Malattia di ALZHEIMER: IMPARIAMO A CONOSCERLA PER NON AVERNE PAURA Busto Garolfo 12-17-21 settembre 2008

Busto Garolfo, 21 settembre 2008 Giornata mondiale dell’Alzheimer CONVEGNO COS’È MEGLIO FARE PER NOI? Terapie, assistenza e rete dei servizi per il malato e la sua famiglia La rete dei servizi : realtà e utopia Giuliana Cislaghi

Le scelte terapeutiche Le demenze in generale e la Malattia di Alzheimer in particolare sono malattie E’ fondamentale che venga fatta una diagnosi corretta e precoce per : Rendere ‘coscienti’ i malati / familiari / caregivers e dare speranza (alleanza terapeutica) Impostare una terapia farmacologica Programmare un adeguato piano di cura e assistenza In una malattia complessa come la Malattia di Alzheimer, la cura è altrettanto complessa e multidimensionale

Bisogno risposta ambito Sintomo diagnosi sanitario Cura terapia farmacol. sanitario Cura terapia non farm. sociosanitario Sostituzione accudimento prolungato sociosanitario Relazione ascolto e orientamento assistenziale Aiuto sostegno e proposte assistenziale

… i luoghi della cura, relazione,aiuto,sostituzione La domiciliarietà [MMG, ADI, SAD, sostegno ai caregivers, assistenza privata…) La residenzialità [OSPEDALE, OSPEDALE DI COMUNITA’, RSA, IDR,CDI…]

….la gente della cura, relazione,aiuto,sostituzione Familiari e caregivers Medici di Medicina Generale Medici specialisti (Neurologo, Geriatra, Psichiatra) e psicologi Centri ‘esperti’ quali le Unità di Valutazione Alzheimer (U.V.A.) Assistenti domiciliari, infermieri, educatori Responsabili di servizi, impiegati Badanti domiciliari Volontari …………..

….le informazioni indispensabili Cos’è la malattia Quali sono i bisogni Dove sono i luoghi e chi è la gente Cos’è una RSA o un CDI La capacità giuridica, la capacità di agire e l’amministratore di sostegno (L. 6/2004) l’invalidità civile, protesi ed ausili …. Chi paga…

Provvedimenti di tutela Pensioni, L.104/92… Provincia INPS Tribunale Teleassistenza Provvedimenti di tutela Integrazione rette Contributi affitto RSA CDI SAD Comune PdZ Famiglia ASP CDA Buoni sociali etc. MMG IDR UVA Reti di vicinato Medici specialisti Ospedale Con questa slide si esaminano, partendo dalla complessità dei percorsi e dalla mancanza di connessioni, i nodi della rete e gli attori della cura. (Non ci sono legami e connessioni per evidenziare le difficoltà dei percorsi.) Assistenza Privata/ Badanti Servizio Fragilità ADI ASL Volontariato Regione Ricoveri temporanei Protesi e ausili Farmacia Cure domiciliari Riconoscimento Invalidità civile

“ Il cittadino al centro del sistema socio sanitario e il superamento della logica dell’intervento rivolto alla risoluzione del singolo episodio clinico a favore di un approccio integrato finalizzato a una gestione globale della salute del cittadino richiedono un modello di cure che faccia corrispondere continuità e variabilità di bisogni del paziente con la continuità e la variabilità della risposta assistenziale del sistema. Tale cambiamento comporta in primo luogo l’integrazione organizzativa dei percorsi assistenziali intraospedalieri ed extraospedalieri e la formulazione di profili di cura imperniati sul potenziamento delle cure primarie, particolarmente nella gestione delle patologie croniche, comprendenti nuove modalità di interlocuzione e strumenti di governo dei casi. In secondo luogo comporta l’introduzione di modelli organizzativi e gestionali innovativi, al fine di delineare forme di continuità assistenziale e forme alternative al ricovero per la gestione territoriale dell’utente” Regione Lombardia- PSSR 2002-2004 Parte I L’offerta:Le Cure primarie

continuità separazione variabilità fissità Sistema flessibile Sistema rigido

78 COMUNI 961.077 ABITANTI (ISTAT 2006) 641 MMG 12 OSPEDALI (2 U.V.A.) (2 A.O. e 3 strutture private convenzionate) 45 RSA (3.893 posti) (8 con 130 posti per Alzheimer , 5 con 32 posti per psicosi residuali, 5 con 38 posti per stati vegetativi e malattie neurologiche complesse, 2.527 persone in lista d’attesa) 4 RSD (237 posti) 8 CSS (63 posti) 16 CDI 19 CDD 4 Hospice ADI/CURE DOMICILIARI ASL PROVINCIA DI MILANO 1

CARTA DEI SERVIZI ASL PROV. MI 1 MODALITA’ DI ACCESSO ADI/CURE DOMICILIARI SPORTELLO CURE DOMICILIARI O VOUCHERDISTRETTO ASL : PREDISPONE P.A.I. CONSEGNA 1) VOUCHER O CREDIT (DENARO) E 2)ELENCO STRUTTURE EROGANTI MALATO O SUO LEGALE RAPPRESENTANTE : CHIEDE MMG : COMPILAZIONE MODULO CON PROFILO MALATO O SUO LEGALE RAPPRESENTANTE : 1) CONTATTA E SCEGLIE LA STRUTTURA E 2) CONSEGNA IL VOUCHER PER LA PRESTAZIONE

CARTA DEI SERVIZI ASL PROV. MI 1 MODALITA’ DI ACCESSO RSA (> 65 ANNI) , RSD (< 65 ANNI), CDI, CDD, CSS MALATO O SUO LEGALE RAPPRESENTANTE : CHIEDE EQUIPE SOCIO-SANITARIA DELLA STRUTTURA : 1) ACCETTA LA RICHIESTA E 2) PREDISPONE PIANO ASSISTENZIALE MMG RETTA : ‘ALBERGHIERA’ PAGATA DALL’OSPITE QUOTA ‘SANITARIA’ RICONOSCIUTA DALL’ASL SU TARIFFARIO F.S.R.

RICOVERI DI PRONTO INTERVENTO E SOLLIEVO DELLE FAMIGLIE 51,65 € TARIFFE UTENTE AL GIORNO (RSA ‘SANDRO PERTINI’ DI GARBAGNATE- GESTIONE DIRETTA ASL) RICOVERI PERMANENTI 41,32 € RICOVERI TEMPORANEI 50,79 € RICOVERI DI PRONTO INTERVENTO E SOLLIEVO DELLE FAMIGLIE 51,65 € RICOVERI PER ALZHEIMER 51,65 € CDI : 206,58 € FISSO MENSILE + 7,75 € PER GIORNATA DI PRESENZA La Regione Lombardia, tra il 2000 e il 2003, ha realizzato una riforma del sistema delle RSA introducendo nuovi requisiti per l’autorizzazione al funzionamento e l’accreditamento.

Percorso integrato del paziente affetto da Malattia di Alzheimer Assistenza Domiciliare (individuazione intensità assistenziale) Attivazione attori Centro Diurno Individuazione figure responsabili del caso e delle attività Associazione non-profit Concentrazione attività domiciliare UVA Presa in carico del paziente Definizione diagnostico-terapeutica Unità di Valutazione Distrettuale Presa in carico del paziente (su segnalazione del medico di Medicina Generale) Definizione percorso assistenziale RSA Attivazione posti letto dedicati Programmazione ricoveri di sollievo Ospedale Gestione evento acuto Programmazione ricoveri di sollievo Associazioni dei Familiari Gruppi di sostegno alle famiglie Coordinamento attività informative

PROGETTO DI RICERCA REGIONE LOMBARDIA ‘PROGRAMMA PER LA RICERCA FINALIZZATA 2000 SULLA MALATTIA DI ALZHEIMER’ – MINISTERO DELLA SALUTE PROGETTO DI RICERCA REGIONE LOMBARDIA (2001-2004) Unità Operativa n° 9 “Valutazione e sviluppo della rete integrata lombarda per la malattia di Alzheimer”

Anticipare i tempi della diagnosi significa allungare il periodo di permanenza del malato nel suo ambiente familiare Un bisogno frequente e pressante riguarda la necessità di consulenza e supporto da parte di familiari e caregivers I bisogni della malattia (del malato e suo contesto) sollecitano tutte le professioni ad acquisire strumenti per gestire la parte “relazionale”

La qualità della comunicazione determina la qualità delle relazioni ed influisce sul risultato di cura Un uso integrato della rete di servizi disponibili è l’unico modo per sostenere la famiglia nella lunga ed onerosa gestione del malato E’ necessario sperimentare modi di cura domiciliare con finalità “protesica” sull’ambiente e di supporto familiare

L’approccio corretto al demente va esteso anche alla rete ospedaliera La rete geriatrica è tutta coinvolta nella gestione della malattia I nuovi bisogni organizzativi riguardano la gestione della sfera comportamentale/emozionale degli ospiti della struttura E’ superata la concezione di “servizi dedicati”. Da alcuni anni i nuovi ospiti sono inseriti in tutta la rete (RSA/CDI)

Un modello di utilizzo della rete per il malato di Alzheimer e la sua famiglia Le Equipes di accoglienza e valutazione dell’ASL Accolgono le richieste Collaborano con il MMG Inviano all’UVA, se il caso Propongono soluzioni UVA accoglie la richiesta costruisce un rapporto fiduciario MMG Rileva i primi sospetti Invia all’UVA, se il caso Attiva le Equipes dell’ASL FASE 1 Sospetto di malattia L’équipe dell’ASL Raccoglie le informazioni dalla famiglia o dall’UVA Collabora con il MMG Propone soluzioni ai familiari e garantisce counseling UVA Si esprime circa la diagnosi e la comunica Offre indicazioni ai familiari Collabora con gli altri Servizi MMG Raccoglie le informazioni circa la diagnosi e/o partecipa alla sua comunicazione Decide le modalità per assistere malato e familiari Coinvolge l’équipe dell’ASL FASE 2 Diagnosi L’équipe dell’ASL Accompagna malato e famiglia, garantendo consulenza, in accordo con gli altri servizi UVA Garantisce interventi consulenziali e di monitoraggio anche su richiesta della famiglia MMG Supporta malato e famiglia nelle scelte, in accordo con le équipes dell’ASL e con l’UVA FASE 3 Gestione familiare FASE 4 Ingresso nei servizi della rete Servizi Domiciliari ADI (Voucher Socio- Sanitario) e SAD (Voucher Sociale) Buono Sociale Strutture riabilitative IRCCS con posti letto Alzheimer RSA CDI

Principali criticità Il riconoscimento del ‘decadimento cognitivo’ come patologia La confusione tra ‘anziano’ e ‘disabile’ Il ruolo specifico del MMG La necessità di un ‘case manager’ per l’orientamento della famiglia nella rete dei servizi La formazione degli operatori

Principali criticità I ‘linguaggi’ diversi tra i servizi La conoscenza della ‘rete’ e delle metodologie dell’intervento di rete La volontà di creare percorsi integrati Il ruolo dell’ospedale Le reti locali

LA RETE ISTITUZIONALE E L’INTEGRAZIONE SOCIO-SANITARIA STATO (LEA/LEVEAS) REGIONE (LEGISLAZIONE, PROGRAMMAZIONE, AMMINISTRAZIONE) AZIENDE SANITARIE E SOCIOSANITARIE (ASL/AO/ASP) GOVERNO E GESTIONE SERVIZI COMUNI /PdZ GOVERNO, ACCESSO

PSSR 2007-2009 tra le linee di intervento prioritario, attenzione alle malattie neurologiche quali Parkinson e demenze con protocolli di cura e appropriatezza di ricoveri …..Scarsa capacità del sistema nell’informazione, nell’orientamento e accompagnamento delle famiglie nel percorso assistenziale ….potenziamento della domiciliarietà, dei ricoveri di sollievo dei CDI e della riabilitazione diurna ….progettare percorsi e processi per favorire la semplificazione del corretto accesso ai servizi e la continuità assistenziale

Legge Regionale N. 3 del 12 marzo 2008 (PDL N Legge Regionale N. 3 del 12 marzo 2008 (PDL N. 081) Governo della rete degli interventi e dei servizi alla persona in ambito sociale e sociosanitario Approvata nella seduta del 28 febbraio 2008 Delibera 7798 del 30 luglio 2008 - Rete dei servizi alla persona in ambito sociale e socio-sanitario. Istituzione degli organismi di consultazione degli enti locali, dei soggetti di diritto pubblico e privato, delle organizzazioni sindacali (art. 11, c. 1, lett. m), l.r. n. 3/2008). Delibera 7797 del 30 luglio 2008 - Rete dei servizi alla persona in ambito sociale socio-sanitario. istituzione del tavolo di consultazione dei soggetti del terzo settore (art. 11, c. 1, lett. m), l.r. n. 3/2008). Circolare 9 del 27 giugno 2008 - Costituzione dell'Ufficio di protezione giuridica delle persone prive di autonomia o incapaci di provvedere ai propri interessi. Circolare 8 del 20 giugno 2008 - Seconda circolare applicativa della l.r n. 3/2008 "Governo della rete degli interventi e dei servizi alla persona in ambito sociale e sociosanitario". Delibera 7438 del 13 giugno 2008 - Determinazione in ordine all'individuazione delle unita' di offerta sociosanitarie ai sensi dell'articolo 5, comma 2 della l.r 3/2008 Delibera 7437 del 13 giugno 2008 - Determinazione in ordine all'individuazione delle unita' di offerta sociali ai sensi dell'articolo 4, comma 2 della l.r 3/2008 Delibera 7433 del 13 giugno 2008 - Definizione dei requisiti minimi per il funzionamento delle unita' di offerta sociale "servizio di formazione all'autonomia per le persone disabili". Circolare 7 del 12 giugno 2008 - Indicazioni organizzative relative alla Direzione Sociale - anno 2008 Circolare 5 del 7 aprile 2008 - Prime indicazioni sui provvedimenti da adottare in ottemperanza alla legge regionale 12 marzo 2008, n.3 "Governo della rete degli interventi e dei servizi alla persona in ambito sociale e sociosanitario".

RUOLO DEI COMUNI PSSR 2007-2009 : integrazione (istituzionale, gestionale, operativa, socio-sanitaria), regolatore dei servizi, garante delle prestazioni. Legge quadro sul governo della rete dei servizi, n.3/2008 : I comuni, in forma singola o associata, d'intesa con le ASL, anche in collaborazione con gli altri soggetti di cui all'articolo 3, comma 1, organizzano una attività di segretariato sociale finalizzata alla presa in carico della persona, con lo scopo di: garantire e facilitare l'unitarietà di accesso alla rete delle unità di offerta sociali e sociosanitarie; orientare il cittadino all'interno della rete delle unità di offerta sociali e sociosanitarie e fornire adeguate informazioni sulle modalità di accesso e sui relativi costi; assicurare competenza nell'ascolto e nella valutazione dei bisogni, in particolar modo per le situazioni complesse e che necessitano di un pronto intervento sociale e di una continuità assistenziale; segnalare le situazioni complesse ai competenti uffici del comune e dell'ASL ed alle unità di offerta, affinché sia assicurata la presa in carico della persona secondo criteri di integrazione e di continuità assistenziale.

… per migliorare la gestione del malato in ospedale … La rete ospedaliera … per migliorare la gestione del malato in ospedale … COGNITIVE TEAM? UVA SERVICE? DELIRIUM UNIT? Pronto Soccorso Ortopedia Traumatologia Chirurgia Medicina Geriatria Neurologia L’anziano può entrare, già demente, per altre patologie o manifestare i primi segni di demenza come conseguenza del ricovero ospedaliero Dimissioni

LE RETI INFORMALI E IL TERZO SETTORE Reti di vicinato Associazioni di volontariato Badanti domiciliari Sportelli , gruppi di auto mutuo aiuto …………

Aggiudicato ad ADiMaN-onlus il progetto : Bando per l’assegnazione delle risorse finanziarie per progetti di auto mutuo aiuto ed iniziative di carattere sociale : Città di Corbetta, Delibera G.C. n.28/3.3.04 Aggiudicato ad ADiMaN-onlus il progetto : Corso di formazione per badanti domiciliari addetti all’assistenza di anziani. 60 ore, febbraio-aprile 2005

SPORTELLO DI ASCOLTO E AIUTO per persone affette da demenza e loro familiari Uno spazio…. per orientarsi nella rete dei servizi di cura e assistenza territoriali per ricevere informazioni su cosa fare, a chi rivolgersi…. per condividere problemi, ansie, preoccupazioni per ricevere sostegno psicologico Gli operatori e i volontari ti aspettano: il MARTEDÌ , dalle 12.00 alle 14.00 presso l’Ospedale di Magenta, via al Donatore di Sangue 50, palazzina F, primo piano il MERCOLEDI E IL VENERDÌ, dalle 17.00 alle 19.00 presso la sede della CROCE BIANCA, via Trieste 62/64, Magenta telefono: 340-2406630

L’uso sinergico di tutte le risorse destinate alle demenze può incidere sulla società per renderla “civile e preparata” verso questa patologia, sempre più incidente nella popolazione

Dare supporto e garantire professionalità riduce la visione disperata ed angosciante delle famiglie

Grazie a tutti