Aderenza al trattamento Motivare alla ricerca del ben-essere

aderire Dal latino ad e haerere: stare attaccato, appoggiarsi Indica quindi un atto, sottolinea un’azione, un’attività richiedente la partecipazione del soggetto Si aderisce a qualcosa se ci si crede o se si ritiene utile L’aderenza può essere ricercata e stimolata Si ottiene se si individua/riconosce un bisogno del soggetto

(Dante: inferno, 1° canto) per Kraepelin l’esito era la malattia; la diagnosi equivaleva a una condanna Nel mezzo del cammin mi ritrovai per una selva oscura chè la diritta via era smarrita… “Lasciate ogne speranza, voi ch‘entrate". (Dante: inferno, 1° canto) Oggi la psichiatria ambisce alla remissione (remission) e al recupero funzionale (recovery). L’incremento del funzionamento sociale e della qualità della vita fino all’autonomia della persona rappresentano lo specifico di ogni intervento.

Perché cercare l’aderenza dei pazienti al trattamento? La schizofrenia è essenzialmente un disturbo cronico che inevitabilmente modificherà la qualità della vita del paziente e quella dei suoi famigliari. In particolare interferirà pesantemente con la possibilità di esprimere e concretizzare i suoi bisogni, i suoi desideri e le sue aspirazioni, in parte o in tutti i campi della vita;è potenzialmente molto invalidante Il trattamento precoce, la continuità delle cure, la prevenzione delle ricadute, sembrano in grado di ridurre l’impatto del disturbo sulla qualità della vita dei pz. Ci sono sempre più evidenze che suggeriscono come incrementando la permanenza dei pazienti nei programmi di trattamento, quale risultato di un aumentato reciproco coinvolgimento, sia un importamte beneficio offerto dai servizi di precoce trattamento della psicosi L’aderenza va vista, quindi, come parte integrante il programma di trattamento

Perché l’utente dovrebbe aderire? (motivare il paziente) La motivazione a… può essere definita come la spinta interiore che porta l'individuo ad applicarsi con impegno a…; è intrinseca all'individuo e non può essere indotta dall'esterno. Mediante interventi esterni si riesce a sollecitarla o, al più, ad alimentarla. Il sistema motivazionale può essere inteso come l'insieme dei bisogni percepiti con varia intensità e le relazioni fra questi e il comportamento La teoria dei bisogni di Maslow sostiene che il comportamento della persona tende alla soddisfazione di bisogni ordinati secondo una precisa gerarchia, che egli ha indicato all'interno di una piramide.

La “piramide” di Maslow bisogni fisiologici, legati alla sopravvivenza immediata bisogni di sicurezza, fisica ed emotiva, relativi alla sopravvivenza a lungo termine (libertà da pericoli, minacce e privazioni provocati da danni fisici, difficoltà economiche, malattia) bisogno di amore e di appartenenza e di un ambiente socievole e gradevole (relazioni affettive, accettazione da parte dei pari, riconoscimento come membro del gruppo, stare insieme) bisogno di stima e autostima (riconoscimento da parte degli altri e rispetto di sé) bisogno di autorealizzazione.

aderenza e psichiatra

Limiti della presentazione La maggior parte dei lavori sull’aderenza riguarda la terapia farmacologica. C’è poco o niente sull’aderenza a percorsi terapeutici diversi dalla farmacoterapia. I servizi potrebbero svolgere un ruolo di primo piano nello studio e nella ricerca di modelli operativi efficaci per favorirla La questione dell’aderenza riguarda tutti gli operatori coinvolti nel trattamento e non solo lo psichiatra, né solamente l’assunzione di farmaci

Evoluzione del concetto di salute La salute è uno stato di benessere fisico, psichico e sociale e non semplicemente l’assenza di malattia (OMS) Se prima la cura mirava alla restitutio ad integrum (guarigione come assenza di malattia), ora mira a preservare o a migliorare la qualità della vita del paziente Viene definita come l’impatto di una malattia e della sua terapia sullo stato funzionale quotidiano di un paziente, valutata dal paziente stesso (Awad 1996) Attualmente nelle patologie croniche l’efficacia di una terapia viene misurata in termini di migliore qualità della vita dei pazienti

Qualità della vita e benessere soggettivo Le dimensioni della qualità della vita indagate sono: Funzionamento nella vita quotidiana Risorse economiche Sostegno sociale La gravità dei sintomi psichiatrici Gli aspetti psico-sociali

Benessere soggettivo Presenta qualità più propriamente emozionali ed è associato alla percezione e all’insight piuttosto che alle abilità del soggetto È intimamente connesso alla sensazione che i pazienti vivono quando assumono i farmaci perché avvertono dei cambiamenti del proprio stato soggettivo Spesso sentono sensazioni spiacevoli

Salute: concetto multidimensionale Benessere sociale Benessere psichico SALUTE Benessere fisico

conclusioni Considerare l’essere umano nella sua globalità (mente-corpo) Prestare attenzione ai vissuti soggettivi e alle aspettative del paziente

Tasso di re-ospedalizzazione dopo il primo episodio In uno studio tedesco il 38% dei pazienti ricoverati in occasione del primo episodio per schizofrenia subiva almeno un altro ricovero nei dodici mesi successivi

La compliance è difficile da misurare Contatori di pastiglie (non affidabile) Informazioni fornite dai pz. Info fornite dai famigliari o dai carers Livelli plasmatici (complicato, scomodo) Memory caps (costose; solo per la ricerca) Metodo più affidabile: info dai pz+info famigliari+test ematici

Definizioni di aderenza e compliance Aderenza: il termine è usato per indicare il corretto comportamento del pz. nell’assumere la dose prescritta, negli orari opportuni, per il tempo necessario Un aspetto critico è il coinvolgimento del pz. nel decidere se o no assumere il farmaco Compliance significa che il pz. fa quello che il suo medico gli ha detto di fare

Definizione dei livelli di aderenza alla terapie farmacologiche Livello Definizione standard Expert consensus aderente < 20% < 25% Parzialmente aderente < 20-80% < 25-65% Non-aderente < 80% < 65%

Aderenza nei trattamenti a lungo termine Nei paesi sviluppati è calcolata attorno al 50%; anche meno nei paesi in via di sviluppo Le malattie non trasmissibili (cancro, ipertensione, diabete, ecc.), i disturbi mentali, AIDS e la TBC rappresentano da sole il 54% di tutte le malattie del 2001 (>65% nel 2020) È un fenomeno multifattoriale, dinamico (culture; credenze; vissuti soggettivi; ecc.)

Non aderenza nei trattamenti a lungo termine

Aspetti principali della non aderenza È un problema di tutti i campi della medicina Spesso è sottovalutata dai clinici È un fenomeno che non riguarda solo la terapia farmacologica Non c’è accordo si metodi di valutazione È possibile separare i fenomeni specifici da quelli non specifici? È possibile individuare fattori predittivi specifici?

Predittori di precoce discontinuazione Punteggia alti al PANSS baseline Giovane età Più lunga durata del primo antipsicotico Assunzione di antipsicotici prima dell’ingresso allo studio Studio CATIE

Frequenti motivi di scarsa compliance Effetti collaterali intollerabili Scarso controllo dei sintomi Scarso supporto sociale prescrizioni terapeutiche complesse Uso di sostanze Modesta o nulla consapevolezza/disturbi cognitivi (68%/55%) Provare imbarazzo ad assumere farmaci tutti i giorni (62%) Necessità che qualcuno gli stia dietro (62%)

Aderenza ed effetti collaterali In una revisione di 8 studi su 9 non veniva rilevata una associazione significativa Non si riscontra nel primo episodio psicotico, forse per maggior bisogno di trattamento e/o per una aspettativa di benefici maggiori rispetto agli effetti collaterali (Perkins at al 2008) Stadio di malattia e precedenti esperienze con AP potrebbero influenzare l’aderenza alla terapia

Quale è il livello di compliance? Riportati in letteratura Compliant 28% Parzialmente compliante 46,4 % Non compliante26.2% Nei “nostri pazienti”: Compliant 43.1% Parzialmente compliant 38.7% Non compliant 19.2%

Fattori di predizione di non-aderenza agli antipsicotici (Lacro, 2002) Scarso insight Attitudine negativa vs farmaci Pregressa resistenza Abuso di sostanze Breve durata della malattia Inadeguata programmazione di dimissione ospedaliera Carente alleanza terapeutica

In ordine di associazione: Fattori di predizione di non-aderenza agli antipsicotici (Ascher-Svanum, 2006) In ordine di associazione: Uso di sostanze illecite e/o alcol Pregresso uso di antidepressivi (?) Riferita interferenza cognitiva indotta da farmaci

Non-aderenza e diverse tipologie di antipsicotici Nello studio CATIE gli atipici erano associati a una minor quota di discontinuazione per un minor numero di EPS (nel breve periodo). alcuni studi suggerirebbero una migliore aderenza con gli atipici Le terapie depot sono associate alla maggiore aderenza

Fattori predittivi di aderenza al momento del ricovero Nei bipolari è associata al grado di sofferenza soggettiva L’atteggiamento verso i farmaci è un fattore predittivo di aderenza La presenza di un caregiver è un fattore predittivo di aderenza L’uso di sostanze è correlato negativamente (univ. Tor Vergata)

E’ solo un “problema”del paziente? Il 75% dei medici ha una corretta conoscenza delle linee guida circa la durata delle terapie per prevenire le ricadute, ma solo il 33% fornisce le informazioni raccomandate solo l’11% dei pz. conosce le raccomandazioni delle linee guida Da un recente studio inglese risulta che solo il 59% degli psichiatri comunica la diagnosi di schizofrenia nel corso del primo episodio, nonostante le raccomandazioni del R. College of Psychiatrist e del WHO Il medico ha il dovere di dare informazioni comprensibili ai pazienti; può scegliere “quanto” informare, come e dove. Ma non può evitare la questione (collusione; stigma)

E’ solo un “problema”del paziente? (2) Il medico spesso sottovaluta e/o minimizza l’impatto degli effetti collaterali sul pz. Prescrizioni/pratiche troppo complesse e poco maneggevoli Raramente coinvolge i famigliari nella valutazione delle terapie farmacologiche Spesso non valuta il significato che assume la terapia per il pz. Spesso non valuta il significato relazionale dell’atto prescrittivo e dell’assunzione della terapia Un ruolo giocano anche le convinzioni e le aspettative dello psichiatra

Esplorare assieme al pz. il suo punto di vista. Fare delle domande “aperte”, mostrando reale interesse per la questione Esempi: Ha compreso il significato della terapia? Cosa si aspetta dalla terapia? Cosa ne pensa della terapia? Che cosa è migliorato o/e che cosa è peggiorato? Ci sono effetti secondari?

Come incrementare l’aderenza I pz. non aderenti dovrebbero essere individuati, capiti, monitorati e trattati Essenziale l’informazione La letteratura suggerisce di integrare nella pratica clinica programmi di psicoeducazione Promuovere l’informazione delle famiglie trattare gli effetti collaterali, semplificare terapie, eventualmente cambiare farmaci

Il modello della “condivisione” (Shared Decision Making) paternalistico Della condivisione Scelta informata Ruolo del medico sceglie la terapia che considera più appropriata Comunica tutte le info e le opzioni terapeutiche al pz. può raccomandare un’opzione. Scelgono insieme Comunica tutte le info e le opzioni terapeutiche al pz che sceglie la terapia Ruolo del paziente Accetta le prescrizioni. Il suo “dovere” è collaborare Il pz. valuta e discute col medico le varie opzioni. Scelgono insieme Il pz. riceve le info, considera le opzioni e sceglie la terapia Responsabilità decisionale Del medico Del medico e del paziente Del paziente

La psicoeducazione Si è dimostrata efficace nel migliorare l’aderenza alla terapia Vari modelli Va integrata con la clinica Coinvolgere la famiglia

Peer-to-peer psychoeducation Praticabile e comparabile alla PE fornita da professionisti della salute mentale Aumentata significativamente la fiducia nei farmaci e nei medici La conoscenza della malattia incrementa significativamente I partecipanti mostrano un’elevata accettazione di moderatori “pari” (credibilità)

Family to Family Psychoeducation Praticabile e comparabile alla PE fornita da professionisti della salute mentale Aumentata significativamente la fiducia nei farmaci e nei medici La conoscenza della malattia incrementa significativamente Credibilità

Aderenza: una questione multidimensionale Paziente Insight Credenze Aspettative Benessere soggettivo Campo terapeutico relazione ambiente Curante Conoscenze Credenze aspettative Famiglia Farmaco Efficacia Effetti collaterali

Caso clinico Uomo di 29 anni, coniugato in via di separazione, con un figlio piccolo. Lavora come commesso; insoddisfatto del posto. Proviene da famiglia di estrazione medio-elevata (commercianti). È stato adottato all’età di 13 mesi. Intervento per cisti ai testicoli in età pediatrica. Sviluppo e scolarità app. nella norma. Effettuato servizio di leva. Nel 2002 si sposa. Ha amici coi quali esce spesso Prima dell’episodio: play station; calcio; cucina. Uso ludico di sostanze (cocaina, THC; alcol) dall’età di 14 anni circa.

Caso clinico 2° parte Viene inviato dal SPDC alla fine di settembre del 2008, dov’era stato ricoverato con TSO: un sabato notte viene fermato dai carabinieri in stato di agitazione che viene attribuita a ebbrezza alcolica, poiché oppone resistenza passa la notte in stato di fermo. In seguito a comportamenti anomali i famigliari chiedono un intervento sanitario. Viene dimesso con 2 mg./die di Risperdal x os. Viene visto al CSM: appare rallentato, molto difeso; non deliri o dispercezioni. Sospende quasi subito sua sponte la terapia e dopo pochi giorni riaffiorano deliri e allucinazioni: la famiglia chiede un intervento “urgente”. GAF = 11; BPRS = 53; DAS = 4,1 (Lavoro, contatti sociali, ruolo coniuge = 5; ruolo genitore = 4)

Caso clinico 3° parte Vengono effettuati alcuni interventi domiciliari (medico e infermiere) durante i quali si approfondisce la conoscenza dell’utente. Sul piano clinico in quel momento prevalevano la disorganizzazione ideativa, falsi riconoscimenti, confusione, disorientamento, ansia, perplessità, grave insonnia; spesso appariva poco accessibile; sono presenti allucinazioni. tra le pieghe dei suoi discorsi emergevano dubbi e domande sulla sua identità, anche sessuale. Nel frattempo, si apprende che alcuni disturbi erano presenti già da due anni almeno (DUP) e comprendevano un delirio nel quale il pz. faceva parte di un reality/videogioco al quale partecipavano anche personaggi famosi coi quali era in contatto e interagiva. A volte il suo comportamento si adeguava alla natura momentanea del delirio. Tuttavia, riusciva a lavorare, frequentare gli amici e a essere sufficientemente adeguato. Qualche volta aveva il dubbio che tutto ciò che sentiva e vedeva non fosse reale.

Caso clinico parte 4° Si concorda una linea terapeutica. I famigliari vengono coinvolti. La scelta del farmaco ricade sul Risperidone Long-acting e si concordano col pz. modalità di somministrazione (ambulatoriale; ora pranzo) e tempi valutazione (visita psichiatrica dapprima mensile, attualmente trimestrale). Il pz. migliora rapidamente e dopo poco più di un paio di mesi è praticamente ritornato allo stato premorboso: ha ripreso l’attività lavorativa e, seppure con alcuni limiti, è tornato a occuparsi di nuovo del figlio. Tenta una riconciliazione con la moglie. Riprende anche a uscire con gli amici. (BPRS= 28 ; DAS = 1; GAF = 75 ). Esegue con precisione le prescrizioni terapeutiche. Non ritiene necessario un supporto psicologico. Riconosce che la qualità della sua vita è migliorata da quando la psicosi si è spenta. Dai genitori si apprende che non è improbabile l’uso (occasionale ?) di sostanze (ha avuto almeno due incidenti stradali di una certa gravità), cosa che il pz., invece, nega. Test cognitivo

Caso clinico parte 5° Cosa non favorisce l’aderenza (Attualmente assume 25 mg. /bisettimanali di risperidone): Sedazione: iniziale, è gradualmente andata scomparendo con la riduzione della posologia di risperidone Incremento ponderale (> 5 Kg): notato con preoccupazione anche dai famigliari, non sembra aver un rilievo particolare per il pz.; comunque monitorato il quadro biologico. Problemi sessuali segnalati. Apparentemente il pz. sembra non particolarmente preoccupato; non ridottosi con la riduzione della posologia del farmaco; richiesti livelli prolattinemia; nel frattempo prescrizione di bromocriptina. Stigma: il pz. accenna spesso alla sospensione della terapia”: l’assunzione prolungata del farmaco lo fa sentire “malato”. Qualcuno, inoltre, gli ha fatto notare che è “diverso” (“ti fai?”).

Caso clinico parte 6° Cosa favorisce l’aderenza”: il paziente ha riconosciuto di vivere meglio senza deliri e allucinazioni: ha più tempo per la vita reale, si sente più libero, non deve dedicare tempo ed energia al “gioco”. L’iniezione bisettimanale gli permette di mantenere un contatto col servizio (modalità ambivalente); rifiuta uno spazio di elaborazione (nega di aver problemi che non sia in grado di risolvere da sé), ma accettando che sia il servizio a somministrare la terapia gli riconosce una funzione curativa e di monitoraggio.