LA VALUTAZIONE FATTA DAGLI UTENTI: DA PAZIENTI A PROTAGONISTI DELLA CULTURA DEI SERVIZI DI SALUTE MENTALE 21 MAGGIO 2010 Az. USL 6 – Via di Monterotondo 49 – LIVORNO Utenti psichiatrici in Italia e allestero, collaborazione con i servizi e le istituzioni locali Pino Pini – Casa della Cultura, AISMe, Mental Health Europe

Ricerca di nuovi rapporti fra operatori, utenti e cittadini, fuori dellospedale dopo 180 (terapia, socializzazione, intrattenimento?) -Scoperta delle associazioni di salute mentale e del self help -Agire locale e pensare generale Consolidamento -Valutazione con gli utenti (servizi, gruppi di self help, università) -Integruppo sul self help -Interfaccia fra psichiatria e salute mentale Integrazione -Sapere Globale e Sapere Locale -Esperienze compartecipate e il Sistema Locale di Salute Mentale -Progetto Italia Scozia, confronto fra tre realtà diverse

Self help, anni 80 separatista e non separatista. componente antipsichiatrica lotta per i diritti della persona al di la della diagnosi gruppi di auto aiuto gestiti da pazienti Auto mutuo aiuto, anni 90 di derivazione alcologica Hudoliniana Psicoeducazione, anni 90 supportata dallindustria farmaceutica, gruppi per diagnosi gestito da operatori Esperienze Compartecipate, anni 2000 rapporti strutturati fra associazioni, servizi ed enti locali

Ricerca di nuove relazioni fra operatori, persone con problemi psichiatrici e comunità locale Il gruppo della Casa della Cultura di Firenze, in rapporto con i Servizi, con il Consiglio di Quartiere e con lUniversità, incontra i gruppi self help psichiatrico stranieri nel 1985 in occasione del congresso della World Federation for Mental Health (WFMH) Iniziano scambi con paesi del nord Europa e del nord America. Nel 1993 si costituirà lAssociazione Italiana per la Salute Mentale (AISMe)

Mental Health Europe (MHE) A European non-governmental organisation committed to: -the promotion of positive mental health and well-being -the prevention of mental distress -the improvement of care -advocacy for social inclusion -protection of human rights for people with mental health problems, their families and carers

About Mental Health Europe Set up in 1985 as the European branch of the World Federation for Mental Health (WFMH) and is an organisation in its own right since 1994 Representing mental health in its broader sense: No Health Without Mental Health! Official relations with WHO Regional Office for Europe Participatory status with the Council of Europe Liaison function for mental health promotion with the European Commission

Associazioni più o meno collegate con la esperienza della Casa della Cultura e dellAISMe World Federation for Mental Health (WFMH) 1948 Mental Health Europe (MHE) 1985 World Network of Users and Survivors of Psychiatry (WNUSP) 1991 European Network of Users and Survivors of Psychiatry (ENUSP) 1991 Fondazione Devoto 1993 Le Parole Ritrovate 1993 Intervoice 1998 Rete Toscana Utenti Salute Mentale 2003 Global Alliance of Mental Illness Advocacy Networks (GAMIAN) 1997

Alcune tipologie di reti e associazioni nella salute mentale con significativa presenza di utenti e familiari a livello europeo -Miste (es. MHE) -Utenti (es. ENUSP) -Familiari (es. EUFAMI)

Alcune tipologie di reti e associazioni nella salute mentale con significativa presenza di utenti e familiari Italia -Miste (es. AISMe) -Utenti (es. Rete Toscana Utenti) -Familiari (es. Di.A.Psi.Gra)

A livello internazionale i gruppi e le associazioni si interessano di temi generali (ad es la WNUSP ha a che fare con la convenzione ONU sui diritti dei disabili) A livello locale i gruppi e le associazioni locali hanno a che fare con le pratiche quotidiane della salute mentale E opportuno integrare il sapere locale con il sapere globale

World Federation for Mental Health (WFMH) Federazione Mondale per la Salute Mentale costituita nel 1948 Si ispira allesperienza di Clifford Beers un paziente psichiatrico e si costituisce nel Si articola in diverse regioni del mondo, fra cui la regione Europa. I membri sono tutte le persone coinvolte nella salute mentale. Il MHE si stacca dalla WFMH a fine anni 90 per dissensi sul rapporto con lindustria farmaceutica

World Network of Users and Survivors of Psychiatry (WNUSP) Rete Mondiale di Utenti e Sopravvissuti della Psichiatria Costituita nel 1991 in ambito WFMH Non finanziata dallindustria farmaceutica Accreditata alle Nazioni Unite -si interessa di diritti umani -ha avuto una parte importante nello sviluppo della convenzione ONU per i diritti delle persone con disabilità (2006) da P Lehmann 2008

European Network of Users and Survivors of Psychiatry (ENUSP) 1991 Non finanziata dallindustria farmaceutica -influenza sulle politiche psichiatriche a livello Europeo -scambi di informazioni internazionali -diritti sociali, alla casa, al lavoro, al sostentamento -diritti umani indipendenti dalle diagnosi psichiatriche -diritto di essere aiutati anche senza farmaci -qualità dei trattamenti psichiatrici (inclusi modalità di azione ed effetto dei farmaci e dellelettroshoch) e trattamenti alternativi al di la della psichiatria da P Lehmann 2008

Global Alliance of Mental Illness Advocacy Networks (GAMIAN) 1997 Finanziata dallindustria farmaceutica Obiettivi - Migliorare la disponibilità, laccessibilità and la qualità dei trattamenti dei disordini psichiatrici -Ridurre lo stigma, il pregiudizio, lignoranza e la disinformazione intorno alla malattia Mentale -Promuovere il messaggio positivo che la malattia mentale può essere trattata efficacemente attraverso diversi strumenti da P Lehmann 2008

Fase di consolidamento del self help Una task force internazionale Alcuni esempi di ricerca e valutazione -Valutazione dei servizi da parte degli utenti mediante lEuropean User Questionnaire (MHE- AISMe, ) -Progetto Intergruppo sul self Help (MHE-AISMe, 1997)

Frattura fra la WFMH e il MHE Alla fine degli anni 90 lindustria farmaceutica supporta il progetto della WFMH di dar vita al GAMIAN Prevale la concezione medica del disturbo mentale

Le associazioni stimolano le istituzioni Nel corso degli anni 90 in Italia si costituiscono molti gruppi e associazioni per la salute mentale, molto diversi gli uni dagli altri e spesso anche in concorrenza difficile fra di loro. -Le associazioni stimolano le istituzioni (consulte per la salute mentale comunali, provinciali, regionali e nazionali) -Si determinano nuovi rapporti fra gruppi-associazioni e servizi (convegni IMHN di Ennis e di Prato) -Rapporto fra Psichiatria e Salute Mentale

Sistema Locale di Salute Mentale Ricerca di nuove teorie e pratiche che, indipendentemente da interssi economici multinazionali precostituiti, combinino il sapere locale con quello generale e che tengano nel giusto conto i bisogni e le aspirazioni delle persone nel loro contesto di vita

Alcuni gruppi self help insieme a gruppi di utenti, familiari e operatori che collaborano a progetti innovativi intersettoriali (esperienze compartecipate), decidono di sviluppare unarea intermedia fra il servizi e la comunità. Si ritiene che la strutturazione di tale area intermedia consentirà a sua volta lo sviluppo un sistema locale di salute mentale che consenta rapporti chiari e verificabili fra associazioni, enti locali e servizi

Esperienze Compartecipate Area Intermedia Sistemi Locali di Salute Mentale

- Sistemi Locali di Salute Mentale nel 2002 iniziano i seminari internazionali AISMe, MHE, ENUSP, ASL e enti locali di Firenze e Prato

Schema Sistema Sistemi locali di Salute Mentale

Esperienze Compartecipate e Sistemi Locali di Salute Mentale Firenze Prato e Lanarkshire Inizio realizzazione del progetto Ottobre 2009

Alcune azioni del progetto mappatura dei sistemi locali di salute mentale e, in particolare, delle attività dellarea intermedia introduzione di un modello per facilitare le esperienze compartecipate in ciascun sistema locale identificazione di modelli di buone pratiche scambi di informazione sulle pratiche innovative e apprendimento gli uni dagli altri.

Gruppo italiano Fatti e Questioni Teorico-Pratiche: -chiusura dei manicomi a seguito della legge 180 del 1978, -centralità del territorio -organizzazione integrata dei vari momenti -la Società della Salute -il sindaco come autorità sanitaria fa l'ordinanza per il TSO -coinvolgimento diretto dei politici eletti e non solo dei managers

Gruppo scozzese Valori e i Principi: -il modello del Recovery -il focus sugli utenti e i carers -lapproccio sul Sistema Globale -il concetto di Società Civile -il processo del Coinvolgimento della Comunità -la Valutazione Permanente

Caratteristiche realtà scozzese -associazioni strutturate e indipendenti -budget per la salute mentale molto più elevato di quello italiano -budget personale -buona integrazione fra sociale e sanitario, buon rapporto con i GP -home treatment and crisis resolution team

Dati sulla popolazione, sulle caratteristiche geografiche e economiche Quanto ad alcuni dati italiani riguardanti i servizi si nota come vi sia grande disparità. Ciò forse è dovuto al fatto che i servizi hanno sistemi informativi diversi, oppure che si adottino diverse metodologie di rilevazione. I dati sulle esperienze compartecipate spesso non appaiono nei report regionali e quindi è necessario procedere con incontri diretti con ciascuna delle zone interessate.

Sia da parte Italiana che da parte Scozzese viene raffigurata lArea Intermedia delle Esperienze Compartecipate come interfaccia importante fra i servizi e la comunità