0 Il quadro dellemofilia in Italia Roma 18 maggio 2005

1 Il quadro dellemofilia in Italia Per la ricerca di cui si illustreranno qui alcuni dei principali risultati, sono state effettuate 150 interviste telefoniche, distribuite sullintero territorio nazionale. Le interviste sono state effettuate nel mese di novembre 2004: per la maggior parte dei casi di tipo A 83% con malattia grave (<1%) 79% che per lo più sono in trattamento, assumendo fattori della coagulazione 92% - 54% tramite profilassi il 45% trattamento on demand adulti con emofiliagenitori di bambini/ ragazzi con emofilia

2 Il quadro dellemofilia in Italia Il primo dato che emerge e che intendiamo sottolineare, è lassoluta centralità rivestita dal Centro Emofilia per il paziente emofilico, che trova in esso non solo un luogo di cura ma anche una fonte preziosa di informazioni e un servizio di counseling per tutte le decisioni inerenti più o meno direttamente la propria condizione. Il centro emofilia viene frequentato: almeno una volta al mese 1 volta ogni 2 o 3 mesi 2 o 3 volte allanno meno frequentemente di 2/3 volte in un anno

3 Il quadro dellemofilia in Italia E si frequenta oltre che per le visite di routine, di controllo anche per emergenze più o meno gravi: episodi di emorragia traumi e contusioni cadute ematomi operazioni infezioni consulenze sui farmaci estrazioni dentarie

4 Il quadro dellemofilia in Italia Nel vuoto di conoscenza che sembra circondare il paziente emofilico, il Centro Emofilia rappresenta lunico valido interlocutore, lunico reale punto di riferimento, lunica istanza in grado di comprendere e accogliere i bisogni e le esigenze dellemofilico, talvolta importanti, come ad esempio per il trattamento di ematri, traumi, o talvolta banali - per i non emofilici - come la scelta di un dentista: La presenza o meno di un centro emofilia vicino al proprio comune di residenza diventa allora un fattore cruciale, che determina spesso il vissuto di soddisfazione o meno e lo stesso atteggiamento complessivo nei confronti della propria condizione. circa il 50% degli emofilici ricorre ad un dentista dedicato che, nel 40% dei casi, è stato consigliato proprio dal Centro Emofilia

5 Il quadro dellemofilia in Italia Date queste premesse la disomogeneità dei Centri sul territorio rappresentaun problema sentito: è importante dunque segnalare come oltre la metà degli intervistati frequenti un Centro Emofilia di riferimento al di fuori della città di residenza. il centro emofilia è nella città di residenza il centro emofilia non è nella città di residenza E più di un quinto di essi percorre più di 100 km per raggiungere il centro emofilia da 100 a 500 km fino a 100 km oltre 500 km

6 Il quadro dellemofilia in Italia Molto differenziata la situazione a seconda dellarea geografica: se nel Nord Est la totalità degli intervistati compie meno di 100 km per raggiungere il centro emofilia, nel Sud vi è ancora un 22% di persone, che percorre oltre 500 km per raggiungere il Centro Emofilia di riferimento La ricerca di una più alta specializzazione, soprattutto in ambito ortopedico, è la principale motivazione che spinge una minoranza di persone a spostarsi dalla Calabria o dalla Sicilia verso alcuni centri del Nord Ovest o altri del Veneto e dellEmilia

7 Il quadro dellemofilia in Italia Se per qualcuno la necessità di un Centro Emofilia vicino è stata addirittura la spinta perché lintera famiglia si trasferisse da una città allaltra, ben il 23% degli intervistati ne frequenta più di uno alla ricerca di professionalità, esperienza e specializzazione o perché vicino alla località di vacanza. Queste le ragioni più in dettaglio: ci sono più esperienza, più attrezzature, diversi centri sono specializzati diversamente è il più vicino a casa, per i controlli di routine è quello più comodo è quello più vicino al luogo dove trascorro le vacanze è il centro dove andavo da piccolo per una visita generale annuale mi sono trovato male e ho cambiato

8 Il quadro dellemofilia in Italia Un secondo ordine di problemi oggettivi è rappresentato dai giorni di lavoro o di scuola persi a causa dellemofilia: il 69% degli intervistati ha perso almeno un giorno di lavoro o di scuola a causa dellemofilia con una media di 13.9 giorni in un anno il 71% dei genitori intervistati hanno perso almeno un giorno di lavoro a causa dellemofilia del figlio con una media di 8.3 giorni in un anno

9 Il quadro dellemofilia in Italia non sorprende, quindi che: il 12% degli intervistati ricorra a qualche supporto di tipo psicologico per farsi aiutare ad affrontare la propria condizione o quella del figlio e che l8% lo desideri, pur non avendone la possibilità in concreto Più in generale, va sottolineato come il 40% degli emofilici adulti lamenti difficoltà motorie e problemi alle articolazioni con le conseguenti limitazioni di movimento e come il 21% degli intervistati manifesti un vissuto di continua tensione e di scarsa serenità conseguente, dovuta alleccesso di attenzione richiesto nello svolgimento delle attività quotidiane

10 Il quadro dellemofilia in Italia Lattività sportiva riveste in effetti un ruolo molto importante non solo sul piano fisico, perché permette di migliorare il livello di efficienza complessiva, ma anche su un piano sociale ed emotivo perché permette la conquista di spazi di libertà un tempo chiusi. Questi gli sport più praticati: Solo circa il 30% degli intervistati dichiara di non fare nulla al là dei trattamenti di routine coi fattori di coagulazione, molto diffusa è invece la pratica di qualche attività fisica, e in particolare degli sport acquatici (nuoto, ginnastica in acqua).

11 Il quadro dellemofilia in Italia nuoto attività sportiva in generale, camminate ginnastica/ ginnastica in acqua/ fitness bicicletta/cyclette calcio, corsa, tennis, basket, body building, sci, karatè, vita sana allaria aperta

12 Il quadro dellemofilia in Italia E tuttavia si tratta di spazi ancora minacciati, non tanto da fattori interni, legati alla patologia, quanto da fattori esterni, provenienti dalla società, tanto che il 76% degli intervistati esprime almeno un bisogno insoddisfatto dal punto di vista assistenziale e sociale: il 27% parla espressamente di mancanza di assistenza adeguata (centri lontani, mancanza di: specialisti, ADI, di preparazione in ospedali e P.S.) il 20% di carenza di organizzazione, risorse a disposizione e informazione da parte dello Stato e degli enti pubblici il 17% degli adulti trova difficoltà di inserimento in ambito lavorativo e il 9% dei genitori di difficoltà a livello scolastico il 12%, più in generale, parla di disinformazione, incomprensione e mancanza di solidarietà da parte della società

13 Il quadro dellemofilia in Italia A questo proposito, la difficoltà più grossa che viene segnalata risiede soprattutto nella persistenza di stereotipi negativi nel mondo esterno (che comprende insegnanti, conoscenti ma anche medici, a partire proprio dal medico di base) che finisce per imporre delle limitazioni che talvolta vanno al di là delle effettive possibilità fisiche dei pazienti: ad esempio, il rifiuto di rilasciare un certificato medico che permetta di partecipare a unattività fisica anche non agonistica.

14 Il quadro dellemofilia in Italia E proprio questo il vuoto al quale si accennava in precedenza, che circonda la persona emofilica e che sembra costituire il problema più grande che essa si trova a dover oggi affrontare: lassenza pressoché totale di informazioni aggiornate riguardanti la patologia, in possesso del mondo circostante, a partire dai medici non preparati dei Pronto Soccorso e dal medico di base. il 79% degli intervistati ha almeno un motivo di insoddisfazione da un punto di vista legislativo. Alcuni di essi (il 10%) fanno qui, esplicito riferimento alle difficoltà per lottenimento dei risarcimenti per i danni da trasfusione. circa il 20% degli intervistati parla di difficoltà, ostilità da parte delle istituzioni o in generale da parte della gente il 17% degli adulti parla di difficoltà dinserimento in ambito lavorativo il 10% dei genitori ritiene che vi sia scarsa attenzione da parte delle strutture scolastiche e degli insegnanti

15 Il quadro dellemofilia in Italia Un vuoto nel quale, come si è detto, solo il Centro Emofilia di riferimento, insieme allAssociazione, possono rivestire quel ruolo di counseling che per la popolazione non affetta da emofilia è generalmente rappresentato dal medico di base, in quanto medico operante sul territorio, a stretto contatto con i pazienti e le loro problematiche di salute ma anche, più in generale, ambientali In questo quadro, anche lassunzione di informazioni da parte della popolazione emofilica, è gestita in modo completamente autonomo oppure è mediata dallAssociazione e dal Centro Emofilia di riferimento, che diventano così anche le principali fonti di informazioni sulla patologia e sulle problematiche ad essa connesse. Associazione Emofilia riviste/internet amici/conoscenti convegni, incontri rivista EX, sito Fedemo Centro Emofilia medico di base/pediatra progetto PUER

16 Il quadro dellemofilia in Italia La presenza o meno di un Centro Emofilia nel Comune di residenza è pertanto determinante rispetto allatteggiamento del paziente emofilico verso la propria condizione. A questo proposito, si possono individuare due tipi fondamentali di paziente emofilico, schematicamente caratterizzabili come segue: il paziente rassegnato e passivo, non necessariamente più grave dal punto di vista clinico, ma oggettivamente svantaggiato dalla lontananza del Centro Emofilia di riferimento, con un minor accesso, di conseguenza, alle informazioni e che risiede prevalentemente nel Sud mostra un atteggiamento passivo e rinunciatario che lo porta ad autoescludersi non solo da una maggiore attività sportiva ma anche da una maggiore partecipazione alle attività dellAssociazione, finendo per propendere maggiormente per un approccio più medicalizzato e burocratico

17 Il quadro dellemofilia in Italia il paziente ottimista e soddisfatto, che gode della vicinanza del Centro Emofilia e dellAssociazione, è solitamente più giovane ed informato, vive generalmente nel Nord Est ed è più propenso a farsi coinvolgere dalle attività dellAssociazione e del Centro stesso, con un atteggiamento più positivo e attivo

18 Il quadro dellemofilia in Italia Lultimo punto che vogliamo toccare in questa breve presentazione dei risultati di ricerca, riguarda il tema di procreazione consapevole, e il vissuto delle tecniche a disposizione presso la popolazione emofilica Anche a questo proposito, comera prevedibile, gli orientamenti degli intervistati non sono uniformi, ma rispecchiano la varietà di atteggiamenti riscontrabili nella popolazione in generale: a quanti (la maggioranza) sono generalmente favorevoli alla procreazione assistita e dichiarano spontaneamente anche la propria contrarietà allattuale legislazione in materia si affiancano coloro che sono invece decisamente contrari, per ragioni religiose o più generalmente etiche, a qualsiasi forma di procreazione assistita oltre a una fetta di intervistati che non sa esprimere unopinione a riguardo

19 Il quadro dellemofilia in Italia favorevole in generale alla fecondazione assistita favorevole solo in casi determinati (solo omologa) ho fatto ricorso/farei ricorso alla fecondazione assistita non sa esprimere un giudizio contrario alla legge attuale contrario in generale contrario per motivi etici contrario per motivi religiosi

20 Il quadro dellemofilia in Italia Per concludere, da questa ricerca, emergono quindi alcune esigenze, alcune questioni aperte : la questione dellassistenza integrata, che accanto alle cure mediche sappia offrire un supporto più ampio così come richiesto dal 76% degli intervistati unopera di sensibilizzazione e informazione ampia e corretta da parte delle istituzioni verso la popolazione in generale ma soprattutto verso la classe medica (medicina generale) e gli insegnanti infine, su un piano più giuridico e istituzionale, il riconoscimento di maggiore attenzione (a partire da indennizzi, lavoro e scuola) affinché venga superata quella percezione di non tutela che una grande maggioranza di emofilici vive