Fruibilità dei dati dei Registri Tumori in Italia Massimo Federico, Cattedra di Oncologia Medica II Università di Modena e Reggio Emilia X Riunione dell’Associazione Italiana Registri Tumori Reggio Emilia, 6 Aprile 2006

i Dati dei Registri Tumori incidenza mortalità sopravvivenza prevalenza stime

Federico 1997

Federico 1997

RT Italiani in Cancro in Italia vol.2 (1997) 1976 Varese 1987 Veneto 1985 Città di Torino 1984 Trieste 1978 Parma 1988 Modena 1985 Romagna 1986 Città di Genova 1984 Firenze, Prato 1982 Latina 1981 Ragusa

i RT Italiani oggi Nord-Est Biella Reggio Emilia Umbria Napoli Sassari Salerno

cosa possono fare i registri tumori per gli epidemiologi… I dati dei RT sono immediatamente fruibili, senza particolare sforzo di “traduzione” …in che modo avviene la comunicazione Il mezzo comunicativo privilegiato è rappresentato da riviste specializzate, a scarsa diffusione

cosa si può migliorare la fruibilità dei dati di incidenza… M I I I I

cosa si può migliorare la fruibilità dei dati di incidenza… I M I I I

per i clinici cosa possono fare i RT… Integrare i dati prodotti da registri clinici “fai-da-te” Consentire di seguire nel tempo i pazienti con maggiore continuità Consentire stime aggiornate sulla prognosi dei pazienti Sono uno strumento fondamentale per gli studi retrospettivi

Giudizi sui dati dei Registri Tumori European Journal of Cancer 40 (2004) 635-637 Cancer registries contribute to quality improvements in clinical care for all European patients R Sankila, JK Coebergh Lancet vol.6 April 2005 Population-based cancer registries: the invisible key to cancer control

i dati dei Registri nelle pubblicazioni un esperimento sulla fruibilità… abbiamo esaminato i lavori scientifici pubblicati negli ultimi 5 anni dagli oncologi invitati alla nostra riunione: Amadori D (FO) Ardizzoni A (PR) Bajetta E (MI) Boni (RE) Cavanna L (PC) Ciatto S (FI) Conte PF (MO) Crinò L (BO) Lelli G (FE) Marangolo M (RA) … quindi abbiamo verificato se, quando e in che modo hanno citato dati sulla epidemiologia dei tumori con particolare attenzione ai Registri Tumori

i dati dei Registri nelle pubblicazioni un esperimento sulla fruibilità… Numero di articoli esaminati: 135 Dati epidemiologici: 32% (43) In quale parte del lavoro: introduzione Lunghezza (mediana): 3 righe

i dati dei Registri nelle pubblicazioni un esperimento sulla fruibilità… I più citati: 25% Cancer statistics 1999-2003 (CA Cancer J Clin) 9% Parkin et al. Global Cancer Statistics (CA Cancer J Clin, 1999) 7% Ferlay et al. Globocan 2000 (IARC, 2001) 5% Parkin et al. Cancer Incidence V continents (IARC, 2002) Dati utilizzati: Stati Uniti (60%) Mondo (37%) Europa (14%) Italia (3%) Ignoto (11%)

SEER: uno standard di fatto quantità 13 registri indipendenti che utilizzano gli stessi criteri di codifica. Periodico invio dei dati al NCI che predispone i report per il grande pubblico. accuratezza tempestività

strumenti a confronto cosa si può migliorare… la tempestività è ancora inadeguata vs

strumenti a confronto cosa si può migliorare… i mezzi di comunicazione sono ancora inadeguati vs

i report annuali pregi: forniscono dati più aggiornati favoriscono un maggiore controllo sui dati sono un approfondimento delle pubblicazioni classiche dei RT consentono di dare maggiore visibilità al RT difetti: comportano un investimento in tempo e denaro ? l’investimento diventa particolarmente oneroso nel caso di report in formato cartaceo ? a chi indirizzarli: registri tumori medici di base clinici programmatori sanitari popolazione generale

esperienza del RT di Modena report annuali…

anno 1993

anno 1996

anno 2005

? Cosa fare per migliorare la fruibilità dei dati dei RT

le fasi temporali

le stime di incidenza stima dei nuovi casi…

le stime di incidenza in Italia stima dei nuovi casi… MIAMOD e PIAMOD sono due modelli convincenti per la stima dell’incidenza e della mortalità In alternativa vi sono diversi metodi di stima (es. APC Bayesiani) Potrebbe essere una buona abitudine preparare ad inizio anno un lavoro congiunto con le stime regionali e nazionali da pubblicare su una rivista di vasta diffusione.

un semplice software per la stima dei linfomi MCRee…

strumenti per la stima della prognosi

un adjuvant-on-line in Italia? stima della prognosi… i clinici italiani lo usano spesso anche se il modello predittivo di a.o.l. è costruito su dati poco recenti e, soprattutto, non italiani l’utilizzo combinato dei dati più recenti dei RT, la raccolta di informazioni ad alta definizione e l’uso di tecniche come l’analisi di periodo (o sue modificazioni) possono consentire anche ai RT italiani di produrre un adjuvant-on-line molto più adatto alla nostra realtà

la prognosi dei tumori della mammella stima della prognosi…

una finestra su internet oltre un miliardo di persone nel mondo è connessa a internet, con un incremento negli ultimi 5 anni del 182% in Italia il numero di utenti internet è di 29 milioni di persone, delle quali quasi il 60% utilizza la rete a scopo informativo la rete è già la prima fonte informativa per i pazienti e i professionisti della salute, solo in parte il mondo dei RT si è adeguato a questa situazione

i dati dei Registri su internet le resistenze: non potere guardare in faccia l’utente che scarica senso di proprietà dei dati sembra tutto molto complicato il beneficio non è immediatamente percepito tuttavia… n. persone/giorno www.rtm.unimo.it

Richieste di volumi via internet www.rtm.unimo.it

…

gli ostacoli alla comprensione completezza Esperto Dato misurabilità consistenza non ambiguità tracciabilità correttezza cittadino

la semplificazione del messaggio Dato correttezza completezza tracciabilità misurabilità consistenza non ambiguità

Registro Tumori Finlandese www.cancerregistry.fi sobrio ed elegante in finlandese, inglese e svedese(!) 462 violazioni allo standard W3C è possibile scaricare il report pdf e tabelle HTML sono disponibili i risultati di alcune ricerche del registro ampie notizie sul registro estetica lingue comprensibilità dati servizi notizie sui RT popolarità     benchmark di popolarità medio ½ complessivo

il S.E.E.R.     www.seer.cancer.gov funzionale e ricco di informazioni 320 violazioni W3C non gravi è possibile scaricare un numero elevatissimo di statistiche ampia e utilissima sessione di strumenti e linee guida benchmark di popolarità medio-elevata estetica lingue comprensibilità dati servizi notizie popolarità     complessivo

il Registro Tumori Toscano www.cspo.it/rtt.asp sobrio e funzionale utilissimo modulo per le statistiche fai-da-te pagina dei metodi e delle proiezioni ben curate poco popolare in rete estetica lingue comprensibilità dati servizi notizie popolarità      complessivo

il Registro Tumori di Modena www.rtm.unimo.it in inglese e italiano disponibili da scaricare tutti i report, sia in inglese che italiano è possibile richiedere copie del libro online poco popolare in rete estetica lingue comprensibilità dati servizi notizie popolarità      complessivo

possibili risultati di una maggiore fruibilità una maggiore visibilità dei registri ne può aumentare sia l’uso ma anche la loro rilevanza maggiore capacità di contrastare circostanze avverse

possibili risultati di una maggiore fruibilità

conclusioni la tempestività è elemento essenziale per dare agli utenti dei Registri dati più attuali possibile

conclusioni non limitarsi solo all’analisi del passato ma fornire anche stime di incidenza sopravvivenza e prevalenza

conclusioni occorre uno sforzo per una maggiore chiarezza nel rapporto con il grande pubblico. E spiegare ciò che il pubblico vuole: trend delle malattie, curabilità, rischio ambientale

conclusioni migliorare la comunicazione con i clinici, ovvero fornire loro adeguati strumenti, raccogliendo più informazioni cliniche e pubblicando anche su riviste più conosciute

migliorare la DIVULGAZIONE ESISTIAMO!

lo staff del Registro Tumori

la Fruibilità dei dati Ieri… Domani… Lavora in un RT Lavora in un RT Clinico Giornalista cittadino comune Epidemiologo

… e sai cosa bevi