Catania 17 marzo 2012 Il punto di vista delle Associazioni dei Malati esigenze dei pazienti rispetto a quelle dei medici e del ruolo delle associazioni dei pazienti Salvo Leone A.M.I.C.I. Onlus

Perché è stata fondata A.M.I.C.I. per migliorare la qualità della vita dei malati e dei loro familiari per diffondere la conoscenza e la sensibilità su queste patologie per migliorare i livelli di prestazione del servizio sanitario nazionale per dare voce ai bisogni di tutela sanitaria e di rappresentanza sociale

Associazione Nazionale Consiglio Nazionale (23 persone) che nomina al suo interno: Presidente Vice-Presidente Tesoriere Segretario Funzione: Gestione Ordinaria e Straordinaria dell’Associazione Conferenza dei Presidenti di Sezione Regionale (1 presidente in ogni Regione) Funzione: Essa ha un ruolo consultivo obbligatorio nella definizione del programma del CN Il Presidente di Sezione Regionale rappresenta la sezione regionale e cura in autonomia e su incarico del CN le attività dell’associazione nella Regione di Riferimento. Sviluppa le politiche associative a carattere regionale per il sostegno dei malati

I principali obiettivi dell’iniziativa di A.M.I.C.I. la costruzione del Registro dei malati le esenzioni dal pagamento del ticket per gli esami di laboratorio i problemi del lavoro lo specifico della gastroenterologia pediatrica

Perché un Registro di MICI in Italia? Raccogliere ed ordinare informazioni sicure al fine di ottenere dati significativi e utili, in particolare, sulle problematiche ancora aperte, per contribuire a migliorare la cura di queste patologie Page 

La registrazione dei casi risponderebbe a molteplici esigenze:

Nello specifico, gli obiettivi del Registro potrebbero essere: monitorare l’evoluzione dell’incidenza/prevalenza delle mici sul territorio nazionale ipotizzare cause e fattori di rischio associati alle mici rilevare i percorsi diagnostici-terapeutici dei pazienti e i tempi di latenza tra esordio della sintomatologia ed effettuazione della diagnosi La disponibilità di dati pubblici nazionali sarà importante per rafforzare l’interazione fra le differenti realtà che operano nel settore: la comunità scientifica, gli operatori socio-sanitari, le associazioni dei pazienti e dei familiari e il mondo del volontariato

Esenti per patologia Abruzzo 2.022 Basilicata 846 Calabria 3.620 Campania 5.730 Emilia Romagna 9.863 Friuli Venezia Giulia 2.837 Lazio 9.764 Liguria 4.138 Lombardia 16.226 Marche 3.150 Molise 530 Piemonte 19.206 Valle d'Aosta 256 Puglia 6.575 Sardegna 2.207 Sicilia 4.451 Toscana 8.010 Trentino Alto Adige 2.081 Umbria 2.480 Veneto 10.166 ITALIA 114.158 Esenti per patologia Una prima avvertenza: il dato è sicuramente inferiore a quello reale, perché si può essere malati di mici ma risultare esenti davanti al SSR per altre patologie, per età o per invalidità. Inoltre, (e questo è indicativo, ancora una volta, del funzionamento della pubblica amministrazione in Italia), da due Regioni, Calabria e Sicilia, non abbiamo ricevuto il dato, nonostante da anni si stia sollecitando gli uffici. Addirittura, dall’ufficio regionale competente della Regione Calabria ci è stato risposto di non essere in grado di raccogliere il dato, in mano alle ASL. In altri termini, la Regione non sa coordinare le informazioni in possesso delle sue stesse aziende nel territorio. Così è. Spero che questa pubblicazione spinga gli assessorati ad accelerare la conoscenza dell’informazione richiesta. E’ anche da sottolineare la diversa prevalenza da regione a regione, con un numero di malati, in rapporto alla popolazione, più alto in Piemonte e in Umbria, e davvero basso in Campania. Penso che ciò non corrisponda all’effettiva distribuzione della malattia nel territorio, quanto ad una diversa capacità del sistema sanitario locale di intercettare, e conseguentemente tutelare, il malato e il suo bisogno di assistenza. In ogni caso, supponendo, per proiezione, che il dato delle due regioni mancanti sia in linea con la media nazionale, i malati di mici, su una popolazione di circa 58 milioni di italiani, risultano poco più di centomila, con una prevalenza media di 181 malati ogni centomila abitanti. Tenendo conto che il dato è in difetto, anche per la ragione, oltre a quelle esposte prima, che un buon numero di malati di mici non fa richiesta di esenzione alla asl, possiamo realisticamente sostenere che la Malattia di Crohn e la Colite Ulcerosa colpiscono circa 150.000 cittadini italiani.

Prevalenza (100.000 ab.) Il dato della Campania è sicuramente sottodimensionato in quanto non tutti i pazienti con malattia ricorrono all’esenzione 009 che spesso non gli garantisce la gratuita di certe prestazioni Il dato della Puglia è molto più vicino alla realtà

Situazione in Europa Paese Abitanti Pazienti Austria 8.364.095 80.000 Belgium 10.788.760 30.000 Croatia 4.432.001 5.000 Cyprus Czech Republic 10.489.470 35.000 Denmark 52.529.270 26.000 Finland 5.338.395 33.400 France 62.616.488 175.000 Germany 81.879.976 320.000 Hungary 10.022.302 27.900 Iceland 319.062 1.400 Ireland Italy 59.131.638 150.000 Luxembourg 497.454 450 Malta 414.971 1.600 The Netherlands 16.531.294 50.500 Norway 4.827.038 24.000 Poland Portugal 10.632.069 15.000 Serbia Slovakia 5.418.156 5.500 Slovenia 2.043.241 Spain 45.957.671 120.000 Sweden 9.302.123 50.000 Switzerland 7.731.167 16.000 United Kingdom 61.838.154 240.000 Totale 471.104.795 1.411.750 Situazione in Europa Fonte: EFCCA www.efcca.org

Prevalenza in Europa Fonte: EFCCA www.efcca.org

43932 MMG

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E’ importante la collaborazione degli organismi sanitari per ottenere la diffusione di posti letto per la degenza clinica e chirurgica e di ambulatori specialistici proporzionati alle necessità nelle diverse regioni; la ridistribuzione degli ammalati in cura, che consenta ad ognuno di essi di recarsi presso la struttura specialistica più vicina al proprio domicilio; l’adeguamento delle attrezzature dei reparti e degli ambulatori e degli organici di personale medico, tecnico ed infermieristico qualificato;

E’ importante la collaborazione degli organismi sanitari per ottenere / 2 l’istituzione di turni ambulatoriali che consentano l’accesso degli ammalati in giorni ed orari tali da interferire il meno possibile con il normale andamento della vita lavorativa e familiare; il potenziamento della pratica del day-hospital e della nutrizione artificiale domiciliare; la corretta e completa informazione dell’ammalato che ne consenta il consenso informato e volontario alle prestazioni proposte; il sostegno psicologico e l’eventuale supporto dell’assistente sociale per l’ammalato e per i familiari.

E’ FONDAMENTALE CHE SI GIUNGA AD UNA VERTICALITA’ DELLE STRUTTURE OSPEDALIERE CHE SI OCCUPANO DELL’ASSISTENZA AI MALATI DI COLITE ULCEROSA E MALATTIA DI CROHN

E’ interesse dei malati la definizione di criteri per l’individuazione di standard di qualità nell’offerta sanitaria da parte dei centri ospedalieri, pubblici o convenzionati CENTRI M.I.C.I. PERIFERICI CENTRI M.I.C.I. DI RIFERIMENTO REGIONALE CENTRI M.I.C.I. DI RIFERIMENTO NAZIONALE Si riporta di seguito una nota esplicativa, del tutto orientativa, di quelli che potrebbero essere i criteri per l’individuazione degli standard di qualità:

1. CENTRI M.I.C.I. PERIFERICI Al Centro afferiscono quasi esclusivamente pazienti di una determinata area regionale; Il Centro si può trovare nel seno di una Divisione di Medicina Generale e/o di una Divisione di Gastroenterologia dove sono presenti degli specialisti esperti in IBD e nutrizione; Ambulatorio m.i.c.i. con almeno 50 pazienti; Centro di endoscopia che esegua almeno 500 esami endoscopici all’anno; Reparto chirurgico in grado di effettuare interventi di media importanza; Reparto di medicina e/o gastroenterologia con gastroenterologo esperto in IBD dietologo/nutrizionista. I dati relativi ai singoli Centri accreditabili dovrebbero pervenire dai vari Centri Epidemiologici Regionali. Una piccola commissione potrà proporre le varie assegnazioni.

2. CENTRI M.I.C.I. DI RIFERIMENTO REGIONALE Al Centro afferiscono quasi esclusivamente pazienti della stessa Regione; Potrebbe coincidere con il Centro di riferimento nazionale; L’équipe medica deve effettuare ricerca scientifica di buon livello con pubblicazioni su riviste nazionali e possibilmente anche internazionali; Il Centro deve avere un ambulatorio m.i.c.i. in grado di seguire da 100 a 500 pazienti/anno ed un Reparto di degenza capace di effettuare almeno 100-200 ricoveri/anno e fornire delle buone prestazioni specialistiche; Centro di endoscopia che esegua oltre 1000 esami l’anno; Ecografista/gastroenterologo esperto in m.i.c.i.; Chirurghi esperti in m.i.c.i. in grado di svolgere interventi di alta chirurgia; Centro di dietologia in grado di effettuare ricoveri con prolungate nutrizioni parenterali; Reparto di radiologia in grado di effettuare esami impegnativi; Reparto di gastroenterologia con letti per m.i.c.i.;

3. CENTRI M.I.C.I. DI RIFERIMENTO NAZIONALE Al Centro devono afferire pazienti anche di altre Regioni limitrofe e non; L’équipe medica del Centro deve effettuare ricerca scientifica di buono e di ottimo livello con pubblicazioni prevalentemente su riviste internazionali di settore; Il Centro deve avere un Ambulatoria IBD in grado di seguire oltre 1500 pazienti/anno . Il Centro dovrebbe avere la presenza di un Day-Hospital e deve avere un Reparto di degenza capace di effettuare oltre 500 ricoveri/anno e di fornire prestazioni ad alta specializzazione: ecografia gastroenterologica; radiologia gastroenterologica (compresi TAC e RMN); endoscopia digestiva diagnostica ed operativa; terapia nutrizionale; Il Centro deve avere un Reparto di Chirurgia di riferimento dove si effettua una chirurgia per le m.i.c.i. ad alto livello; Ecografista/gastroenterologo esperto in ecografia delle m.i.c.i.; Centro di dietologia/nutrizionistica di alto livello (NPT a domicilio); Centro di medicina nucleare; Centro di reumatologia/dermatologia; Reparto di gastroenterologia ad alta specializzazione.

La Gastroenterologia Pediatrica la diagnosi di mici in età pediatrica è in aumento (25% delle diagnosi totali riguardano pazienti di età inferiore ai 16 anni) a causa: di un aumento di tali patologie in età pediatrica, ma anche grazie ad una migliore diagnosi precoce

In pediatria i compiti principali di AMICI sono: sensibilizzare le autorità amministrative e sanitarie sul problema migliorare la qualità dei centri ospedalieri specifici collaborare all’organizzazione di un registro aggiornato dei malati in età pediatrica aiutare le famiglie e gli operatori sociali e scolastici ad una conoscenza consapevole della malattia e delle sue complicanze ridurre l’onerosità della terapia prevedendo la gratuità, su tutto il territorio nazionale, della somministrazione di prodotti specifici per l’alimentazione enterale e parenterale (L.E.A.)

L’importanza delle associazioni di pazienti per la ricerca

Alcuni “numeri” Dal 1967 CCFA ha investito circa 150 milioni di dollari; L’investimento medio è dunque stato di 3,3 milioni di dollari/anno; Nel 2010 l’investimento è stato di circa 9 milioni di dollari; Tra i risultati è giusto menzionare: oltre 500 articoli basati su ricerche sponsorizzate dai pazienti nel 2005;

Lo sapevate che… GRAZIE AI SOLDI PROVENIENTI DALLE ASSOCIAZIONI DI PAZIENTI SONO STATE COMPIUTE: Le prime ricerche sul TNF-alpha: prodromiche allo sviluppo dei biologici; Scoperta del NOD2, il primo “gene” coinvolto nella malattia di Crohn di cui si sia mai avuta evidenza; Sviluppo dei primi modelli animali di IBD; Understanding e studio degli antigeni microbici; Understanding del funzionamento di alcune cellule della barriere epiteliale; La formazione del team che ha scoperto l’importanza del gene IL-23

Le associazioni di pazienti IN PROPRIO, hanno permesso di studiare, in ambito farmacologico: L’efficacia della 6 AZA; L’efficacia comparata della 6AZA vs cortisone L’efficacia del methotrexate; L’efficacia della 6 MP; L’efficacia dei biologici anche in uso congiunto con altri farmaci;

E la “scienza triste” ? Grazie alle associazioni di pazienti: Sviluppo di nuove tecniche chirurgiche: come la pouch; Lo sviluppo del supporto psicologico in caso di stomia.

Pediatria Le associazioni di pazienti, si sono fatte promotrici di studi circa: Gli effetti del Prednisone ove assunto in età infantile; Interventi precoci finalizzati alla ricalcificazione ossea del paziente pediatrico; Uso della 6MP in ambito pediatrico

A questo si aggiunge Il lavoro di lobbying per Equo accesso al farmaco La sicurezza del farmaco stesso La promozione di nuove ricerche anche “in proprio”

Perché serve supportare la ricerca PER ALMENO 5 MOTIVI: Le cause sono ancora sconosciute; Ad oggi non esiste un trattamento che induca la remissione in tutti i pazienti; Non siamo ancora capaci di prevenire le recidive; Non siamo ancora capaci di prevenire le complicanze; Non vi è ancora un modello predittivo affidabile sui rischi di sviluppare queste patologie

Quanto costa tutto ciò ?

Dominio americano ? Forse no… CCFA: $ 9.000.000,00 Europa: € 5.500.000,00

La ricerca in Europa - risorse Fondi Statali Fondi Europei Fondi “indiretti” (es. 5 per mille) Donazioni dirette Consorzi (medico-pazienti; pazienti-pazienti); Programmi come la IBD Research Foundation

e…AMICI ? € 190.000,00 nel biennio 2010 – 2011: Premi di laurea Borse di studio per ricercatori Sostegno ai progetti di ricerca

Quale futuro Coordinare gli sforzi Ridurre “over-lapping” e sprechi Potenziare alcune linee di ricerca particolarmente promettenti Ottimizzare una risorsa scarsa per definizione

Il sostegno delle istituzioni Valori % Dom. G5 “ Qual è l’importanza dei diversi sostegni che il legislatore deve a suo giudizio realizzare per consentirle di meglio convivere con la sua malattia ?” - % di valutazioni 8-10 - Media 8,8 Media 9,1 Media 9,4 Media 8,7 Media 8,7 Base: Totale Intervistati (n=325) Valutazioni su scala 1-10

Approvazione dei L.E.A. già previsti nel “Decreto Presidente del Consiglio dei Ministri Prodi” del 21 aprile 2008 di revisione dei LEA, approvato in accordo con le Regioni, che poi era stato ritirato a settembre 2008 dal Governo Berlusconi per problemi di copertura finanziaria (rilievi posti dalla Ragioneria dello Stato). 150.000 pazienti ancora in attesa dell’approvazione dei cambiamenti - che dovrebbero migliorare il livello di esenzione nell’utilizzo delle prestazioni sanitarie, in particolare per alcuni esami diagnostici, radiologici ed ematochimici - che erano già stati previsti nel “DPCM Prodi” del 21 aprile 2008 di revisione dei LEA, approvato in accordo con le Regioni, che poi era stato ritirato a settembre 2008 dal Governo Berlusconi per problemi di copertura finanziaria (rilievi posti dalla Ragioneria dello Stato). In questi giorni, ripetutamente e con evidenza, sono apparse sulla stampa (quotidiani e riviste) notizie relative a imminenti cambiamenti per i Livelli Essenziali di Assistenza Sanitaria.

  Prestazioni: frequenza 89.01 Visita di controllo (di routine o di follow up). Escluso: le visite di controllo specificamente codificate (* NOTA) 90.04.5 ALANINA AMINOTRANSFERASI (ALT) (GPT) [S/U] 90.06.1 ALFA 1 GLICOPROTEINA ACIDA [S] 90.06.4 ALFA AMILASI [S/U] 90.09.2 ASPARTATO AMINOTRANSFERASI (AST) (GOT) [S] 90.10.5 BILIRUBINA TOTALE E FRAZIONATA (DIRETTA ED INDIRETTA) 90.13.5 COBALAMINA (VIT. B12) [S] 90.22.3 FERRITINA [P/(Sg)Er] 90.22.5 FERRO [S] 90.23.2 FOLATO [S/(Sg)Er] 90.23.5 FOSFATASI ALCALINA 90.25.5 GAMMA GLUTAMIL TRANSPEPTIDASI (gamma GT) [S/U] 90.30.2 LIPASI [S] 90.37.4 POTASSIO [S/U/dU/(Sg)Er] 90.38.4 PROTEINE (ELETTROFORESI DELLE) [S] Incluso: Dosaggio Proteine totali 90.40.4 SODIO [S/U/dU/(Sg)Er] 90.42.5 TRANSFERRINA [S] 90.62.2 EMOCROMO: ESAME CITOMETRICO E CONTEGGIO LEUCOCITARIO DIFFERENZIALE Hb, GR, GB, HCT, PLT, IND. DERIV. Compreso eventuale controllo microscopico 90.72.3 PROTEINA C REATTIVA (Quantitativa) 90.82.5 VELOCITA' DI SEDIMENTAZIONE DELLE EMAZIE (VES) 91.49.2 PRELIEVO DI SANGUE VENOSO 87.65.2 CLISMA DEL COLON CON DOPPIO MDC 87.65.3 CLISMA DEL TENUE CON DOPPIO CONTRASTO 88.76.1 ECOGRAFIA DELL'ADDOME COMPLETO. Incluso eventuale integrazione colordoppler. Non associabile a 88.74.1, 88.75.1 88.99.6 DENSITOMETRIA OSSEA - DXA LOMBARE non inferiore a 12 -18 mesi 88.99.7 DENSITOMETRIA OSSEA - DXA FEMORALE 88.99.8 DENSITOMETRIA OSSEA - DXA ULTRADISTALE 150.000 pazienti ancora in attesa dell’approvazione dei cambiamenti - che dovrebbero migliorare il livello di esenzione nell’utilizzo delle prestazioni sanitarie, in particolare per alcuni esami diagnostici, radiologici ed ematochimici - che erano già stati previsti nel “DPCM Prodi” del 21 aprile 2008 di revisione dei LEA, approvato in accordo con le Regioni, che poi era stato ritirato a settembre 2008 dal Governo Berlusconi per problemi di copertura finanziaria (rilievi posti dalla Ragioneria dello Stato). In questi giorni, ripetutamente e con evidenza, sono apparse sulla stampa (quotidiani e riviste) notizie relative a imminenti cambiamenti per i Livelli Essenziali di Assistenza Sanitaria. Page 

45.13 ESOFAGOGASTRODUODENOSCOPIA [EGDS] - Non associabile a Esofagogastroduodenoscopia con biopsia in sede unica (45.16.1), Esofagogastroduodenoscopia con biopsia in sede multipla (45.16.2)   45.23 COLONSCOPIA TOTALE CON ENDOSCOPIO FLESSIBILE - Escluso: RETTO-SIGMOIDOSCOPIA CON ENDOSCOPIO FLESSIBILE (45.24), Proctosigmoidoscopia con endoscopio rigido (48.23) 45.24 RETTO-SIGMOIDOSCOPIA CON ENDOSCOPIO FLESSIBILE - Endoscopia del colon discendente - Escluso: Proctosigmoidoscopia con endoscopio rigido (48.23) 45.14.1 BIOPSIA DELL' DUODENO IN CORSO EGDS Brushing o washing per prelievo di campione Non associabile a Esofagogastroduodenoscopia[EGDS] con biopsia (45.16) 45.14.2 BIOPSIA DELL' INTESTINUO TENUE IN CORSO DI ENTEROSCOPIA Brushing e/o washing per prelievo di campione. Non associabile a Esofagogastroduodenoscopia [EGDS] con biopsia (45.16.1, 45.16.2) 45.25 BIOPSIA IN SEDE UNICA DELL' INTESTINO CRASSO IN CORSO DI COLONSCOPIA TOTALE CON TUBO FLESSIBILE- Brushing o washing per prelievo di campione- Escluso: BIOPSIA IN CORSO DI PROCTORETTOSIGMOIDOSCOPIA CON ENDOSCOPIO RIGIDO (48.24) 48.23 PROCTORETTOSIGMOIDOSCOPIA CON ENDOSCOPIO RIGIDO - Escluso: rettosigmoidoscopia con endoscopio flessibile (45.24) 48.24 BIOPSIA IN CORSO DI PROCTORETTOSIGMOIDOSCOPIA CON ENDOSCOPIO RIGIDO 91.41.8 ES. ISTOPATOLOGICO APP. DIGERENTE: da Biopsia endoscopica (Per ciascun campione) * NOTA: Nella visita di controllo (di routine o di follow up) un problema già inquadrato dal punto di vista diagnostico e terapeutico (ad esempio un paziente cronico) viene rivalutato dal punto di vista clinico e la documentazione scritta esistente viene aggiornata, indipendentemente dal tempo trascorso rispetto alla prima visita. Page 

  Prestazioni: frequenza 90.06.1 ALFA 1 GLICOPROTEINA ACIDA [S] 90.06.4 ALFA AMILASI [S/U] 90.09.2 ASPARTATO AMINOTRANSFERASI (AST) (GOT) [S] 90.10.5 BILIRUBINA TOTALE E FRAZIONATA (DIRETTA ED INDIRETTA) 90.13.5 COBALAMINA (VIT. B12) [S] 90.22.3 FERRITINA [P/(Sg)Er] 90.23.2 FOLATO [S/(Sg)Er] 90.23.5 FOSFATASI ALCALINA 90.30.2 LIPASI [S] 90.42.5 TRANSFERRINA [S] 88.99.6 DENSITOMETRIA OSSEA - DXA LOMBARE non inferiore a 12 -18 mesi 88.99.7 DENSITOMETRIA OSSEA - DXA FEMORALE 88.99.8 DENSITOMETRIA OSSEA - DXA ULTRADISTALE 45.24 RETTO-SIGMOIDOSCOPIA CON ENDOSCOPIO FLESSIBILE - Endoscopia del colon discendente - Escluso: Proctosigmoidoscopia con endoscopio rigido (48.23) 45.14.1 BIOPSIA DELL' DUODENO IN CORSO EGDS Brushing o washing per prelievo di campione Non associabile a Esofagogastroduodenoscopia[EGDS] con biopsia (45.16) 45.14.2 BIOPSIA DELL' INTESTINUO TENUE IN CORSO DI ENTEROSCOPIA Brushing e/o washing per prelievo di campione. Non associabile a Esofagogastroduodenoscopia [EGDS] con biopsia (45.16.1, 45.16.2) 48.23 PROCTORETTOSIGMOIDOSCOPIA CON ENDOSCOPIO RIGIDO - Escluso: rettosigmoidoscopia con endoscopio flessibile (45.24) 91.41.8 ES. ISTOPATOLOGICO APP. DIGERENTE: da Biopsia endoscopica (Per ciascun campione) * NOTA: Nella visita di controllo (di routine o di follow up) un problema già inquadrato dal punto di vista diagnostico e terapeutico (ad esempio un paziente cronico) viene rivalutato dal punto di vista clinico e la documentazione scritta esistente viene aggiornata, indipendentemente dal tempo trascorso rispetto alla prima visita. 150.000 pazienti ancora in attesa dell’approvazione dei cambiamenti - che dovrebbero migliorare il livello di esenzione nell’utilizzo delle prestazioni sanitarie, in particolare per alcuni esami diagnostici, radiologici ed ematochimici - che erano già stati previsti nel “DPCM Prodi” del 21 aprile 2008 di revisione dei LEA, approvato in accordo con le Regioni, che poi era stato ritirato a settembre 2008 dal Governo Berlusconi per problemi di copertura finanziaria (rilievi posti dalla Ragioneria dello Stato). In questi giorni, ripetutamente e con evidenza, sono apparse sulla stampa (quotidiani e riviste) notizie relative a imminenti cambiamenti per i Livelli Essenziali di Assistenza Sanitaria.   Le ultime notizie riferiscono che è stato predisposto un provvedimento riguardante l’aggiornamento dei LEA;  lo stesso  è al vaglio delle Regioni e del Ministero dell’Economia che dovranno esprimere un loro assenso in merito.  Per quanto riguarda i tempi dell’approvazione non ci sono informazioni in quanto ciò dipende dall’intesa che dovrà scaturire tra le amministrazioni e le istituzioni interessate. E’ importante che venga sostanzialmente confermato il “DPCM Prodi” del 21 aprile 2008, frutto del lungo lavoro delle commissioni scientifiche e istituzionali e del proficuo confronto che aveva portato alla presentazione di un testo largamente condiviso, premesso che ritengo inspiegabile questo ritardo in un paese in cui ‘alcune’ leggi vengono discusse ed approvate in poche settimane. Page 

Approvazione dei L.E.A. Bisognerebbe studiare un meccanismo più veloce e più efficace, non più legato all’aggiornamento periodico dei LEA, che dia subito la possibilità a tutti i malati cronici italiani di essere riconosciuti come tali e di beneficiare delle speciali tutele a loro riservate.

DATI SPESA FARMACEUTICA I° SEMESTRE 2011 Sicilia -4,3 % I dati pubblicati contengono le variabili di numero di ricette, sconto, spesa lorda, spesa netta (ottenuta come differenza tra spesa lorda, importo del ticket e importo dello sconto). I dati presentati sono stati validati dalle Regioni e aggiornati alla data odierna. Il ticket comprende sia la compartecipazione del cittadino nella scelta tra il farmaco di marca e il generico, sia il “ticket fisso” che risulta dalle manovre messe in atto dalle Regioni per il contenimento della spesa farmaceutica. Le Regioni dove vengono applicati i ticket sono elencate in nota nella prima pagina del documento. Dall’analisi dei dati del primo semestre 2011 emerge che si è verificata una diminuzione della spesa farmaceutica convenzionata a livello nazionale del – 6,4 % rispetto allo stesso periodo del 2010, come effetto delle manovre di contenimento messe in atto sia a livello centrale che regionale. Fonte Age.na.s – Agenzia Nazionale per i servizi sanitari nazionali

Compartecipazione del cittadino alla spesa sanitaria Sicilia + 13,2 % Fonte Age.na.s – Agenzia Nazionale per i servizi sanitari nazionali

Cosa desidera il paziente? Una Sanità che metta al centro il paziente anziché i costi Un approccio UMANO e non ECONOMICO da parte degli operatori Di essere aiutato a……… ………..VIVERE e non SOPRAVVIVERE con una MICI

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