Società Italiana di Psicologia della Salute VII Congresso Nazionale PROMUOVERE IL BENESSERE CON PERSONE GRUPPI COMUNITÀ Cesena Settembre 2006 INDICATORI DI SALUTE NELLE DISABILITÀ INTELLETTIVE S.BUONO, M.MUSUMECI IRCCS OASI TROINA P. WALSH NOONAN, C. LINEHAN, UNIVERSITY COLLEGE,DUBLIN IRLANDA

DEFINIZIONE DI RM LUCKASSON E AL Il ritardo mentale è una disabilità caratterizzata da significative limitazioni nel funzionamento intellettivo e nel comportamento adattivo, espresso attraverso abilità concettuali, sociali e pratiche. Questa disabilità insorge prima dei 18 anni.

Gradi%EziologiaQ.I. (*)Età MentaleCaratteristicheCompetenze scolastiche Lieve85%Organica o Ambientale (50 69) 8-11 anni1.Minime compromissioni sensomotorie 2.Con sostegno possono vivere in comunità Corrispondono circa alla quinta elementare Medio10%Organica (35 49) 6-8 anni circa1.Discrete capacità comunicative 2.Con supervisione possono provvedere alla cura della propria persona e allo svolgimento di lavori semplici 3.Relativa autonomia nei luoghi familiari 4.Discreto adattamento alla vita di comunità 1.Corrispondono circa alla seconda elementare Grave3-4%Organica (20 34) 4 – 6 anni1.Minimi o assenti livelli di linguaggio 2.Minime competenze di autonomia 3.Da adulti possono svolgere attività semplici in ambienti protetti 1.Beneficio limitato dallo insegnamento di materie prescolastiche 2.Possono acquisire capacità di riconoscere parole semplici per i bisogni primari Profondo1-2%Organica< (< 20) meno di 4 anni1.Compromissione significativa del funzionamento sensomotorio. 2.Necessitano di assistenza e supervisione costante Principali caratteristiche dei diversi gradi di gravità del ritardo mentale Buono,S.,(2002). Il ritardo mentale alla luce delle recenti tassonomie. In S. Di Nuovo, & S. Buono (a cura di), Strumenti psicodiagnostici per il ritardo mentale. Milano: Franco Angeli

OBIETTIVA COMPLESSITA DEI QUADRI CLINICI COMPROMISSIONI COGNITIVE COMPROMISSIONI NELLADATTAMENTO RIDOTTA AUTONOMIA PERSONALE RIDOTTA CAPACITA COMUNICATIVA ALTERAZIONI COMPORTAMENTALI ELEVATA FREQUENZA DI COMORBIDITÀ

EVOLUZIONE SOSTANZIALMENTE STABILE NEL RM LIEVE E MEDIO DECLINO COGNITIVO IN ETÀ ADULTA NEI CASI DI RM GRAVE E PROFONDO

Stime di prevalenza Stima della disabilità in Italia: 5% (ISTAT 1999) Disagio mentale circa il 23% di tutte le tipologie di disabilità (ISTAT 1999) D.I dall1% al 3% nella popolazione generale Nella Comunità Europea sono presenti circa 5 milioni di persone con D.I

Molte persone vivono in contesti istituzionali inadeguati Diete povere Ridotta attività fisica Condizioni di vita stressanti Ridotti contatti con i familiari Accesso limitato alle cure mediche Ridotte oppurtunità di scelta

CARENZA DI DATI SCARSE CONOSCENZE SUI LIVELLI DI QUALITÀ DELLA VITA SCARSE CONOSCENZE SULLE CONDIZIONI DI VITA SOCIALE CARENZA DI INDAGINI EPIDEMIOLOGICHE RIDOTTE CONOSCENZE SULLO STATO DI SALUTE

Disparità nelle condizioni di salute Esiste una disparità nelle condizioni sanitarie inerenti la salute e luso di servizi tra persone con D.I e il resto della popolazione. Ricevono minori vaccinazioni (Schor.et al.81) Maggiori probabilità di diventare obesi (Campana e Bha, 92) Maggiori patologie cardiache (Martin,97) Maggiore prevalenza di problemi tiroidei e di diabete ma minore cure primarie Maggiore prevalenza dei tumori al seno e alla prostata non diagnosticati precocemente Maggiori problemi dentali Maggiori incidenza dellobesità

BISOGNI DI SALUTE GLI ADULTI CON D.I VANNO INCONTRO A MAGGIORI RISCHI INERENTI SIA LA SALUTE MENTALE SIA LA SALUTE FISICA SI PRESUME CHE LACCESSO AI SERVIZI SANITARI SIA MINORE RISPETTO A QUELLO DELLA POPOLAZIONE SENZA D.I NECESSITÀ DI RILEVARE INDICATORI

Monitoraggio dello Stato di Salute degli Adulti con Disabilit à Intellettiva in Europa Coordinato da Patricia Noonan Walsh Centro per gli Studi sulla disabilità, University College Dublin Ireland

PROGETTI Pomona Pomona

Obiettivo: determinare quali indicatori di salute, se esistono, sono utilizzati negli Stati Membri per le persone con disabilità intellettiva. Obiettivo: identificare un set di indicatori di salute comuni per le persone con disabilità intellettiva.

Cosè un indicatore di salute? Gli indicatori di salute riassumono i dati raccolti in modo da rispondere alle domande riguardanti la pianificazione e la gestione dei progarmmi sanitari. Gli indicatori di salute possono essere usati per determinare lo stato di salute di un gruppo, di una popolazione o la differenza tra gruppi in un determinato momento.

Perchè abbiamo bisogno di indicatori di salute? misurare lo stato di salutePer misurare lo stato di salute della popolazione Europea pianificazionePer facilitare la pianificazione dei Programmi Comunitari comparativePer fornire agli Stati Membri informazioni comparative riguardanti la salute

Perchè si ha bisogno di indicatori di salute per persone con disabilità intellettive? esistono diverse prove che le persone con disabilità intellettiva hanno più probabilità di vivere in condizioni sanitarie scarse e morire prima di coloro i quali non sono affetti da disabilità intellettiva (Ouellette-Kuntz, 2005;Bittles et al., 2002; Durvasula & Beange 2001) Emerson & Durvasula, 2005 Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities Volume 19, 95

Walsh, P.N., Kerr, M., Van Schrojenstein Lantman-de Valk, H., (2003). Health indicators for people with intellectual disabilities; A European perspective. European Journal of Public Health, Vol 13, No 3, Supp 1, Finora non vi è alcuna strategia coerente e basata sulle evidenze per il monitoraggio della salute delle persone con disabilità intellettiva negli Stati Membri, in modo da poter fare confronti tra questa popolazione e quella senza DI, o tra gli Stati Membri. Senza una tale strategia, verranno meno eventuali tentativi di implementare le politiche europee e quindi di promuovere un sano invecchiamento degli europei con disabilità intellettive p. 48 Carenza di strategie adeguate

)ECHI ( European Community Health Indicator ) Ha identificato un insieme di indicatori europei di salute per la popolazione generale POMONA è partita dagli indicatori ECHI per categorizzare gli indicatori potenziali di salute nella la popolazione con DI

INDICATORI DI SALUTE: QUATTRO CATEGORIE PRINCIPALI Fattori demografici e socio-economici Condizione di salute Determinanti di salute Sistemi sanitari

POMONA II - SVILUPPO DI UN SET DI INDICATORI Revisione degli indicatori esistenti (ad es. ECHI e Core Indicator Project). Processo collegiale che ha coinvolto una vasta gamma di persone in ogni Paese per identificare indicatori di salute appropriati. Revisione della letteratura per ogni indicatore di salute. Lista finale di 18 indicatori concordati.

Dati demografici Prevalenza Condizioni di vita Aspettative di vita Occupazione giornaliera Reddito/stato socio- economico Condizioni di Salute Epilessia Salute Dentale Indice di Massa Corporea Salute Mentale Area sensoriale Mobilit à Determinati di Salute Attivit à fisica Comportamenti di sfida Uso di sostanze psicotrope Sistemi Sanitari Controlli della Salute Promozione della Salute Formazione specifca per il personale medico Ospedalizzazione & Contatto con i professionisti sanitari

POMONA II Promuovere in Europa la qualità della vita e della condizione della salute delle persone con DI attraverso la costruzione dellinformazione e della conoscenza sulla loro condizione di salute

POMONA II ( ) IRLANDA Prof. Patricia Noonan Walsh & Christine Linehan Austria Prof. Germain Weber & Dr Cecilia Heiss Belgio Prof. Geert van Hove Finlandia Dr. Tuomo M ää tt ä Francia Dr. Bernard Azema Germania Prof. Meindert Haveman Italia Prof. Serafino Buono Lituania Dr. Arunas Germanavicius Paesi Bassi Dr. Henny van Schrojenstein Lantman-de Valk Norvegia Dr. Jan Tøssebro Romania Dr. Alexandra Carmen Câra Slovenia Dr. Daša Moravec Berger Spagna Prof. Luis Salvador Galles, Regno Unito Prof. Mike Kerr

POMONA II -Obiettivi Costruire sullesperienza acquisita in POMONA Operazionalizzare il set di indicatori della salute e raccogliere i dati Costruire le basi per uninformazione sulle condizione di salute delle persone con DI allinterno dellUE STUDIO PILOTA Raccogliere datiRaccogliere dati usando gli indicatori su un campione (N=<100) in ciascun Paese partecipante

Attività realizzate – Primo Anno Set di Indicatori reso operativo Report per ciascun Paese Consenso informato/in corso nei vari Paesi Studio Pilota in corso

Conclusioni La Commissione Europea sta spingendoverso luso del set di indicatori di salute nella popolazione generale, per indirizzare la politica sanitaria in tutta lEuropa. Le persone con disabilità intellettiva devono essere incluse in questa iniziativa

Grazie per lattenzione per ulteriori informazioni pomonaproject.org