Sentenze e principi giuridici contrapposti: Concepito: Quali interessi? Quale tutela? 1

Scopo della lezione: A partire da alcune Sentenze soppesare: - Gli interessi dei vari soggetti implicati - I valori in gioco - I principi biogiuridici coinvolti Quale principio biogiuridico è emergente nella risoluzione dellOrdinanza Formulare insieme ipotesi di una diversa gerarchia di principi in relazione alla fattispecie in esame

I°Ordinanza del Tribunale di Palermo dell Una coppia di coniugi con problemi dinfertilità (impossibilità di condurre a termine una gravidanza) stipula un contratto dopera con un Centro di Medicina della riproduzione, avente come oggetto la fecondazione dei gameti provenienti dalla coppia stessa degli embrioni prodotti.

Poco prima del secondo tentativo dimpianto muore il marito ed il Centro medico interrompe lesecuzione del contratto. La vedova si rivolge al Tribunale chiedendo tutela cautelare del proprio diritto alladempimento del contratto.

Quali interessi in gioco? Interesse del nascituro alla vita Interesse della donna allintegrità genetica Interesse del nascituro ad una famiglia completa

Principi biogiuridici implicati Beneficenza: garantire il BENE dei soggetti coinvolti Non - maleficenza: optare per il male minore Autonomia: prevalere della libera scelta dei soggetti Sacralità della vita: prevalere della dignità della vita umana e della sua intangibilità

Applicazione dei principi al caso in esame

Principio di Beneficenza: Bene: quale?? Bene del concepito: interesse alla vita // interesse ad una famiglia completa Bene della madre: interesse a conservare lintegrità genetica

Principio di non - maleficenza Male minore del concepito interesse alla vita rispetto allinteresse ad avere una famiglia completa

Principio di autonomia: Scelta della donna a procedere allimpianto

Sacralità della vita Promozione della vita del concepito a scapito del diritto alla bigenitorialità

Valori in gioco Vita Libertà di scelta della donna Qualità della vita (famiglia completa)

In tal caso La teoria della scelta: bisogna promuovere lautonomia e la libertà del soggetto e La teoria degli interessi: bisogna promuovere il well being o il welfare Sul presupposto che linteresse alla vita del concepito (= scelta della madre) è prevalente rispetto allinteresse ad avere una famiglia completa si trovano in comune accordo

Scelta - Interessi Scelta: della donna a procedere allimpianto dellembrione prodotto Interesse: alla vita del concepito allintegrità della donna

Tribunale Emana il provvedimento e stabilisce limpianto in utero dellembrione, fino a quel momento crioconservato, dal momento che fa prevalere il diritto del nascituro alla vita e quello della donna allintegrità personale, leso nelleventualità che fosse interrotto il processo vitale innescato con lapporto dei propri gameti, piuttosto che quello del nascituro stesso ad una famiglia completa.

?? Sarebbe differente lipotesi in cui fosse prodotto un embrione con la volontà di dare ad una donna sola un figlio?

??? Quali: - INTERESSI - VALORI - PRINCIPI

INTERESSI Interesse della donna single a procreare Interesse del nascituro ad una famiglia completa

Interessi … Valori InteresseValoreFine Donna sola a procreare Concepito ad una Famiglia completa LibertàDignitàUtilitàPersona

n In tal caso il diritto del nascituro alla doppia figura genitoriale sarebbe contemperato e subordinato al desiderio (volontà) della donna di procreare (e non entrerebbe in considerazione come nella Sentenza di Palermo, linteresse alla vita dellembrione … posto che il giudizio sullammissibilità del concepimento in vitro precederebbe la stessa produzione dellembrione)

Principi in gioco Autonomia Beneficenza Diritto a procreare Diritto allidentità del nascituro

Diritti Teoria della scelta Teoria degli interessi

II Ordinanza del Tribunale di Bologna del Una coppia che si separa legalmente quando, in esecuzione di un contratto dopera professionale stipulato con un Centro Medico per ovviare alla sterilità, erano già stati formati e congelati gli embrioni.

Nonostante la crisi matrimoniale, la moglie, volendo avere un figlio, si rivolge al Centro Medico chiedendo limpianto in utero degli embrioni.

Quali interessi in gioco? ConcepitoMadrePadre Interesse Interesse alla vita Interesse Interesse ad avere una famiglia completa Interesse allintegrità personale Interesse allintegrità personale Interesse Interesse a non - procreare

Applicazione dei Principi

Principio di beneficenza Bene del concepito: interesse alla vita // interesse ad una famiglia completa Bene della madre: interesse a conservare lintegrità genetica

Principio di non - maleficenza Male minore del concepito interesse alla vita rispetto allinteresse ad avere una famiglia completa

Principio di autonomia: Volontà contraria del marito// Scelta della donna

Sacralità della vita Promozione della vita del concepito e necessità di procedere allimpianto

Valori in gioco Vita Libertà di scelta del marito//donna Qualità della vita (famiglia completa)

In tal caso La scelta autonoma del marito è in contrasto con linteresse del nascituro alla vita

A seconda dei vari principi …… P. di beneficenza: Impianto in utero (bene = vita concepito e bene = integrità genetica) P. di non – maleficenza: Impianto in utero (male minore = non avere una famiglia completa rispetto a non venire alla vita) P. di autonomia: Volontà del padre P. sacralità della vita: Impianto in utero Impianto in utero per tutelare la vita del concepito

Scelta - Interessi Scelta: Volontà del padre alla non assunzione di paternità forzata Interessi: Interesse del concepito alla vita//famiglia completa Interesse della donna allintegrità

Tribunale avere due genitori e la necessità di evitare lassunzione forzata di paternità Il tribunale di Bologna fa prevalere la salvaguardia del diritto del nato ad avere due genitori e la necessità di evitare lassunzione forzata di paternità

Sentenze di Palermo e Bologna a confronto n Palermo: P. Beneficenza (lopzione del bene = vita concepito + integrità madre) = P. non – maleficenza (male minore = rinuncia del diritto ad una famiglia completa) = P. Autonomia (libera scelta madre) = P. Sacralità della vita n Bologna: P. Beneficenza (vita concepito//famiglia completa concepito) P. Non – maleficenza (male minore = rinuncia del diritto ad una famiglia completa) P. Sacralità della vita P. di autonomia (volontà contraria del padre a procreare)

Problema Quale gerarchia dei principi? Per p. di beneficenza: quale definizione di bene?

Casi di … … Diagnosi postnatale

Diagnosi genetica post-natale E divenuto possibile nellambito dellingegneria genetica identificare i portatori di patogeni e in tal modo tentare la prevenzione della malattia applicando terapie per impedirne la comparsa (es. anemia mediterranea) o facendone derivare la scelta di non procreare.

A tale tipo di diagnosi di solito prendono parte le coppie a rischio che hanno un familiare affetto da una malattia genetica. counselling retrospettivo counselling prospettico Attraverso il counselling retrospettivo si procede allanamnesi familiare e successivamente attraverso il counselling prospettico è possibile stabilire se i membri della coppia sono portatori di anomalie genetiche.

Consulenza genetica Servizio medico attraverso cui i pazienti o i consanguinei di un paziente vengono informati delle conseguenze di quella patologia Finalizzata alla diagnosi di malattie ereditarie, allo studio della modalità di trasmissione, alla loro prevenzione e trattamento.

ATTENDIBILITA LIBERTA DI SCELTA della coppia di o Accesso al test o Procreare/non- procreare Libertà della coppia//responsabilità nei confronti del terzo che ancora non cè. E possibile, nel caso la coppia decida di procreare, nonostante lalta probabilità di trasmettere una malattia genetica, parlare di un danno da procreazione?

Associazione Medica si è pronunciata Associazione Medica si è pronunciata: dovere etico informazioni basilari I medici che si incaricano della consulenza genetica hanno il dovere etico di fornire ai futuri genitori quelle informazioni basilari che possono permettere a questi ultimi di assumere in piena cognizione di causa le loro decisioni riguardo al concepimento di un figlio. Nel dare queste informazioni alle coppie che decidono di procreare, i medici devono rispettare i comandamenti etici e le norme professionali che reggono la pratica della medicina della comunità. (Consiglio dEuropa)

CNB distingue: Test diagnostici Test presintomatici Test di suscettibilità Test per lidentificazione di eterozigoti Indagini medico-legali

Caso Bob n Bob ha 38 anni di carriera musicale. Sua madre soffre dellalterazione di Huntington. Il rischio che Bob erediti la malattia è del 50%. Bob vuole conoscere la sua situazione genetica ed applicare il test presintomatico. Conoscere il mio stato genetico – dice Bob – mi aiuterà a pianificare il mio futuro. Il medico sinterroga se sia una buona pratica medica somministrare un test predittivo per una malattia letale incurabile: Perché somministrare un test quando non abbiamo nulla da offrire ai portatori?

Discutiamo insieme sui Principi coinvolti Principio di autonomia Beneficenza Non - maleficenza Veridicità Principio di precauzione Principio libertario Quali contrasti? Quale far prevalere nel caso Bob?

Diritti Teoria della scelta Teoria della scelta Promuovere la scelta di Bob Teoria degli interessi Teoria degli interessi Bisogna promuovere il Il well being/welfare di Bob. Qual è in questo caso?

Interessi Rispettare quali interessi renderebbe la vita del soggetto migliore? Quali interessi presupponiamo servano/non servano a migliorare le condizioni di vita?

Dibattito riguardo allaccesso ai test: 1.Solo quando cè rimedio alla malattia e quando incide sulle scelte riproduttive 2. Si tratta di un criterio troppo restrittivo

Caso di Frances (test di sensibilità) n Frances ha 52 anni. Suo padre come anche uno dei suoi zii soffre della malattia dellAlzheimer. Quando il test diagnostico rileva che suo padre è portatore della sensibilità genetica, Frances inizia a temere che anche lei svilupperà la malattia dellAlzheimer. Pertanto Frances vuole disperatamente sapere se è ad alto rischio ed applica il test predittivo. Il medico la informa del fatto che cè un forte consenso internazionale a non somministrare questo test per vari motivi.

Motivi addotti. oIl valore predittivo di questo test è basso, molti portatori della sensibilità non svilupperanno la malattia dellAlzheimer oNon ci sono misure preventive o terapeutiche certe oIl rilievo di questo tipo dinformazione per la decisione riproduttiva sta diventando molto dibattuto, se non completamente assente, in vista dellinsorgenza ritardata della malattia e del limitato valore predittivo del test. Frances insiste comunque per essere testata sperando di essere esaudita.

Caso della famiglia Thompson n Mr Thompson appartiene ad una famiglia affetta da cancro ereditario allovaio e alla mammella. Egli è portatore della mutazione BRCA1. T. e sua moglie temono che anche la loro figlia, ritardata mentale, di 28 anni sia anche lei portatrice. Vogliono sottoporre la figlia ad un regolare esame di monitor medico per ridurre il rischio.

Domande: E appropriato un test presintomatico per un bambino // incompetente su richiesta dei genitori? Per le malattie incurabili sarebbe inappropriato (diritto del bambino a non conoscere, potrebbe causare dei danni allautostima e la distorsione della percezione del bambino da parte della famiglia)??

Lecito//non lecito n Gli adulti perderebbero il loro diritto ad essere testati durante linfanzia n Con i test ci sarebbero rischi psicologici per il bambino

Caso di Thomas n Un neurologo preleva un campione di sangue per confermare la diagnosi clinica dellalterazione di Huntington in un paziente malato, Thomas, di 42 anni. n Thomas ha già 2 bambini, di 3 e 6 anni. Il test diagnostico ha provato che Thomas era omozigote per la mutazione in quanto la mutazione è presente su entrambi gli alleli.

n Fatto molto sorprendente dal momento che non è stata trovata lalterazione di Huntington nella storia della famiglia sul ramo destro. Il genetista clinico è preoccupato di dare il risultato a Thomas e a sua moglie dal momento che ciò implicherebbe da parte loro il venire a conoscenza dei genotipi dei figli.

n Dopo tutto il rischio di un figlio di un omozigote di essere affetto è in teoria del 100%.

Il risultato del test è inaspettato, cosa fa il medico?