LE PERSONE CON DISABILITA AL TEMPO DELLA CRISI Diritti inalienabili, opportunità e prospettive IL Piano Sanitario e Sociosanitario Regionale Giuseppe BAZZO Annalisa FAGGIONATO Palmanova, 22 ottobre 2010

2 Contenuti della presentazione: Premessa: il sistema di welfare in FVG Alcuni dati di contesto Il PSSR 2010 – 2012: impegni per il prossimo futuro

3 Il sistema di protezione sociale in FVG Le LL.RR emanate dal 2003 ed in particolare la LR n. 6/2006 Sistema integrato di interventi e servizi per la promozione e la tutela dei diritti di cittadinanza sociale hanno lobiettivo generale di promuovere il benessere della comunità regionale attraverso linnovazione e lo sviluppo del sistema di welfare regionale che pone al centro di un sistema integrato di interventi e servizi la persona e la sua famiglia. Un primo obiettivo è il superamento dellottica meramente assistenziale e laffermazione di una strategia di integrazione delle diverse politiche del welfare, specie per quelle che incidono sulla qualità della vita dei cittadini (politiche sociali, sanitarie, educative, formative, del lavoro, dei trasporti, ecc.). Un altro obiettivo è linnovazione di un impianto per molti versi superato, attraverso il rilancio di un sistema istituzionale e di servizi sociali capace di garantire un più elevato livello dofferta.

4 Lattuale quadro normativo prevede cambiamenti: nel concetto di assistenza: –diritto dei cittadini di partecipare alle decisioni che li riguardano –promozione dello sviluppo della persona umana –favorire la cittadinanza attiva nel ruolo dellEnte Locale ed in particolare dei Comuni associati nei 19 ambiti; nel ruolo degli operatori sociali –migliorare la capacità di presa in carico dei problemi delle persone e delle famiglie in unottica negoziale –maggiore capacità di lettura dei fenomeni sociali e di coerente programmazione nellorganizzazione dei servizi e degli interventi –basata su progetti e processi e non tanto su procedimenti ed atti; nel modo di fare amministrazione –non semplice produzione di regole ma maggiore attenzione ai risultati; nelle modalità e nei contenuti della pianificazione e della programmazione attuativa –a tutti i livelli (regionale e locale) sempre più caratterizzata da modalità concertative e partecipative.

5 Un percorso verso un sistema di welfare di responsabilità condivise I termini Integrazione delle politiche di protezione sociale con le più generali politiche sociali e governance, vale a dire governo partecipato, sono le espressioni che meglio di altre descrivono il mutamento in atto nella nostra Regione e meglio si correlano con il concetto di welfare comunitario, inteso come costruzione di un welfare di responsabilità condivise, finalità generale cui tende lintero processo di riforma regionale.

6 LIVELLI DI GOVERNANCE L.R. n. 23/2004 rappresenta uno snodo importante perché oltre a definire le modalità di partecipazione degli enti locali alla programmazione sociale sociosanitaria e sanitaria nei diversi livelli (regionale, aziendale e di ambito distrettuale) definisce anche gli strumenti di programmazione sanitaria, sociosanitaria e sociale: SanitarioSociale Livello regionale Piano sanitario e sociosanitarioPiano regionale degli interventi e dei servizi sociali Livello localePiano attuativo locale (PAL) e Piano attuativo ospedaliero (PAO) Programma delle attività territoriali (PAT) Piano di zona (PdZ)

7 Livello regionale –definizione delle linee generali e degli obiettivi strategici della programmazione, la determinazione dei livelli di assistenza, i criteri e i modelli di valutazione, la politica della spesa, lesercizio delle funzioni di indirizzo, accompagnamento, monitoraggio e controllo; Livello locale –programmazione territoriale, pianificazione degli interventi, organizzazione e gestione associata dei servizi, valutazione dei risultati e governo della rete, implementazione flussi informativi, gestione delle risorse e rendicontazione della spesa. Governance Livello regionale –definizione delle linee generali e degli obiettivi strategici della programmazione, la determinazione dei livelli di assistenza, i criteri e i modelli di valutazione, la politica della spesa, lesercizio delle funzioni di indirizzo, accompagnamento, monitoraggio e controllo; Livello locale –programmazione territoriale, pianificazione degli interventi, organizzazione e gestione associata dei servizi, valutazione dei risultati e governo della rete, implementazione flussi informativi, gestione delle risorse e rendicontazione della spesa. Governance

La Regione individua nellimplementazione dei processi di integrazione sociosanitaria lelemento strategico caratterizzante il complesso della rete dei servizi alla persona. L.R. 23/2004 L. 328/2000 D.lgs. 229/1999 Azioni congiunte nelle aree di integrazione sociosanitaria DPCM LR 6/2006

9 Azioni congiunte nelle aree di integrazione sociosanitaria Lelaborazione congiunta riguarda particolarmente: la prevenzione e assistenza materno-infantile; lassistenza, riabilitazione ed integrazione sociale delle persone con disabilità; la tutela della salute delle persone anziane; la cura e recupero dei soggetti tossicodipendenti; la cura e recupero dei soggetti malati di mente; le situazioni di non autosufficienza, temporanea o permanente, derivanti da patologie diverse. Aree che saranno argomento specifico a partire dal 2011 del Piano locale per la disabilità. Detto sarà recepito nei PAT e nei PdZ

10 Qualche dato in sintesi

11 Persone con riconoscimento di invalidità civile e con certificazione di handicap ai sensi della L. 104/92 ANNO 2005 n. persone viventi al ANNO 2008 n. persone viventi al Tot. IC di cui 0-18 di cui 0-18 graviTot. IC di cui 0-18 di cui 0-18 gravi TOTALE Circa persone vivono con una disabilità più o meno grave nella nostra regione. Prevalenti le persone anziane, ultrasessantacinquenni, non autosufficienti per le conseguenze di malattie invalidanti e dei processi di invecchiamento (sono circa ) Sono circa le persone con disabilità di età inferiore ai 65 anni Circa i minori con malformazioni per effetto di traumi neonatali o di fattori genetici o altre cause.

12 Servizio Sociale dei Comuni: gli utenti in carico Tot. Utentidi cui disabiliTot. Utentidi cui disabiliTot. Utentidi cui disabili MF % % % 0-17 anni , , , anni , , , anni , , , anni , , ,1 75 e , , ,0 Totale FVG , , ,8 Fonte: SISS su dati CSI (il dato 2007 risulta non completo)

Totale minori in carico ai SSC di cui utenti con interventi di cui lett. A) e b), art. 6 LR 41/96: con interventi socioeducativi a scuola con interventi assistenziali a scuola con interventi socioeducativi di gruppo con interventi socioeducativi individuali Servizio Sociale dei Comuni: i minori disabili in carico Gli interventi socio-educativi a scuola quanto risultano essere una variabile dipendente dalle risorse (insegnante di sostegno, altro personale docente) messe in campo dalla scuola?

14 Alunni certificati a.s Situazione anno scolastico Pop. scolastica Tot. alunni disabili % alunni disabili su pop. scol. GO ,45 PN ,53 TS ,82 UD ,85 Tot ,83 Gli alunni certificati ai sensi della Legge 104/92 nellanno scolastico hanno rappresentato l 1,83% della popolazione scolastica regionale (media nazionale: 2,3%). Passaggio dalla scuola alla vita adulta: quali prospettive? Nelladolescente con disabilità emerge come in tutti gli adolescenti la necessità di un "progetto di vita.

15 Persone con disabilità nei centri diurni (art. 6, lett. e), f) LR 41/96) TOTALE La rete dei servizi diurni rappresenta indubbiamente una risorsa importante per garantire, soprattutto dopo luscita dal sistema scolastico delle persone con gravi compromissioni di funzionamento, un percorso assistenziale, educativo e socio- riabilitativo. Riteniamo che tale offerta vada tuttavia riqualificata. Oggi cè il rischio che tale offerta rappresenti per molti territori lunica risposta strutturata anche per quelle persone per le quali è possibile intravedere possibilità alternative al tradizionale centro diurno. E necessario che i centri diurni: riaffermino la propria funzione educativa e abilitativa finalizzata allemancipazione della persona disabile; Evolvano attraverso nuove proposte operative, soluzioni differenziate più qualificanti e capaci di promuovere una migliore qualità di vita soprattutto per i disabili che oggi escono dalla scuola.

16 Persone con disabilità nei servizi residenziali TOTALE Le strutture residenziali stanno cercando di rispondere al meglio alle richieste di residenzialità extradomiciliare: Sta invecchiando la generazione dei genitori che ha fatto la scelta di mantenere i propri figli in famiglia. Per molti di loro, il tema, mai tramontato, del dopo di noi rimane una questione cruciale. Avvertiamo la necessità di sperimentare soluzioni abitative complementari/alternative alle attuali strutture residenziali in grado di valorizzare le capacità e le esigenze di autonomia e di vita indipendente in particolare per le persone con disabilità meno gravi e discreti livelli di autonomia. Le famiglie chiedono un sostegno al loro lavoro di cura con servizi di emergenza e sollievo, nonché con programmi di auto-mutuo-aiuto, di sostegno psicologico e promozione delle competenze dei famigliari. Va promossa la conoscenza e l'utilizzo da parte delle famiglie con figli adulti con disabilità di tutte le misure di tutela giuridica oggi disponibili (amministratore di sostegno, ecc).

17 Servizi attivati nel periodo N. centri diurni N. servizi residenziali N. centri diurni N. servizi residenziali TOTALE La crescita significativa di utenti registrata in questi anni ci deve far riflettere in prospettiva su più fattori: Quali servizi sono necessari? E possibile sperimentare modelli organizzativi innovativi che permettano di recuperare efficienza e garantiscano comunque qualità della vita? Come possiamo affrontare il tema della sostenibilità economica nel tempo a fronte di un effetto pile up registrato da tutti i servizi? Lorientamento delle strutture verso interventi più incisivi di promozione dellautonomia e di inclusione sociale può determinare una condizione facilitante di emancipazione della persona con disabilità e favorire un suo minor livello di dipendenza? La tecnologia (domotica, controllo sullambiente, …) può esserci di aiuto per sviluppare modelli di assistenza innovativi e meno costosi?

18 Persone con disabilità in carico ai Servizi per lintegrazione lavorativa TOTALE Il diritto al lavoro per le persone svantaggiate e per le persone con disabilità rimane un percorso su cui continuare a porre la massima attenzione. Sono necessarie modalità stabili di collegamento e di integrazione tra diversi attori che si occupano delle politiche di formazione, occupazione, inclusione sociale e lavorativa, welfare locale e imprese, per creare condizioni più ottimali a favore dellinclusione della persona disabile nei contesti lavorativi. Va rivalutato il ruolo del SIL, anche in unottica strategica per rafforzare gli interventi che favoriscono la presenza di persone con disabilità in contesti lavorativi/occupazionali anche con finalità assistenziali qualora non vi siano i requisiti per un percorso di inserimento lavorativo più evoluto.

19 Finanziamento agli Enti gestori dei servizi per l'handicap (regionale, comunale e altro finanziamento) Fonte finanziamento da Regione , , , ,00 da Comuni , , , ,97 Da altre fonti (Provincia, ecc.) , , , ,88 TOTALE , , , ,85

Non può essere trascurato limpegno del sistema regionale sul fronte delle risorse (la spesa sociale procapite negli ultimi anni è significativamente superiore alla media nazionale). Tav. 1 - Spesa (1) sociale pro-capite per interventi e servizi sociali dei Comuni singoli e associati per regione e ripartizipone geografica, anni Regioni e Ripartizioni geografiche Spesa pro-capite (2) Friuli-Venezia Giulia 148,9173,1197,3189,8 Nord-ovest111,9112,6117,5125,4 Nord-est135,2146,1145,6148,7 Centro103,6111,0113,8122,4 Sud38,140,144,051,6 Isole73,284,086,490,5 ITALIA92,498,0101,0107,8 Fonte: Istat (1) Si intende la spesa in conto corrente di competenza impegnata per lerogazione dei servizi o degli interventi socio-assistenziali da parte di Comuni e associazioni di comuni. Sono incluse le spese per il personale, per laffitto di immobili o attrezzature e per lacquisto di beni e servizi (spesa gestita direttamente). La spesa è indicata in euro, al netto della compartecipazione degli utenti e del Servizio sanitario nazionale. Spesa (1) sociale pro-capite per interventi e servizi sociali dei Comuni singoli e associati per regione e ripartizione geografica, anni Ripartizioni geografiche Spesa pro-capite (2) Friuli-Venezia Giulia148,9173,1197,3189,8 Nord-ovest111,9112,6117,5125,4 Nord-est135,2146,1145,6148,7 Centro103,6111,0113,8122,4 Sud38,140,144,051,6 Isole73,284,086,490,5 ITALIA92,498,0101,0107,8 Spesa (1) sociale pro-capite per interventi e servizi sociali dei Comuni singoli e associati per regione e ripartizione geografica, anni Ripartizioni geografiche Spesa pro-capite (2) Friuli-Venezia Giulia148,9173,1197,3189,8 Nord-ovest111,9112,6117,5125,4 Nord-est135,2146,1145,6148,7 Centro103,6111,0113,8122,4 Sud38,140,144,051,6 Isole73,284,086,490,5 ITALIA92,498,0101,0107,8

21 Scelta strategica del PSSR 2010 – 2012 Nel confermare gli obblighi di attività previsti dalle pianificazioni e/o indirizzi vigenti, il PSSR pone la lente di ingrandimento sulla presa in carico integrata delle persone con malattie croniche e con disabilità.

22 Le persone con malattie croniche e con disabilità: chiedono particolare attenzione rispetto allinclusione sociale nei vari contesti comunitari; chiedono spesso assistenza e cure continuative sia sanitarie che sociali; una quota significativa di risorse pubbliche è destinata a loro; impegnano significative quote di professionisti; con le loro famiglie concorrono economicamente alla propria cura e assistenza. Perché una lente di ingrandimento sulla disabilità?

23 Impegni previsti con il PSSR Miglioramento del sistema di accesso ai servizi (migliorare la funzione di informazione, di orientamento e di accompagnamento ai servizi). Ladozione di sistemi unitari di valutazione del funzionamento della persona con disabilità basato su ICF (adozione di una metodologia valutativa uniforme e standardizzata); Adozione sistematica del progetto personalizzato redatto secondo un impianto regionale uniforme e coerente con la valutazione Miglioramento della presa in carico integrata delle persone che richiedono interventi sanitari e sociali unitariamente e definizione delle responsabilità sul caso;

24 Impegni previsti con il PSSR Definizione di un catalogo dei servizi sociosanitari; Monitoraggio degli attuali strumenti di sostegno della domiciliarità; Avvio percorso di riqualificazione delle strutture semiresidenziali e residenziali; Accreditamento dei servizi per la disabilità.

25 Impegni previsti con il PSSR Ricomposizione delle risorse pubbliche regionali e ottimizzazione delle stesse. Revisione e potenziamento del sistema regionale informativo sociosanitario e sociale. Riavvio della programmazione locale PAT e PdZ e predisposizione di un nuovo strumento di pianificazione settoriale specifico per la disabilità (PLD).

26 Rilancio della programmazione locale 2011 Rilancio della pianificazione locale condivisa e partecipata : –Dobbiamo essere capaci di produrre documenti di pianificazione che non siano dichiarazione del dover essere o del sarebbe bello, ma documenti le cui azioni e interventi abbiano la caratteristica di fattibilità, quindi: –Attenzione alla realizzabilità di quanto programmato; –Definizione, sulla scorta delle risorse disponibili, di una scala di priorità di azioni e interventi coerenti con i bisogni delle persone e delle famiglie. Perseguire lintegrazione territoriale tra i servizi alla persona e i diversi soggetti del sistema comunitario come valore per lo sviluppo e il benessere delle nostre comunità.

27 Perché lintegrazione? Tre grandi motivi di merito: L'integrazione genera maggiore efficacia di cura e di sostegno in particolare a fronte di una crescita esponenziale delle patologie croniche che richiedono lungo-assistenza e che coinvolgono pesantemente i nuclei familiari degli assistiti sempre più non autosufficienti; L'integrazione favorisce un uso più efficiente delle risorse superando le frammentazioni e le duplicazioni improprie; L'integrazione riduce il disagio dei cittadini nel rapporto con i servizi concentrando i punti di accesso alle reti dei servizi e rendendo, quindi, meno problematica, da parte del cittadino, l'affannosa ricerca di servizi e sportelli differenziati per materia e "target" assistenziale.

28 Conclusioni Ritengo che dobbiamo sentirci pronti alla sfida. La quantità dei servizi è buona, la qualità può essere certamente migliorata. Dobbiamo cercare di giocarci bene questa nuova partita. Uscirne insieme è la democrazia e una società giusta.