Il testamento biologico : la nuova normativa italiana RAFFAELE SINNO* *DOCENTE DI BIOETICA I.S.S.R. DI BENEVENTO, FACOLTA’ TEOLOGICA DELL’ITALIA MERIDIONALE. *DOCENTE MASTER DI BIOETICA, UNIVERSITA’ DEGLI STUDI DI BARI. *ANESTESISTA-RIANIMATORE OSP. F.B.F. DI BENEVENTO. *COMITATO DI BIOETICA DEI F.B.F.

Il 26 marzo 2009 il Senato della Repubblica unificava i diversi disegni di legge precedenti, e rinviava alla Camera dei deputati un testo intitolato : “Disposizioni in materia di alleanza terapeutica, di consenso informato e di dichiarazioni anticipate di trattamento”.

dopo ulteriori modifiche,lo approvava La Camera dei deputati, dopo ulteriori modifiche,lo approvava il 13 Luglio 2011.

Il testo di legge prevede 8 articoli, che si concludono con delle disposizioni finali, ( articolo 9) che istituisce un registro nazionale informatizzato delle “Dichiarazioni anticipate di Trattamento”.

Tutela della vita e della salute. Articolo 1: Tutela della vita e della salute.

La presente legge, tenendo conto dei principi Articolo 1.1 Comma a: La presente legge, tenendo conto dei principi presenti negli articoli 32, 2, e 13, riconosce e tutela la vita umana , quale diritto inviolabile ed indisponibile, garantito anche nella fase terminale dell’esistenza e nell’ipotesi in cui la persona non sia più in grado di intendere e di volere, fino alla morte accertata per legge.

Si impone l’obbligo al medico di informare il Articolo 1.1 Comma d Si impone l’obbligo al medico di informare il paziente sui trattamenti sanitari più appropriati e sul divieto di qualunque forma di eutanasia, riconoscendo prioritaria l’alleanza terapeutica tra il medico e il paziente,che acquista peculiare valore proprio nella fase finale della vita.

I pazienti hanno il diritto a essere assistiti Articolo 1.3 I pazienti hanno il diritto a essere assistiti attraverso un’adeguata terapia contro il dolore secondo quanto previsto dai protocollo delle cure palliative,ai sensi della normativa vigente in materia.

(del consenso informato) L’alleanza terapeutica può esplicarsi se il Articolo 2. (del consenso informato) L’alleanza terapeutica può esplicarsi se il medico lo ritiene necessario o se il paziente lo richiede, in un documento di consenso informato firmato dal paziente e dal medico. tale documento è inserito nella cartella clinica su richiesta del medico e del paziente.

(del consenso informato) Articolo 2.8 (del consenso informato) Per tutti i soggetti interdetti o inabilitati il personale sanitario è comunque tenuto, in assenza di una dichiarazione anticipata di trattamento, a operare avendo sempre come scopo esclusivo la salvaguardia della vita e della salute del paziente.

Contenuti e limiti della dichiarazione anticipata di trattamento Articolo 3: Contenuti e limiti della dichiarazione anticipata di trattamento

Nella dichiarazione anticipata di trattamento Articolo 3.2. Nella dichiarazione anticipata di trattamento il soggetto, in stato di piena capacità di intendere e di volere e in una situazione di compiuta informazione medico-clinica dichiara il proprio orientamento circa l’attivazione di trattamenti sanitari, purché in conformità a quanto prescritto nella presente legge e dal codice di deontologia

Nella dichiarazione anticipata di trattamento Articolo 3.2 a. Nella dichiarazione anticipata di trattamento può essere esplicitata la rinuncia da parte del soggetto ad alcune forme particolari di trattamenti terapeutici in quanto di carattere straordinario e sperimentale.

Nel rispetto della Convenzione delle Nazioni Articolo 3.4 Nel rispetto della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità, fatta a New York il 13 dicembre 2006, alimentazione e idratazione, devono essere mantenute fino al termine della vita, ad eccezione del caso in cui le medesime risultino non più efficaci nel fornire al paziente in fase terminale i fattori nutrizionali necessari alle funzioni fisiologiche del corpo.

Forma e durata della dichiarazione anticipata di trattamento. Articolo 4: Forma e durata della dichiarazione anticipata di trattamento.

Articolo 4.2 Le dichiarazioni anticipate di trattamento devono essere adottate in piena libertà e consapevolezza nonché sottoscritte con firma autografa . Eventuali dichiarazioni di intenti o orientamenti espressi dal soggetto al di fuori delle forme e dei modi previsti dalla presente legge non hanno valore e non possono essere utilizzati ai fini della ricostruzione della volontà del soggetto.

della volontà del soggetto. Articolo 4.3 Salvo che il soggetto sia divenuto incapace la dichiarazione anticipata di trattamento ha la validità di cinque anni, che decorrono alla redazione dell’atto, termine oltre il quale perde di ogni efficacia. La dichiarazione anticipata di trattamento può essere rinnovata più volte forme e dei modi previsti dalla presente legge non hanno valore e non possono essere utilizzati ai fini della ricostruzione della volontà del soggetto.

Assistenza ai soggetti in stato vegetativo. Articolo 5: Assistenza ai soggetti in stato vegetativo.

Articolo 5.1 L’assistenza sanitaria alle persone in stato vegetativo o aventi altre forme neurologiche correlate è assicurata attraverso prestazioni ospedaliere, residenziali e domiciliari. L’assistenza domicilio è garantita dalla azienda sanitaria locale competente della regione in cui il territorio si trova il soggetto in stato vegetativo .

Articolo 6: Ruolo del fiduciario.

Articolo 6.2 Il dichiarante che abbia nominato un fiduciario può sostituirlo, con le stesse modalità previste per la nomina, in qualsiasi momento senza alcun obbligo di motivare la decisione.

Il fiduciario è legittimato a richiedere al medico ogni informazione Articolo 6.4 Il fiduciario è legittimato a richiedere al medico ogni informazione sullo stato di salute del dichiarante .

Articolo 7: Ruolo del medico.

Articolo 7.1 Gli orientamenti espressi dal soggetto nella sua dichiarazione anticipata di trattamento sono presi in considerazione dal medico curante che, sentito il fiduciario, annota nella cartella clinica le motivazioni per le quali intende seguirle o meno .

a sentire il fiduciario o i familiari, in sua assenza, Articolo 7.2. Il medico curante, qualora non intenda seguire gli orientamenti espressi dal paziente nelle dichiarazioni anticipate di trattamento, è tenuto a sentire il fiduciario o i familiari, in sua assenza, e ad esprimere la sua decisione motivandola in modo approfondito e sottoscrivendo sulla cartella clinica o comunque su un documento scritto, che è allegato alla dichiarazione anticipata di trattamento

Articolo 7.3. Nel caso di controversia tra il fiduciario e il medico curante, la questione è sottoposta alla valutazione di un collegio di medici composto da un medico legale, un anestesista-rianimatore e un neurologo, sentiti il medico curante e il medico specialista della patologia. Tali medici, ad eccezione del medico curante , sono designati dalla direzione sanitaria della struttura di ricovero o dalla azienda sanitaria locale di competenza. Il parere espresso dal collegio non è vincolante per il medico curante, il quale non è tenuto a porre in essere prestazioni contrarie alle sue convinzioni di carattere Scientifico o deontologico

Autorizzazioni giudiziarie. Articolo 8: Autorizzazioni giudiziarie.

In assenza del fiduciario, in caso di contrasto tra Articolo 8.1. In assenza del fiduciario, in caso di contrasto tra soggetti parimenti legittimati ad esprimere il consenso al trattamento sanitario, la decisione è autorizzata dal giudice tutelare, su parere del collegio medico di cui all’articolo 7.3, o in caso di urgenza,sentito il medico curante.

I primi due attengono ai rapporti tra individuo e società, mentre gli ultimi due riequilibrano il confronto tra due soggetti.

al trattamento sanitario. Articolo 8.2. L’autorizzazione giudiziaria è necessaria anche in caso di inadempienza o di inerzia da parte dei soggetti legittimati ad esprimere il consenso al trattamento sanitario.

Articolo 9: Disposizioni finali.

Articolo 9.1. E’ istituito il Registro delle dichiarazioni anticipate di trattamento, nell’ambito di un archivio unico nazionale informatico. Il titolare del trattamento dei contenuti nel predetto archivio è il Ministero della salute.

LE DICHIARAZIONI O TESTAMENTI SONO VINCOLANTI NEGLI ALTRI PAESI EUROPEI?

IN OLANDA. Nel 2001 in Olanda si precisa, nella legge 137, riguardante la depenalizzazione del suicidio assistito, che tali volontà sono vincolanti, non in modo automatico, e dovranne essere soggette alla valutazione del medico, in base al rispetto della legge e “dell’accuratezza della richiesta”.

IN SPAGNA. Nel 2002 in Spagna vi è il riordino giuridico della materia. Le istituzioni anticipate devono essere contestualizzate e valutate, dato che la lettera di volizione potrebbe essere in contrasto con lo spirito con il quale è stata redatta. Il ruolo del medico, nella nuova riforma, è stato ridotto e si è puntato “alle circostanze di verifica”

IN FRANCIA. Nel 2005 in Francia vi è stato un acceso dibatto parlamentare sulle volontà anticipate. La mozione presentata dai socialisti non è stata approvata. Resta in vigore l’attività di guida e orientamento ,e si conferma che sia il medico a prendere la decisione finale.

IN DANIMARCA. In Danimarca la precedente normativa del 1998 è stata aggiornata, e approvata definitivamente nel 2006. Le direttive sono vincolanti solo nel caso il malato è terminale , mentre restano orientative in tutte le altre situazioni cliniche .

IN SVIZZERA. In Svizzera le direttive anticipate sono entrate in vigore nel gennaio 2012, sono vincolanti per tutte le situazioni cliniche, solo che si precisa che nelle gravi forme di demenza il medico deve accertare che esse non violino le leggi federali e che siano attendibili.

IN GERMANIA In Germania nel 2009 si introduceva la figura del fiduciario che devono essere attualizzate in ogni caso. Il medico può esprimere parere formale di dissenso, e rifiutarsi di attuarle, in quel caso il paziente viene affidato ad un altro medico

LA POLEMICA DELL’ ARTICOLO 7.

PROPOSTA DI MODIFICA DELL’ARTICOLO 7.3

PROPOSTA Di MODIFICA ARTICOLO 7. ( proposta del prof. Paolo Becchi). “Le volontà espresse dal soggetto nelle dichiarazioni anticipate di trattamento vanno tenute in considerazione dal medico curante. Qualora tuttavia egli non intenda seguirle, dovrà motivare e giustificare in modo esauriente il suo convincimento. In tal caso una commissione all’uopo istituita e composta da a un medico specialista della patologia, un’ anestesista rianimatore, e un bioeticista, sentito il fiduciario se nominato, dovrà stabilire se vi siano ragioni convincenti per accettare la decisione del medico curante o se il paziente debba essere assegnato a un altro medico”.

PROPOSTA Di MODIFICA ARTICOLO 7. ( proposta del prof. Paolo Becchi). “I due medici della commissione saranno designati dal Consiglio Nazionale della Federazione degli Ordini dei Medici chirurghi e Odontoiatri e il bioeticista dal presidente del Consiglio a scelta tra i membri del Comitato Nazionale per la Bioetica.”

UNA RIFLESSIONE PERSONALE RIGUARDO L’ARTICOLO 7. Questa proposta, come altre, è sbilanciata verso una delle due scelte. La questione rimane cogente nel suo punto fondamentale: si potrà trovare una soluzione equilibrata ad un dibattito dove il limite delle rispettive decisioni è già stato raggiunto?

UNA RIFLESSIONE PERSONALE RIGUARDO L’ARTICOLO 7. Obbligo e necessità dimostrano che la vera alleanza non può essere normata che orientativamente dal bio-diritto. Dal diritto all’accoglienza dei diversi percorsi è questa la sfida che ci attende come medici, persone e giuristi.