune interazioni fra questi elementi. Ancora, la norma o lo standard contro il quale la performance di una persona viene confrontata, è determinata da quella di persone senza quella condizione di salute.

Attività e partecipazione - Capitoli 1 Apprendimento e applicazione delle conoscenze 2 Compiti e richieste generali 3 Comunicazione 4 Mobilità 5 Cura della propria persona 6 Vita domestica 7 Interazioni interpersonali 8 Aree di vita principali 9 Vita sociale, civile e di comunità Le dimensioni di Attività e Partecipazione hanno dei domini in comune, dal momento che la distinzione fra attività e partecipazione non è effettuata in termini del tipo di azioni, compiti e complessi di azioni a cui si applicano, ma in termini dei costrutti di capacità e performance( qualificatori). Tuttavia, per ogni azione selezionata – semplice o complessa – è possibile effettuare una classificazione sia dalla prospettiva della capacita che da quella della performance. Classificare sia la capacità che la performance della stessa azione fornisce una grande quantità di informazioni: -se la capacità è elevata, ma la performance bassa, significa che l’ambiente peggiora la performance ( BARRIERA) -se la capacità è bassa, ma la performance alta, significa che la performance è facilitata dall’ambiente (FACILITATORE)

FATTORI CONTESTUALI Rappresentano l’intero background della vita e della conduzione dell’esistenza di un individuo. Includono i fattori ambientali e i fattori personali che possono avere un impatto sull’individuo con una condizione di salute e sugli stati di salute ad essa correlati di quell’individuo.

FATTORI AMBIENTALI Facilitatori Barriere … ambiente fisico e sue caratteristiche, il mondo fisico creato dall’uomo, le altre persone, atteggiamenti e valori, sistemi sociali, servizi, politiche, regole e leggi Facilitatori … fattori che, mediante la loro presenza o assenza, migliorano il funzionamento e riducono la disabilità Barriere … fattori che, mediante la loro presenza o assenza, limitano il funzionamento e creano disabilità La componente finale del modello di funzionamento e disabilità dell’ICF è costituita dai fattori contestuali, composti da fattori ambientali e fattori personali. Solo i fattori ambientali sono classificati nell’ICF. I fattori ambientali sono rappresentati da tutte le caratteristiche ed aspetti dell’ambiente fisico, sociale e degli atteggiamenti (il contesto dell’esperienza vissuta) che possono influenzare positivamente o negativamente la sua performance, capacità o le sue funzioni o strutture corporee. Includono il clima e l’ambiente naturale, artificiale, le relazioni, gli atteggiamenti personali, le organizzazioni sociali, i sistemi sociali, i servizi, le leggi e le politiche. I fattori ambientali, in particolari circostanze, possono agire come barriere o facilitatori per una persona. Potenzialmente colpiscono tutte le dimensioni del funzionamento ma, in pratica, è l’effetto positivo o negativo dell’ambiente sulla performance che è di maggior interesse.

Fattori ambientali - Capitoli 1 Prodotti e tecnologie 2 Ambiente naturale e cambiamenti ambientali effettuati dall’uomo 3 Relazioni e sostegno sociale 4 Atteggiamenti 5 Servizi, sistemi e politiche I domini dei fattori ambientali coprono tutti gli aspetti del contesto naturale, fisico, artificiale, sociale ed attitudinale in cui le persone vivono. 1 Prodotti e tecnologia es. cibo, tecnologia per l’assistenza, prodotti per la comunicazione, denaro e risorse 2 Ambiente Naturale e cambiamenti ambientali effettuati dall’uomo es. geografia fisica, clima, animali, qualità dell’aria, suono e vibrazioni 3 Relazioni e sostegno sociale es. famiglia, amici, colleghi e datori di lavoro, estranei, persone che forniscono aiuto e assistenza 4 Atteggiamenti es. valori sociali, atteggiamenti personali e credenze 5 Servizi, sistemi e politiche es. leggi, politiche, programmi e agenzie sociali

FATTORI PERSONALI Background personale della vita e dell’esistenza dell’individuo e caratteristiche dell’individuo che non fanno parte della condizione di salute. Alcune esempi: il sesso, l’età, la razza, la forma fisica, lo stile di vita, le abitudini, la capacità di adattamento, il background sociale, l’educazione, la professione, le esperienze passate e attuali, lo stile del carattere. Attualmente non codificati.

STRUTTURA ED ELEMENTI DELLA CLASSIFICAZIONE ICF Terminologia ICF Struttura della Classificazione ICF Struttura, elementi e livelli della classificazione Qualificatori per ogni dimensione Case-vignette per la codifica

FUNZIONAMENTO E DISABILITÀ STRUTTURA DELL’ICF ICF PARTE 1: FUNZIONAMENTO E DISABILITÀ PARTE 2: FATTORI CONTESTUALI Come strumento di classificazione, l’ICF è composto da due parti. Parte 1°: classificazione delle dimensioni di funzionamento e disabilità, cioè classificazione di Funzioni Corporee Strutture Corporee Attività e Partecipazione Parte 2°: classificazione dei fattori contestuali – personali ed ambientali. Attualmente nell’ICF vi è solo la classificazione dei Fattori Ambientali.

FUNZIONAMENTO E DISABILITÀ ATTIVITÀ E PARTECIPAZIONE STRUTTURA DELL’ICF ICF PARTE 1: FUNZIONAMENTO E DISABILITÀ PARTE 2: FATTORI CONTESTUALI FUNZIONI CORPOREE STRUTTURE CORPOREE ATTIVITÀ E PARTECIPAZIONE FATTORI AMBIENTALI FATTORI PERSONALI Così, l’ICF consiste di quattro classificazioni: funzioni corporee, strutture corporee, attività e partecipazione, fattori ambientali. Nel tempo, con più ricerca, i fattori personali potranno loro stessi diventare una classificazione. Per ogni classificazione, vi sono dei qualificatori che formano il livello strutturale del testo.

STRUTTURA DELL’ICF ICF PARTE 1: FUNZIONAMENTO E DISABILITÀ PARTE 2: FATTORI CONTESTUALI FUNZIONI CORPOREE STRUTTURE CORPOREE ATTIVITÀ E PARTECIPAZIONE FATTORI AMBIENTALI FATTORI PERSONALI MODIFICAZIONI NELLE FUNZIONI CORPOREE MODIFICAZIONI NELLE STRUTTURE CORPOREE CAPACITÀ PERFORMANCE FACILITATORI/ BARRIERE Come vedremo presto più in dettaglio, ognuna di queste dimensioni di funzionamento e disabilità, così come i fattori ambientali, hanno il loro personale qualificatore. La specificazione del valore di un qualificatore per un determinato item o categoria nella classificazione completa la codifica di quell’item, specificando sia la modificazione sia il grado nelle funzioni e strutture, la capacità o la performance e, infine, se i fattori ambientali sono dei facilitatori o delle barriere. L’ultimo livello della struttura è costituito dalle stesse categorie o item, che sono ordinate gerarchicamente su più livelli.

STRUTTURA ED ELEMENTI DELLA CLASSIFICAZIONE ICF Terminologia ICF Struttura della Classificazione ICF Struttura, elementi e livelli della classificazione Qualificatori per ogni dimensione Case-vignette per la codifica

Elementi di codifica _ X X X X X. _ _ _ Primo qualificatore Secondo qualificatore Decimale (divisore) Terzo qualificatore _ X X X X X. _ _ _ Identificatore delle dimensioni b = Funzioni corporee bxxxx._ s = Strutture corporee sxxxx.___ d = Attività e Partecipazione dxxx.__ e = Fattori Ambientali exxx._ Pagina 1 Per iniziare, ogni codice ha una struttura di base. 1) Il primo sistema è una lettera per identificate la classificazione (identificatore delle dimensioni): b per funzioni corporee s per strutture corporee d per attività e partecipazione e per fattori ambientali 2) le lettere successive (le x) sono numeri della classificazione gerarchica. A seconda del livello, ci possono essere 1, 2, 3, o 4 di questi numeri. 3) poi vi è il punto decimale che divide i numeri della codifica dai numeri qualificatori 4) i due spazi successivi sono i primi due qualificatori (alcune dimensioni possono usare fino a quattro qualificatori) Pagina 2 I qualificatori sono componenti vitali dei codici. Da soli i codici identificano unicamente una categoria di funzionamento. Solo quando i valori di uno o più qualificatori sono aggiunti al codice, la codifica ha significato. Quando sono usati con le tre dimensioni del funzionamento, i qualificatori ci informano dell’estensione e della natura di un problema o di una difficoltà osservata o esperita in quella dimensione. Nel caso dei fattori ambientali i qualificatori ci informano del grado in cui alcuni fattori sono barriere o facilitatori alla partecipazione. L’ICF è sufficientemente flessibile da poter essere usato con qualificatori addizionali, costruiti dall’utilizzatore per i suoi scopi. In aggiunta gli utenti possono sviluppare scale di codifica che catturino l’aspetto positivo del funzionamento, in aggiunta agli aspetti negativi. Quali sono i qualificatori che sono presenti nell’ICF?

CAPITOLO 1 FUNZIONI MENTALI Questo capitolo riguarda le funzioni del cervello e comprende sia funzioni mentali globali come la coscienza, l’energia e le pulsioni, che funzioni mentali specifiche, come la memoria, il linguaggio e il calcolo.   Funzioni mentali globali (b110-b139) NOME DEL BLOCCO CODICE b114 Funzioni dell’orientamento Funzioni mentali generali relative all’accettarsi e a conoscere la propria relazione con se stessi, con gli altri, con il tempo e con il proprio ambiente. DEFINIZIONE OPERATIVA Inclusioni: funzioni di orientamento rispetto al tempo, allo spazio e alla persona; orientamento rispetto a sé e agli altri; disorientamento rispetto al tempo, allo spazio e alla persona. INCLUSIONI Esclusioni: funzioni della coscienza (b110); funzioni dell’attenzione (b140); funzioni della memoria (b144). ESCLUSIONI Questa è l’apertura del Capitolo 2 della classificazione delle Funzioni Corporee. Esso tratta delle Funzioni Sensoriali e Dolore e il titolo del capitolo (o dominio) è il primo livello della classificazione (ed è rappresentato dal ‘2’ subito dopo la ‘b’ nel codice selezionato). Sotto vi è il blocco che identifica – per semplicità di codifica – un set di domini comuni, con un range di codici. Poi vi è il secondo livello ‘funzioni della vista’ (il numero ‘1’ dopo il ‘2’ identifica che questo è il primo item del secondo livello). Ad ogni item è dato un nome, una breve definizione operativa e, per gli item del secondo livello, una lista di inclusioni (nelle funzioni corporee sono soprattutto menomazioni) e di esclusioni, ovvero una lista di altri termini che nell’ICF sono simili ma non identici.

b 2 10 0 3 . 2 Codifica con ICF Componente b = Funzioni Corporee s = Strutture Corporee La struttura del sistema di codifica alfanumerica dell’ICF. Il sistema è molt semplice, ma molto versatile. Le prossime slide descrivono ogni parte del codice. Il primo livello identifica quale classificazione è coinvolta. d = Attività e Partecipazione e = Fattori Ambientali

b 2 10 0 3 . 2 Codifica con ICF Capitolo Primo livello La seconda posizione viene riempita con un numero da 1 a 9 che identifica il capitolo della classificazione. Capitolo 2 Funzioni Sensoriali e dolore

b 2 10 0 3 . 2 Codifica con ICF Categoria Secondo livello La seconda posizione viene riempita con un numero da 1 a 9 che identifica il capitolo della classificazione. b 210 Funzioni della vista

b 21003 Acuità monoculare nella visione da vicino Codifica con ICF b 2 10 0 3 . 2 Categoria Quarto livello La seconda posizione viene riempita con un numero da 1 a 9 che identifica il capitolo della classificazione. b 21003 Acuità monoculare nella visione da vicino

b 2 10 0 3 . 2 Codifica con ICF Gravità Primo Qualificatore Menomazione media La seconda posizione viene riempita con un numero da 1 a 9 che identifica il capitolo della classificazione.

Codifica e qualificatori Codifica con ICF Codifica e qualificatori Un codice ICF completo deve avere almeno un qualificatore riempito con 0-4, 8, 9 pertanto... b 2 10 0 3 non è un codice ICF completo Naturalmente ci sono più codici possibili che categorie dell’ICF (per esempio ci sono 8 x 90 x 10 x 7= 50.400 codici possibili, ma solo 393 categorie delle Funzioni Corporee). E’ importante sottolineare una regola della struttura dei codici. Benchè possiamo dire che l’espressione b21003 Sia il dodice di una particolare categoria dell’ICF (e potrebbe essere usata dai ricercatori per identificare una categoria), non è un codice corretto. I codici dovrebbero fornire informazioni sullo stato funzionale, e per far ciò almeno un qualificatore deve essere inserito, anche 8 (non specificato) e 9 (non applicabile). Ora passiamo alle regole generali per la codifica.

STRUTTURA ED ELEMENTI DELLA CLASSIFICAZIONE ICF Terminologia ICF Struttura della Classificazione ICF Struttura, elementi e livelli della classificazione Qualificatori per ogni dimensione Case-vignette per la codifica Ora passiamo ai dettagli dell’uso del sistema di codifica nella classificazione dell’ICF e, in particolare, l’uso dei qualificatori.

I QUALIFICATORI PRIMA PARTE: FUNZIONAMENTO E DISABILITA’ Componente Posizione Significato Funzioni Corporee bxxx. X Grado della Menomazione Strutture Corporee sxxx. X _ _ sxxx. _ X _ Natura della Menomazione sxxx. _ _ X Localizzazione della Menomazione Attività e Partecipazione dxxx. X _ Performance (Grado) dxxx. _ X Capacità (Grado) SECONDA PARTE: FATTORI CONTESTUALI Componente Posizione Significato Fattori ambientali exxx . X Barriera (Grado) exxx + X Facilitatore (Grado) Ogni dimensione di disabilità e le componenti dei fattori ambientali utilizzano qualificatori rilevanti per una dimensione o componente. Tutti i qualificatori che denotano il grado o la gravità e usano tutti la stessa scala di severità.

Qualificatori: Scala di gravità _xxx.0 : nessun problema (assente, trascurabile) _xxx.1 : problema lieve (leggero, basso) _xxx.2 : problema medio (moderato, discreto) _xxx.3 : problema grave (elevato, estremo) _xxx.4 : problema completo (totale) _xxx.8 : non specificato _xxx.9 : non applicabile [Diapo aggiunta qui da Fusaro] Questa scala di gravità è comune per i primi qualificatori usati sia per Funzioni e Strutture Corporee, per i qualificatori di capacità e performance di Attività e Partecipazione e per i qualificatori di barriera e facilitatore nei fattori ambientali. Questa scala a cinque passi non deve essere considerata uno strumento di assessment, ma è sufficientemente sensibile per cogliere differenze significative nel tempo. Il significato dei punti-soglia di base (lieve, moderato, grave) dipenderà dalla dimensione e in alcuni casi dalla categoria particolare per cui viene applicato il qualificatore. L’OMS offre un range di percentuali per ogni punto-soglia, che sono applicabili per l’uso clinico dell’ICF e che incorporano due assunti: 1) che il margine di errore agli estremi (nessun problema/problema completo) è del 4%; 2) una persona con un “problema 3” dovrebbe avere un problema nel funzionamento che ha superato la soglia clinica e che richiede una qualche forma di intervento. 3) Ci si aspetta che la (grande) maggioranza delle persone abbiano dei problemi al di sotto della “soglia clinica”: a causa dell’incertezza della definizione di tale soglia, nella “categoria 2: problema medio”, troveremo soggetti sia sopra che sotto tale soglia, mentre nella “categoria 1- problema lieve”, troveremo soggetti sempre al di sotto di tale soglia. Si noti che l’OMS offre queste percentuali come suggerimento e base per la ricerca.

Qualificatori per Funzioni Corporee - Esempio b134.2 Il sig. Mario presenta una insonnia tardiva, cioè si addormenta facilmente ma poi è soggetto a vari risvegli notturni, senza più riuscire a prendere sonno e a riposare. Tale disturbo si presenta per circa metà delle notti. b134.2 Funzioni del sonno, menomazione media

STRUTTURE CORPOREE - Tre Qualificatori COLLOCAZIONE DEL PROBLEMA ESTENSIONE DEL PROBLEMA NATURA DEL CAMBIAMENTO COLLOCAZIONE DEL PROBLEMA xxx.0 NESSUN problema xxx.1 problema LIEVE xxx.2 problema MEDIO xxx.3 problema GRAVE xxx.4 problema COMPLETO xxx.8 non specificato xxx.9 non applicabile 0 nessun cambiamento nella struttura 1 assenza totale 2 assenza parziale 3 parte in eccesso 4 dimensioni anormali 5 discontinuità 6 posizione deviante 7 cambiamenti qualitativi nella struttura, incluso l’accumulo di fluidi 8 non specificato 9 non applicabile 0 più di una regione 1 destra 2 sinistra 3 entrambi i lati 4 frontale 5 dorsale 6 prossimale 7 distale 8 non specificato 9 non applicabile Poiché l’anatomia è una scienza descrittiva completa, vi sono molte modalità per localizzare in maniera unitaria e descrivere le strutture corporee. Nell’ICF, a questo scopo utilizziamo tre qualificatori. Il primo qualificatore, come sempre, descrive l’estensione del problema, utilizzando la scala standard già vista. Il secondo qualificatore descrive la natura cambiamento nella struttura utilizzando una scala ad 8 passi: 0 nessun cambiamento nella struttura, 1 assenza totale, 2 assenza parziale, 3 parte in eccesso, 4 dimensioni anormali, 5 discontinuità, 6 posizione deviante, 7 cambiamenti qualitativi nella struttura, incluso l’accumulo di fluidi, 8 non specificato, 9 non applicabile. Il terzo qualificatore definisce la collocazione del problema, utilizzando una scala ad 8 passi: 0 più di una regione, 1 destra, 2 sinistra, 3 entrambi i lati, 4 frontale, 5 dorsale, 6 prossimale, 7 distale, 8 non specificato, 9 non applicabile. L’OMS lascia alle singole organizzazioni e nazioni la decisione di utilizzare questo qualificatore, il DIN ha deciso di utilizzarlo. I codici generici 8-non specificato e 9-non applicabile sono disponibili per tutti e tre i qualificatori.

Qualificatori per Strutture Corporee - Esempi Dalla Risonanza Magnetica del Sig. Claudio sono evidenti molteplici aree di alterato segnale diffuso a tutta la sostanza bianca s1107.370 Menomazione grave nella sostanza bianca, dovuta a cambiamenti qualitativi della struttura in entrambi i lati Qui vi sono due esempi: b28010.2 b28010 si riferisce alla sensazione di dolore al capo o al collo. Il valore 2 del qualificatore indica un livello medio di dolore. Ciò che si intende per “medio” può essere ulteriormente operazionalizzato dell’utente. s1104.421 S1104 si riferisce al cervelletto come struttura del cervello. Il valore 4 indica una menomazione completa o totale; il valore 2 indica la natura del problema strutturale, ovvero un’assenza parziale; il valore 1 indica dove è localizzata l’assenza, ovvero nella parte destra.

COSTRUTTI E QUALIFICATORI DI ATTIVITÀ E PARTECIPAZIONE Performance Descrive ciò che una persona fa nel suo ambiente attuale. Capacità Descrive ciò che una persona è in grado di fare, in un ambiente che non facilita e non ostacola. Nell’ICF, le dimensioni di Attività e Partecipazione sono interpretate in termini di due costrutti: Capacità è il più alto livello probabile di funzionamento che una persona può raggiungere in un determinato momento La capacità è l’abilità intrinseca di una persona nell’effettuare delle azioni La capacità è ciò che un individuo può fare (se sceglie di farlo) quando l’ambiente non interferisce né facilita Indipendenza dell’ambiente Performance descrive ciò che una persona fa nel suo attuale ambiente. Ciò che una persona fa come funzione dell’effetto ostacolante o facilitante dell’ambiente Risultato dell’effetto dell’ambiente su di una persona

COSTRUTTI DI ATTIVITÀ E PARTECIPAZIONE PERFORMANCE CAPACITÀ Ciò che una persona fa. Risultato dei fattori ambientali sul funzionamento. Dipendente dall’ambiente. Descrive il livello di performance della persona nell’ambiente in cui vive (casa, scuola, lavoro, comunità, ecc.). Ciò che una persona può fare. Caratteristica intrinseca della persona. Non dipendente dall’ambiente. Descrive il funzionamento della persona in un ambiente che non facilita e non ostacola. Capacità (GIURIATI ok) l’abilità intrinseca di effettuare azioni di una persona ciò che un soggetto può fare (se vuole) quando l’ambiente non interferisce e non facilità l’ambiente non è una parte della nozione Performance descrive gli effetti reali dell’ambiente sulla performance del funzionamento di una persona Ciò che una persona fa realmente La nozione dipende dall’ambiente o dal contesto dell’azione I costrutti sono modi per dare significati specifici alle dimensioni di attività e partecipazione. Ma funzionano da qualificatori, per cui devono essere operazionalizzati Misurare il livello di performance di una persona è semplicemente questione di descrivere accuratamente la sua performance in un’azione in un ambiente reale (a casa, scuola, lavoro, comunità e così via) Misurare il livello di capacità funzionale di una persona è più difficile. Si tratta di una misurazione scientifica basata su un ambiente standardizzato per neutralizzare gli effetti facilitanti o ostacolanti dell’ambiente. L’idea è di valutare (assess) l’abilità intrinseca della persona, indipendentemente dall’ambiente. Le terapie riabilitative usano molti strumenti di misurazione standardizzate per azioni semplici come trasportare, lanciare, prendere o guidare un’auto. L’OMS tuttavia ritiene che non vi sia un ambiente standardizzato per l’essere un padre, essere impiegato come avvocato o partecipare alla vita politica. Queste capacità devono essere inferite sulla base delle capacità della persona di effettuare azioni semplici che sono loro richieste da questi ruoli sociali complessi.

QUALIFICATORI DI ATTIVITÀ E PARTECIPAZIONE Qualificatore di Performance Qualificatore di Capacità d450. _ _ I costrutti di capacità e performance – usati per identificare le dimensioni di Attività e Partecipazione – funzionano anche come qualificatori per i codici di Attività e Partecipazione L’OMS ha stabilito le seguenti regole di codifica: Il primo qualificatore per Attività e Partecipazione si riferisce al livello di performance Il secondo qualificatore si riferisce al livello di capacità I qualificatori di capacità e di performance utilizzano la stessa scala di gravità menzionata precedentemente. La scala è basata sul confronto fra la persona in oggetto e un’altra che non ha la stessa condizione di salute. NB ricorda la decisione del DIN

QUALIFICATORI DI ATTIVITÀ E PARTECIPAZIONE - Uso d450. _ _ camminare d450.1 _ camminare con difficoltà lieve d450._ 2 moderata difficoltà nella capacità di camminare d450.1 2 moderata difficoltà nella capacità di camminare, e difficoltà lieve nel camminare Per ogni categoria nella classificazione di attività e parteciapzione vi sono tre possibilità differenti di codifica. 1. Codificare solo la performance 2. Codificare solo la capacità 3. Codificare performance e abilità Gli scopi specifici dell’uso dell’ICF diranno quale di queste opzioni è appropriata. Con l’ultima opzione tuttavia, viene rivelata una parte addizionale di informazione: poiché l’attuale performance di camminare è migliore della capacità, deve esservi qualcosa nell’ambiente che facilita che facilità quest’azione: un bastone o qualche altro strumento aiuta la persona a camminare meglio della sua capacità effettiva. Considerate questi altri esempi…

QUALIFICATORI DI ATTIVITÀ E PARTECIPAZIONE - Esempi Lieve difficoltà nella capacità di guidare un’auto, ma assenza totale di performance nel guidare. d9201.1 3 Significativa difficoltà nella capacità di giocare a basket, ma problemi minimi nella performance nel giocare. Entrambi questi codici ci dicono qualcosa di interessante. Nel primo caso, la persona ha solo un lieve problema nel guidare un’auto ma non guida. Questo potrebbe essere il caso di una persona con epilessia controllata con dei farmaci, ma che vive in un paese con una legge che proibisce alle persone epilettiche di guidare, anche se la loro menomazione reale è minima….l’ambiente è una barriera alla partecipazione. Nel secondo caso, una persona con una significativa menomazione nella capacità di giocare a basket ha solo dei minimi problemi nel farlo. Potrebbe essere il caso di una persona con una sedia a rotelle, incapace di giocare a basket nella maniera standard ma che, inserita in un ambiente facilitante in cui viene incoraggiato il gioco del basket con le sedie a rotelle, gioca effettivamente a basket…l’ambiente è un facilitatore per la partecipazione.

FATTORI AMBIENTALI Barriera Facilitatore QUALIFICATORE exxx.0 NESSUNA barriera exxx.1 barriera LIEVE exxx.2 barriera MEDIA exxx.3 barriera GRAVE exxx.4 barriera COMPLETA exxx.8 barriera non specificato exxx.9 non applicabile exxx+0 NESSUN facilitatore exxx+1 facilitatore LIEVE exxx+2 facilitatore MEDIO exxx+3 facilitatore SOSTANZIALE exxx+4 facilitatore COMPLETO exxx+8 facilitatore non specificato exxx.9 non applicabile Per i fattori ambientali, una tecnica “tipografica” rende possibile l’utilizzo del primo qualificatore in due modi. Per designare un fattore ambientale come una barriera al funzionamento, si usa normalmente il qualificatore inserendolo dopo il punto. Per designare un fattore ambientale come un facilitatore al funzionamento, si pone un segno più (+) al posto del punto. La scala di gravità generale è usata sia per i facilitatori che per le barriere.

Fattori Ambientali - Esempi e330+3 e585+2 …un bambino con ritardo mentale ha un insegnante di supporto... e330+3 Persone in posizione di autorità insegnante: è un facilitatore sostanziale e585+2 Servizi, sistemi e politiche dell’istruzione e della formazione: sono un facilitatore medio e425.2 Atteggiamenti individuali di conoscenti, colleghi, vicini di casa e membri delle società: sono una barriera media I fattori ambientali ci permettono di identificare le caratteristiche dell’ambiente di una persona… come barriere al funzionamento rendendo la performance di una persona peggiore di quella attesa dalla sua capacità come facilitatori al funzionamento rendendo la performance di una persona migliore di quella attesa dalla sua capacità Normalmente i codici dei fattori ambientali dovrebbero essere usati unitamente ai codici di attività e partecipazione, in quanto abbiamo bisogno di sapere quali domini del funzionamento sono influenzati dall’ambiente. Nell’esempio i codici ci dicono che: e330+3 l’insegnante facilita sostanzialmente l’apprendimento del bambino e585+2 ma i servizi (per via del taglio di fondi) sono solo dei facilitatori medi e425.2 sfortunatamente gli atteggiamenti dei compagni di classe sono una barriera media all’apprendimento del bambino

CASO FRANCESCA Francesca, di 20 anni con Sindrome di Down, ha un ritardo mentale lieve (QI=65); dalla valutazione neuropsicologica emergono difficoltà nell’attenzione, deficit di memoria medio, difficoltà moderate di orientamento spazio-temporale e nelle funzioni esecutive, difficoltà gravi di calcolo. E’ in grado di vestirsi e mangiare da sola e lo fa usualmente nel suo contesto quotidiano. Presenta moderate difficoltà nel prepararsi i pasti, attività in cui viene aiutata e guidata dalla madre. La famiglia ristretta fornisce un supporto sostanziale verso l’integrazione e l’autonomia. Sarebbe in grado di svolgere il suo lavoro di operaia con lievi difficoltà, ma la sua produttività è peggiorata a causa del fatto che il suo capo dimostra ostilità ed impazienza nei suoi confronti.

CASO FRANCESCA ICD-10 F70.0 Ritardo mentale lieve con nessuna o minima compromissione del comportamento. Q90.9 Sindrome di Down

Funzioni e Strutture Corporee CASO FRANCESCA Funzioni e Strutture Corporee b114 Funzioni dell’orientamento b117 Funzioni intellettive b140 Funzione dell’attenzione b144 Funzioni della memoria b164 Funzioni cognitive di livello superiore b172 Funzioni di calcolo Commenti sui codici selezionati: s110.888 Struttura del cervello, non specificato Benchè direttamente non menzionata, è ragionevole inferire ciò dalla diagnosi di Sindrome di Down.

Attività e Partecipazione CASO FRANCESCA Attività e Partecipazione d540 Vestirsi d550 Mangiare d630 Preparare pasti d850 Lavoro retribuito Commenti sui codici selezionati: d5.82 Cura della propria persona, problema di performance non specificato, problema medio di capacità d6.82 Vita domestica, problema di performance non specificato, problema medio di capacità d6506.12 Prendersi cura degli animali (cane), lieve problema di performance, problema medio di capacità d850.12 Lavoro retribuito, lieve problema di performance, problema medio di capacità Il caso è vago nella sua descrizione delle aree di vita in cui il ritardo mentale influisce sulla capacità. È ragionevole supporre che tutte le aree di vita siano colpite in qualche misura, ma non è appropriato effettuare inferenze senza evidenza. Il caso menziona con precisione i domini della cura di sé e della vita domestica, pertanto queste devono essere codificate, ma solo al livello più generale, da momento che non è menzionato alcun dominio specifico. L’unico dominio specificato è ‘prendersi cura del cane’ che, dato il suo interesse, svolge bene considerate le sue capacità. Inoltre non vi è indicazione sul grado di performance, così il qualificatore deve restare ‘non specificato’. Infine abbiamo detto che lavora, ma non al meglio delle sue possibilità a causa dell’atteggiamento del suo capo, suggerendo che la sua performance è inferiore alla sua capacità.

CASO FRANCESCA Fattori Ambientali e310 Famiglia ristretta e430 Atteggiamenti individuali di persone in posizione di autorità

MODULO IV Note per il docente: Questo Modulo fornisce un introduzione alla struttura generale dell’ICF, ed alla struttura gerarchica delle categorie all’interno di ogni classificazione. In seguito verranno introdotti i qualificatori di ciascuna dimensione e la componente dei fattori ambientali. Verrà descritto il significato di tutti i qualificatori e la codifica convenzionale per utilizzarli. Infine alcuni case-vignette introdurranno l’attività di codifica. Ricordarsi di enfatizzare che si tratta di un’introduzione ai dettagli della classificazione e della codifica, non un training avanzato di codifica, che sarà affrontato nel corso avanzato.

ORGANIZZAZIONE MONDIALE DELLA SANITÀ International Classification of Functioning, Disability and Health ICF-Children & Youth La classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute - bambini e adolescenti 31 ottobre 2006

L’ICF-CY WORKING GROUP Rune J.Simeonsson (Chair) Matilde Leonardi (Co-Chair) Andrea Martinuzzi Huib Ten Napel Don Lollar Eva Bjorck Akesson Judith Hollenweger Simon Haskell (honorary member)

GRUPPO DI LAVORO DELL’OMS PER ICF – CY dal 2002 al 2006 Trieste 2002 Progettazione e inizio lavori Västerås 2002 Razionale e prima stesura Washington 2003 Seconda stesura Durban 2003 Terza stesura, field-visits, sviluppo dei questionari e della checklist 2004 Field-trials: Italy, USA, Sweden, Sudan, Japan, Macedonia Zurigo 2004 Primi risultati del fieldtrials Bangkok 2005 Altri risultati dal fieldtrials fieldvisit Ginevra 2005 Revisione Atlanta 2005 Quarta stesura Tunisi 2006 Approvazione versione conclusiva Venezia 2007 Presentazione ICF-CY

gli Stati Membri dell’OMS ICF-CY FIELD TRIAL AUSTRALIA BRAZIL CHINA EGYPT GERMANY ITALY JAPAN KUWAIT MACEDONIA MEXICO RUSSIA SUDAN SOUTH AFRICA SWITZERLAND SWEDEN THAILAND USA ZAMBIA 18 Paesi tra gli Stati Membri dell’OMS

31 Ottobre 2006 L’OMS e il WHO-FIC FDC hanno approvato la versione definitiva di ICF-CY INTERNATIONAL CLASSIFICATION OF FUNCTIONING DISABILITY AND HEALTH CHILDREN AND YOUTH VERSION

L’ICF-CY è stato presentato al mondo dopo 6 anni di lavoro A Venezia il 25 – 26 Ottobre 2007

REFERENZE DOCUMENTALI Convenzione dell’UN sui diritti dei bambini con particolare enfasi all’articolo 23 (1989) Standard Rules dell’UN per le pari opportunità (1994) Dichiarazione di Salamanca sui diritti all’istruzione (2001) Istruzione per l’intero mondo Dakar Education Forum (2000) UN Convention on the rights of person with disabilities (2006)

PERCHÈ UN ADATTAMENTO DI ICF PER BAMBINI E ADOLESCENTI? La natura e la forma del funzionamento nei bambini appare diversa da quello degli adulti, “i bambini non sono piccoli adulti”; Il manuale ICF è lacunoso per quanto riguarda le fasi evolutive; Il bambino nella classificazione è un “moving target” che cambia modalità di funzionamento ogni 6 – 12 mesi attraverso l’intero arco evolutivo; Le prime esperienze nell’ambiente e il tipo di partecipazione nei bambini differiscono da quelle degli adulti Individuare dei fattori di rischio appare cruciale per la prevenzione e gli interventi precoci; La versione di ICF per bambini e adolescenti crea una continuità nella documentazione clinica nel passaggio dalla pediatria alla medicina adulta.

RIFERIMENTI INTERNAZIONALI: Diritti universali e disabilità in età evolutiva L’art.23 della Convenzione dell’ONU sui Diritti del Bambino raccomanda che i bambini disabili: 1- possano godere di una vita piena, in condizioni da assicurare dignità, fiducia in sé stessi e partecipazione 2- abbiano diritto ad una assistenza e cura speciali 3- ricevano assistenza gratuita per l’educazione, il training, la cura della salute e la riabilitazione in modo da poter acquisire il migliore sviluppo individuale e integrazione sociale compatibili con la propria disabilità.

Dati disponibili OECD 2005: bambini con disabilità

RIFERIMENTI TEORICI Teorie psicologiche dello sviluppo: Piaget, Vygotskij, Erikson Modello biopsicosociale (Engel) Prospettiva ecologica (Bronfenbrenner) Importanza dei fattori contestuali Studi e ricerche sulla salute e sviluppo del bambino 2) I principi teorici di alcune importanti teorie dello sviluppo: PIAGET: stadi di sviluppo VYGOTSKIJ: rapporto con l’ambiente: il bambino crecsce nel contesto sociale, pensiero e sociale sono collegati, zona di sviluppo prossimale: Lo sviluppo delle funzioni psichiche superiori consiste nell’apprendere, prima, e interiorizzare, poi, della attività sociali e si possono distinguere, in ogni momento dello sviluppo delle varie abilità, due livelli: uno attuale, che corrisponde ai comportamenti che il bambino ha già interiorizzato e l’altro, potenziale, costituito da abilità ancora latenti e in formazione, che il bambino manifesta solo con il supporto dell’interazione sociale. La differenza tra questi due livelli costituisce la zona di sviluppo prossimale, concetto con il quale Vygotskij indica l’area cognitiva situata tra il punto in cui il bambino è in un determinato momento e il punto in cui potrebbe essere se aiutato ad andare oltre. Lo sviluppo intellettivo procede, pertanto, in modo graduale, il bambino deve costruire sulla base di ciò che già conosce e non può saltare dei passaggi intermedi ERIKSON: stadi di sviluppo

LINEE GUIDA SEGUITE PER LO SVILUPPO DI ICF - CY L’ICF-CY è stato sviluppato seguendo le teorie di riferimento e le ricerche sviluppate in ambito infantile Si è mantenuta la struttura gerarchica e il riferimento al manuale standard Sono stati sviluppati ulteriormente i criteri di inclusione ed esclusione Sono stati aggiunti nuovi contenuti al 3° e 4° livello prima non utilizzati Attraverso ICF-CY sono stati messi in risalto aspetti rilevanti dell’infanzia

Disabili?

SVILUPPO DI ICF – CY nuovi codici II livello III livello IV livello Tot Funzioni corporee 3 7 2 12 Strutture Corporee 6 A&P 14 33 50 Fattori Ambientali 5 1 tot 17 48 9 74

NUOVI CODICI FUNZIONI CORPOREE b125 Disposizioni e funzioni intrapersonali b163 Funzioni cognitive di base d560 Funzioni del mantenimento della crescita STRUTTURE CORPOREE s110 Struttura del cervello s1100 Struttura dei lobi corticali s1107 Struttura della sostanza bianca s11070 Corpo calloso s320 Struttura della bocca s3200 Denti s32000 dentizione primaria s32001 dentizione permanente

ATTIVITÀ E PARTECIPAZIONE d131 Apprendimento attraverso le azioni con oggetti d132 Acquisizione di informazioni d133 Acquisizione del linguaggio d134 Aquisizione di un linguaggio aggiuntivo d137 Acquisizione dei concetti d161 Mantenere l’attenzione d250 Sapersi comportare d331 Linguaggio pre - verbale d332 Cantare d446 Movimenti fini dei piedi d571 Preoccuparsi del proprio benessere e sicurezza d816 Vita e attività pre-scolastiche d835 Vita e attività scolastica d880 Partecipazione e coinvolgimento nel gioco

FATTORI AMBIENTALI e115 Prodotti e tecnologia per l’uso personale nella vita quotidiana e1152 prodotti e tecnologia utilizzati per il gioco e11520 prodotti e tecnologia generali per il gioco e11521 prodotti e tecnologia adattati per il gioco

QUESTIONARI ICF-CY 4 questionari suddivisi per fasce d’età: 0-3, 4-6, 7-12, 13-18 anni Formati dai codici più rilevanti per ogni fascia d’età Elaborati in forma interrogativa Aggiunta una colonna per rilevare la presenza del problema (sì/no)

SCOPI DELL’ICF 1.Fornire una base scientifica e di ricerca per comprendere la salute e gli stati di salute, gli outcome, e le sue determinanti (es. progetto regione Veneto e Piemonte) 2.Stabilire un linguaggio comune per migliorare la comunicazione fra discipline e settori diversi (es. progetto Regione Toscana) 3.Stimolare lo sviluppo di servizi per migliorare i livelli di partecipazione sociale fra le persone con disabilità (es. progetto Italia Lavoro) Gli scopi principali nel produrre e nel diffondere l’ICF sono [si veda anche la descrizione dei progetti applicativi DIN, nota di Mara Frare]: Fornire una base scientifica e di ricerca per comprendere la salute, gli stati di salute e gli outcome. Conosciamo molto delle patologie, ma relativamente poco sul livello di esperienza vissuta degli stati di salute: l’epidemiologia del funzionamento e della disabilità. Per fornire una base di prove a questa scienza in via di sviluppo, abbiamo bisogno di uno strumento di classificazione coerente, affidabile e valido, come prerequisito per la misurazione e la valutazione. Stabilire un linguaggio comune per migliorare la comunicazione fra discipline e settori diversi. Sia entro il sistema sanitario di cura, che fra questo e gli altri settori sociali, quali educazione, lavoro, comunicazione e trasporti, per ottenere dati affidabili e per comprendere le questioni trasversali che coinvolgono la disabilità è essenziale utilizzare un linguaggio ed una terminologia comune. Questo è lo scopo dell’ICF. Stimolare lo sviluppo di servizi per migliorare la partecipazione sociale fra le persone con disabilità. Con il tempo, stiamo comprendendo che l’outcome importante per tutti gli interventi sulla disabilità dovrebbe consistere nell’aumento del livello di partecipazione a tutte le aree della società. L’ICF può fornire la base di evidenza necessaria per stimolare lo sviluppo di servizi per questo scopo. Seguono esempi applicativi di progetti affiancati dal DIN [di MARA FRARE] PROGETTO REGIONE VENETO Si tratta di progetti che sono stati finanziati dalle Regioni stesse, in partnership con altri enti, come lo stesso Din, l’IRCCS Medea, che si ponevano come obiettivo la massiva implementazione dell’ICF nei servizi territoriali, al fine di: favorire un linguaggio comune tra operatori e servizi diversi migliorare i passaggi da un servizio all’altro utilizzando strumenti condivisi Per esempio, nella Regione Veneto, hanno partecipato al corso base circa 900 operatori ed al corso avanzato 500 persone; il progetto è poi continuato con la formazione di un gruppo di lavoro, che ha stilato una checklist, denominata SVAMDI sulla base di una precedente sperimentazione e con le nuove acquisizioni in ambito ICF che deve essere compilata in dimissione da tutti i servizi che si occupano di disabilità adulta. In tal modo la Regione Veneto costituirà negli anni una base scientifica che descrive la salute e gli stati ad essa correlati. PROGETTO REGIONE PIEMONTE Dalla lettera di avvio del Processo Formativo convenzionato tra il DIN e la Regione Piemonte, L’ICF per l’integrazione socio-sanitaria in Piemonte, degli Assessori alle Politiche Sociali, Mariangela Cotto, alla Sanità, Valter Galante (marzo 2005). L’interesse della Regione Piemonte nei confronti della classificazione ICF si è tradotto nell’organizzazione di diverse attività delle quali quelle di divulgazione e formazione sono state il primo passo. Per sostenerle si è attivata per reperire specifiche risorse economiche che hanno permesso di far partire in maggio un percorso formativo rivolto agli operatori dell’area sanitaria e sociale, percorso che proseguirà fino alla metà del mese di ottobre. La formazione offerta porterà alla conoscenza, alla comprensione e all’utilizzo della classificazione ICF e degli strumenti ad essa collegati. nel progetto di adozione dello strumento, la Regione Piemonte intende raggiungere gli obiettivi di: una migliore comunicazione tra tutti gli operatori coinvolti e in particolare tra operatori della sanità e dell’assistenza e tra questi e le persone con disabilità e i servizi (della scuola, del lavoro, dei trasporti, del tempo libero, della casa, ecc.) ad essi dedicati, una omogeneizzazione sul territorio regionale del linguaggio degli operatori. Questo avrà ricadute sia per le attività di certificazione che per la stesura di progetti di intervento di cura e di care delle persone con disabilità, permettendo una più puntuale applicazione della normativa in materia di integrazione socio-sanitaria, introdurre il concetto difunzionamento nel settore sociosanitario che potrà essere oggetto di studio nei sistemi di raccolta dati. Raggiunti questi obiettivi formativi il “Sistema Piemonte per la disabilità” prevede ulteriori sviluppi: la promozione di una “alfabetizzazione” ICF per il personale di tutti gli Assessorati (perché la salute e la disabilità sono attinenti ad ogni aspetto della vita quotidiana ed ogni atto deliberativo e/o programmatorio deve tenerne conto) valutando il coinvolgimento di altri assessorati oltre a quelli della Salute ed Assistenza promotori dell’iniziativa, l’impostazione di una raccolta dati basata sul funzionamento, progetto questo da sviluppare in collaborazione con altri interlocutori -ad esempio ISTAT e INPS- ed utilizzabile per l’elaborazione delle politiche degli interventi. L’obiettivo principale di questo progetto è soprattutto quello di consentire alle persone con disabilità e alle loro famiglie di (ri)occupare sin da subito il centro del dibattito, ora troppo spesso focalizzato solo sulla organizzazione dei servizi e non sulla persona. PROGETTO REGIONE TOSCANA La realizzazione e lo sviluppo di un sistema di servizi sociosanitari per le persone con problemi di disabilità costituisce una priorità della programmazione regionale toscana. Uno degli elementi decisivi per il raggiungimento di tale obiettivo è costituito dalla creazione di una “strategia di valutazione”, inquadrata nella cornice concettuale ed ordinatrice dell’ICF (Classificazione Internazionale del funzionamento, della disabilità e della salute, OMS 2003), e condivisa dagli operatori, che dia corpo ad un processo di presa in carico e continuità assistenziale realmente integrato. L’iniziativa I Settori della Direzione generale del Diritto alla Salute di “Integrazione socio sanitaria e Progetti obiettivo”, “Servizi sanitari territoriali”, “Promozione della innovazione operativa del sistema di servizi e di prestazioni” hanno assunto l’iniziativa di costituire un Gruppo di lavoro formato da operatori, indicati dalle tre Aree Vaste, referenti delle varie professionalità coinvolte nei percorsi assistenziali verso le persone disabili. A partire dal febbraio 2004 è stata programmata una Prima Fase durante la quale si sono svolti sette incontri di approfondimento e formazione sulle tematiche generali, per procedere successivamente ad un lavoro finalizzato ad individuare strumenti e strategie condivise su tre aree di bisogno sociosanitario: a) ictus; b) sclerosi multipla; c) paralisi cerebrale infantile. La Prima fase si è conclusa con l’elaborazione e l’approvazione di un “documento condiviso” (aprile 2005) in cui è stata evidenziata la priorità operativa di rendere più agevole tutto il processo di presa in carico nel momento del passaggio dal sanitario al sociale definendo prassi operative e processi di valutazione e prefigurando una seconda fase di percorso. La Seconda fase prende il via in questi giorni (febbraio 2006) con il supporto tecnico scientifico del Disability Italian Network e con l’obiettivo di arrivare alla definizione di una strategia di valutazione della disabilità da implementare nel settore dei servizi sociosanitari, rendendo più agevole tutto il processo di presa in carico nelle fasi di passaggio tra gli snodi della rete sanitaria, tra il sanitario ed il sociale. Gli obiettivi Gli obiettivi specifici della Seconda fase si riassumono nei seguenti punti: Revisione degli strumenti disponibili e utilizzati in Regione Toscana nell’ambito del percorso socio-sanitario. Selezione degli strumenti di “valutazione e decisione” per macro aree di bisogno: paralisi cerebrale infantile, sclerosi multipla, ictus. Messa a punto del percorso di sperimentazione. Formazione alla gestione degli strumenti e del metodo di lavoro. Sperimentazione e monitoraggio. Valutazione dei risultati, validazione delle soluzioni e piano di generalizzazione su scala regionale. PROGETTO MHADIE Un nuovo paradigma per lo sviluppo di politiche per la salute e la disabilità. L’Istituto Nazionale Neurologico Carlo Besta capofila e coordinatore di una ricerca europea innovativa che si è posto come obiettivo di trasformare l’approccio alla disabilità e di proporre all’Unione Europea un modello innovativo per lo sviluppo di politiche sociosanitarie. Il nuovo paradigma proposto dall’OMS, nella Classificazione ICF (Classificazione Internazionale del Funzionamento, Salute e Disabilità) e messo alla prova da questo gruppo di scienziati e di ricercatori provenienti da 14 Paesi dell’Unione Europea, porterà con sè conseguenze rilevanti, sia sul piano dell’assistenza medica, sia su quello dell’integrazione sociale. La sfida culturale è alta, perché si tratta di pensare la disabilità al di fuori dei puri schemi della menomazione favorendo un’integrazione tra il bisogno di salute e la partecipazione alla vita sociale. Da questa sperimentazione potranno essere tratte delle linee politiche per l’Italia e per tutti i Paesi membri dell’Unione Europea. Questo progetto europeo, di durata triennale, vede l’Italia protagonista. Il gruppo di ricerca diretto dalla Dr.ssa Leonardi vede, tra i suoi partners, in questo progetto europeo, l’OMS, la Federazione Europea delle Associazioni dei Pazienti Neurologici e i più importanti esperti mondiali nel settore delle politiche sociosanitarie e dell’utilizzo di ICF provenienti da Spagna, Svizzera, Svezia, Slovenia, Romania, Irlanda, Germania, Repubblica Ceca, nonché, per l’Italia, la Regione Lombardia, Direzione Generale Famiglia e Solidarietà Sociale, la Regione Friuli Venezia Giulia, con la sua Agenzia Regionale Sanità, la Fondazione Don Gnocchi, la CF Consulting e il Disability Italian Network. PROGETTO ICF E POLITICHE DEL LAVORO In Italia è stato fatto il primo tentativo promosso dal Ministero del Lavoro e delle politiche sociali di introdurre in Italia, attraverso un progetto sperimentale nel campo delle politiche del lavoro, la nuova classificazione della disabilità messa a punto dall'Organizzazione mondiale della Sanità, l'ICF. Il progetto è realizzato in stretto coordinamento con altri attori pubblici e privati, con il coinvolgimento degli enti locali, delle associazioni delle persone con disabilità per diffondere una nuova conoscenza della disabilità partendo proprio da un concetto dinamico e non statico della disabilità, dalle abilità e non dalle disabilità." Questo progetto, la cui fase pilota è durata 3 anni, prendendo inzialmente 3 aree come campione, ha portato alla alfabettizzazione di ICF non solo nei servizi territoriali adibiti al reinserimento lavorativo ma anche nei centri per l’impiego. Negli anni si è arrivati alla costituzione di una checklist elaborata ad hoc e che contiene tutti gli aspetti rilevanti per il reinserimento lavorativo. PROGETTO MONTECATONE Negli ultimi 3 anni, il Montecatone Rehabilitation Institute (istituto scientifico specializzato nella riabilitazione del paziente mieloleso e con una unità anche per il cerebroleso) ha costrutio un sistema informatico basato sull’ICF chiamato “Checklist Documentation Manager”. Gli scopi del progetto erano: Descrivere il funzionamento della persona con codici e qualificatori, che erano comuni e condivisi da tutti i professionisti Tenere traccia dell’evoluzione della persona Presentare un profilo di funzionamento completo del caso ai servizi sociali territoriali, che seguiranno il caso a domicilio Fornire una lista di ausili, necessari nella vita quotidiana I passi che hanno porato alla costruzione della “Checklist Documentation Manager” sono: Corsi ICF-DIN (Leonardi et al., 2005): un gruppo di professionisti del Montecatone, scelti dal board, ha frequentato i corsi base e avanzato e sperimentato la Checklist Documentation Manager Utilizzo degli ausili. Un altro importamento campo incluso nella Checklist Documentation Manager è la classificazione degli ausili, usando i codici ISO, a partire da grandi categorie per arrivare a sottocategorie. La classifciazione ISO espande notevolmente il primo capito dei fattori ambientali dell’ICF. 3Focus Groups, dove i designers of Checklist Docurmentation Manager, consulenti esterni e il gruppo scelto di operatori si sono incontrati per sviluppare il sistema informatico momenti di verifica mensili on-site oltre che su un forum on-line tra consulenti e professionisti che stavano applicando in forma sperimentale la checklist documentation manager Si è arrivati alla fina alla stesura di 5 protocolli integrati condivisi, che si applicano nei vari momenti di ricovero della persona al MRI dalla fase acuta al reinserimento lavorativo. I risultati di questa sperimentazione sono stati presentati previo poster alla giornata internazionale FIC di Trieste ed anche è stata organizzata una giornata di convegno a ottobre 07 a Montecatone che ha visto la partecipazione di 300 persone da tutta Italia.

SCOPI DELL’ICF Permettere il confronto di dati fra differenti nazioni, servizi e sistemi sanitari di cura (es. progetto MHADIE) Fornire uno schema di codifica sistematico per i sistemi sanitari informativi (es. progetto Montecatone) 6. Raccogliere dati che riguardano i facilitatori e le barriere che limitano o migliorano i livelli di partecipazione in tutte le aree di vita sociale (es. progetto integrazione scolastica-Treviso) [Per gli esempi applicativi vedi anche nota precedente di Mara Frare.] Permettere il confronto di dati fra differenti nazioni, servizi e sistemi sanitari di cura. Dal punto di vista dell’OMS, scopo cruciale dell’ICF e degli altri membri della famiglia di classificazioni, è di effettuare confronti di dati provenienti da differenti sistemi di cura e differenti nazioni. Ma il bisogno è lo stesso anche per differenti sistemi di sevizi entro ciascun paese (es. in Italia differenze fra regioni, e fra servizi). Fornire uno schema di codifica sistematico per i sistemi sanitari informativi. I sistemi sanitari di cura usano le risorse della information technology per raccogliere, collezionare, analizzare e distribuire sistematicamente le informazioni sanitarie di cura fra tutti i punti di contatto nel sistema sanitario, dalle emergenze alla riabilitazione domiciliare ed ambulatoriale. L’ICF può rendere ciò possibile. Raccogliere dati che riguardano i facilitatori e le barriere che limitano o migliorano i livelli di partecipazione in tutte le aree di vita sociale. Uno scopo importante dell’ICF è legato all’inclusione della classificazione dei Fattori Ambientali. L’ICF rende possibile, in un modo coerente e affidabile, l’identificazione di facilitatori e barriere che limitano o migliorano il livello di partecipazione, aprendo la porta alla ricerca ed all’intervento sull’ambiente.

“To be effective any treatment should be medico-pedagogic, the medical expert and the skilled teacher working hand in hand” “Per essere efficace qualsiasi trattamento dovrebbe essere medico-pedagogico, con il medico esperto e il bravo insegnante che lavorano fianco a fianco” Shuttleworth, 1909 BMJ

SITI WEB www3.who.int/icf/icftemplate.cfm www.icfinitaly.it

GRAZIE PER L’ATTENZIONE!