Lucia De Ponti Mariagrazia Capello Bergamo, 16 aprile 2007

Stefano di Stasio S. Maria della Pace Terni Sappiamo bene che ciò che facciamo non è che una goccia nell'oceano. Ma se questa goccia non ci fosse, all'oceano mancherebbe. M.Teresa di Calcutta

La rete dofferta formaleper la Cronicità RSA 5139 p.l. CDI 421 CDD 425 (in attesa +10) RSD 281 (in attesa +13) IDR 405 p.l. ( 244 disabili psichici) VSS 4217 prestazioni saltuarie4573 Totale: persone in caricoa vario titolo

La domanda e le risposte pazienti cronici con presa in carico formale, pari al 6,86% = 93,14% hanno protezione familiareo informale

La famiglia e le cure a casa Lo studio si è svolto dall1 al 20 settembre 2006 Ha coinvolto 281 pazienti e il loro care givers reclutati tra nuovi pazienti e pazienti già in carico da tempo con le Cure Domiciliari Il campione è omogeneo tra popolazione già in ADI (55,2%) e nuova presa in carico (43,4%) (1,4 n.r.) Ha utilizzato la Caregiver Burden Inventory (CBI) come scala di valutazione dello stress Ha rilevato alcuni indicatori relativi al care giver: età, sesso, posizione lavorativa e luogo di cura entro cui si offre assistenza. Ha rilevato alcuni indicatori relativi al paziente: età, sesso, patologia prevalente e situazione relativa alle cure domiciliari

Lo studio era orientato a verificare se le cure domiciliari attenuavano il livello di stress del care giver: i risultati sono stati inaspettati…. Il razionale

Il metodo: interviste con CBI (Caregiver Burden Inventory) È uno strumento in grado di analizzare laspetto multidimensionale, elaborato per chi presta cura ed assistenza di pazienti affetti da malattia di Alzheimer e da altre patologie croniche degenerative. La CBI è costituita da 24 domande raggruppate in cinque differenti dimensioni

Carico Oggettivo: comprensivo di items (1-5), evidenzia che il burden dipende dal tempo richiesto dallassistenza e descrive il carico associato alla limitatezza di tempo del caregiver. Carico Evolutivo: comprensivo di items (6-10) orientati a mettere in evidenza le sensazioni di perdita delle opportunità rispetto ai propri coetanei e rispetto alle aspettative di vita a causa degli impegni assistenziali. Carico Fisico: comprensivo di items (11-14) che descrivono le sensazioni di fatica cronica e i possibili problemi di salute di natura somatica. Carico Sociale: comprensivo di items (15-19) volti a evocare i sentimenti del caregiver riguardo alle relazioni con gli altri membri della famiglia e la presenza di eventuali conflitti. Carico Emotivo: comprensivo di items (20-24) riguardanti le eventuali sensazioni negative del care-giver verso il familiare assistito. Le cinque dimensioni

I risultati: il Care giver È prevalentemente donna (73%), ma non solo (22,8% maschi); (4,2 n.r.)* È prevalentemente a casa (casalinghe o pensionate 72%), ma non solo (27,4% lavorano); (0.6 n.r.)* Assiste persone conviventi (61,9%), ma non solo (30,6%); (7.5 n.r.)* Il picco più consistente si riscontra nella fascia di età tra anni Significativa la % di care givers over 75: 9,6% * dato non rilevato

I risultati: il paziente Sono in leggera prevalenza donne (53,4%), Il 67,7% >75 anni, Il 15,7% delle donne ha più di 90 anni, 31,0 % pz. oncologici, 23.6% patologie neurologiche 22,8% altro 17,4% demenze 5.2% n.r.

I risultati: le patologie Malattie neurologiche 23,6%: Coma anossico Distrofia muscolare Esiti di ictus Esiti di trauma cranico Para-tetra paresi Paraplegia Parkinson Sclerosi multipla Sclerosi Laterale Amiotrofica Malattie oncologiche 31%: Tutti i tumori

I risultati: le patologie Altro 22,8%: Anemia Vasculopatia Patologia arti Bronco-pneumopatia IRC Miocardiopatia Diabete Epatopatia Demenze 17,4%: Alzheimer Demenza vascolare Demenza senile Altre demenze

Il valore soglia per ogni dimensione corrisponde ad un punteggio di 2,5 (Novak M e Guest C Application of a multidimensional Caregiver Burden Inventory Gerontologist 1989; ) Analisi del risultato Lanalisi è stata effettuata analizzando singolarmente le cinque dimensioni che compongono il questionario Il valore di stress è stato calcolato sul numero di care-givers che hanno risposto a tutte le domande di ogni singola dimensione.

CBI totale: i care givers dei soggetti già in ADI hanno punteggio più elevato, anche se ancora non oltre soglia …

CBI totale: i care givers dei soggetti con patologie croniche ad evoluzione lenta hanno punteggio più elevato, anche se ancora non oltre soglia …

Analizzando i cinque profili si osserva che la soglia è superata per il carico oggettivo; questo item è correlato al tempo richiesto dallassistenza e descrive il carico associato alla limitatezza di tempo del caregiver.

Il carico è lievemente influenzato dal sesso del care giver: le donne accusano maggiore peso (sono più sincere? Hanno più compiti da svolgere?)

Carico e patologie: appare evidente come le patologie croniche a evoluzione lenta rappresentino il maggiore fattore di rischio per il care giver; da osservare che anche il carico evolutivo e quello fisico superano il valore 2.

Conclusioni Editoriale del su GRG News … le comunità –e quindi soprattutto gli enti locali- dovrebbero capire che le famiglie di non autosufficienti hanno bisogno di continuo supporto psicologico e pratico. E utilissimo qualsiasi intervento che permette il diffondersi di realtà volontaristiche in grado di offrire supporti organizzati a chi deve prestare unassistenza di 36 ore. Non è pensabile offrire supporto a tutti con il solo impegno dei servizi pubblici, se la comunità è sorda e cieca di fronte ai bisogni delle persone più deboli.

Conclusioni … Il mondo della ricerca, della cultura e della formazione dovrebbe capire che lo sporcarsi le mani per trovare soluzioni ai problemi dellassistenza alle persone non autosufficienti e alle loro famiglie è unimpresa nobilissima sia sul piano umano che su quello intellettuale. Ma quando avverrà questo salto di prospettiva? Marco Trabucchi

Servizio Programmazione e Controllo Cure Domiciliari grazie