Presentazione

Chi ne fa parte Fanno parte di Diabete Italia: AGD Italia - Associazione Giovani Diabetici ANIAD - Associazione italiana atleti con diabete Diabete Forum JDF Italia Chi ne fa parte Associazioni Le singole Associazioni che non fanno parte di queste 'sigle' possono aderire a livello individuale a Diabete Italia. Verranno elaborate modalità che ne garantiscono la rappresentanza negli organi decisionali. 2

Fanno parte di Diabete Italia le seguenti Società scientifiche attive nella assistenza alla persona con diabete: SID - Società Italiana di Diabetologia AMD - Associazione Medici Diabetologi OSDI - Associazione Operatori Sanitari di Diabetologia Italiani SIEDP - Società italiana di Endocrinologia e Diabetologia Pediatrica SIMG - Società Italiana di Medicina Generale SIPO - Società Italiana di Podologia Ciascuna organizzazione nomina suoi rappresentanti nel Comitato direttivo di Diabete Italia. Chi ne fa parte Società scientifiche Nessun testo oltre a quanto appare sulla slide. 3

Organigramma di Diabete Italia Presidente: Umberto Valentini Vice-Presidente: Roberto Cocci (Diabete Forum) Direttore Comitato Scientifico: Salvatore CAPUTO (SID) Direttore Comitato Socio Sanitario: Massimo CIPOLLI (AGDI) Tesoriere: Gianpiero AGUGLIA (ANIAD) Segretario: Antonietta M. SCARPITTA (AMD) Altri consiglieri: Daniela BRUTTOMESSO (SID) Anna CHIAMBRETTI (AMD) Daniela CRISTOFANELLI (OSDI) Sandro GENTILE (AMD) Carlo B. GIORDA (AMD) Rossella IANNARELLI (SID) Aurora KETMAIER (JDF ITALIA) Renata G. LORINI (SIEDP) Gerardo MEDEA (SIMG) Daniele SIMONETTI (SIPo) Organigramma di Diabete Italia

Gli obiettivi di Diabete Italia Diabete Italia ha come ragion d’essere il miglioramento continuo della qualità della vita e dell’assistenza alle persone con diabete e la rappresentanza del “mondo del diabete” verso le istituzioni. Per raggiungere queste finalità Diabete Italia agisce attraverso la cooperazione tra i soci, promuovendo e sostenendo iniziative concernenti Gli obiettivi di Diabete Italia

Gli obiettivi di Diabete Italia Sensibilizzare sulle problematiche sanitarie e sociali connesse Supportare la ricerca, l’attività assistenziale e l'informazione Formare operatori sanitari e Associazioni di volontariato Ridurre la disomogeneità dell'assistenza Promuovere un'organizzazione assistenziale in grado di prevenire e curare Coinvolgere e rendere più efficace l’azione di Associazioni di pazienti e Società scientifiche Raccogliere fondi per sostenere queste attività Gli obiettivi di Diabete Italia Cooperando con tutti i Soci, Diabete Italia articola la sua missione in questi obiettivi: • la sensibilizzazione e il coinvolgimento dell’opinione pubblica, di associazioni professionali e di categoria, di istituzioni pubbliche e private, di organismi regionali, nazionali ed internazionali, in relazione a problematiche sanitarie e sociali connesse in genere al diabete ed alle malattie metaboliche; • il supporto alla ricerca, allo studio, all’attività clinico-assistenziale e all’informazione nel campo del diabete e delle malattie metaboliche; • la formazione degli operatori sanitari e dei “componenti” delle Organizzazioni di Volontariato; • ridurre l'equità dell’assistenza nelle diverse aree nazionali (regioni, province, aziende sanitarie, distretti) per ridurre la disomogeneità assistenziale esistente in Italia; • la difesa e la promozione di una organizzazione assistenziale in grado di garantire efficacemente la prevenzione e la cura del Diabete e delle malattie metaboliche; • il coinvolgimento e il coordinamento delle associazioni dei pazienti e delle Società Scientifiche e/o associazioni professionali, al fine di rendere più efficace la prevenzione e la lotta contro tali malattie. 6

Come raggiungere gli obiettivi Diabete Italia intende raggiungere i suoi obiettivi: Cercando e mantenendo i contatti con il mondo politico Collaborando con le istituzioni coinvolte a livello nazionale e internazionale Producendo documenti e valorizzando documenti e iniziative esistenti utili ad affrontare particolari problematiche (es: patente, lavoro, diritti, presidi, etc.) Sensibilizzando l’opinione pubblica realizzando manifestazioni quali la Giornata mondiale del diabete e altre che abbiano per scopo la sensibilizzazione al problema Diabete. Come raggiungere gli obiettivi

Come raggiungere gli obiettivi Diabete Italia intende raggiungere i suoi obiettivi: Tramite un fitto dialogo fra le sue componenti Attraverso la partecipazione in sedi istituzionali: Comitato Nazionale per il Diabete Italian Diabetes Barometer / Observatory Associazione Interparlamentare Tramite alcune iniziative (i ‘prodotti’ di Diabete Italia) Come raggiungere gli obiettivi Nessun testo oltre a quanto appare sulla slide. 8

I prodotti di Diabete Italia

I 'prodotti' di Diabete Italia Comunicazione efficace Giornata Mondiale del Diabete Conferenza Nazionale del Diabete Conferenza Nazionale delle Associazioni di Volontariato Partecipazione a tavoli di lavoro Istituzionali ( CONSIP….) I 'prodotti' di Diabete Italia Comunicare al proprio interno e all'esterno va bene, supportare le iniziative di altri è importante. Ma occorre anche 'produrre' dei servizi. I prodotti di Diabete Italia sono diversi. Il primo più importante è la Giornata Mondiale del Diabete. Diabete Italia è nata all'inizio proprio per coordinare l'organizzazione di questo evento che ha raggiunto una notevole risonanza sui media. Nei prossimi mesi e anni Diabete Italia intende 'bissare' il successo della Giornata mondiale con due momenti più centralizzati e caratterizzati da un maggiore dialogo e approfondimento. 10

Comunicazione La Comunicazione

La Comunicazione Il sito web Vuole essere un crocevia che faciliti lo scambio di informazioni, permetta di trovare notizie, indirizzi utili, di focalizzare alcuni temi, di creare sinergie. Vuol essere un sito proattivo, stimolante che crei interesse e valorizzi le attività degli associati. Tramite un fitto dialogo fra le sue componenti: Portale Diabete Italia Newsletter Produzione e condivisione di documenti La Comunicazione Il sito di Diabete Italia ristrutturato in febbraio prevede una ricca sezione di informazione dedicata al diabete, una descrizione di Diabete Italia e delle sue attività (ripetuta anche in inglese), una informativa sui diritti delle persone con diabete e una area dedicata ai giornalisti. Il sito non è solo una vetrina ma uno strumento di dialogo e di lavoro per gli appartenenti alle Società scientifiche e soprattutto alle Associazioni fra persone con diabete. La sezione Notizie dalle piazze riporta tutti gli eventi organizzati in Italia da Associazioni e Team aperti al pubblico, mentre la sezione Notizie dai Palazzi riporta le normative, le leggi e le interrogazioni a livello nazionale e regionale. La sezione Io sono qui oltre a un elenco dei Servizi di Diabetologia in Italia, riporta un elenco delle Associazioni fra persone con diabete a livello provinciale e regionale. Altri strumenti di dialogo saranno realizzati nei prossimi mesi La newsletter di Diabete Italia è inviata a scadenza grosso modo mensile alle Associazioni che lo hanno richiesto e ai Soci delle Società scientifiche. Diabete Italia si ripromette di realizzare o di far circolare documenti utili alla crescita del dibattito su temi relativi alla assistenza alle persone con diabete. 12

Giornata Mondiale del Diabete Ha l’obiettivo di sensibilizzare l’opinione pubblica al problema Diabete . Durante questa giornata nelle piazze delle principali città italiane Associazioni di Volontariato, Medici e Infermieri, realizzeranno uno screening gratuito del diabete. Giornata Mondiale del Diabete 14 novembre di ogni anno 13

Ha l’obiettivo di sensibilizzare l’opinione pubblica al problema Diabete. Durante questa giornata nelle piazze delle principali città italiane Associazioni di Volontariato, Medici e Infermieri, realizzeranno uno screening gratuito del diabete Il coinvolgimento di SIMG permetterà di avere un’attività più capillare e meglio centrata sulla prevenzione Giornata Mondiale

Conferenza Nazionale del Diabete La Conferenza Nazionale delle Associazioni di Volontariato la cui prima edizione si terrà a Riccione l'8 ottobre 2011 vedrà la partecipazione individuale di tutte le Associazioni fra persone con diabete. L'obiettivo è individuare un terreno comune di azione e di capire come orientare meglio l'azione di Diabete Italia. Conferenza Nazionale del Diabete Novembre 2011

Conferenza Nazionale del Diabete È un evento a cui si invitano tutte le componenti che hanno ruolo e responsabilità nella cura e nell’assistenza alle persone con diabete( Ministero Salute, AIFA, ISS, Farmindustria, etc.) per: Analizzare l’impatto socio sanitario della malattia Identificare i problemi prioritari Definire la strategia dell’evoluzione dell’assistenza. Conferenza Nazionale del Diabete

Conferenza delle Associazioni di Volontariato Conferenza Nazionale delle Associazioni di Volontariato È un evento biennale a cui si invitano tutte le componenti che hanno ruolo e responsabilità nella cura e nell’assistenza alle persone con diabete( Ministero Salute, AIFA, ISS, Farmindustria, …) per Conoscere l’evoluzione epidemiologica e l’impatto socio sanitario della malattia, Identificare i problemi prioritari e Definire la strategia dell’evoluzione dell’assistenza. Conferenza delle Associazioni di Volontariato 8 ottobre 2011 17

Conferenza delle Associazioni di Volontariato L’obiettivo è incontrare le Associazioni del Volontariato per: Raccogliere i problemi prioritari della persona con diabete e le possibili soluzioni Creare opportunità di confronto, arricchimento, sinergie Informare sull’evoluzione dell’assistenza Conferenza delle Associazioni di Volontariato

Altri progetti utili alle finalità di Diabete Italia Sito Diabete.it Sito Diabetenograzie.it Rivista Vivere il diabete Altre iniziative da definire Altri progetti utili alle finalità di Diabete Italia

I progetti in collaborazione BCD: in collaborazione con Sanofi Aventis Barometer: in collaborazione con Novo Nordisk DAWN: in collaborazione con Novo Nordisk I progetti in collaborazione

Ricorso per la patente di guida in merito all’ipoglicemia Partecipazione ad un tavolo di discussione con CONSIP per il problema dell’automonitoraggio Preparazione di un curriculum formativo del diabetico Guida) Ricorso al garante per la pubblicità ingannevole per lo spot “Bambino con la Maschera” Partecipazione al Festival della Salute di Viareggio Alcune iniziative

Alcuni traguardi dell’ultimo anno Approvazione del nuovo Statuto Definizione dell’organizzazione di Diabete Italia “Costruzione” del sito web Messa in cantiere di alcuni progetti(GDM, Conferenza delle Associazioni di Volontariato, Conferenza Nazionale per il Diabete Partecipazione al Comitato per i Diritti della Persona con Diabete ( Presidente Senatrice Baio) Alcuni traguardi dell’ultimo anno

Il contesto Diabete Italia opera in un contesto complesso Epidemia di diabete Percorsi e reti di assistenza Adesione ed educazione terapeutica Prescrizioni appropriate Investimenti e volontà politica Il contesto Le persone con diabete sono sempre di più, sono diagnosticate prima, vivono più a lungo. Si parla infatti di epidemia di diabete. La prevenzione e la gestione del diabete richiede la messa in rete di diverse realtà e figure professionali soprattutto a livello territoriale, quelli che noi chiamiamo percorsi assistenziali condividi. La prevenzione e la gestione di una malattia che non dà sintomi e si esprime attraverso un aumentato rischio può avvenire solo con un dialogo attento che trasferisca informazioni e motivazione alla persona. Questa adesione del paziente può essere rafforzata attraverso l'educazione terapeutica. L'innovazione tecnologica e farmaceutica mettono a disposizione un gran numero di farmaci e presidi consentendo il disegno di terapie personalizzate e quindi di prescrizioni condivise e appropriate. La prevenzione e la gestione del diabete 'pagano' ma richiedono volontà politica e investimenti. 23

La complessità istituzionale ANMCO ISS FIMMG CONSIP EASD Parlamento SIEDP OSDI AIFA Ministero SIPO SIMG SID AMD Altre Associazioni Regioni Aziende AGD Diabete Forum Federfarma Conferenza Stato Regioni ANIAD JDF IDF Isole nella corrente? Questa slide elenca i principali 'attori' che hanno rilievo nella assistenza alle persone con diabete: le Società scientifiche in alto a sinistra, gli erogatori della assistenza in basso a sinistra, il mondo delle Associazioni in basso a destra e le istituzioni nazionali in alto a destra. Diabete Italia non intende certo essere lo 'hub' come si dice oggi di queste relazioni che sono complesse e devono essere tutte arricchite. Il suo primo obiettivo a breve e di orientarsi e orientare intorno agli obiettivi e ai vincoli che caratterizzano l'agire di ciascuna di queste entità Nel corso del tempo Diabete Italia mira ad accreditarsi come un momento di sintesi perlomeno delle istanze delle Società Scientifiche e delle Associazioni nei confronti dei livelli nazionali. Diabete Italia appoggia con forza la tendenza che vede Società Scientifiche e Associazioni costruire dei momenti di intervento unitario a livello regionale per favorire il dialogo con gli Assessorati regionali veri protagonisti dell'Assistenza. La complessità istituzionale 24

Diabete Italia e le risorse Diabete Italia NON vuole fare cannibalismo, portar via risorse ai propri soci. Vuole raccogliere risorse solo per la gestione ordinaria (segreteria, sito web, consulenti legali, ufficio stampa, etc.) e per finanziare progetti non altrimenti realizzabili dalle singole componenti Diabete Italia e le risorse

Cosa vuole Diabete Italia? Un sostegno per: Realizzare la Giornata mondiale del Diabete Realizzare la Conferenza Nazionale per il Diabete Sviluppare il sito web Cosa vuole Diabete Italia?

La rappresentatività del ‘mondo del diabete’ per i problemi comuni e trasversali nei confronti delle istituzioni Visibilità nei confronti degli Associati (Società Scientifiche, Associazioni di Volontariato, Associazioni Professionali, etc.) Visibilità attraverso il sito web Contributo responsabile e cosciente delle criticità esistenti. Dialogo leale con tutti gli attori del sistema. Capacità di integrare le competenze ed esperienze di ciascun socio. Cosa dà Diabete Italia?

Sintesi Diabete Italia vuole: Contribuire al miglioramento dell’assistenza sociale e sanitaria alle persone con diabete Rappresentare il ‘modo del diabete’ nei confronti delle Istituzioni, Media, etc. Valorizzare i progetti utili al raggiungimento dei propri obiettivi Realizzare partnership per il raggiungimento degli obiettivi Creare un network tra tutte le componenti Sintesi