5 Aprile La qualità di vita del paziente talassemico con la collaborazione di Copyright Associazione Talassemici di Torino Onlus ATTIVITA ASSOCIAZIONE TALASSEMIA E LEGISLAZIONE VIGENTE Attività Associazione Cerchiamo ora di comprendere quali sono le attività dellAssociazione: Gestione ordinaria amministrativa Gestione straordinaria

5 Aprile La qualità di vita del paziente talassemico con la collaborazione di Copyright Associazione Talassemici di Torino Onlus ATTIVITA ASSOCIAZIONE GESTIONE ORDINARIA AMMINISTRATIVA La gestione amministrativa è un lavoro di routine complesso e lungo, spesso nascosto; queste operazioni però sono necessarie ed impegnano una buona parte del lavoro dei membri, costituendo la base di tutto loperato vero e proprio dellAssociazione. Se questi punti vengono meno, cadono le fondamenta del lavoro dellAssociazione stessa. In questo momento le forze dellAssociazione effettuano queste operazioni con molta fatica. Tenuta della prima nota delle entrate ed uscite di cassa Redazione rendiconto annuale e preventivo Acquisti e pagamenti per lattività dellAssociazione Organizzazione documenti Organizzazione Direttivi Aggiornamento dati anagrafici soci Lettere di ringraziamento per le donazioni Lettere di invio tessere ai nuovi soci Corrispondenza varia Contatti con legale e vari enti per reperire informazioni Gestione sito web Redazione dei verbali Rapporti con i rappresentanti delle Istituzioni Rapporti con altre Associazioni Processi di autocontrollo Coordinamento dei membri Trasmissione annuale documentazione alla provincia per mantenimento iscrizione ONLUS

5 Aprile La qualità di vita del paziente talassemico con la collaborazione di Copyright Associazione Talassemici di Torino Onlus PARTE 2 – LAVORI ASSEMBLEARI ASSOCIAZIONE TALASSEMICI DI TORINO - SITUAZIONE LAssociazione in questo momento può affermare di rappresentare circa la metà delle persone che abitualmente sono in cura al Centro Microcitemie. Esiste però ancora una buona parte di pazienti che non sono in contatto con lAssociazione o semplicemente se ne disinteressano.

5 Aprile La qualità di vita del paziente talassemico con la collaborazione di Copyright Associazione Talassemici di Torino Onlus PARTE 2 – LAVORI ASSEMBLEARI ASSOCIAZIONE TALASSEMICI DI TORINO - SITUAZIONE Su un campione di 130 intervistati che hanno risposto alla domanda Hai mai partecipato ad attività dellassociazione solo 7 persone (escluso il Direttivo) hanno risposto positivamente. Abbiamo quindi cercato di analizzare la situazione… HAI MAI PARTECIPATO AD ATTIVITA DELLASSOCIAZIONE?

5 Aprile La qualità di vita del paziente talassemico con la collaborazione di Copyright Associazione Talassemici di Torino Onlus PARTE 2 – LAVORI ASSEMBLEARI ASSOCIAZIONE TALASSEMICI DI TORINO - SITUAZIONE Circa il 60% dei non tesserati riconosce limportanza dellAssociazione in reparto (il dato corrispondente tra i tesserati è invece 81%). Questo indica che in ogni caso i servizi dellAssociazione sono stati riconosciuti e fruiti. 13% 27% 39% 16% 5% 13% 51% 22% 9%

5 Aprile La qualità di vita del paziente talassemico con la collaborazione di Copyright Associazione Talassemici di Torino Onlus PARTE 2 – LAVORI ASSEMBLEARI ASSOCIAZIONE TALASSEMICI DI TORINO - SITUAZIONE La metà (49%) degli intervistati, ritiene utile il volontariato in Associazione solo quando può rendersi utile concretamente. Il 36% afferma che più volontari moltiplicano i risultati. A fronte della somma di questi due valori (85%) resta levidenza della scarsa disponibilità ad un impegno attivo nellAssociazione.

5 Aprile La qualità di vita del paziente talassemico con la collaborazione di Copyright Associazione Talassemici di Torino Onlus ATTIVITA ASSOCIAZIONE ASSOCIAZIONE TALASSEMICI DI TORINO - SITUAZIONE Una presa di coscienza Capire bene ciò che ci circonda, essere partecipi, comporta la presa di coscienza anche dei propri diritti; dobbiamo evitare di subire gli eventi, o arrivare tardi nelle situazioni. Non dobbiamo aspettare di essere travolti, dobbiamo essere parte attiva di ciò che cambia attorno a noi.

5 Aprile La qualità di vita del paziente talassemico con la collaborazione di Copyright Associazione Talassemici di Torino Onlus ATTIVITA ASSOCIAZIONE COSA E NECESSARIO OTTENERE I REQUISITI FONDAMENTALI NECESSARI PER SVOLGERE LE ATTIVITA: E FONDAMENTALE il supporto di persone volenterose, in grado di assumere delle responsabilità a fronte del bene comune. E NECESSARIA una presa di coscienza dei pazienti rispetto a ciò che li circonda, in merito alla patologia ed ai meccanismi che ne regolano il funzionamento. Questo significa rendersi conto che per fare volontariato non serve proporsi per fare 1000 cose, ma semplicemente gestire o fare da coordinatore, anche ad una sola attività, interamente, e portarla a conclusione. Senza questi presupposti, ogni richiesta viene meno e lo sviluppo di nuovi progetti non è in alcun modo attuabile. A tutti spetta la responsabilità di scegliere come continuare questo percorso insieme. Se questi requisiti verranno meno, con le forze di cui si dispone attualmente, si potrà far fronte unicamente alla gestione ordinaria.

5 Aprile La qualità di vita del paziente talassemico con la collaborazione di Copyright Associazione Talassemici di Torino Onlus QUALITA DI VITA PERCEPITA DAI PAZIENTI QUANTO LA PATOLOGIA INCIDE SULLA QUALITA DI VITA? La maggior parte degli intervistati ha denunciato una buona percezione della propria qualità di vità, questo è il risultato evidente che gli sforzi effettuati da tutti le persone coinvolte attorno ai pazienti hanno dato ottimi risultati.

5 Aprile La qualità di vita del paziente talassemico con la collaborazione di Copyright Associazione Talassemici di Torino Onlus ATTIVITA ASSOCIAZIONE ASSOCIAZIONE TALASSEMICI DI TORINO - SITUAZIONE La nostra qualità di vita Non dimentichiamo che ognuno di noi per stare bene, fa grandi sforzi e siamo sereni quando sappiamo che tutto quello che si può fare per stare bene è stato sempre fatto. Secondo noi questa è la base per raggiungere unottima qualità di vita.