Qualità della vita Uno dei più importanti e attuali argomenti per chi si occupa di sanità: gli interventi terapeutici per curare le malattie non devono interferire con il modo con cui il paziente poi condurrà la sua vita. Il mantenimento di uno stato di benessere deve essere parte integrante della cura del malato.

Qualità della vita Non è sufficiente raggiungere, come obiettivo, solo l’allungamento della vita – quanto tempo il paziente sopravvivrà alla sua malattia – ma è fondamentale preoccuparsi anche di come sarà la sua vita

Qualità della vita Patologie sempre più di tipo cronico Problemi di aderenza alle terapie Terapie molto impattanti sulla qualità della vita (chemioterapia, trapianti, dialisi, terapie antiretrovirali…)

Qualità della vita Dalla definizione di Salute dell’O.M.S del 1946: “La salute è uno stato di completo benessere fisico, mentale e sociale e non consiste soltanto in un’assenza di malattia o di infermità. Il possesso del massimo stato di salute che è capace di raggiungere costituisce uno dei diritti fondamentali di ogni essere umano”

Qualità della vita La qualità della vita può essere descritta da una serie di dimensioni dell’esperienza umana che riguardano, non solo condizioni fisiche e sintomi (assenza di malessere), ma anche la capacità di un individuo di funzionare, dal punto di vista fisico, sociale, psicologico e di trarre soddisfazione da quanto fa, in rapporto sia alle proprie aspettative che alla propria capacità di realizzare ciò che desidera (presenza di benessere)

Qualità della vita La soddisfazione nei confronti della vita sembra legata, più che alla gravità della compromissione funzionale, alla percezione positiva del proprio stato di salute, alla percezione del controllo sulla situazione e alla sensazione di essere socialmente supportati Non è la realtà oggettiva a determinare la qualità della vita, ma la percezione soggettiva che se ne ha

Qualità della vita Più preciso parlare di Qualità della Vita connessa alla Salute (Health Related Quality of Life, HRQL): la qualità della vita connessa al benessere psicofisico

Qualità della vita Esistono molti strumenti per la rilevazione della qualità della vita: Strumenti generici Strumenti specifici per patologia Strumenti specifici per popolazione di pazienti Strumenti specifici per funzione o condizione

Strumenti per rilevare la qualità della vita Strumenti generici: questionari che misurano aspetti diversi della qualità della vita, consentono confronto tra popolazioni diverse di pazienti (poca specificità e sensibilità) Sickness Imact Profile (1981): 136 item, 12 aree (vita sociale, comunicazione, vigilanza, stato emozionale, cura del corpo, mobilità, deambulazione, lavoro, alimentazione, sonno, attività domestiche, tempo libero) Nottingham Health Profile (1984): misura del disagio percepito attraverso 38 item, in 6 diverse aree (livello di energia, dolore, reazioni emozionali, sonno, isolamento sociale, abilità fisiche, lavoro, vita sociale, attività sessuale) Short Form-36 (1992): 36 item, 8 aree (funzionalità fisica, limitazioni di ruolo fisico, funzionalità sociale, limitazioni di ruolo emozionale, salute mentale, dolore, vitalità, percezione generale di salute)

Strumenti per rilevare la qualità della vita Strumenti specifici: contemplano item specifici su determinate patologie (oncologia, cardiologia, malattie respiratorie ecc…), popolazioni (anziani), o condizioni (sessualità, dolore…). Caratteristica: alta sensibilità Minnesota Living with Heart Failure Questionnaire Chronic Respiratory Questionnaire European Organization for Research and Treatment of Cancer Quality of Life Questionnaire: EORTC QLQ

Strumenti per rilevare la qualità della vita Obiettivo di questi strumenti: misurare la qualità della vita dei pazienti in momenti diversi (es. prima e dopo un trattamento medico) misurare la qualità della vita di popolazioni diverse di pazienti (es. pazienti sottoposti a due tipi diversi di trattamento…)

Strumenti per rilevare la qualità della vita Misure di salute: non sono HRQOL Misure di distress psicologico: non sono HRQOL Misure della soddisfazione: non sono HRQOL Qualità della vita è composta da tutte queste dimensioni: un ruolo importante deve essere comunque assegnato alla percezione soggettiva del paziente

La qualità della vita è perciò funzione di: Stato funzionale, relativo alla disabilità e alle problematiche nel funzionamento personale a causa della malattia Benessere soggettivo, la risultante del livello di soddisfazione di vita e del maggiore o minore grado di stress psicologico Percezione dello stato di salute, le personali inclinazioni a percepirsi sani o malati sulla base di vari fattori (valori personali, sostegno sociale, eventi stressanti…) Funzionamento rispetto al proprio ruolo, relativo alla propria esistenza all’interno della società (lavoro, casa, famiglia) non necessariamente dipendente dalle stato funzionale

Qualità della vita come “benessere soggettivo” “La qualità della vita è un concetto multidimensionale che include lo stato funzionale, il benessere psicologico e sociale, la percezione del proprio stato di salute e i sintomi correlati alla malattia e ai trattamenti… la valutazione della QoL è essenzialmente soggettiva… spesso informazioni utili vengono raccolte dai membri della famiglia e dal personale medico, ma il punto centrale è l’identificazione dell’esperienza soggettiva della persona la cui qualità di vita è in questione” (Aaronson et al., 1991)

Fattori che influenzano il benessere soggettivo: Condizioni di vita “oggettive” quali reddito, relazioni affettive, salute, attività Qualità della vita percepita come risultato della rielaborazione delle condizioni di vita oggettive, alla luce di valori, credenze, atteggiamenti, aspettative Processi cognitivi relativi a modi di percepire e interpretare il mondo, quali l’illusione di controllo e l’ottimismo irrealistico Processi di giudizio sociale che consistono nel confrontare la propria vita con standard sociali

Fattori che influenzano il benessere soggettivo: Valutazione del divario percepito tra situazione attuale, situazione passata, e aspettative per il futuro Identità di ruolo come fonte di significati esistenziali che forniscono scopi e direzioni di vita Relazioni e sostegni sociali che forniscono supporto e senso di appartenenza Aspetti culturali quali idee condivise circa il benessere e la qualità della vita

Fattori che influenzano il benessere soggettivo: Autonomia e autodeterminazione: capacità di regolazione interna del comportamento e di autovalutazione in base a standard personali Padronanza ambientale: capacità di utilizzare le opportunità offerte dall’ambiente e di scegliere contesti adeguati per i bisogni e i valori personali Crescita personale: apertura verso le esperienze, sentimenti di continuo sviluppo e sensazioni di autorealizzazione

Fattori che influenzano il benessere soggettivo: Relazioni positive con altri: intrattenere relazioni soddisfacenti ed empatiche Scopo nella vita: avere un senso di direzione e la sensazione che la propria vita abbia un significato Accettazione di sé: riconoscere e accettare le proprie capacità e i propri limiti

Fattori che influenzano il benessere soggettivo: Adattamento sociale: adattamento all’ambiente con soddisfazione relativa alle relazioni e nell’ambito dei ruoli sociali Sostegno sociale: disponibilità di persone su cui contare, che trasmettono sentimenti di amore e accoglimento Integrazione sociale: sentimenti di comunanza e appartenenza

Fattori che influenzano il benessere soggettivo: Accettazione sociale: opinioni positive sulla natura umana, fiducia negli altri e sentirsi a proprio agio con gli altri Contributo sociale: valutazione del proprio valore sociale Attualizzazione sociale: fiducia nella società e nelle sue istituzioni Coerenza sociale: percezione della qualità e dell’organizzazione del mondo sociale