L’assistenza. Il modello a tre livelli: territorio, centri di area vasta, centro di riferimento regionale Prof. L.Pinelli UOC Diabetologia,Nutrizione, Obesità in Eta’ Pediatrica Centro Riferimento Regionale Diabetologia Pediatrica Università e Ulss20 - Verona 1°Conferenza Regionale sul Diabete Verona 12-13 Dicembre 2009 1

UNA TERAPIA EFFICACE Un approccio terapeutico globale deve essere biomedico, psicosociale ed educativo Gli OS devono acquisire le competenze richieste per l’approccio multidimensionale La medicina cronica richiede una diversa organizzazione di spazio e tempo Non basta impartire delle nozioni e limitarsi a controllare il paziente. Gli OS debbono piuttosto aiutare famiglia – bambino e poi l’adolescente a trovare quotidianamente la motivazione necessaria 2

peculiarita’del bambino (non e’ un adulto piccolo) Il diabete si inserisce nel contesto dello sviluppo intellettivo, psichico e relazionale del bambino, coinvolgendo famiglia, scuola, mondo sportivo, amicizie, etc Crisi del ruolo genitoriale incidenza DMT1 in aumento DMT1 in bambini sempre più piccoli bambini immigrati

l’approccio multi-disciplinare (medico, infermiera, dietista, psicologo,ass.sociale , ass,sanitaria) è scarsamente diffuso l’approccio da parte degli operatori è ancora prevalentemente di tipo biomedico, senza integrazione psico-sociale.

RITARDO DIAGNOSTICO DEL DMT1 La cultura diabetologica e’ carente nella popolazione I medici necessitano di formazione specifica soprattutto per prevenzione /diagnosi precoce Non esistono programmi di prevenzione Diagnosi tardive di DMT1 con elevato rischio di chetoacidosi Follow up più complesso e più a rischio di complicanze

EVITARE LA CHETOACIDOSI E’ POSSIBILE: COME ? INFORMAZIONE !! C.Monciotti 2008

I 5 MESSAGGI CARDINE DELLA CAMPAGNA DI PARMA Il tuo bambino beve e urina più del solito? Ha iniziato a bagnare di nuovo il letto? Assicurati che non abbia iperglicemia Chiama oggi il tuo pediatra Anche i bambini possono avere il diabete C.Monciotti 2008

Durante gli 8 anni della campagna, la frequenza cumulativa della chetoacidosi diabetica nella provincia di Parma è crollata dal 78.0 al 12.5 % C.Monciotti 2008

LA PREVENZIONE DEL DMT2 E’ INESISTENTE Un bambino su tre in Veneto è in eccesso ponderale . Il DMT2 e’ in aumento nella popolazione generale,in particolare negli obesi In Europa il DMT2 nei bambini in eccesso di peso ha un aumento annuo costante dell’incidenza dell’incidenza del 2%..

Prevenzione dell’eccesso ponderale DMT2: ridurre l’incidenza della obesità , della intolleranza glucidica e del DMT2 : Prevenzione dell’eccesso ponderale (interventi preventivi sullo stile di vita dei bambini realizzati nella scuola, nella famiglia, nella società ) Introduzione dell’educazione al corretto stile di vita come formazione curricolare nella scuola primaria (Progetto CE) Diagnosi precoce Cura di sovrappeso e obesità con approccio bio-psico-sociale multidisciplinare nell’ambito di una rete assistenziale

CAMPI SCUOLA I campi scuola, soggiorni educativo terapeutici per bambini e adolescenti con diabete mellito, ideati nel 1925 da Joslin inizialmente come supporto alle famiglie con disagio sociale, sono riconosciuti oggi dalle principali istituzioni diabetologiche internazionali come una tappa di fondamentale importanza nel processo educativo dei giovani diabetici. Il Veneto è all’avanguardia : i primi campi scuola risalgono al 1976 Esiste una normativa regionale (costi contenuti) Problema I Campi scuola non sono inseriti nei LEA e quindi a rischio di soppressione o a carico delle famiglie o Associazioni di Volontariato

SCUOLA Formazione specifica del personale scolastico : assente o disomogenea Somministrazione di farmaci (anche per urgenze) in orario scolastico agli alunni con patologia cronica non uniforme : assente o disomogenea Problema Inserimento scolastico problematico ; spesso il diabete e’ nascosto ; la frequenza scolastica (scuola primaria) e’ considerata dalla famiglia come un momento di disagio / rischio

SCUOLA Soluzione Corsi di formazione per il personale della scuola per l’inserimento ottimale dell’alunno con diabete Rete diabetologica pediatrica piu’ capillare con OS che supportano la scuola Applicazione (con revisione per esigenze specifiche del diabete) delle raccomandazioni interministeriali Istruzione-Salute (C.M. 2312/05), per la somministrazione dei farmaci non differibili e per la gestione delle urgenze a scuola.

SPORT Certificazione per attività sportive : Normativa regionale obsoleta, costosa e faraginosa Si ostacola la regolare pratica sportiva dei pazienti invece di incentivarla

Idoneità sportiva. Favorire la partecipazione dei soggetti con diabete alle attività fisiche e sportive, anche a livello agonistico, mediante la revisione e lo snellimento delle pratiche burocratiche. Il medico sportivo, in presenza di idoneità specifica rilasciata del diabetologo, certifica come per i soggetti non affetti da diabete

TRANSIZIONE Dal centro pediatrico al centro per l’adulto. Fase assolutamente critica per la continuità delle cure Se non ben organizzata si assiste spesso all’uscita dal sistema delle cure Rischio di complicanze a lungo termine.

Assicurare la transizione dei ragazzi ai servizi di diabetologia per l’adulto, in accordo con le linee guida elaborate dalle società scientifiche di diabetologia pediatrica e dell’adulto. Cambiamento dell’approccio nell’ambito della continuità delle cure : multidisciplinare biomedico -psicosociale – educativo integrati

L’ESISTENTE IN VENETO un Servizio territoriale di Diabetologia Pediatrica con annessa UOS di Nutrizione Clinica e Obesità : (team multidisciplinare : medici, infermiere, dietiste,psicologa, pedagogista (scuola) ; biotecnologa) approccio bio-psicosocio-educativo un Centro di Riferimento Regionale di Diabetologia Pediatrica entrambi sono attivi presso l’Ulss 20 di Verona (in convenzione con l’Universita’) sono presenti ambulatori di diabetologia pediatrica , non riconosciuti,che operano a livello ospedaliero in altre 5 province . Dispongono di team incompleti

LA RETE REGIONALE VENETA DI DIABETOLOGIA PEDIATRICA Scopi : Diffondere in modo uniforme nuove conoscenze in termini di predizione, prevenzione e cura della malattia a tutte le strutture sanitarie e sociali che abbiano contatto con pazienti o soggetti a rischio. Fornire assistenza permanente e qualificata in tutti i momenti della vita quotidiana del paziente in ambito medico-prescrittivo e psicosociale, semplificando anche gli aspetti burocratici. Prevenire e curare al meglio delle possibilità odierne le complicanze acute (ipoglicemie gravi , chetoacidosi ) e croniche invalidanti

III Livello: Centro di Riferimento Regionale II Livello: Centri di area vasta III Livello: Medicina territoriale Organizzazione ideale: territoriale,in rapporto transmurale con l’Ospedale

ATTORI I Livello: Pediatra di Libera Scelta (PLS) /Pediatra di Comunità (PDC) o loro funzione / Medico di Medicina Generale (MMG), Distretti socio sanitari. Operano in diversi momenti (prevenzione, diagnosi e follow up) : preventivo: collaborando con le Strutture di II e III Livello nell’applicazione delle linee guida per la diagnosi precoce delle varie forme di Diabete. Diagnosi ambulatoriale con test rapidi all’esordio del DMT1: il medico concorda con la Struttura di II Livello la propria partecipazione attiva al trattamento. Dispone di un accesso telefonico ed è inserito in una rete informatica appositamente costituita.

I Livello collabora al follow up del paziente, assicurato dalle strutture di II livello: Informa il II Livello sul soggetto e sulla famiglia. Aiuta la famiglia ad affrontare i problemi della quotidianità ( gli aspetti burocratici) segue, in collaborazione con il II Livello,i soggetti a rischio o con DMT2 ruolo del Pediatra di Comunità (o la sua funzione): affianca il II Livello nella attività extramurale collabora all’inserimento migliore possibile del bambino /adolescente nel mondo della scuola

ATTORI II Livello: Strutture Specialistiche Pediatriche di Diabetologia (SSPD) Premessa : tutte le Unità Operative di Pediatria della Regione rientrano nella Rete . Risolvono le emergenze ed urgenze mediante l’applicazione di protocolli condivisi con il Centro di Riferimento Regionale (CRR). Le SSPD , una ogni area vasta , hanno compiti preventivi, diagnostici, terapeutici, educativi e di follow up in stretta collaborazione e con il coordinamento del CRR.

II LIVELLO Le SSDP sono gestite da un pediatra con documentata esperienza diabetologica pediatrica Operano con approccio multidisciplinare : medico, infermiera, dietista, psicologo,assistente sanitaria Dispongono di spazi ed attrezzature adeguate

II LIVELLO Le SSDP, nell’ambito del decentramento assistenziale, in collaborazione con i Distretti, coordinano l’attività di figure professionali del territorio (Pediatri di Libera Scelta, Medici di Medicina Generale, Pediatri di Comunità, assistenti sanitarie visitatrici, assistenti sociali, psicologi, dietiste, etc.) allo scopo di fornire al bambino e all’adolescente con diabete e alla sua famiglia gli adeguati supporti nell’ambito familiare, scolastico e sociale.

II LIVELLO Per questi motivi tali strutture assumono una valenza essenzialmente di tipo territoriale e possono operare anche in strutture extraospedaliere, in dipartimento transmurale con una UO di Pediatria alla quale forniscono consulenza per i casi di diabete che necessitano di ricovero (esordio e follow up) Le SSDP si fanno carico di organizzare nel miglior modo possibile il passaggio del paziente al Servizio di Diabetologia dell’adulto.

III LIVELLO: Centro di Riferimento Regionale di Diabetologia Pediatrica (CRR) Compiti e funzioni del CRR: coordina le ricerche epidemiologiche e cliniche sull’impiego di nuovi farmaci e presidi diagnostico terapeutici; mette in atto la migliore strategia di laboratorio e clinica per la predizione delle varie forme di diabete mellito nelle popolazioni a rischio; coordina in collaborazione con i Servizi Igiene Alimenti e Nutrizione programmi di intervento multidimensionale per l’adozione di uno stile di vita salutare; promuove e coordina una rete informatica di collegamento della Rete;

III LIVELLO coordina la gestione del Registro Regionale per il diabete dell’età evolutiva in collaborazione con il Servizio Epidemiologico Regionale; individua, in accordo con gli organismi regionali, linee guida sulla necessità di utilizzo di microinfusori e di sistemi impiantabili per il monitoraggio della glicemia, valutando l’opportunità di richieste di installazione di tali presidi. Installa i presidi con adeguata formazione del personale della SSPD inviante, monitorandone il corretto impiego.

SCUOLA E DIABETE 1 °Obiettivo 2009 CONFERENZA REGIONALE PER IL CORRETTO INSERIMENTO E TUTELA DELL’ALUNNO CON DIABETE NELLA SCUOLA

RETE PEDIATRICA 2°Obiettivo 2009 CONFERENZA REGIONALE PER LA COSTRUZIONE DI UNA RETE (NETWORK) EFFICACE

IN PARTICOLARE NEL SETTORE DIABETOLOGICO E METABOLICO L’AUGURIO PER IL 2009 UN PROGETTO OBIETTIVO ALL’ALTEZZA DELLA TRADIZIONE VENETA IN CAMPO SOCIO SANITARIO IN PARTICOLARE NEL SETTORE DIABETOLOGICO E METABOLICO

LE RISPOSTE AI BISOGNI II Rete assistenziale. Medicina territoriale, strutture pediatriche di diabetologia a valenza di area vasta, centro di riferimento regionale devono costituire una rete assistenziale a tre livelli fra loro strettamente collegati, per la prevenzione, diagnosi e cura specifica del diabete in età pediatrica. E’ necessario inoltre potenziare i centri specialistici, con disponibilità di team integrati (oggi presenti nel solo centro di Verona) Formazione. Formare il personale delle SSPD ad un approccio non solo biomedico ma anche psicosociale integrato (educazione terapeutica)

LE RISPOSTE AI BISOGNI IV Stile di vita. Inserimento del corretto stile di vita nella formazione scolastica curriculare, a partire dalla scuola primaria, con valenza di prevenzione, in collegamento con i Servizi di Igiene, Alimenti e Nutrizione Approccio multidisciplinare bio-psico-sociale. Implementare interventi di sostegno, counselling e formazione psico-pedagogica per il paziente e per la famiglia, anche residenziali (campi scuola per il paziente e per le famiglie), come parte integrante della cura. A tal fine i Centri di Diabetologia dovrebbero coordinarsi con gli altri Servizi territoriali di intervento psicologico e sociale già presenti sul territorio.

LE RISPOSTE AI BISOGNI V Tutele sociali. Uniformizzazione delle modalità che regolano l’accesso all’indennità di frequenza/assegno di studio mensile (L. 289 del 11/10/1990) o a sostegni di tipo lavorativo-economico (Legge 104/1992), mediante il varo di una normativa specifica che superi l’attuale sistema a domanda e che possa snellire le procedure burocratiche. Revisione della legge 104/1992, superando la nozione di handicap e legando gli aiuti al disagio transitorio del bambino.

OBIETTIVI DELLA RE VE DI PE Monitoraggio dei parametri di qualità dell’assistenza in Veneto ai pazienti pediatrici con diabete Prevenzione del diabete tipo 2 : strategie di intervento bio-psico-sociale per la prevenzione dell’obesità, migliorando la nutrizione e promuovendo l’attività fisica nella popolazione infantile, secondo gli intenti espressi dal CCM del Ministero della Salute nel 2005. Utilizzo della rete anche per diagnosi precoce, trattamento (approccio bio-psico-sociale) e riabilitazione della obesità, con particolare riguardo a quella in soggetti a rischio. Applicazione delle direttive interministeriali sui diritti del bambino con patologia cronica a scuola. Individuazione di modalità di somministrazione dell’insulina in orario scolastico rivolta ai bambini delle scuole materne ed elementari ed eventuale somministrazione del glucagone in caso di ipoglicemie gravi.

AREA PEDIATRICA Suo riconoscimento per la programmazione, prevenzione, diagnosi e cura. Formazione specifica degli operatori ad un approccio multidisciplinare (medico, infermiera, dietista, psicologo, assistente sociale), Attenzione rivolta agli aspetti psico-sociali della condizione di cronicità Valenza educativa degli interventi di cura.

PERCEZIONE SOCIALE DEL DIABETE IN ETA’ PEDIATRICA La conoscenza del diabete nel bambino è poco diffusa nella popolazione. Conseguenze : ritardo diagnostico all’esordio rischi di complicanze metaboliche acute e a lungo termine sottovalutazione delle esigenze terapeutiche e sociali rischio di discriminazione sociale