DEAL Course 14/16 novembre 2011 La difesa del diritto alla salute: la Carta Europea dei Diritti del Malato e il Manifesto dei Diritti del Paziente Diabetico Alessandro Bazzoni

Le origini della Carta Europea dei Diritti del Malato La Carta Europea dei Diritti del Malato è stata scritta e presentata a Bruxelles nel 2002 su iniziativa di Active Citizenship Network (ACN); Si tratta di una rete promossa da Cittadinanzattiva e costituita da ca. 100 organizzazioni civiche che operano in 30 paesi della UE;

Principi ispiratori La Carta dei diritti fondamentali della UE: L’art. 35 della Carta di Nizza stabilisce un diritto alla salute come il “diritto di accedere alla prevenzione sanitaria, e di ottenere cure mediche alle condizioni stabilite dalle legislazioni e prassi nazionali” L’art. 35 stabilisce inoltre che la UE deve garantire “un alto livello di protezione della salute umana, intesa come bene individuale e sociale, e come insieme dei servizi sanitari”;

I 14 diritti dei pazienti La definizione dei diritti implica che sia i cittadini che gli altri attori della sanità assumano le proprie rispettive responsabilità: i diritti sono correlati con i doveri e le responsabilità La Carta si applica a tutti gli individui, riconoscendo che le differenze(età, sesso, status socioeconomico …) possono influenzare i bisogni individuali di assistenza sanitaria La Carta non prende posizioni su questioni di tipo etico

I 14 diritti dei pazienti I 14 diritti si riferiscono ai diritti fondamentali dell’uomo, e come tali devono essere riconosciuti e rispettati,a prescindere da limitazioni economiche o politiche, tenendo conto dei criteri di appropriatezza Il rispetto dei diritti può richiedere una revisione dei modelli comportamentali, professionali ed eventualmente organizzativi dei servizi sanitari

obiettivi Creare le condizioni perché i “diritti” che vengono affermati in teoria, e vengono poi negati nella pratica per limiti finanziari, vengano rispettati Far si che le leggi che proclamano i diritti vengano attuate Aumentare il livello di protezione dei malati e dei cittadini nei differenti contesti nazionali

obiettivi Armonizzare i diversi sistemi sanitari nazionali su standard simili Dare ai cittadini uno strumento per conoscere i propri diritti, all’interno delle responsabilità e doveri che hanno nei confronti dei servizi e operatori sanitari Garantire gli stessi diritti nei diversi paesi della UE, soprattutto in relazione alla libertà di movimento concessa al suo interno

Carta Europea dei Diritti del Malato i Diritti: Diritto a misure preventive Diritto all’accesso Diritto all’informazione Diritto al consenso Diritto alla libera scelta Diritto alla Privacy e alla confidenzialità Diritto al rispetto del tempo dei pazienti

Malato 8. Diritto al rispetto di Carta Europea dei Diritti del Standard di qualità 9. Diritto alla sicurezza 10. Diritto all’innovazione 11. Diritto a evitare sofferenze e dolore non necessari 12. Diritto ad un trattamento personalizzato 13. Diritto al reclamo 14. Diritto al risarcimento

È stato realizzato il 1° monitoraggio del rispetto dei diritti in 14 paesi fondatori della UE con la stessa metodologia dell’Audit civico Il rapporto finale con i risultati è stato presentato in Italia il 20 febbraio 2007 (Camera dei Deputati) La “Carta Europea dei Diritti del Malato” è stata approvata in via definitiva dal Parlamento della UE il 15 marzo 2007

Il Manifesto dei Diritti della Persona con Diabete La Carta Europea dei Diritti del Malato è parte integrante del Manifesto È stata realizzata in partnership dall’Associazione Diabete Italia con l’Associazione Parlamentare per la tutela e la promozione del diritto alla prevenzione Con la collaborazione e consulenza del Cefpas e di Cittadinanzattiva

Il Manifesto dei Diritti della Persona con Diabete Il Manifesto è costituito da 11 sezioni Ogni sezione presenta una descrizione dei contenuti e le azioni specifiche per realizzarli nella pratica

La Prima sezione: i diritti della persona con diabete I diritti di coloro che hanno il diabete sono gli stessi diritti umani e sociali delle persone senza diabete Deve essere considerato obiettivo primario delle azioni di governo il diritto a vivere una vita sociale, educativa e lavorativa alla pari delle persone senza diabete

La Seconda sezione: aspettative e responsabilità della persona con diabete e dei familiari La persona con diabete e i suoi familiari devono ricevere una corretta informazione sulle cause di scompenso e sui fattori di rischio per lo sviluppo di complicanze, affinché siano consapevoli dell’importanza di condurre uno stile di vita sano, in linea con le proprie possibilità e bisogni

Terza sezione:educazione continua della persona con diabete L’educazione continua della persona con diabete e dei familiari è uno strumento indispensabile per il successo terapeutico, per prevenire le complicanze e raggiungere una piena autonomia nella gestione quotidiana del diabete

Quarta sezione: dialogo medico-persona con diabete Il dialogo deve permettere agli operatori sanitari di conoscere non solo gli aspetti biomedici, ma anche quelli psicologici, relazionali e sociali della persona con diabete che a sua volta deve poter esprimere le sue opinioni e riferire della sua condizione (alleanza terapeutica)

Quinta sezione: controllo del diabete La persona con diabete deve essere consapevole che la sua è una condizione cronica, quindi deve essere messa nelle condizioni di gestire la propria cura per vivere una vita come quella della persona senza diabete

Sesta sezione: prevenzione del diabete Le istituzioni devono validamente collaborare con le associazioni di volontariato delle persone con diabete e loro familiari, le società scientifiche, e le organizzazioni civiche per ridurre la comparsa del diabete nelle persone a rischio, attraverso attività di comunicazione sistematiche e continuative

Settima sezione: impegno nella ricerca Grazie ai progressi delle conoscenze sul diabete e sul suo trattamento, si potrà migliorare la qualità della vita e prevenire l’insorgenza di complicanze, ridurre i ricoveri ospedalieri e i costi sanitari dovuti a questa condizione ad alto impatto economico e sociale

Ottava sezione: associazionismo responsabile L’associazionismo è in grado di raggiungere risultati di grande rilievo legislativo (Dichiarazione di Saint Vincent e la Legge 115/87), ma anche come collegamento tra il Sistema sanitario, le persone con diabete, i familiari e la società

Nona sezione: diabete in gravidanza La gravidanza deve essere tutelata attraverso interventi di educazione terapeutica e di assistenza sanitaria specifici al fine di garantire alla donna con diabete e al feto la condizione clinica ottimale nel corso della gestazione e del parto

Decima sezione: diabete in età evolutiva È doveroso prendersi cura del bambino e dell’adolescente con diabete prestando particolare attenzione a momenti delicati come l’inserimento scolastico e il passaggio all’età adulta, senza distinzione di sesso, etnia, religione e condizione sociale

Undicesima sezione: immigrazione e diabete La persona con diabete non deve essere discriminata in base alla lingua, all’etnia, alla provenienza geografica, alla religione e allo status

Il problema del monitoraggio del rispetto dei Diritti e delle Sezioni del Manifesto Declinazione dei diritti e delle sezioni in indicatori Individuazione delle modalità di monitoraggio nei servizi sanitari