CLASSIFICAZIONE DELLA DISABILITA’ ONCOLOGICA E NEUROMOTORIA dr CLASSIFICAZIONE DELLA DISABILITA’ ONCOLOGICA E NEUROMOTORIA dr.ssa Paola Brugnoli responsabile scientifica AIST

La disabilità  Disabilita’: limitazione della capacità di effettuare un’attività ritenuta abituale per un soggetto sano; può essere temporanea o definitiva; è ritenuta disabilità anche la risposta psicologica anomala del soggetto alla menomazione stessa

CLASSIFICAZIONE INTERNAZIONALE * Menomazione/danno: perdita di una struttura o di una funzione fondamentale sul piano anatomico, fisiologico, psicologico Disabilità: limitazione della capacità di effettuare un’attività ritenuta abituale per un soggetto sano; può essere temporanea o definitiva e derivare come conseguenza diretta della menomazione; è ritenuta disabilità anche la risposta psicologica anomala del soggetto alla menomazione stessa Handicap: situazione di svantaggio sociale derivante dalla menomazione e dalla disabilità; coinvolge strettamente il valore personale che l’individuo assegna alla perdita di una o più funzioni e ne riflette tutte le conseguenze sociali, culturali, economiche ed ambientali *: non più utilizzata

Valutazione oncologica/Valutazione riabilitativa Caratteristiche del paziente età sesso supporto familiare substrato culturale attività lavorativa stato di benessere generale condizione psicologica stato sociale Caratteristiche della malattia sede estensione istotipo opzioni terapeutiche storia naturale sintomi dominanti

PERCHE’ RIABILITAZIONE IN ONCOLOGIA ? Continuo e progressivo incremento dei successi terapeutici nel trattamento dei tumori nell’ultimo ventennio Più attenta valutazione delle limitazioni fisiche e funzionali dell’individuo Maggiore attenzione alla Qualità di Vita del paziente ed agli aspetti psicosociali della malattia neoplastica

PERCHE’ RIABILITAZIONE IN ONCOLOGIA ? Nuovo impatto culturale delle discipline riabilitative sul tessuto socio-sanitario, economico e lavorativo: il futuro di una quota sempre maggiore di pazienti “guariti” o “lungosopravviventi” emerge oggi come una questione inevitabile e prioritaria, che coinvolge la comunità sanitaria e scientifica l’ambito sociofamiliare ed occupazionale

EVENTI CHE HANNO MODIFICATO LA “PERCEZIONE DEL CANCRO” (1) Anni ’40: dimostrata un’attività antitumorale delle mostarde azotate (II Guerra Mondiale); ottenuta la prima remissione di leucemia acuta con farmaci l’atteggiamento nei confronti del pianeta ‘cancro’ è di estremo pessimismo, sia dei medici che dell’opinione pubblica  in ambito psichiatrico/psicologico: inizia la ricerca sulle correlazioni personalità/cancro

EVENTI CHE HANNO MODIFICATO LA “PERCEZIONE DEL CANCRO” (2) Anni ‘50: inizia l’era della chemioterapia: 1° successo terapeutico in un caso di corioncarcinoma l’atteggiamento dell’opinione pubblica è di dibattito ed interesse; migliora la documentazione in materia  viene pubblicato il 1° lavoro sugli aspetti psicologici del “problema cancro” (1951-52)

EVENTI CHE HANNO MODIFICATO LA “PERCEZIONE DEL CANCRO” (3) Anni ‘60: i trattamenti integrati producono un miglioramento della sopravvivenza nella leucemia infantile e nella malattia di Hodgkin l’atteggiamento è di maggiore ottimismo; inizia l’interesse per la prevenzione in U.S.A. vengono prodotte le linee-guida per pazienti partecipanti a programmi di ricerca

EVENTI CHE HANNO MODIFICATO LA “PERCEZIONE DEL CANCRO” (4) Anni ‘70: nel National Cancer Plan (1972) compaiono riabilitazione e controllo del cancro, inclusi gli aspetti psicosociali; consenso informato per i protocolli di studio; aumentata autonomia del paziente; gruppi cooperativi (CALGB e EORTC) stabiliscono delle commissioni per lo studio della Qualità di Vita

RIABILITAZIONE – definizione (1) “…Rehabilitation broadly conceived, is the restoration of a patient with residual defect as a result of his disease, or its treatment, to as normal a functional state as possible…” [Gunn 1984] “… La riabilitazione, intesa nel senso più ampio del termine, è il recupero del paziente con deficit residuo, conseguenza della malattia o del suo trattamento, ad uno stato funzionale il più normale possibile…”

RIABILITAZIONE – definizione (2) E’ un vero e proprio “processo terapeutico” di soluzione di problemi e di educazione nel corso del quale si porta il soggetto a raggiungere il migliore livello di vita, sotto l’aspetto fisico, funzionale, sociale, emozionale, con la minore restrizione possibile delle sue scelte operative….. La famiglia è parte integrante del percorso...

RIABILITAZIONE – Obiettivi (1) La strategia degli interventi riabilitativi in oncologia è rivolta alla risoluzione delle limitazioni conseguenti alla malattia ed ai trattamenti ad essa correlati L’obiettivo è garantire al paziente il raggiungimento del migliore livello di vita possibile sul piano fisico, funzionale, sociale, ed emozionale

RIABILITAZIONE – Obiettivi (2) Gli obiettivi dei protocolli di riabilitazione oncologica devono essere mirati agli effettivi bisogni del paziente, avendo come finalità ultima l’autonomia della persona nel suo complesso ed il conseguente miglioramento della Qualità di Vita In caso di danno definitivo che rende impossibile il recupero completo della funzione lesa, l’obiettivo primario si identifica con il raggiungimento e mantenimento della capacità funzionale residua al suo più alto grado

RIABILITAZIONE – Obiettivi (3) Obiettivi cosiddetti “secondari”: standardizzazione degli interventi terapeutici utilizzazione ottimale delle risorse creazione di una cultura riabilitativa in oncologia miglioramento dei risultati attraverso la stesura di protocolli di ricerca multidisciplinari attivazione di studi sulla Qualità di Vita e Qualità della Cura

PERCORSO RIABILITATIVO Il percorso riabilitativo in campo oncologico deve tener conto di: funzione compromessa = disabilità caratteristiche del paziente caratteristiche della malattia

RIABILITAZIONE – SETTORI DI INTERVENTO Disabilità neurologica e neuro-motoria Disabilità muscolo-scheletrica Disabilità respiratoria Disabilità digestiva Problematica delle stomie Disabilità psicologica

DISABILITA’ NEUROLOGICA E NEURO-MOTORIA (1) Neoplasie primitive e secondarie del SNC e midollo, nervi periferici Quadri clinici: emiplegia paraplegia monoplegia polineuropatia SM  deficit cognitivi  alterazioni delle funzioni sfinteriali

DISABILITA’ NEUROLOGICA E NEURO-MOTORIA (2) OUTCOME  massimo grado di autonomia Lesioni definitive: potenziamento abilità residua attività occupazionale per la vita quotidiana conservazione del tono muscolare educazione alla postura ed all’uso dei presidi/ausilii ricognizione ambientale al domicilio Lesione temporanea  graduale “riconquista” di posizione seduta posizione eretta deambulazione con presidi deambulazione autonoma  in entrambe  recupero delle funzioni sfinteriali

Misura della disabilità fisica Esistono vari strumenti di misura della disabilità fisica, basati su questionari autosomministrati dal paziente. I più adoperati sono: L’Health Assessment Questionnaire (HAQ), un questionario artrite-specifico composto da 20 domande su 8 campi della vita quotidiana (vestirsi, alzarsi, camminare, igiene, mangiare, afferrare oggetti, attività complesse) L’SF-36, un questionario generico che prevede 8 scale a quesito multiplo (attività fisica, salute fisica, dolore, salute generale, vitalità, attività sociali, stao emotivo, salute mentale, cambiamento dello stato di salute) isieme di core set Dovrebbero essere utilizzati nei treial clinici 28-31 Ottobre 2000

DISABILITA’ DELLA SFERA MUSCOLO-SCHELETRICA Malattie primitive e metastatiche dell’osso Fratture patologiche Crolli vertebrali TRATTAMENTO RIABILITATIVO: stabilizzazione chirurgica trattamento multidisciplinare delle lesioni ossee controllo del dolore recupero della funzione del segmento interessato prescrizione e uso dei presidi

DISABILITA’ DA LINFEDEMA LINFEDEMA da dissezione linfonodale  ascella  collo  inguine  Patologia autonoma, spesso IRREVERSIBILE  Importante la PROFILASSI ed il TRATTAMENTO MEDICO PRECOCE TRATTAMENTO RIABILITATIVO:  linfodrenaggio manuale  presidio elastocompressivo  dieta  FKT

DISABILITA’ RESPIRATORIA Neoplasie primitive e secondarie del polmone e della pleura In fase post-CH e/o post-RT, in corso di CT per le patologie respiratorie concomitanti QUADRO CLINICO: insufficienza respiratoria  BPCO TRATTAMENTO RIABILITATIVO:  terapia farmacologica per secrezioni ed ostruzione  miglioramento del dreanggio bronchiale  O2-terapia  FKT per graduale “riallenamento” allo sforzo

DISABILITA’ DELLA SFERA DIGESTIVA Estesa chirurgia addominale RT di ampi tratti digestivi Disfagia (tumori delle prime vie aereo-digestive) TRATTAMENTO RIABILITATIVO:  percorso nutrizionale parenterale ed enterale  sondino NG  PEG  digiunostomia  integrazione dietetica  miglioramento delle condizioni generali  recupero della deglutizione (ove possibile)

PROBLEMATICA DELLE STOMIE Stomie digestive Stomie aeree Stomie urinarie Evento che rompe lo schema corporeo, genera disabilità psicologica ed emozionale con riflessi sulla vita di relazione TRATTAMENTO RIABILITATIVO: rivolto all’apprendimento del funzionamento ed alla ricomposizione dello schema corporeo  funzioni essenziali = mangiare, bere, respirare, etc … … evacuative nutrizionali

POSITIVI DISCUTIBILI NEGATIVI FATTORI CHE INFLUENZANO AL POTENZIALITA’ RIABILITATIVA IN ONCOLOGIA (1) POSITIVI DISCUTIBILI NEGATIVI eradicazione completa del tumore tumore con elevata capacità metastatiche o paziente con breve aspettativa di vita tumore non completamente eradicato assenza di malattia (non recidive e/o metastasi a distanza) incertezza sulla durata e sul grado della remissione di malattia dopo CT e/o RT recidiva locoregionale remissione completa di malattia con CT e/ RT partecipazione del paziente ai programmi riabilitativi metastasi a distanza

FATTORI CHE INFLUENZANO AL POTENZIALITA’ RIABILITATIVA IN ONCOLOGIA (2) POSITIVI NEGATIVI limitazione funzionale temporanea limitazione funzionale permanente recupero dell’autosufficienza con intervento riabilitativo mancato raggiungimento del massimo grado di indipendenza buon adattamento alla disabilità scarso adattamento alla disabilità ed al supporto psicologico forte sostegno familiare scarso coinvolgimento familiare

RIABILITAZIONE – Tipologie di pazienti In base al tipo di neoplasia e/o di esito presentato distinguiamo: 1. Protocolli di Riabilitazione della fase post-acuta  recupero degli esiti recenti dopo terapia primaria (CH, CT, RT); 2. Protocolli di Riabilitazione della fase cronica  recupero degli in pazienti in fase di ricaduta/stabilità di malattia, in trattamento oncologico attivo, con malattia suscettibile di buone opzioni terapeutiche

Riabilitazione in altre patologie (1) DI PIU’ RECENTE INTERESSE Richiede l’attivazione di protocolli di ricerca interdisciplinare per il conseguimento di percorsi riabilitativi comuni • esiti tardivi da fibrosi post-RT a carico di cute, sottocute, muscolo ed apparati maggiori (polmonare, intestinale, muscolare, etc.) • patologie secondarie all’impiego di CT ad alte dosi (cardiopolmonare, gastroenterica, genito-urinaria) o all’utilizzo di tecniche locoregionali, RT intraoperatoria, etc...

Riabilitazione in altre patologie (2) DI PIU’ RECENTE INTERESSE cardiomiopatia da farmaci antiproliferativi (vecchi e nuovi) +/-terapia radiante sulla parete toracica (neoplasie mammarie, linfomi, etc.) danni neurologici da farmaci (taxani, platini, VNR) neuropatia SM ai 4 arti prevenzione dei danni a carico del sistema riproduttivo nel paziente in età fertile

IN ONCOLOGIA RIABILITATIVA PAROLE CHIAVE IN ONCOLOGIA RIABILITATIVA presa in carico del paziente ricognizione dei “bisogni” valutazione oncologica progetto e programma riabilitativo individuale e/o di gruppo approccio globale (equipe multidisciplinare) riabilitazione integrata con la psicologia reintegrazione socio-familiare reinserimento lavorativo e/o occupazionale  FLESSIBILITA’

Riabilitazione Supportiva – fase avanzata di malattia CURE PALLIATIVE: DEFINIZIONE Le cure palliative rappresentano tutto L’INSIEME degli interventi medici, infermieristici, specialistici, psico-sociali aventi la finalità di “PALLIARE” i sintomi della fase avanzata di malattia, non più suscettibile di terapia oncologica specifica Possono essere erogate in regime di degenza in tipologia di DRG appropriato o al domicilio in integrazione con ADI, con la rete delle cure palliative regionali, con le associazioni di volontariato, etc...

Riabilitazione Supportiva – fase avanzata di malattia INTERVENTI RIABILITATIVI di SETTORE Applicabili a pazienti con compromissione mono o plurifunzionale, portatori di neoplasie di diversa origine, in uno stadio di malattia avanzato e progressivo, non + sucscettibili di terapia oncologica attiva Finalità: minimizzare la dipendenza alleviare il peso emozionale negativo preservare una Qualità di Vita soddisfacente in relazione allo stato della malattia

Riabilitazione Supportiva – fase avanzata di malattia INTERVENTI RIABILITATIVI di SETTORE Compromissione neuromotoria valutazione del grado di compromissione e programma terapeutico conseguente mobilizzazione attiva e passiva con presidi opportuni conservazione del tono muscolare cura della cute nel soggetto allettato

Riabilitazione Supportiva – fase avanzata di malattia INTERVENTI RIABILITATIVI di SETTORE b) Compromissione nutrizionale valutazione del profilo nutrizionale-metabolico nutrizione enterale (gastro e digiunostomia, sondino?) nutrizione parenterale riequilibrio metabolico impiego di presidi dietetici

Riabilitazione Supportiva – fase avanzata di malattia INTERVENTI RIABILITATIVI di SETTORE c) Compromissione della sfera psicologica valutazione psico-oncologica ricerca del consenso personale e familiare per l’adattamento alle nuove condizioni terapia di supporto specifica attivazione di risorse sociali ed occupazionali

Riabilitazione Supportiva – fase avanzata di malattia INTERVENTI RIABILITATIVI di SETTORE DEVE ESSERE INTEGRATA con la TERAPIA di SUPPORTO controllo del dolore controllo dei sintomi dominanti: dispnea, tosse, vomito, stipsi, diarrea, astenia, etc...

CONSIDERAZIONI CONCLUSIVE La Riabilitazione ONCOLOGICA E NEUROMOTORIA è concettualmente un modo diverso di fare medicina  basata su una visione globale del paziente, che vada al di là del trattamento specifico per la patologia  privilegia l’aspetto funzionale per ottenere un risultato anche sul piano psico-sociale  considera il massimo livello di indipendenza come l’obiettivo fondamentale anche se la malattia non è sempre reversibile

RIABILITAZIONE/CURE PALLIATIVE Riabilitazione e cure palliative non sono antitetiche, ma non coincidono perchè hanno un significato differente...  La Riabilitazione è una FASE del trattamento oncologico attivo avente la finalità di RECUPERO e di REINSERIMENTO  La Riabilitazione è una COMPONENTE delle cure palliative avente la finalità del MIGLIORAMENTO dei sintomi e della Qualità di Vita

CONSIDERAZIONI CONCLUSIVE Un approccio cosiddetto “globale” al paziente oncologico, obiettivo primario dell’Oncologia moderna, non può prescindere da una fase riabilitativa che si faccia carico di restituire il paziente “guarito” o lungosopravvivente con limitazione residua alla propria quotidianità, al meglio delle proprie potenzialità, ottimizzando le procedure terapeutiche specifiche

Aspetti preventivi Aspetti riabilitativi Aspetti curativi NECESSITA’ Di UN APPROCCIO TERAPEUTICO GLOBALE ALLA MALATTIA NEOPLASTICA E NEUROMOTORIA Aspetti preventivi Aspetti riabilitativi Aspetti curativi

GRAZIE PER L’ATTENZIONE