STRUMENTI DI VALUTAZIONE UTILIZZATI: IL COINVOLGIMENTO DEI CAREGIVER DI SOGGETTI CON DISTURBI MENTALI IN PERCORSI PSICOEDUCATIVI Pioli R., Cattalini A., Caletti G., Lussignoli G., Lamanna L., Zanetti O.,Erica R.* *Centro S. Giovanni di Dio – Fatebenefratelli, Via Pilastroni n° 4, 25125, Brescia, Presso l’IRCCS Centro S.Giovanni di Dio Fatebenefratelli di Brescia sono attivati percorsi psicoeducativi di supporto ai caregiver sia di utenti con problematiche psichiche sia ai caregiver di utenti con problematiche di demenza. E’ noto che nelle psicosi gli interventi psicoeducativi per utenti e familiari (Mosher e Keith, 1980) hanno un ruolo fondamentale per migliorare la qualità di vita degli utenti e dei familiari, per aumentare l’adesione al trattamento e per ridurre gli eventi critici. E’ noto che i familiari di pazienti affetti da demenza soffrono di un notevole carico fisico e psicologico. Le persone che si occupano di un paziente affetto da demenza giocano un ruolo importante non solo per i malati che assistono ma anche per la società. In Italia l’ 80% dei pazienti affetti da demenza vivono a domicilio e ricevono supporto dai familiari, generalmente figlie e mogli. Questo studio è stato condotto per isolare i bisogni dei familiari di tipo medico, psicologico, educativo e sociale espressi da un campione di 112 familiari di pazienti affetti da demenza di grado moderato severo (MMSE= 9 ± 7) ricoverati presso la U.O. per la riabilitazione delle demenze per impostare interventi di supporto il più possibile individualizzati PERCORSO PSICOEDUCATIVO PER FAMILIARI DI PERSONE CON DISTURBO PSICOTICO RICOVERATE PRESSO UNA U.O. OSPEDALIERA Soggetti coinvolti: 36 familiari di cui 18 genitori, 8 coniugi, 10 sorelle-fratelli Numero incontri: 5 ognuno della durata di 2 ore circa PROGRAMMA: Primo incontro: informazione sui disturbi mentali (prima parte), consegna di materiale informativo ad hoc e compilazione assistita degli strumenti di valutazione. Secondo incontro: discussione sul materiale informativo consegnato e informazione sui disturbi mentali (seconda parte) Terzo incontro: abilità di comunicazione (ascolto attivo, riassumere il contenuto, esprimere disaccordo) ed esercitazione in gruppo Quarto incontro: abilità di comunicazione (esprimere emozioni positive e negative) ed esercitazioni in gruppo Quinto incontro: problem solving, esercitazioni in gruppo e compilazione assistita dei questionari di fine intervento STRUMENTI DI VALUTAZIONE UTILIZZATI: QOF. Questionario sulle opinioni dei familiari rispetto ai disturbi psichici (Magliano L.) RSE, Rosenberg Self-Esteem Scale (Rosenberg 1965; Prezza M ., Trombaccia F.R., Armento L., 1997): la scala RSE misura l’autostima globale e comprende 10 item COPE, Coping Orientation to problems experienced (Sica C., Novara C., Dorz S., Sanavio E., 1997) Il Cope è uno strumento multidimensionale finalizzato alla misurazione di diverse modalità di coping ossia di fronteggiamento, mediante le quali gli individui rispondono a situazioni stressanti. Si compone di 60 item raggruppabili in 15 differenti sottoscale che costituiscono ciascuna una specifica modalità di coping SIBr: è una scala di autovalutazione della assertività e delle interazioni sociali. La scala prevede due dimensioni, una considera il disagio percepito nelle situazioni sociali indicate, l’altra la frequenza di emissione di tali comportamenti. Lo strumento auto-compilativo, è composto di 25 item per ogni forma e permette l’individuazione di un profilo e di un punteggio totale per le due dimensioni. WHOQOL BRIEF (WHOQOL Group 1995, trad. it. De Girolamo G. et al., 2000)è uno strumento autocompilato che deriva dalla versione completa del WHOQOL-100. Lo strumento comprende 26 items ed indaga 4 aree che rappresentano il costrutto della qualità della vita: area fisica, area psicologica, area delle relazioni sociali e area dell’ambiente. -QPF Questionario sui problemi familiari (Morosini et al. 1991, Magliano L., 2006) Il QPF è una versione modificata di un questionario autosomministrato sviluppato dall’Istituto Nazionale di Sanità di Roma, in collaborazione con il Dipartimento di Psichiatria dell’Università di Napoli (Morosini 1991). Esso consiste di 29 item, raggruppati nelle seguenti 5 dimensioni: carico oggettivo carico soggettivo supporto ricevuto dai professionisti e dai membri della rete sociale nei momento critici attitudine positiva dei familiari verso il paziente criticismo dei familiari verso il comportamento del paziente Tali strumenti vengono somministrati all’inizio, alla fine e dopo tre mesi dall’interruzione del programma. OBIETTIVI: - Aumentare la conoscenza sui disturbi mentali e le terapie farmacologiche - Acquisire nuove strategie comunicative più efficaci - migliorare le strategie di coping e di problem solving - Riduzione del carico soggettivo ed oggettivo PRIMI RISULTATI PRELIMINARI: il programma di supporto è attualmente in corso; le suggestioni preliminari evidenziano una riduzione signficativa che si mantiene anche al fallow up a tre mesi del carico familiare soggettivamente percepito misurato attraverso il QPF. Si evidenzia inoltre una percentuale significativa di aumento della condivisione circa l’importanza dell’aiuto ricevuto dal congiunto malato attraverso un intervento riabilitativo individualizzato. Il campione è ancora limitato, tuttavia questi primi risultati ci consentono di sottolineare l’importanza e la necessità del coinvolgimento dei familiari al fine di garantire una migliore qualità di vita a tutto il nucleo familiare. Il ridotto carico familiare e quindi emotivo consente una maggior disponibilità all’ascolto e al dialogo e questo facilita il benessere individuale e del contesto. SOGGETTI E METODI Sono stati valutati un gruppo di 112 caregiver primari (69% femmine e 31% maschi di età media 55  10 anni) di pazienti affetti da demenza di grado moderato-severo (MMSE: 9±7), ricoverati presso la U.Ospedaliera. Per ciascun caregiver sono state raccolte le seguenti informazioni: Variabili socio-demografiche: età, sesso, grado di parentela con il paziente, coabitazione con il paziente etc. Presenza o assenza di una badante all’interno del nucleo familiare; Indicatori di carico oggettivo: ai familiari viene chiesto quante ore di vigilanza (supervisione) o di assistenza (cura per ADLs) dedicano al pz. ogni giorno ; Questionario sulla conoscenza della malattia di Alzheimer (Cornell, 1996); Il burden dei caregivers è stato valutato tramite il Caregiver Burden Inventory (CBI; Novak e Guest, 1989); I sintomi depressivi sono stati valutati tramite la Center for epidemiological studies depression scale(CES-D; Radloff, 1977). L’ansia di stato e di tratto è stata valutata tramite l’utilizzo dello STATE-TRAIT ANXIETY INVENTORY STAIY1; STAIY2 (Spielberger, 1980). I bisogni espressi dai caregiver sono stati valutati tramite l’utilizzo di un questionario che indaga i seguenti aspetti: (a) bisogni di tipo medico; (b) bisogni di tipo educativo (ad esempio relativamente alla gestione non farmacologica di disturbi cognitivi e comportamentali); (c) bisogni di tipo emotivo e di supporto psicologico; (d) bisogno di conoscere i servizi sociali disponibili. RISULTATI Tab. 1- Caratteristiche socio-demografiche di 112 caregiver primari M (DS) N % Età’ 55  10 Sesso Femmine 77 69 Maschi 35 31 Scolarità 11  5 Ore di vigilanza 5 ± 5 Ore di assistenza 4 ± 4 Badante Si 40 36 No 72 64 Tab. 2 – Bisogni espressi dai familiari di pazienti con demenza BISOGNI DI TIPO MEDICO Conoscenza della diagnosi Si 73 65 No 39 35 Conoscenza relativa alla demenza Si 87 78 No 25 22 Terapia farmacologica Si 84 75 No 28 25 BISOGNI DI TIPO EDUATIVO Conoscenza di strategie di comunicazione efficace Si 92 83 No 20 17 Corretta gestione dei disturbi cognitivi Si 85 77 No 27 23 Corretta gestione dei disturbi comportamentali Si 90 81 No 22 19 Counselling o training per le badanti Si 14 12 No 98 88 BISOGNI DI SUPPORTO EMTIVO E PSICOLOGICO Strategie di coping per la gestione dello stress Si 42 37 No 70 63 Elaborazione di reazioni emotive: ansia, senso di colpa, depressione, rabbia, senso di solitudine, imbarazzo Si 55 49 No 57 51 Problemi di accettazione della malattia Problemi relativi al cambiamento di ruolo Si 28 25 No 84 75 Elaborazione del lutto Si 40 35 No 72 65 Supporto nella fase finale della malattia Si 8 6 No 104 94 Supporto nella fase di inserimento in struttura Si 24 21 No 88 79   CONCLUSIONI I risultati mettono in evidenza che nonostante ci sia attenzione da parte dei sanitari alle problematiche espresse dal caregiver, una percentuale elevata di familiari che assistono pazienti affetti da disturbi mentali esprime il bisogno di ricevere maggiori informazioni relativamente alla conoscenza della malattia. Ciò richiede la messa a punto di nuove strategie di informazione, comunicazione e coinvolgimento. IN SINTESI SI INDIVIDUANO LE SEGUENTI AREE IN CUI ATTIVARE PERCORSI DI MIGLIORAMENTO: Pianificazione di strategie per aiutare i familiari nella gestione dei disturbi cognitivi e comportamentali. Strategie di sostegno emotivo per familiari che lo richiedono. I bisogni psicologici espressi dai familiari sono inoltre correlati con i livelli di ansia e depressione. Programmi mirati, cognitivo-comportamentali, per la gestione dell’ansia e dello stress. Tab. 3 – Associazione tra i bisogni dei caregiver e il carico fisico e psicologico No Yes M (DS) M (DS) f Sig. BISOGNO DI CONOSCENZA DI STRATEGIE DI COPING EFFICACI Carico fisico 8±4 5±4 7.5 0.007* Carico emotivo 4±3 2±3 6.8 0.010* CES-D 26±12 17±11 15.4 0.001* STAI Y1 55±12 46±11 12.0 0.001* BISOGNO DI ELABORARE ALCUNE REAZIONI EMOTIVE Carico oggettivo 11±7 7±6 10.2 0.002* Carico evolutivo 9±5 6±5 8.3 0.005* Carico sociale 6±5 2±3 12.4 0.001* Carico emotivo 4±3 2±3 4.8 0.001* CES-D 25±13 16±10 14.5 0.001* STAI Y1 55±12 46±11 12.0 0.001 Note: Significance limit set at p<0.05