Strategie nazionali e regionali per lo sviluppo dell'e-Health una storia di casette e grattacieli Angelo Rossi Mori, PROREC-Italia info@prorec.it www.prorec.it

il problema lo sviluppo dell'ICT in sanità miriade di punti di cura che interagiscono tra loro sul singolo cittadino-paziente con processi di assistenza basati su conoscenze "universali" deployment a cura delle aziende sanitarie infrastruttura tecnologica e informativa regionale e nazionale

60 milioni di cittadini … … possono rivolgersi a qualsiasi operatore sanitario appartenente alla rete di assistenza quasi 1 milione di operatori duplicazione di test diagnostici non reperibilità della storia clinica bisogno di continuità assistenziale in particolare …

malattie croniche e anziani accessi frequenti a strutture sanitarie diversificate condivisione di dati clinici tra diversi operatori sanitari alto costo (> 70% di tutta la sanità ?), riducibile con ICT adeguata necessità di monitoraggio spesso quotidiano per evitare ospedalizzazioni (home care, questionari, email)

ottimizzazione delle risorse la sanità come sistema integrato nuovi modelli organizzativi: dimissione precoce ospedale virtuale ridistribuzione ottimale delle risorse di una struttura sanitaria in sedi decentrate, tramite telemedicina continuità delle cure tra operatori di strutture diverse … un'opportunità per l'ICT

sviluppare i sistemi informativi clinici in tutto il mondo, l'ICT non ha ancora affrontato in modo sistematico gli aspetti più rilevanti per la sanità: aspetti organizzativi aspetti clinici il vero processo di base della sanità è la diagnosi e cura del singolo paziente

i sistemi informativi clinici i sistemi informativi clinici sono l'elemento essenziale della diffusione dell'ICT in sanità dalla cartella clinica elettronica al fascicolo sanitario personale sicuro in rete PROREC-Italia (www.prorec.it) centro per la promozione della cartella clinica elettronica

la cartella clinica lo strumento fondamentale per il controllo del processo di cura è la cartella clinica elettronica basata su profili di cura integrata con i sistemi informativi amministrativi e organizzativi fonte primaria di dati particolareggiati per cruscotti decisionali

i profili di cura occorre rendere possibile agli operatori sanitari di monitorare le proprie prestazioni rispetto a comportamenti ottimali occorre verificare aderenza e scostamenti rispetto a profili di cura predefiniti a livello locale, nazionale e internazionale specifici per i problemi di ogni paziente

supporto al processo assistenziale passato: cartella clinica locale centrata su chi eroga l'assistenza sistemi legacy, decisioni locali futuro: condivisione in rete di documenti clinici strutturati e firmati deployment equilibrato in ogni jurisdiction

ICT e sanità: l'evoluzione orientata agli operatori sanitari 1. applicazioni isolate 2. comunicazione tra singole applicazioni 3. integrazione ad hoc orientata al cittadino (futuro) 4. integrazione sistemica su vaste giurisdizioni sanitarie 5. impatto globale multisettoriale

epoche evolutive e bilancio ICT 6 % – ICT / bilancio sanitario impatto globale change management, info-struttura istituzionale, ricerca sui modelli organizzativi 5 % – integrazione sistemica 4 % – integrazione ad hoc architetture. componenti ricerca sui servizi di integrazione 3 % – comunicazione tra applicazioni 2 % – appplicazioni isolate standard su messaggi, ricerca sui prodotti 1 % – 1990 2000 2010

periodo paleoITico il periodo antico della Information Technology in sanità applicazioni isolate decisioni tecniche locali (per ogni punto di servizio) nessuno standard

periodo mesoITico il periodo intermedio comunicazione tra applicazioni decisioni locali prima generazione di standard DICOM, EDI, CEN, HL7, …

periodo neoITico il periodo recente integrazione ad hoc piattaforme di integrazione architetture di riferimento

= era Prototassica Paleoitico, Mesoitico, Neoitico costituiscono l'ERA della Organizzazione Preliminare (proto-taxon) molte decisioni locali di ampiezza crescente (da singole applicazioni a interi ospedali) centrate sugli operatori sanitari molti decisori locali indipendenti con storie e priorità differenti isole a stati evolutivi diversi coesistono nella stessa giurisdizione

l'Era Moderna integrazione sistemica in vaste giurisdizioni decisioni politiche a livello regionale - reti sanitarie regionali - info-struttura

bisogna costruire grattacieli nuovi principi di progettazione nuovi metodi di finanziamento nuovi modi di sviluppare e assemblare le componenti nuovi tipi di servizi nella gestione delle strutture occorre una cultura nuova per autorità, progettisti, addetti ICT e utenti

una profonda transizione culturale da un contesto frammentato a un contesto strutturato come prerequisito per realizzare soluzioni di e-Health

una sfida politica le semplice immissione di finanziamenti dedicati e la giustapposizione di componenti ottimali non sono abbastanza se il substrato politico e culturale non è maturo, nascono difficoltà insormontabili nella realizzazione prerequisiti: disponibilità di un numero adeguato di "innovatori" consenso delle comunità degli stakeholders su una visione condivisa e un percorso comune

per una realizzazione di successo cambiare il contesto … … è il prerequisito per una realizzazione di successo vecchio contesto frammentato consapevolezza tecnica decisioni isolate nuovo contesto strutturato consapevolezza politica direzione globale

Cambiare il Contesto … drivers locali bisogni locali visione locale decisioni locali soluzioni locali realizzazione locale drivers globali – 5 C bisogni Collettivi Consultazione sulla visione Consenso sulla roadmap Concertazione sulle soluzioni Cooperazione nella realizzazione

il processo di transizione verso la fine dell'Era Prototassica, diversi eventi annunciano l'Era Moderna: rapporti autorevoli e incontri ad hoc mostrano l'accrescersi della consapevolezza nella comunità degli addetti ai lavori comitati regionali o nazionali sull'e-Health progetti pilota e "lesson learned" libri bianchi per raggiungere una visione condivisa agenzie (pubbliche) per coordinamento e per la produzione di materiale di riferimento pubblicazione di strategie e Roadmap

cambiare il contesto, in 5 fasi Creazione e riconoscimento della comunità dei professionisti ICT Libro Bianco e consapevolezza politica sulle opportunità offerte dall'Era Moderna Azioni di supporto per coordinare a posteriori Progetti indipendenti e trasferire know-how Roadmaps strategiche nazionali e regionali verso l'Era Moderna Programmi di accelerazione "federali" per realizzare concretamente l'Era Moderna

Era Moderna come rivoluzione consenso di tutti gli stakeholders costruzione di una visione condivisa discussione su opzioni, priorità, soluzioni sviluppo bilanciato e graduale per intere giurisdizioni un processo di change management ampiezza inusuale delle decisioni ampi benefici (di qualità, economici) rischi molto concentrati …

US National Health Information Infrastructure Act (Luglio 03) Nancy Johnson, Presidente della Commisione Salute al Congresso USA : “La mancanza di una infrastruttura per eHealth ha un costo enorme per il nostro sistema sanitario: Ci costa 5.4 miliardi di $ all’anno perchè risultati di test o seconde opinioni non possono essere trovati Gli errori medici riconosciuti ci costano tra 29.4 e 35.4 miliardi di $ all’anno Servono 17 anni per trasferire conoscenze dai clinical trials alla routine”

US NHII Act (segue Johnson) “Gli scopi della legge sull’infrastruttura di eHealth sono: Ottimizzare gli outcomes dell’assistenza; Minimizzare gli errori prevenibili; Ridurre il sovraccarico amministrativo Diminuire i costi da test e procedure duplicati o inutili Rendere compatibili i sistemi informativi tramite standard specifici, evitando di finanziare sistemi che diventano rapidamente obsoleti"

EHR alla Kaiser Permanente Kaiser Permanente: 8.4 milioni di assicurati (la maggiore assicurazione negli USA, con propri ospedali e cure primarie) Budget: 19.7 miliardi di dollari (40.000 mld di lire, 3,46 % di utili) Transizione al fascicolo sanitario “paperless” contratto da 1.8 miliardi $ 3500 mld di lire 9,14 % del budget annuale, su 3-5 anni

EHR e Canada Health Infoway una corporation independente, no-profit Creata dai governi federali e provinciali 1.1 miliardi $ (1500 miliardi di lire) per accelerare lo sviluppo e l’adozione di un sistema informativo sanitario per tutto il Canada Prima fase: prescrizioni, immagini, risultati di laboratorio (80% di benefici con il 20% dei dati)

intervento di accelerazione - Inghilterra cartella clinica in rete 3.400 milioni di euro aggiuntivi in tre anni

Piano d'azione UE sull'e-Health Comunicazione COM(2004)356, 30 aprile 2004 serie di scadenze per UE e Stati Membri 2005 strategie per interoperabilità e fascicolo sanitario personale 2006 adozione degli standard relativi 2008 sistemi e servizi efficaci 2010 ICT al 5% della spesa sanitaria (le nostre ASL/AO sono sotto l'1%)

6 anni di ritardo verso l'Europa ? spesa aziende sanitarie al 5% nel 2016 "mattoni" a sostegno delle ASL / AO 10 miliardi € di co-finanziamenti fino al 2018 milioni € /anno (fonte CNR-ITB)

tipologie di interventi Come favorire la diffusione dell'e-Health predisporre e adeguare il contesto regole e accordi attuazione e aspetti operativi

1- predisporre il contesto aspetti strategici, visione condivisa, pianificazione, coordinamento, piani d'azione regionali e nazionale gestione comunità degli addetti ai lavori, portale, liste di discussione, task forces mirate su particolari problemi, promozione e disseminazione del know-how costruzione, adattamento e sperimentazione di nuovi modelli organizzativi ricerca e progetti pilota mirati

2 - regole e accordi regolamentazione nazionale e regionale accordi sindacali incentivi aspetti burocratici e amministrativi

3 - attuazione e aspetti operativi documentazione tecnica, guide all'utilizzo, studi, metodi, consulenze, progettazione infrastruttura tecnologica e standard TLC standard di informatica sanitaria sui contenuti infrastruttura informativa – infostruttura pagine gialle per cittadini e per operatori "centri di intermediazione" tra fornitori e fruitori formazione, sensibilizzazione, promozione mirate e aspecifiche

infostruttura pubblica le aziende sanitarie e le industrie devono essere aiutate con una infrastruttura informativa pubblica architettura di riferimento contenuto da scambiare o condividere quali dati con quali schemi di codifica documentazione tecnica di base osservatori regionali e nazionali

grazie info@prorec.it www.e-osiris.it Angelo Rossi Mori angelo@itbm.rm.cnr.it info@prorec.it siti web: www.e-osiris.it www.hl7italia.it www.prorec.it

chi siamo: la comunità ICT in sanità IHE Italy, sinergia tra le industrie, per produrre profili condivisi e certificare la soluzione tecnologica, secondo e-gov + standard HL7 Italia Centro PROREC Italia per la promozione della cartella clinica elettronica, sinergia tra gli operatori sanitari per concordare i contenuti dei documenti

chi siamo: la comunità ICT in sanità AISIS, Associazione tra i Responsabili Sistemi Informativi Aziende Sanitarie (con CNR e associazioni industriali) per sviluppare visione comune, opportunità, scenari, architettura, modelli organizzativi collaborazione con FIASO e Federsanità (le Federazioni delle Aziende Sanitarie) sinergia per sfruttare sul campo le soluzioni prodotte

chi siamo: la comunità ICT in sanità progetto OSIRIS infrastruttura logistico-organizzativa per supportare la comunità ICT in sanità (co-finanziato dal Ministero della Salute, con Regione Piemonte, CNR, Cergas Bocconi, FIASO, …) le componenti della comunità si sono formate nel 2002-2003 e collaborano tra loro

riuso delle soluzioni parziali molti progetti e-gov, regionali, locali hanno qualche elemento della soluzione armonizzare le soluzioni simili armonizzare le soluzioni complementari piano per completare i gap interoperabilità effettiva nazionale ricerca e presentazione dei documenti importazione dei dati strutturati

la soluzione 1. livello "jurisdiction" (azienda sanitaria, area vasta , regione) anagrafica on-line assistibili e operatori (con carta di identificazione) repository referti (sommari degli eventi) repository ordini (sommari attività in corso)

la soluzione 2. livello "cross-jurisdiction" locator (= registry, directory) 3. livello "punto di cura" generatore dei documenti strutturati e firmati "consumer" dei documenti, versione elettronica o cartacea (POSTEL)

EHR blueprint – Infoway (Canada)

ostacoli alla telemedicina - 1 Effetti negativi sull'immagine della telemedicina prodotti dai problemi tecnici incontrati nel passato Carente azione promozionale, pubblicitaria e commerciale dei sistemi e dei servizi di telemedicina Difficoltà nei rapporti tra strutture pubbliche e soggetti privati Frammentazione del mondo della telemedicina Carenze nella capacità delle strutture sanitarie pubbliche di gestire l’introduzione delle innovazioni tecnologiche Scarso consenso tra gli operatori sanitari circa gli ambiti di applicazione e i benefici in termini di qualità dell'assistenza di alcune applicazioni di telemedicina

ostacoli alla telemedicina - 2 Insufficiente regolamentazione degli aspetti medico-legali relativi alla responsabilità degli operatori del SSN coinvolti nella telemedicina Insufficiente regolamentazione dei rapporti economici ed amministrativi tra strutture e operatori del SSN coinvolti nella telemedicina Necessità di aumentare il rapporto tra i benefici e i costi di alcune applicazioni di telemedicina Scarsa consapevolezza dei benefici economici recati dalla telemedicina in termini di contenimento della spesa sanitaria

ostacoli per la telemedicina - 3 Assenza di un impulso nazionale e regionale all’integrazione della telemedicina nelle politiche di razionalizzazione del Servizio sanitario nazionale Scarsa attitudine tecnologica di alcune categorie di operatori sanitari Resistenze alle politiche di razionalizzazione delle strutture sanitarie sul territorio da parte di alcune fasce di operatori e manager della sanità Problemi di compatibilità tra la telemedicina e la concezione tradizionale della professione medica Timore di una perdita di status da parte dei medici specialisti