DEL DIABETE GIOVANILE: U.O.C. di Psicologia ASL Viterbo Psicologia e Contesti 10 anni dell’Unità Operativa Complessa di Psicologia 17- 18 Gennaio 2008 “LA CURA DEL DIABETE GIOVANILE: UN APPROCCIO MULTIDISCIPLINARE TERAPEUTICO-EDUCAZIONALE RIVOLTO AL RAGAZZO DIABETICO E ALLA SUA FAMIGLIA” Dr. Barbara Longo U.O.C. di Psicologia Dr. Claudia Arnaldi U. O. di Pediatria 1

del bambino e dell’adolescente con diabete crescere libero U.O.C. di Psicologia ASL Viterbo Psicologia e Contesti 2007-2008 Anno internazionale del bambino e dell’adolescente con diabete Come può, un bambino con diabete, crescere libero se il mondo intorno a lui non conosce la sua realtà? Il nostro percorso sulla cura del ragazzo diabetico e della sua famiglia desideriamo, la d.ssa Arnaldi ed io, iniziarlo dal presente: L’anno in corso infatti Anno internazionale del bambino e dell’adolescente con diabete rappresenta, con tutte le iniziative che sono cominciate, un importante ……di attenzione sui nostri bambini e ragazzi diabetici Dall'approvazione della risoluzione delle Nazioni Unite sul diabete nel Dicembre 2006, la Giornata Mondiale del diabete che oggi riunisce milioni di persone in oltre 160 Paesi. è divenuta la Giornata delle Nazioni Unite sul Diabete. 2) Come può, un bambino con diabete, crescere libero se il mondo intorno a lui non conosce la sua realtà? questo è il messaggio che l’………….ha lanciato in tutto il pianeta cui siamo tutti in obbligo di rispondere.. E il 14 novembre scelta come giornata che ha dato inizio a questo progetto il mondo ha cominciato a rispondere, accendendosi: i principali monumenti di tutto il pianeta si sono accesi di blu, in linea con il logo blu che rappresenta questo impegno mondiale “Unite for diabetes” 2

Giornata mondiale del diabete: Dal mondo… all’Italia U.O.C. di Psicologia ASL Viterbo Psicologia e Contesti Giornata mondiale del diabete: Dal mondo… all’Italia La Giornata Mondiale del Diabete, la prima riconosciuta ufficialmente dall’ONU, si è accesa di blu anche in Italia. Dal presente al futuro: Piano Nazionale Diabete Naturalmente ciò è accaduto anche nel nostro paese dove la Giornata Mondiale del diabete è stata particolarmente sentita: Il 14 novembre si sono accesi anche i nostri monumenti a significare che il pianeta diabete è purtroppo molto consistente: sono 2 milioni infatti gli Italiani che soffrono di diabete e la patologia è sempre più diffusa tra i bambini, come ha sottolineato il ministro Livia Turco nel suo messaggio ufficiale durante le celebrazioni della Giornata. il Ministro ha proposto, su intesa con le Regioni, un Piano Nazionale Diabete che punta sia sulla prevenzione primaria in relazione al Piano Nazionale di Prevenzione per il programma “Guadagnare Salute”, sia su un approccio integrato multidisciplinare di presa in carico del paziente diabetico. La Giornata Mondiale del diabete (WDD) per la prima volta è stata introdotta nel 1991 in risposta all’aumentata preoccupazione pubblica sull’aspetto pandemico del diabete nel mondo. Da allora, tale giornata si è sviluppata progressivamente  ed oggi riunisce milioni di persone in oltre 160 Paesi. Dall'approvazione della risoluzione delle Nazioni Unite sul diabete nel Dicembre 2006, la Giornata Mondiale del diabete si è trasformata nella Giornata delle Nazioni Unite sul Diabete. Approccio integrato multidisciplinare di presa in carico del paziente con diabete 3

1997-2007 Approccio integrato multidisciplinare di presa in carico U.O.C. di Psicologia ASL Viterbo Psicologia e Contesti 1997-2007 Approccio integrato multidisciplinare di presa in carico del paziente con diabete U.O. di Pediatria Team multidisciplinare Un percorso multidisciplinare di intervento integrato ai giovani pazienti con diabete e alle loro famiglie D.ssa C. Arnaldi, D.ssa E.Goldoni – U.O. Pediatria D.ssa B. Longo – U.O.C. Psicologia Dietista E.Gardino – U.O .D. S. I.P. A.Gatti – U.O. Pediatria Approccio integrato multidisciplinare di presa in carico del paziente diabetico Che costituisce quello che da 10 anni ad oggi il team multidisciplinare presente presso il nostro ospedale sta realizzando .attraverso l’attuazione di Un percorso multidisciplinare di intervento integrato ai giovani pazienti diabetici e alle loro famiglie 4

approccio terapeutico multidisciplinare: obiettivi U.O.C. di Psicologia ASL Viterbo Psicologia e Contesti approccio terapeutico multidisciplinare: obiettivi facilitare il raggiungimento di obiettivi significativi psicosociali di adeguatezza del paziente con diabete: ridurre il rischio che la patologia possa favorire l’espressione di vissuti di diversità e di limitazione che genera ulteriore malattia: area affettivo-relazionale area ludico-ricreativa/attività fisica area di gestione misurata dello stile alimentare L’approccio multidisciplinare deve facilitare il raggiungimento di obiettivi significativi psicosociali di adeguatezza del p. diabetico (il ragazzo deve poter fare tutto e non sentirsi diverso), ridurre il rischio che la patologia possa favorisce l’espressione di vissuti di diversità e di limitazione che genera ulteriore malattia: Questo lavoro capillare va realizzato nell’ acquisizione di una graduale capacità da parte del ragazzo di integrare Le sue principali aree di riferimento: affettivo-relazionale, ludicopo-ricreativa e di attività fisica, e di gestione dello stile alimentare, Con un’armoniosa capacità di gestione e monitoraggio del suo stato glicemico area gestione e monitoraggio della glicemia

continua osservazione, monitoraggio e ridefinizione. U.O.C. di Psicologia ASL Viterbo Psicologia e Contesti Il “ SISTEMA EQUIPE” Nella gestione della malattia cronica si crea un sistema circolare e dinamico che si costruisce sulla base delle esperienze di relazione acquisite “Sistema” equipe condivisione la routine operativa dell’equipè multidisciplinare per la sua natura dinamica necessita di una continua osservazione, monitoraggio e ridefinizione. ordine comunicazione Nella gestione della malattia cronica si crea un sistema circolare e dinamico che si costruisce sulla base delle precedenti esperienze di relazione 3 diagramma la routine operativa dell’equipè (tempi, dinamiche, obiettivi, risorse, etc.), per la sua natura dinamica, necessita di una continua osservazione monitoraggio e ridefinizione.

La multidisciplinarietà…. La multidisciplinarietà…. U.O.C. di Psicologia ASL Viterbo Psicologia e Contesti Il riconoscimento ed il rispetto delle singole professionalità, assumendosi la responsabilità del proprio ruolo in uno spirito di collaborazione (equipe multidisciplinare) offre al paziente e ai suoi familiari La multidisciplinarietà…. ordine e sicurezza e non confusione la multidisciplinarietà costituisce dunque quel “collante” che offre alle diverse discipline cliniche un “valore aggiunto” La multidisciplinarietà…. Il riconoscimento ed il rispetto delle singole professionalità, assumendosi la responsabilità del proprio ruolo in uno spirito di collaborazione (equipè multidisciplinare) offre al paziente e ai suoi familiari ordine e sicurezza e non confusione la multidisciplinarietà costituisce dunque quel “collante” che offre alle diverse discipline cliniche un “valore aggiunto”

Tutelare la crescita di ogni singolo ragazzo U.O.C. di Psicologia ASL Viterbo Psicologia e Contesti Assistenza globale al ragazzo con diabete CONOSCENZA Acquisizione di Informazioni inerenti la Patologia e gli Strumenti CONSAPEVOLEZZA Riconoscimento ed Integrazione della Patologia e degli Strumenti ADEGUATEZZA Capacità di Gestione della Patologia mediante una Valutazione degli Strumenti APPROPRIATEZZA Raggiungimento di una Integrazione armonica di tutti gli Aspetti inerenti la Patologia Tutelare la crescita di ogni singolo ragazzo aiutandolo ad realizzare un armonico sviluppo della sua personalità con la patologia diabetica Aree dell’assistenza: Area dell’assistenza globale al ragazzo diabetico: essa costituisce il percorso di accompagnamento del ragazzo con il suo diabete all’età adulta: Tutelare la crescita di ogni singolo ragazzo Aiutandolo ad realizzare un armonico sviluppo Della sua personalità assieme alla sua patologia diabetica Questa è la nostra griglia osservativa psicologica che ci permette di inquadrare il livello di raggiungimento di questo sviluppo armonico e ci permette di intervenire laddove persistono delle disarmonie relativamente ai diversi livelliarmonia

Assistenza globale alla famiglia del ragazzo con diabete U.O.C. di Psicologia ASL Viterbo Psicologia e Contesti Assistenza globale alla famiglia del ragazzo con diabete Le delicate FASI della malattia ESORDIO Accoglienza - Empatia Professionalità – apprendimento ROUTINE Educazione permanente Progressiva delega - Osservazione L’apprendimento della gestione della quotidianità EQUIPE come “MODULATORE” delle azioni e dei vissuti dei familiari A fronteggiare le diverse fasi della malattia a favorire la realizzazione di questo PROCESSO di APPRENDIMENTO delle capacità di AUTOGESTIONE ed AUTOCONTROLLO del bambino che diviene ragazzo L’equipe si trova a confrontarsi con diverse tipologie di famiglia: Assistenza globale alla famiglia del ragazzo diabetico: 1)accompagnare la famiglia nelle delicate FASI della malattia ESORDIO Accoglienza - Empatia Professionalità – apprendimento ROUTINE Educazione permanente Progressiva delega - Osservazione L’apprendimento della gestione della quotidianità L’equipe va a confrontarsi con diverse con tipologie di famiglia:ADEGUATA LATITANTE CHIUSA e RIGIDA INSICURA E PROTETTIVA ADEGUATA e la gestione del figlio con diabete EQUIPE come “MODULATORE” per Aiutare la famiglia A fronteggiare le diverse fasi della malattia a favorire La realizzazione di questo PROCESSO di APPRENDIMENTO delle capacità diAUTOGESTIONE AUTOCONTROLLO del bambino che diviene ragazzo ADEGUATA LATITANTE CHIUSA e RIGIDA INSICURA E PROTETTIVA

“PACCHETTO” DI PRESTAZIONI Team multidisciplinare U.O.C. di Psicologia ASL Viterbo Psicologia e Contesti Laboratorio analisi psicologo “PACCHETTO” DI PRESTAZIONI Team multidisciplinare Infermiera pediatrica Pediatra diabetologo Oculista Dietista Cardiologo pediatra Neurologo

Principali strumenti di “educazione terapeutica” U.O.C. di Psicologia ASL Viterbo Psicologia e Contesti Principali strumenti di “educazione terapeutica” per utenti ed operatori dedicati Linee guida ISPAD e SIEDP Attività ambulatoriale multidisciplinare Colloqui psicologici individuali e di gruppo (per ragazzi e familiari) Incontri di rete e di informazione sul diabete (scuola, convegni, ecc.) Aggiornamento professionale ECM di approfondimento della gestione da parte degli operatori dedicati Lavoro di rete con associazione dei familiari dei ragazzi con diabete Campi scuola Dalla cura della malattia diabete Al prendersi cura del ragazzo con diabete

Risultati raggiunti ad oggi: U.O.C. di Psicologia ASL Viterbo Psicologia e Contesti Risultati raggiunti ad oggi: sul piano della risposta da parte dell’utenza (buona compliance terapeutica dei pazienti seguiti, crescita del Servizio) sul piano delle iniziative realizzate (campi, convegni, riconoscimenti ricevuti) sul piano dell’aggiornamento e messa in atto di procedure ed ausili tecnici sempre più moderni e aggiornati migliorativi della Q di V del paziente e della sua famiglia la significatività e il valore del lavoro multidisciplinare L’uso di questo approcci ha offerto al team di raggiungere questi risultati: compliance terapeutica dei pazienti seguiti sul piano delle iniziative realizzate (campi, convegni, riconoscimenti ricevuti) sul piano dell’aggiornamento messa in atto di procedure ed ausili tecnici sempre più moderni e aggiornati migliorativi della Q di V del paziente e della sua famiglia la significatività e valore del lavoro multidisciplinare questo è il nostro presente …su cui struttureremo il nostro futuro

U.O.C. di Psicologia ASL Viterbo Psicologia e Contesti Quanti nuovi pazienti all’esordio della malattia ha accolto il nostro Servizio ?

E quanti pazienti provenienti da altri Servizi ? U.O.C. di Psicologia ASL Viterbo Psicologia e Contesti E quanti pazienti provenienti da altri Servizi ?

. . . fino ad oggi U.O.C. di Psicologia ASL Viterbo Psicologia e Contesti . . . fino ad oggi

…dai nostri “CAMPI EDUCATIVO-TERAPEUTICI” U.O.C. di Psicologia ASL Viterbo Psicologia e Contesti …dai nostri “CAMPI EDUCATIVO-TERAPEUTICI” Azioni previste Obiettivi Strumenti realizzare un monitoraggio dello status della patologia nelle 24 ore aiutare i genitori a delegare la cura dei propri figli offrire momenti di approfondimento delle tematiche correlate alla gestione della cura rinforzare la vita di gruppo

Dalle prime esperienze . . . U.O.C. di Psicologia ASL Viterbo Psicologia e Contesti Dalle prime esperienze . . . . . . ai campi strutturati e divisi per fasce di età.

Gold standard nella terapia del diabete U.O.C. di Psicologia ASL Viterbo Psicologia e Contesti Microinfusore Erogatore programmabile di insulina. Dimensioni  8 x 5 x 2cm Peso->100- 125 gr Gold standard nella terapia del diabete

“facilitatori” giovani adulti I piccoli diventano U.O.C. di Psicologia ASL Viterbo Psicologia e Contesti I piccoli diventano giovani adulti Nuove problematiche legate all’età alle loro esigenze sociali, culturali, affettive Equipe terapeutica famiglia “facilitatori” dell’acquisizione e scoperta di quelle risorse del singolo ragazzo che lo aiuteranno ad apprendere questa dimensione della cura e tutela di sé Prevenzione delle complicanze L’equipe terapeutica insieme alla familgia devono costiture dei“facilitatori” dell’acquisizione e scoperta di quelle risorse del singolo ragazzo che lo aiuteranno ad apprendere questa dimensione della cura e tutela di sé Prevenzione delle complicanze

E il loro futuro bussa alla nostra porta… U.O.C. di Psicologia ASL Viterbo Psicologia e Contesti E il loro futuro bussa alla nostra porta… 34% territorio 66%

Equipe di transizione Gli adulti Il nostro futuro…. U.O.C. di Psicologia ASL Viterbo Psicologia e Contesti Il nostro futuro…. I ragazzi stabilizzare e rinforzare quanto raggiunto ad oggi, garantendo il mantenimento delle procedure applicate prospettive di miglioramento e di qualità Equipe di transizione Gli adulti aggiornamento costante degli ausili tecnici migliorativi della Q di V del diabetico e della sua famiglia realizzazione di un coordinamento ed integrazione di modelli nel passaggio dal diabete del ragazzo a quello adulto La nostra sfida . . .

I servizi sempre più vicini ai pazienti . . . U.O.C. di Psicologia ASL Viterbo Psicologia e Contesti I servizi sempre più vicini ai pazienti . . . ospedale integrazione e rinforzo di una gestione capillare delle esigenze cliniche e psicosociali del paziente con diabete e della sua famiglia ospedale/territorio territorio paziente territorio formazione e informazione delle principali agenzie di servizio territoriali

Dott.Palumbo Dott. Morucci U.O.C. di Psicologia ASL Viterbo Psicologia e Contesti Barbara Longo Dott.Palumbo Dott. Morucci Dott.Cimarello Eva Goldoni Antonella Gatti Emanuela Gardino