Accogliere l’insight di malattia e riconoscere le emozioni di Monica Manzoni

Penso che forse la cosa migliore che mi sia successa da quando convivo con l’Alzheimer sia che non sono stato privato della parola - va ancora abbastanza bene. (...) Non sono mai stato zitto. Quando soffro urlo. (...) Vorrei che i malati di Alzheimer non continuassero a starsene sempre in disparte, ma dicessero, accidenti, anche noi siamo persone. E vogliamo che ci rivolgano la parola e ci rispettino, perdio, come esseri umani.

E’ un disturbo neuropsicologico che consiste nell’incapacità della persona di riconoscere e riferire di avere un deficit. Corrisponde all’assenza di consapevolezza di malattia La persona dichiara di possedere ancora tutte le sue capacità e, se messo di fronte ai suoi deficit, cerca di spiegarli in altro modo. ANOSOGNOSIA: la malattia dell’inconsapevolezza

Il centro cerebrale della consapevolezza L’anosognosia è causata da un danno cerebrale, in particolare dei lobi pre-frontali della parte destra “E’ l'emisfero destro che è preposto alla cruciale funzione del riconoscimento della realtà, capacità che ogni creatura umana deve avere per sopravvivere.” Oliver Sacks, “L’uomo che scambiò sua moglie per un cappello”

Le statistiche dicono... Secondo alcune indagini, la mancanza di consapevolezza dei propri deficit cognitivi è molto comune nelle persone con demenza. Pare infatti che l’anosoagnosia riguardi circa l’81% dei malati di Alzheimer e fino al 60% delle persone con lieve declino cognitivo. Cosentino e Stern (2005). Metacognitive theory and assessment in dementia: Do we recognize our areas of weakness? Journal of the International Neuropsychological Society Reed, Jagust e Coulter (1993). Anosognosia in Alzheimer’s disease: Relationships to depression, cognitive function, and cerebral perfusion. Journal of Clinical Experimental Neuropsychology

Come si valuta il grado di consapevolezza di malattia? Con un esame! Chi non tenta di fare bella figura quando è sotto esame?

Anosognosia o negazione? Quando i dati che provengono dalla realtà sono troppo carichi emotivamente, il sistema ha bisogno di un meccanismo per difendersi: la NEGAZIONE. Negazione come difesa dalla crudeltà della demenza Negazione come difesa da relazioni complicate

Visione neuro-psico-sociale dell’inconsapevolezza Antoine et al. (2004). Conscience des déficits et anosognosie dans la maladie d’Alzheimer. In L’Encéphale

Alzheimer e suicidio “I medici devono essere consapevoli che i tentativi di suicidio non sono rari in pazienti anziani con Alzheimer” Barak e Aizenberg (2002). Suicide amongst Alzheimer's disease patients: a 10-year survey. In Dementia and Geriatric Cognitive Disorders. Ricevere diagnosi di demenza aumenta il rischio di suicidio Seyfried et al., (2011). Predictors of suicide in patients with dementia. In Alzheimer's & Dementia: The Journal of The Alzheimer's Association Depressione e consapevolezza di malattia tra i fattori di rischio

Gli ultimi messaggi... Non mi rassegno a diventare incapace Non intendo aspettare il momento in cui altri prenderanno il controllo della mia vita Non voglio diventare un peso per i miei cari Non sopporto il vostro modo di parlare dell’Alzheimer

Quando si accende la lampadina... Tutte le persone affette da demenza che ho conosciuto hanno avuto dei momenti in cui hanno dichiarato, pianto o urlato la loro consapevolezza di malattia.

Visione neuro-psico- comportamentale e sociale della consapevolezza Monica Manzoni e 350 operatori socio-sanitari Sente-Mente Day 2015

Uno studio condotto dall’Università di Padova 30 soggetti con Malattia di Alzheimer lieve-moderata 53,3% consapevole dei deficit il test neuropsicologico che correla maggiormente con la consapevolezza è quello di Fluenza Verbale Non è il grado di deterioramento cognitivo a determinare il grado di consapevolezza

Non so dire tutto quel che sento Alcuni studi indicano che le prestazioni deficitarie ai test neuropsicologici (ad es. in compiti di riconoscimento delle emozioni) sono secondarie ai deficit cognitivi linguistici o visuo-percettivi. Roadler et al. (1998). Discrimination of facial identity and emotions in Alzheimer’s Disease. In Journal of Neurological Science.

Pianto immotivato? “Può essere difficile capire perchè una persona malata di Alzheimer prova una certa emozione, ma bisogna ricordare che le emozioni, per lui, hanno sempre una giustificazione. Siamo noi che qualche volta non riusciamo a capirne il significato.” Vigorelli (2010). Il gruppo abc. Un metodo di autoaiuto per i familiari di malati di Alzheimer.

Delirio di ladrocinio? Accaparramento? “Amareggiate, sole e non amate sostengono che qualcuno si è impossessato dei loro beni. Si sentono derubate dall’età avanzata. (...) Temendo che si verifichino altre perdite, conservano qualsiasi cosa: arance, spille, fazzoletti, tazze, pacchetti di zucchero,sale, giornali, nastri, per proteggersi dalle perdite future.” Feil (2000). Il metodo validation.

Quando siamo noi a non trovare le parole... Il 70-90% dei pazienti con disturbo di memoria e con demenza lieve- moderata desiderano essere informati di una eventuale diagnosi di demenza. Elson, 2006; Marzanski, 2000; Pinner, 2003 I familiari non ritengono giusto informare la persona: troppo alto il rischio di depressione. Pucci, 2003 L’80% dei medici italiani tendono a non comunicare la diagnosi al paziente, mentre oltre il 95% di quelli statunitensi propende per la piena informazione. Tiraboschi e Defanti, 1996

Il metodo SPIKES (Baile, 2000) S = SETTING UP P = PERCEPTION I = INVITATION K = KNOWLEDGE E = EMOTIONS S = SUMMARY

#lavitanonfinisceconladiagnosi Parlare di malattia come di tempo di vita e d’amore Occorre togliere i veli della de-menza per svelare lo splendore della Sente-menza Inizia la “Sente-Mente vita”!