Il Registro Ospedaliero della Associazione Italiana Ematologia Oncologia Pediatrica Prof. Andrea Pession Clinica Pediatrica Alma Mater Studiorum andrea.pession@unibo.it

A I E O P Scheda Mod.1.01 23 items: 18 utilizzati 5 non utilizzati

Registro AIEOP Mod.1.01 Obiettivi Verificare la potenzialità di reclutamento dei centri rispetto all’atteso nazionale Valutare alcuni indicatori di qualità della cura: adesione ai protocolli migrazione Monitorare alcuni indicatori di patologia per la programmazione delle ricerche cliniche Validare un sistema di archiviazione automatica periferica dei dati

Registro AIEOP Mod.1.01 Flusso delle informazioni Centro Operativo AIEOP Banca Dati Mod.1.01 Centri AIEOP / ID Extranet Adavanced Multicenter Research

AIEOP Web-Based DBs Data flow New Patient All children with neoplasm or immunodeficiency Patient’s Oriented Mod.1.01 Disease and protocol oriented view on Data Bases Center Centralized Laboratory Data Review Committee AIEOP OperationOffice Study Coordinator Generation of standard reports / ad hoc reporting / Direct Analysis tool (various level of accessibility and confidentiality defined by the Study Coordinator) RDE: Anagraphics, Diagnosis,Treatment, Transfers among centers, BMT, Follow-up, Cytogenetics, Immunophenotype, … BMT Follow-up ALL AML HD ES XLA CGD CVID Data Wharehouse

Registro AIEOP Mod.1.01 Reclutamento per anno 21022 casi (0-18 anni) del periodo 1989-2005

Registro AIEOP Mod.1.01 Risultati Rapporto casi osservati / casi attesi Migrazioni extraregionali Sopravvivenza

Registro AIEOP Mod.1.01 Incidenza per età 13976 casi (0-18 anni) del periodo 1989-2000

Registro AIEOP Mod.1.01 Osservati / Attesi 13199 casi (0-14 anni) del periodo 1989-2000 O/A medio annuo: 1095.1/1342.7

Registro AIEOP Mod.1.01 Osservati / Attesi per Regione Residenza 13199 casi (0-14 anni) del periodo 1989-2000 A I E O P

Registro AIEOP Mod.1.01 Risultati Rapporto casi osservati / casi attesi Migrazioni extraregionali Sopravvivenza

Registro AIEOP Mod.1.01 Analisi dei flussi migratori extraregionali Migrazione per periodo di diagnosi (1) A I E O P Regione Migrazione % (+LC) 1989-1994 (+LC) 1995-2000 Differenza % Piemonte 26.7 (4.0) 18.0 (3.3) - 8.7 Lombardia 8.3 (1.8) 8.1 (1.8) - 0.2 Veneto 9.7 (2.6) 6.3 (2.1) - 3.4 Friuli 15.7 (6.6) 14.5 (6.4) - 1.2 Liguria 6.3 (3.8) 1.6 (1.8) - 4.7 Emilia Romagna 11.6 (3.6) 15.3 (3.6) + 3.7 Toscana 30.9 (5.0) 17.3 (3.7) - 13.6 Lazio 7.7 (2.2) 5.3 (1.9) - 2.4 Italia 27.6 (1.1) 23.6 (1.0) - 4.0 p < .01 p < .05

Registro AIEOP Mod.1.01 Analisi dei flussi migratori extraregionali Migrazione per periodo di diagnosi (2) A I E O P Regione Migrazione % (+LC) 1989-1994 Migrazione % (+LC) 1995-2000 Differenza % Marche 40.4 (7.7) 36.7 (7.3) - 3.7 Umbria 45.3 (11.3) 31.0 (9.1) - 14.3 Abruzzo 64.2 (9.0) 66.4 (8.3) + 2.2 Campania 34.2 (3.5) 27.9 (3.1) - 6.3 Puglia 35.8 (3.9) 35.3 (3.9) - 0.5 Calabria 72.4 (5.4) 58.0 (6.0) - 14.4 Sicilia 49.1 (3.8) 48.3 (3.8) - 0.8 Sardegna 50.0 (6.8) 34.7 (6.3) - 15.3 Italia 27.6 (1.1) 23.6 (1.0) - 4.0 p < .01 p < .05

Extra-regional migration vs Number of AIEOP TMO centers: R2 = 0.62, p = 0.001

Registro AIEOP Mod.1.01 Risultati Rapporto casi osservati / casi attesi Migrazioni extraregionali Sopravvivenza

Registro AIEOP Mod.1.01 Analisi descrittive: caratteristiche demografiche dei 11367 casi (età 0-18 aa) inclusi nello studio N. % SESSO Male 6381 56,1 Female 4986 43,9 PERIODO DI DIAGNOSI 1989-93 5410 47,6 1994-98 5957 52,4 ETA’ ALLA DIAGNOSI 965 8,5 1-4 4097 36,0 5-9 3011 26,5 10-14 2718 23,9 15-18 576 5,1 A I E O P

Registro AIEOP Mod.1.01 Analisi descrittive: distribuzione per patologia DIAGNOSI N. % Leukemia 4382 38,6 Lymphomas and Reticuloendothelial Neoplasms 1536 13,5 CNS and Miscellaneous Intracranial and Intraspinal Neoplasms excluding PNET 957 8,4 Sympathetic Nervous System Tumors 992 8,7 Retinoblastoma 187 1,7 Renal Tumors 614 5,4 Hepatic Tumors 117 1,0 Malignant Bone Tumors 728 6,4 Soft-Tissue Sarcomas excluding PNET 694 6,1 Germ-Cell, Trophoblastic and other Gonadal Neopl. 322 2,8 Carcinomas and other Malignant Epithelial Neopl. 112 Other and Unspecified Malignant Neoplasms 35 0,3 Myelodysplasia 95 0,9 PNET intracranial and not intracranial 548 4,8 Malignant histiocytosis 48 0,4 A I E O P

Registro AIEOP Mod.1.01 Sopravvivenza dei pazienti in studio 71.3 % (95% CI:70.5-72.2) 67.3 % (95% CI:66.4-68.2) 65.8 % (95% CI:64.6-67.0) A I E O P

Registro AIEOP Mod.1.01 Sopravvivenza per periodo di diagnosi

Registro AIEOP Mod.1.01 Ringraziamenti AIEOP Centro Operativo, Dipartimento di Pediatria, Università di Bologna Lucia Gualandi PhD Francesca Predieri Miss Roberto Rondelli MD CINECA, Bologna Marisa De Rosa PhD Gregorio Greco PhD Salvatore Rago PhD Elisa Rinieri PhD Federica Ronchetti PhD Registro Tumori Infantili del Piemonte, Università di Torino Elisa Dama MD Corrado Magnani MD Guido Pastore MD Iniziativa sostenuta da: A I E O P