ASSOCIAZIONE TALASSEMICI DI TORINO PRESENTA LA SVOLTA……? 21 marzo 2005

STRUTTURA DEL CENTRO, OGGI 1° PIANO: CONDIVISO CON REPARTO DI ONCOEMATOLOGIA; 3° PIANO: RISERVATO AL CENTRO DOVE VENGONO EFFETTUATE TUTTE LE ATTIVITA PER LA CURA DELLA TALASSEMIA; NO D.E.A. PER LA TALASSEMIA DI PAZIENTI ADULTI; NO MEDICI DEL CENTRO REPERIBILI FUORI ORARIO; NO REPARTO PER EVENTUALI DEGENZE DI PAZIENTI ADULTI; NO DESTINAZIONE DI SPAZI PER ATTIVITA AMBULATORIALI FUORI DAI DUE REPARTI; PER QUESTI MOTIVI OGGI IL CENTRO E UN UNITA SEMPLICE

CENTRO MICROCITEMIE: QUALE FUTURO? DESCRIZIONE DELLATTIVITA: Nasce nel 1975, specializzato nella PREVENZIONE, DIAGNOSI e CURA delle emoglobinopatie, in particolare TALASSEMIE. E centro di riferimento della Regione Piemonte, dellOrganizzazione Mondiale della Sanità e della Thalassemia International Federation. FORNISCE assistenza ai talassemici del Piemonte, e consulenza periodica ai pazienti di altre regioni; ha elaborato un modello di assistenza globale, con cartella clinica dedicata, seguito da ospedali italiani e stranieri; COORDINA la prevenzione con ambulatori per i portatori e coppie a rischio, assicurando un servizio di diagnosi prenatale; SVOLGE attività di ricerca, sperimenta nuovi farmaci partecipando a programmi di cooperazione internazionale: dal 2000 (SQUID) aumenta attività di ricerca e diagnostica anche su altre patologie; SVOLGE attività didattica in Medicina, Infermieristica, Infermieristica Pediatrica e Pediatria; FORNISCE aggiornamenti e training al personale sanitario di ospedali italiani e stranieri.

I PROBLEMI: GLI SPAZI Allaumento del numero dei pazienti e attività è corrisposta una riduzione degli spazi disponibili, difatti oggi AFFOLLAMENTO con disagi e proteste, purtroppo questa congestione degli spazi non sembra permettere nessun rimedio per il futuro; I SERVIZI Grazie al miglioramento delle cure si è arrivati ad un progressivo miglioramento della sopravvivenza e qualità della vita, il numero di malati è aumentato lentamente grazie al programma di prevenzione limitando dell80% lanno le nascite di nuovi casi. Oggi la maggior parte dei pazienti E ADULTA con esigenze NON SODDISFABILI in una Azienda materno-infantile in quanto mancano, per i talassemici adulti, i servizi base: es.: P.S., DEGENZA, CARDIOLOGIA, ecc. e gli sforzi fatti per potenziare lO.I.R.M.-S.ANNA, non sono andati a buon fine; IL PERSONALE Dal 1996 al 2004 attività crescente; SQUID consolidato ma personale non potenziato; Oggi personale stanco e sfiduciato; Per il personale esterno il Centro non ha attrattiva per gli alti carichi di lavoro; Molto personale precario pagato con risorse fornite dallattività di ricerca.

I RIMEDI INDISPENSABILI: AMPLIAMENTO degli spazi, con SEPARAZIONE delle attività di prevenzione da quelle di assistenza ai pazienti e di ricerca clinica; POTENZIAMENTO del personale, con trasformazione dei ruoli precari funzionalmente indispensabili; ATTIVAZIONE di DUE posti letto di degenza, sotto la responsabilità del Centro, o appoggiati ad un reparto di degenza funzionalmente e strutturalmente congruo; RIATTIVAZIONE del servizio di disponibilità telefonica per i pazienti; ATTIVAZIONE di alcuni servizi specifici quali CARDIOLOGIA. SE CIO E IMPOSSIBILI PER LO.I.R.M.-S.ANNA TRASFERIMENTO DEL CENTRO E SQUID PRESSO ALTRA STRUTTURA

ATTIVITA DEL CENTRO REPARTO Ricoveri Day Hospital (n) Sacche trasfusionali (n) Visite amb. Paz. In cura (n) Ricoveri degenza altre unità (gg) PREVENZIONE Visite amb. Coppie (n) Visite amb. Portatori (n) Diagnosi prenatali (n)48 49 SQUID Esami SQUID (n) Pazienti (n) % talassemie emoglobinopatie 29 % altre patologie ASL di residenza 38 % Piemonte 62% altre regioni Tempi attesa (mesi)

SPAZI ESISTENTI NECESSARI TOTALI mq locali mq locali mq locali 3° piano DH Osp. OIRM ° piano Amb Osp. OIRM SQUID Osp. S.Anna TOTALE

STIMA RICADUTE PER ALTRI SERVIZI /anno SERVIZIO TRASFUSIONALE Test compatibilità (n/gg lav/anno) 25 Unità emazie concentrate e filtrate (n/gg lav/anno) 25 PRONTO SOCCORSO Accessi (n) 150 CARDIOLOGIA Visite Cardiologiche (n) 600 Ecocardiogrammi (n) 400 Holter (n) 200 RADIOLOGIA Ecografie (n) 500 Densitometrie (n) 500 Cardiorisonanza (n) 400 LABORATORIO Emocromi (n) 7000 Assetti emoglobinici (n) 4000 Biologia molecolare (Talassemia, emocromatosi) (n) 2000 Siderurie (n) 3000

Personale MedicoNTp o PtDi ruoloPosizioneFunzioneRichiesta Pediatra/ematologo1TpSIRic universResponsabile- Pediatra/ematologo1TpSIRic universRep 1° piano- Ematologo1TpSIDir OspedalRep 3° piano- Pediatra1TpNOIncarico OspedalSQUID1 conc Pediatra1TpNOBorsistaAmb Prevenzione1 conc Pediatra5TpNOBorse specialitàTutto1 conc Cardiologo1PtNOBorsistaEcocardio1 conc Cardiologo1PtNOBorsistaCardioRM- Pers. Laureato Fisico1PtNOBorsistaSQUID1 conc Fisico1PtNOBorsistaSQUID- Pers. Infermieris. Caposala1TpSICaposalaResponsabile- Inf prof4TpSI- Inf prof2PtSI- Inf prof1PtNOBorsistaRicerche cliniche1 conc Pers. Amministr. 2TpSISQUID – 3° piano- Data manager2PtNOBorsistiSQUID - Reparto1 conc Tecnico informatico1PtNOBorsistaRete locale, hardware1 conc Inferm NON prof.2TpSI-