Il problema della registrazione delle neoplasie rare Rosario Tumino 1, 2 e Carmela Nicita 1 1 Registro Tumori e 2 Anatomia Patologica Dipartimento di Oncologia Azienda Ospedaliera “Civile M.P.Arezzo” Ragusa X° Meeting AIRT Reggio Emilia 5-7 Aprile 2006

Il tumore raro e il Registro Tumori Rilevazione Valutazione (e codifica) Registrazione X° Meeting AIRT Reggio Emilia 5-7 Aprile 2006

I- Un esempio (caso personale del 23.3.06) Anni 14 Grosso tumore del 3°prossimale della tibia e perone con localizzazione osso ala iliaca dx biopsia X° Meeting AIRT Reggio Emilia 5-7 Aprile 2006

II - Un esempio: diagnosi proposte Ewing Sarcoma a cellule chiare ( cd melanoma dei tessuti molli) Condrosarcoma a cellule chiare Mieloma MTS Carcinoma midollare X° Meeting AIRT Reggio Emilia 5-7 Aprile 2006

III - Un esempio: rilevazione valutazione codifica Neoplasia maligna a sede e istotipo non definiti: C809 80003 Ewing C402 92603 Sarcoma a cellule chiare (melanoma dei tessuti molli): C492 90443 (87203) Condrosarcoma a cellule chiare: C402 92423 Mieloma: C421 97323 Mts carcinoma midollare: C809 85103 X° Meeting AIRT Reggio Emilia 5-7 Aprile 2006

Il problema dei tumori rari: Misclassificazione Validità X° Meeting AIRT Reggio Emilia 5-7 Aprile 2006

Il problema dei tumori rari : MISCLASSIFICAZIONI / VALIDITA’ Sedi anatomiche rare Istotipi rari Età inusuale per sede e/o istotipo: ? Sesso inusuale per sede e/o istotipo: ? X° Meeting AIRT Reggio Emilia 5-7 Aprile 2006

Il problema dei tumori rari, alcuni calcoli (I): Tumori ossei in provincia di Ragusa: Tasso grezzo medio 1.5 x 100.000 (m+f, 1981-2000) = circa 4.5 casi all’anno Numero di patologi in provincia di Ragusa = 7 Casi annuali per patologo (assumendo una distribuzione casualmente uguale) = 0.6 X° Meeting AIRT Reggio Emilia 5-7 Aprile 2006

Il problema dei tumori rari, alcuni calcoli (II): In provincia di Ragusa un patologo ha la probabilità di diagnosticare un caso di tumore osseo ogni 20 mesi (più di 1.5 anni) ! Ammessa una distribuzione uguale tra i patologi e che tutti i pazienti abbiano diagnosi nelle anatomie patologiche della provincia di Ragusa ! X° Meeting AIRT Reggio Emilia 5-7 Aprile 2006

Come controllare il problema della validità nel caso dei MMEP ? Livelli di documentazione della Diagnosi (linee guida Renam) Certo (Morfologia + TC + clinica): tre sottolivelli Probabile (Morfologia non definitiva): due sottolivelli Sospetto (assenza esame Morfologico): due sottolivelli. X° Meeting AIRT Reggio Emilia 5-7 Aprile 2006

MMEP CERTO Clinica + TC + Morfologia Istologia Cito-inclusione Immunoistochimica marcatori positivi : calretinina, HBME1 marcatori negativi: CEA, TTF1 Altri marcatori: CK7, CK20 CK8/18/19 Berep-4, EMA … X° Meeting AIRT Reggio Emilia 5-7 Aprile 2006

MMEP in Sicilia 1998-2002: 19 casi (21 milioni di anni persona) 6 1 3 1 3 4 X° Meeting AIRT Reggio Emilia 5-7 Aprile 2006

I 19 casi di MMEP in Sicilia Istologia con immunoistochimica 13 Istologia senza immunoistochimica 5 DCO 1 Totale 19 X° Meeting AIRT Reggio Emilia 5-7 Aprile 2006

Confronto casi MMEP “certi” + IHC COR – Sicilia 95% 68% COR- Pool Italia 85% 51% X° Meeting AIRT Reggio Emilia 5-7 Aprile 2006

X° Meeting AIRT Reggio Emilia 5-7 Aprile 2006 Conclusioni I piccoli numeri giustificano (e rendono possibile) l’acquisizione di dati anatomo –clinici complessi e la verifica della codifica per “validare” la registrazione “L’ accanimento” per una registrazione di casi “validi” può determinare problemi di confrontabilità e interpretazione. X° Meeting AIRT Reggio Emilia 5-7 Aprile 2006

REGISTRO REGIONALE SICILIANO DEI MESOTELIOMI Workshop COR del RENAM – Firenze 1-3 dicembre 2003 REGISTRO REGIONALE SICILIANO DEI MESOTELIOMI D.A. 24.6.1998 CENTRI OPERATIVI: REGISTRO TUMORI RAGUSA AZIENDA OSPEDALIERA CIVILE M.P. AREZZO RAGUSA ( Rosario Tumino, Carmela Nicita) OSSERVATORIO EPIDEMIOLOGICO REGIONALE ASSESSORATO SANITA’ REGIONE SICILIA (Antonio Mira, Gabriella Dardanoni, Salvatore Scondotto, Monica Di Giorgi) X° Meeting AIRT Reggio Emilia 5-7 Aprile 2006 Autori: Nicita C, Tumino R., Gruppo dei referenti

COR SICILIA: REFERENTI AZIENDA U.S.L.1 (AG) PARRINELLO LILIANA AZIENDA U.S.L.2 (CL) GALLETTI FRANCESCO AZIENDA U.S.L.3 (CT) TRUPIA BRUNO AZIENDA U.S.L.4 (EN) MAZZOLA GIUSEPPE AZIENDA U.S.L.5 (ME) DIACO TERESA AZIENDA U.S.L.6 (PA) GUARCELLO VINCENZO AZIENDA U.S.L.7 (RG) MICELI GIUSEPPE AZIENDA U.S.L.8 (SR) ANNINO MARIA AZIENDA U.S.L.9 (TP) MORSELLO GASPARE AZIENDA U.S.L.1 (AG) PARRINELLO LILIANA AZIENDA U.S.L.2 (CL) ALECCI NUNZIO AZIENDA U.S.L.3 (CT) PISANA PATRIZIA AZIENDA U.S.L.4 (EN) EPISCOPO GIUSEPPE AZIENDA U.S.L.5 (ME) BRUNO MASSIMO AZIENDA U.S.L.6 (PA) CASUCCIO NICOLO' AZIENDA U.S.L.7 (RG) GAFA' RICCARDO AZIENDA U.S.L.8 (SR) SCAGLIONE LUCIA AZIENDA U.S.L.9 (TP) CANDURA RANIERI X° Meeting AIRT Reggio Emilia 5-7 Aprile 2006