Introduzione al congresso La cura del morire Roberto della Vedova

R. Della Vedova La cura del morire Congresso Csermeg 2010

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Dalla ricerca “Il testamento biologico” sulle opinioni dei pazienti in merito ai provvedimenti di sostegno vitale e alle dichiarazioni di fine vita 83% : i provvedimenti di sostegno vitale non debbano essere continuati per prolungare le sofferenze del malato destinato ugualmente a morire 82% : i provvedimenti di sostegno vitale non dovrebbero essere iniziati o continuati per mantenere uno stato di incoscienza permanente o di demenza avanzata, privi di possibilità di recupero 92 % : è importante alleviare le sofferenze dei malati 87% : eventuali volontà anticipate di trattamento dovrebbero essere rispettate in ogni caso dai medici Le risposte sono influenzate in modo significativo dall’età , dall’avere o meno una fede religiosa, meno dal titolo di studio R. Della Vedova La cura del morire Congresso Csermeg 2010

Ripensare al ruolo della medicina generale nella presa in carico del paziente alla fine della vita? “affrontare i bisogni e i problemi che accompagnano la fine della vita” Dolore Sofferenza Paura R. Della Vedova La cura del morire Congresso Csermeg 2010

Quando un malato può essere definito alla fine della vita? La fine della vita è un percorso, un processo, più o meno lungo, al termine del quale c’è la morte. Raramente la fine della vita/ la morte sono istantanee. Di solito la morte procede per stadi, più o meno ravvicinati: Biografica Psicologica Clinica/ cerebrale/ biologica R. Della Vedova La cura del morire Congresso Csermeg 2010

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La cura del morire: aspetti del problema Spirituale Emotivo Filosofico Etico Antropologico Giuridico Clinico Organizzativo ……. R. Della Vedova La cura del morire Congresso Csermeg 2010

Testimonianze Il paziente: Piergiorgio Welby dal suo Blog 2002 sta in Storia di una morte opportuna Il parente: Roberta De Monticelli da La libertà di divenire se stessi, in Che cosa vuol dire morire 2010 Il medico: Dino Zeffiri da Diario di un medico generico 2002 R. Della Vedova La cura del morire Congresso Csermeg 2010

Qualità della fine della vita/ del morire Sono assai più frequenti i casi in cui la morte è un’occasione mancata e senza dignità, contrassegnata da una paura o da una sofferenza schiaccianti o da entrambe, che lascia chi resta, compreso il medico, con una sensazione di rabbia, colpa e pena. Cos’è che va storto? Iona Heath, Modi di morire. 2008 R. Della Vedova La cura del morire Congresso Csermeg 2010

Le dimensioni della morte secondo il modello DIS Disease: assistenza sanitaria e le cure palliative in senso clinico-farmacologico Illness: assistenza psicologica e acquisizione di senso Sickness: dimensione sociale e relazionale tra i soggetti coinvolti nel processo di morte C. Cipolla e R .Battilana Qualità della morte: la dimensione sociale 2010 R. Della Vedova La cura del morire Congresso Csermeg 2010

Qualità e consapevolezza La consapevolezza della morte in senso prognostico (disease) permette di partecipare alle scelte di cura La consapevolezza in senso psicologico (illness) permette di attuare le strategie di coping La consapevolezza della propria diagnosi e prognosi permette di vivere pienamente la dimensione sociale (sickness) della propria morte Oltre il concetto di consenso informato, una persona non può gestire la propria morte senza sapere che sta per morire: contro la congiura del silenzio I 5 “stadi di consapevolezza” della Kubler-Ross: rifiuto, collera, venire a patti con l’idea della morte, depressione, accettazione della propria morte. Sono fasi idealtipiche, non si ritrovano sempre tutte e in quest’ordine, ma sono ipoteticamente fasi di un’ideale percorso per affrontare la morte con il minimo di angoscia e di paura. Siknes dimensione sociale della triade: la mancanza di consapevolezza è alla base della fuoriuscita del soggetto dalla vita sociale ben prima che la morte fisica e l’impossibilità di interazione lo pongano in questa condizione di impotenza. Si tratta della cosiddetta social death La gestione del proprio destino, cioè la libertà è uno degli elementi costitutivi della dignità umana. C. Cipolla e R Battilana R. Della Vedova La cura del morire Congresso Csermeg 2010

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La cura del morire R. Della Vedova La cura del morire Congresso Csermeg 2010

Il percorso Venerdì: La cura del morire Sabato: Ricerca&formazione La cura del morire: riferimenti storici e giuridici La cura del morire e la Medicina Generale Sabato: Ricerca&formazione La Medicina Generale del futuro Ricerche ed esperienze della Medicina Generale La comunicazione di cattive notizie La tecnologia diagnostica nello studio medico R. Della Vedova La cura del morire Congresso Csermeg 2010

La cura del morire: riferimenti storici e giuridici Una lettura sinottica della morte: dal rito alla biologia F. Benincasa Definizioni Cause Effetti Il posto della morte nell’evoluzione Storia e geografia della morte La morte nella società postmoderna Il medico e la morte R. Della Vedova La cura del morire Congresso Csermeg 2010

La cura del morire: riferimenti storici e giuridici Il punto di vista giuridico L. Pomodoro, Presidente del Tribunale di Milano La costituzione La Convenzione di Oviedo Il codice deontologico Ecc… R. Della Vedova La cura del morire Congresso Csermeg 2010

La cura del morire e la Medicina Generale I problemi del medico di medicina generale A. Moro Problemi clinici Problemi relazionali Problematiche organizzative Ecc… R. Della Vedova La cura del morire Congresso Csermeg 2010

La cura del morire e la Medicina Generale Competenze ed abilità pratiche L. Trentin, Coordinamento regionale per le cure palliative e per la lotta al dolore – Assessorato alla sanità Regione Veneto) Uso appropriato delle varie tecniche Problemi correlati al loro uso La relazione con le strutture erogatrici Ecc… R. Della Vedova La cura del morire Congresso Csermeg 2010

La cura del morire e la Medicina Generale Organizzazione delle cure e aspetti relazionali S. Tamborini M . Tombesi F. Valcanover La complessità dell’organizzazione Alcuni dati di letteratura sull’argomento relazionale/organizzativo Gli aspetti relazionali L’esperienza e la visione del personale infermieristico Ecc… R. Della Vedova La cura del morire Congresso Csermeg 2010

La cura del morire e la Medicina Generale La ricerca della medicina generale Storie di fine vita: Il Progetto Frammenti di Specchio G. Bondielli, M .Milano Epidemiologia delle cure di fine vita G. Danti, G, Frapporti R. Della Vedova La cura del morire Congresso Csermeg 2010

Buon congresso R. Della Vedova La cura del morire Congresso Csermeg 2010

I vincoli normativi La costituzione Convenzione di Oviedo Art. 32 … nessuno può essere obbligato a un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge. La legge non può in nessun caso violare i limiti imposti dal rispetto della persona umana. I desideri precedentemente espressi a proposito di un intervento medico da parte di un paziente che, al momento dell’intervento, non è in grado di esprimere la sua volontà saranno tenuti in considerazione. R. Della Vedova La cura del morire Congresso Csermeg 2010

I vincoli normativi Codice di deontologia medica Art.3 Doveri del medico: Dovere del medico è la tutela della vita, della salute fisica e psichica dell'Uomo e il sollievo dalla sofferenza nel rispetto della libertà e della dignità della persona umana… Art.6 Qualità professionale e gestionale: Il medico agisce secondo il principio di efficacia delle cure nel rispetto dell’autonomia della persona tenendo conto dell’uso appropriato delle risorse… Art. 16 Accanimento diagnostico- terapeutico : Il medico, anche tenendo conto delle volontà del paziente laddove espresse, deve astenersi dall’ostinazione in trattamenti diagnostici e terapeutici da cui non si possa fondatamente attendere un beneficio per la salute del malato e/o un miglioramento della qualità della vita. Art. 17 Eutanasia: il medico, anche su richiesta del malato, non deve effettuare né favorire trattamenti finalizzati a provocarne la morte. Art. 35 Acquisizione del consenso: Il medico non deve intraprendere attività diagnostica e o terapeutica senza l’acquisizione del consenso esplicito e informato del paziente. … In ogni caso, in presenza di documentato rifiuto di persona capace, il medico deve desistere dai conseguenti atti diagnostici e/o curativi, non essendo consentito un trattamento medico contro la volontà della persona. Il medico deve intervenire, in scienza e coscienza, nei confronti del paziente incapace, nel rispetto della dignità della persona e della qualità della vita, evitando ogni accanimento terapeutico, tenendo conto delle precedenti volontà del paziente. R. Della Vedova La cura del morire Congresso Csermeg 2010

I vincoli normativi Legge 15 marzo 2010, n. 38 – Disposizioni per garantire l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore Attivazione e integrazione di due reti per le cure palliative e la terapia del dolore Accreditamento delle strutture di assistenza ai malati in fase terminale e delle unità di cure palliative e della terapia del dolore domiciliari presenti in ciascuna regione Obbligo di riportare la rilevazione del dolore all’interno della cartella clinica Principi fondamentali: Tutela della dignità e dell’autonomia del malato, senza alcuna discriminazione; Tutela e promozione della qualità della vita fino al suo termine; Adeguato sostegno sanitario e socio assistenziale della persona malata e della famiglia R. Della Vedova La cura del morire Congresso Csermeg 2010

Prendersi cura del morente La comunicazione Le decisioni di fine-vita Informazione completa ed esauriente su diagnosi e prognosi, cure prestate e le possibili alternative Condivisione delle informazioni all’interno dell’equipe dei curanti Coinvolgimento dei famigliari Centralità del paziente Ascolto delle opzioni e scelte del paziente Rispetto delle decisioni e dei desideri del paziente Consenso informato Dichiarazioni anticipate di trattamento Delega: <<Dottore, mi metto nelle sue mani>>. R. Della Vedova La cura del morire Congresso Csermeg 2010

La cura del morente Palliazione si, ma fino a che punto? Lasciando intendere che sia possibile morire senza soffrire, la medicina fa una falsa promessa e svilisce, come se si trattasse di qualcosa di obsoleto e non necessario, l’antichissimo tentativo umano di affrontare il dolore e la sofferenza con forza d’animo e stoicismo. È un errore molto grave Usiamo gli analgesici e alleviamo un sacco di dolore, ma anestetizziamo le persone perché non si accorgano della morte e dunque non abbiano modo di comprenderla. Una morte <<medica>> finisce per essere tronca quasi quanto una morte violenta. Iona Heath, Modi di morire. 2008 R. Della Vedova La cura del morire Congresso Csermeg 2010

La cura del morente parole chiave Palliazione Nutrizione e idratazione artificiale Terapia del dolore Accanimento terapeutico Desistenza terapeutica Eutanasia L’idratazione artificiale aumenta la sofferenza dei morenti La giurisprudenza è costante nel ritenere che l’eventuale desistenza terapeutica dalla quale derivi un danno alla salute o la morte del soggetto può configurare i reati della lesione personale o dell’omicidio. S. Patti l’autonomia decisionale della persona alla fine della vita 2006 R. Della Vedova La cura del morire Congresso Csermeg 2010

La cura del morente Problemi etici nella terapia palliativa è obbligatorio che ogni medico sia ben informato sull’uso dei farmaci analgesici il consenso non può essere dato per scontato attenzione agli aspetti psicosociali della sofferenza la suggestione di trattamenti non ortodossi il problema di dire la verità i problemi etici speciali collegati all’attività del gruppo di lavoro la terapia palliativa è così moralmente ammirevole, sia nei suoi obiettivi che nella metodologia, che può finire per diventare un’ideologia: il solo "giusto e vero" modo di morire. E.D. Pellegrino Jama 20-05-1998 R. Della Vedova La cura del morire Congresso Csermeg 2010

La cura del morente Disposizioni in materia di alleanza terapeutica, di consenso informato e di dichiarazioni anticipate di trattamento. EMENDAMENTO APPROVATO ART. 3. Sostituire il comma 5 con il seguente: 5. Anche nel rispetto della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità, fatta a New York il 13 dicembre 2006, alimentazione ed idratazione, nelle diverse forme in cui la scienza e la tecnica possono fornirle al paziente, devono essere mantenute fino al termine della vita, ad eccezione del caso in cui le medesime risultino non più efficaci nel fornire al paziente i fattori nutrizionali necessari alle funzioni fisiologiche essenziali del corpo. Esse non possono formare oggetto di dichiarazione anticipata di trattamento. Commissione affari sociali della Camera 23-02-2010 R. Della Vedova La cura del morire Congresso Csermeg 2010

…gli esseri umani non possono sfuggire al dovere di agire nel mondo con responsabilità e secondo la libertà che è loro propria … G. Zagrebelsky Contro l’etica della verità 2008 R. Della Vedova La cura del morire Congresso Csermeg 2010

Testimonianze Ero con mio padre, gli ultimi giorni prima della fine. Lì accanto lui, devastato dal male, mentre il medico, incomprensibilmente, gli limitava la dose di morfina non per ragioni cliniche, ma ideologiche. Ideologiche, capite? Ma come: sul corpo altrui, su una mente altra dalla tua, che crede in cose diverse da quelle in cui credi tu, eserciti le tue convinzioni morali e spirituali? E lo fai approfittando del fatto di essere medico, cioè di avere un potere su un malato che nessun altro può avere? Questo avrei voluto dirgli - ma non ho osato, allora. Quando un uomo di religione o un politico affermano: non deve spettare al paziente l’ultima decisione della sua vita, mi tornano in mente quei giorni. Roberta De Monticelli 2010 La libertà di divenire se stessi, in Che cosa vuol dire morire R. Della Vedova La cura del morire Congresso Csermeg 2010