C ensimento delle A ttività realizzate dalle A ssociazioni di P azienti Malattie Rare.

Slides:



Advertisements
Presentazioni simili
Attività agricola e zootecnica nel 2010:
Advertisements

15° Censimento generale della popolazione e delle abitazioni La restituzione dei questionari e il processo di rilevazione Giornate formative per gli UPC.
RE.SE.T. IMPRESA Rete di servizi per il trasferimento dimpresa.
Progetto Shibboleth-UniTo-Scuole Il Portale d’Ateneo e I servizi offerti dall’Università alle Scuole: Interoperabilità Università-Scuole attraverso una.
Società scientifiche e Aziende sanitarie alle prese con i conflitti di interesse Marco Bobbio Divisione Universitaria di Cardiologia Torino ISS – 3 novembre.
Costituzione dell’Osservatorio Società della Salute
L ibera l I nformazione Firenze, 2 dicembre 2007.
Dott.ssa Luisa Andreetta
Piano Strategico Oristano e Area Vasta Tavolo Strategico 17 novembre 2007.
Palermo - 18 novembre e-Democracy e Web semantico: modalità avanzate per ascoltare i cittadini Palermo - 18 novembre 2008 Gianni Dominici La domanda.
IL GRUPPO DI LAVORO  Tutto il personale degli Uffici Provinciali ACI;
Area Valutazione della Qualità del Sistema Scolastico
Il patrimonio informativo, le condizioni di utilizzo e accesso ai microdati dell’Istat Luisa Franconi Istat - Direzione centrale per lo sviluppo dei sistemi.
Serena Palmieri Intervento su Indagine conoscitiva sulle determinanti e modalità di internazionalizzazione produttiva delle medie e grandi imprese italiane.
Comitato metodologie 17 novembre 2010 Piano annuale degli investimenti metodologici sintesi delle proposte di progetto pervenute dalle direzioni.
Rilevazione dei dati 2007: ricapitolazione delle procedure Progetto Misurazione e Valutazione Regione Veneto.
I questionari di rilevazione: le principali caratteristiche 15° Censimento generale della popolazione e delle abitazioni Giornate formative per gli UPC.
IPERTENSIONE ARTERIOSA
Agenzia regionale per la protezione ambientale della Toscana
1 Convegno Forum PA - 9 maggio 2005 Repertorio nazionale dei dati territoriali e collaborazione tra Stato, Regioni ed enti locali Elettra Cappadozzi CNIPA.
CISI – Centro Interstrutture di Servizi Informatici e Telematici Progettazione e realizzazione di un sistema FaD dAteneo CISI – Centro Interstrutture di.
Sperimentazione dellapplicazione della Riforma della P.A. allambito della valutazione del personale delle Aziende Sanitarie Focus Group Nazionale 20 settembre.
Riunione Consulta Nazionale Malattie Rare del 17 gennaio 2009 Centro Nazionale Malattie Rare Daniela Pierannunzio, Annalisa Trama, Marta.
Le malattie rare il sistema delle regioni Presso il coordinamento della commissione salute è costituito il gruppo tecnico interregionale (funzionari e.
Direzione Centrale per il Coordinamento e lo sviluppo del Sistan e della rete territoriale Lapplicazione del Codice italiano delle Statistiche Ufficiali.
2 Nel corso del 2001 la Linea Verde dellOsservatorio Servizi per la Donna ha ricevuto 2500 telefonate di cui 810 hanno comportato una consulenza orientativa.
Il computer sul banco 2001 Scuole ed esperienze didattiche informatizzate in Emilia-Romagna.
FARMACOVIGILANZA “La realtà Farmacovigilanza
LA GIORNATA DELLA DEMOCRAZIA ASSEMBLEA DEI CITTADINI.
PROMETEO 2009 R.Pasero. CONDIVISIONE CONDIVISIONE CONOSCENZA CONOSCENZA PROGRESSO PROGRESSO.
Guida Elena 1 AGGIORNAMENTI IN ASSISTENZA GERIATRICA Corso Regionale Ottobre-Novembre 2007 La conoscenza dei servizi socio-sanitari erogati agli anziani:
PROGETTO MICHAEL Censimento delle collezioni digitalizzate dellAteneo di Trento Convegno "Collezioni digitali di periodici in Italia e in Europa: standard,
Regionale Emilia-Romagna
COMITATO DI SORVEGLIANZA POTENZA – 24 MAGGIO 2011 INFORMATIVA SULLE ATTIVITÀ DI COMUNICAZIONE A cura di Giuseppe Sabia - Referente per la comunicazione.
Ciclo di incontri Linformazione ai cittadini in Piemonte: idee e tecnologie al servizio del territorio Torino, 21 marzo 2012 FACCIAMO RETE.
Aisis Associazione Italiana Sistemi Informativi in Sanità Valutazione del Valore derivante dallutilizzo di ICT in Sanità Convegno Annuale AISIS.
“Osservare per Conoscere”: un’indagine sullo stato di salute della
Incontro Gruppo di lavoro nazionale sul monitoraggio FSE
Il futuro dellECM: i provider e la FAD. Le proposte della commissione nazionale Lesperienza dellOspedale Pediatrico Bambino Gesu di Roma Ing. A. Paoletti.
I servizi per i giovani imprenditori presenti sul territorio
Lesperienza della Università degli Studi di Milano Progetto suddiviso in due fasi principali: Raccolta Informazioni rilevazione delle tipologie dei dati,
Al servizio di gente unica Campagna informativa nazionale sul corretto uso dei servizi di emergenza urgenza DIREZIONE CENTRALE SALUTE, INTEGRAZIONE SOCIOSANITARIA.
Osservatorio Nazionale sulla Sperimentazione Clinica
PROGETTO MEDICINA OGGI
La Relazione sullo Stato dellAmbiente: Prime elaborazioni Penne, 17 novembre 2005.
1 AMMINISTRAZIONE PROVINCIALE DI SALERNO AMPLIA S.r.l. SERVIZI INTEGRATI DI CONSULENZA Consorzio Nazionale Formazione Iniziativa Comunitaria Equal Progetto:
Life TreLaghi LIFE02ENV/IT/ Convegno conclusivo 26 ottobre 2006 Elena Albert Poliedra progetti integrati S.p.A. La formazione a distanza.
L’ esperienza della Ricerca clinica in Medicina Generale
Scuola digitale – Lombardia
Il progetto regionale di ricerca MACONDO Primo Seminario di Studio
“competenze” dell’organizzazione (a cura di Cristina Pedroni)
Didattica on line.
ETICA delle ASSOCIAZIONI di VOLONTARIATO e SPERIMENTAZIONI
A.N.I.Ma.S.S. Onlus Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjogren A.N.I.Ma.S.S. è una associazione di volontariato senza fini di lucro fondata.
Il coordinamento e l’armonizzazione dei progetti di informazione ai pazienti Roma, Istituto Regina Elena – EUR Mostacciano La base dati di bioetica SIBIL.
29/03/ Segreteria Centrale del Sistan Le innovazioni nel Programma statistico nazionale Fabiola Riccardini Responsabile del Programma statistico.
Il Rapporto Energia e Ambiente: dalla Conferenza del 1998 ad oggi Paola Molinas UDA/Advisor I giovedì della cultura scientifica: “Presentazione del Rapporto.
La promozione delle buone pratiche dedicate ai cittadini: dalle attività partecipative alla definizione e implementazione delle Azioni Emanuela Manca,
ASSEMBLEA FINALE E SEMINARIO DI PRODUZIONE 3 luglio 2002 Progetto F.A.R.O. Formazione Autoanalisi Ricerca Output Relazione a cura di Mirella Pezzini.
L’Associazione “La fonte 2004 onlus” è costituita da un’équipe di professionisti (psicologi, psicoterapeuti, psichiatri, assistenti sociali, educatori,formatori.
Programmi Operativi Nazionali FSE: “COMPETENZE PER LO SVILUPPO” FESR: “AMBIENTI PER L’APPRENDIMENTO” Comitato di Sorveglianza Piano di comunicazione.
L’applicazione del Common Assessment Framework presso l’Università degli Studi di Firenze Firenze, 16 – 17 maggio 2005 A cura del Comitato di Autovalutazione.
Accreditamento periodico (AP) e Commissioni Esperti Valutazione (CEV) Attività svolte sinora dalla Facoltà ai fini della divulgazione dei contenuti dell’accreditamento.
Caserma Gavoglio, da vuoto urbano a progetto della città comunicazione, dialogo e confronto nel percorso per il trasferimento al patrimonio comunale consiglio.
BILANCIO SOCIALE e PATTO per la SICUREZZA e la LEGALITA’ Gangi - 30 gennaio 2014 Il progetto: obiettivi e caratteristiche del percorso in collaborazione.
L’ATTIVITA’ STATISTICA DELLA BANCA D’ITALIA (modulo a cura BdI)
1 ° incontro con Comuni ed altri enti del territorio 21 novembre 2007 ore 9.30 – Sala dei 50.
Valutazione indipendente del PSR Toscana 2007 – 2013 Le attività di Valutazione Comitato di Sorveglianza Firenze, 28 Ottobre 2011.
ROMA 22 GIUGNO 2016 AREA TEMATICA 1. PROSPETTIVE DEI SISTEMI STATISTICI - IL PROGRAMMA DI MODERNIZZAZIONE DELL'ISTAT La nuova Raccolta Dati: opportunità.
Ottobre.
Transcript della presentazione:

C ensimento delle A ttività realizzate dalle A ssociazioni di P azienti Malattie Rare

Attività delle Associazioni di Pazienti con Malattie Rare Attività dei Gruppi di lavoro Rilevazione delle attività delle Associazioni Per la definizione di priorità e possibili soluzioni nellambito delle malattie rare e farmaci orfani Consulta Nazionale delle Malattie Rare: Risultati illustrati dai 6 Rappresentanti della Consulta Nazionale Censimento

Obiettivi del censimento Rilevazione delle attività realizzate dalle Associazioni Disponibilità di informazioni aggiornate su tali attività Condivisione di prodotti e risorse Rilevazione di bisogni inevasi Obiettivi del censimento

Strumento QUESTIONARIO ON-LINE

Aree esplorate Corsi di formazione Seminari e convegni Raccolta di informazioni Redazione di materiale informativo Diffusione di informazioni Organizzazione di gruppi di auto-aiuto Elaborazione di linee guida Partecipazione a progetti di ricerca Partecipazione a Comitati Etici e Comitati Consultivi Misti Finanziamento di attività

Risultati

Totale dei questionari pervenuti durante il primo periodo di raccolta dati (concluso a fine ottobre 2007) 115

Corsi di formazione

Seminari e Convegni

Linee Guida

Raccolta di informazioni / materiale riguardante la/e patologia/e (1)

Raccolta di informazioni / materiale riguardante la/e patologia/e (2)

Diffusione delle informazioni ai pazienti e familiari

Partecipazione a gruppi di auto-aiuto

Partecipazione a progetti di ricerca

Attività finanziate

Dettaglio dei finanziamenti AttivitàNumeroSomma()%MediaMedia sui rispondenti Progetti di ricerca Centri di Assistenza , Centri di Ricerca , Borse di studio , Trials clinici , Totale

Fonti di finanziamento

Partecipazione a Comitati Etici Partecipazione a Comitati consultivi misti

Ringraziamenti Fabiola Gnessi ( ha creato il Questionario on-line) Elvira Agazio Paolo Salerno Annalisa Trama Tutte le Associazioni che, inviando i loro dati, hanno reso possibile questo studio Centro Nazionale Malattie Rare