L’ICF PER L’INCLUSIONE SCOLASTICA D.ssa Francesca Ragazzo Direttore S. C. Neuropsichiatria Infantile

ICF - Short version - Full version L’ICF completo è proposto in due forme editoriali: Full version – classificazioni complete a quattro livelli Short version – classificazione ai soli primi due livelli ed un formato elettronico su Cd-Rom, con una piattaforma multi lingue e un browser. La versione italiana dell’ICF è stata pubblicata nell’aprile 2002 a cura di Erickson Edizioni. Nel settembre 2004 è uscito, sempre a cura di Erickson, la versione breve dell’ICF in italiano a due livelli. Nel novembre 2007, sempre le Edizioni Erickson hanno pubblicato la traduzione italiana di ICF-CY. In italiano non sono state pubblicati CD-ROM e versioni navigabili. 2

International Classification of Functioning, Disability and Health – Version for Children & Youth WHO Workgroup for development of version of ICF for Children & Youth, Geneva Versione presentata ufficialmente il 25-26 ottobre 2007 al convegno di Venezia 3

ICF Classificazione del funzionamento della disabiltà della salute

LA 54ª ASSEMBLEA MONDIALE DELLA SANITÀ (22 maggio 2001) - APPROVA E PUBBLICA L’ICF - RACCOMANDA AGLI STATI MEMBRI DI UTILIZZARE L’ICF PER RICERCA, STUDI DI POPOLAZIONE E NEI REPORTS La bozza finale dell’ICF fu ufficialmente approvata all’unanimità da tutti i 191 stati membri dell’assemblea mondiale sulla salute del 22 maggio 2001. La risoluzione ufficiale dice che: La 54° World Health Assembly: 1. APPROVA la seconda edizione della Classificazione Internazionale delle Menomazioni, Disabilità ed Handicap (ICIDH), con il titolo di Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute, d’ora innanzi chiamata ICF:   2. RACCOMANDA agli stati membri di usare in maniera appropriata l’ICF nella ricerca, negli studi di popolazione e nei reports, tenendo conto delle situazioni specifiche degli Stati Membri e, in particolare, in vista di future revisioni; 3. RICHIEDE ad Direttore Generale di fornire sostegno agli stati membri, su loro richiesta, per utilizzare l’ICF. 5

PERCHÉ UNA CLASSIFICAZIONE INTERNAZIONALE DEL FUNZIONAMENTO Cambiamento nella prospettiva: dalla focalizzazione della patologia alla focalizzazione delle conseguenze della patologia. Cambiamento nello scenario delle Politiche Socio Sanitarie: dalle patologie acute alla malattia cronica (transizione epidemiologica). Necessità di un «linguaggio comune» per descrivere il funzionamento da utilizzare a livello interdisciplinare e internazionale. Risposta ai bisogni della persona con disabilità e definizione di aree e parametri della disabilità per ottimizzare gli interventi. Dagli anni 70 il trend epidemiologico mostrava che, in molte parti del mondo industrializzato, i problemi di salute sarebbero stati più facilmente cronici che acuti. Si assiste infatti al passaggio da malattie infettive acute a malattie cronico-degenerative (neuropsichiatriche, tumori, diabete, obesità) Le persone vivono più a lungo ma con problemi cronici; le malattie e le lesioni che solitamente erano fatali non lo sono più. Il trend peraltro si osserva anche nei Paesi in via di sviluppo, nonostante che lì permangano ancora in maniera importante le malattie infettivo-parassitarie e acute. La buona pratica clinica aveva bisogno che le informazioni diagnostiche relative alla patologia sottostante una malattia o di un disturbo, fossero migliorate con informazioni relative alle conseguenze della condizione di salute sulla vita della persona. Queste conseguenze coinvolgono: lo stato di funzionamento della persona, comprese le funzioni fisiologiche e psicologiche a livello corporeo; le attività fisiche e cognitive di base della vita quotidiana, come camminare, raggiungere oggetti, focalizzare l’attenzione e comunicare; e le attività e i compiti più complessi a scuola, lavoro, nella famiglia o nella comunità. Mentre la classificazione delle malattie (ICD) è utile per caratterizzare le diagnosi, era necessario completarla con una classificazione parallela dello stato di funzionamento che utilizzasse un linguaggio internazionale comune per descriverlo. Un linguaggio standard fu inoltre richiesto per confrontare i dati provenienti dai diversi strumenti di assessment dello stato di funzionamento, generici o malattia-specifici, che erano comunemente utilizzati in medicina, assistenza e riabilitazione – come ad esempio l’SF-36, la Function Indipendence Measure (FIM) ecc. Allo stesso tempo, le persone con disabilità affermavano che i loro bisogni andavano molto oltre quelli a cui rispondevano gli interventi medici e riabilitativi: il loro stato funzionale, la loro disabilità era determinato più dall’ambiente in cui vivevano che dalla loro condizione di salute. 6

LA DIAGNOSI DA SOLA NON È PREDITTIVA DI: Servizi richiesti Livello di assistenza Abilità scolastiche Capacità lavorativa Integrazione sociale Le informazioni diagnostiche ci dicono della sottostante condizione di salute, della patologia, della malattia e del disturbo. Dalla prospettiva della salute pubblica e delle politiche sociali, alcune ricerche evidenziano che le informazioni diagnostiche da sole non possono predire gli aspetti dell’esperienza vissuta delle persone con disabilità, che sono tuttavia essenziali per sviluppare le politiche. Nello specifico, le informazioni diagnostiche da sole non possono ad esempio predire quale sarà: l’utilizzo dei servizi il livello di assistenza richiesto la ricezione di sussidi per la disabilità la capacità di lavorare il livello di integrazione sociale che può essere raggiunto 7

DIAGNOSI + FUNZIONAMENTO POSSONO PREVEDERE: Utilizzazione dei servizi sanitari Progettazione di percorsi formativi, educativi Inclusione scolastica Capacità lavorativa Integrazione sociale Ma altri studi hanno mostrato che quando le informazioni diagnostiche sono supplementare da informazioni sullo stato di funzionamento del paziente – le sue menomazioni e le attività fisiche e cognitive che non può svolgere – sono sufficienti per predire: - che tipo di servizi sanitari sono necessari; - quali corsi di educazione e addestramento sono richiesti; - il livello e il tipo di supporto sociale o di riabilitazione che sono necessari per tornare al lavoro, aumentare la capacità lavorative e recuperare l’integrazione sociale Questo è il motivo per cui molti ricercatori sostengono che la comprensione della la salute di un individuo o di una popolazione e la pianificazione di interventi di successo richiedono dati attendibili, lungo il ciclo di vita, sugli effetti delle condizioni di salute delle persone, sulle loro abilità di effettuare attività di base e partecipare alle situazioni di vita. La classificazione del funzionamento è il primo passo per ottenere dati affidabili sullo stato di funzionamento. 8

L’ICF non e’ uno strumento di: MISURAZIONE Operazione che consiste nel confrontare, direttamente o indirettamente, una grandezza fisica con la conveniente unità di misura, allo scopo di determinarne quantitativamente il valore. VALUTAZIONE Determinazione del valore da assegnare a cose o fatti ai fini di un giudizio, di una classifica, ecc. (Devoto – Oli)                      

la salute e gli stati di salute L’ICF classifica la salute e gli stati di salute ad essa correlati. È UNA CLASSIFICAZIONE Il punto importante è che l’ICF non è né uno strumento di misurazione, né di valutazione. E’ una classificazione. L’ICF è una classificazione della salute e degli stati ad essa correlati – è uno strumento per effettuare un ritratto dello stato di salute generale della persona, così come delle caratteristiche associate alla sua esperienza di vita. Possiamo anche dire che l’ICF presenta un vocabolario completo del funzionamento umano e della disabilità. In quanto classificazione di funzionamento e disabilità, l’ICF compie il primo passo essenziale verso la misurazione e la valutazione, effettuando così la piena descrizione scientifica del funzionamento e della disabilità Il prossimo passo scientifico, già effettuato dall’OMS preparando il WHO-DAS, è quello di sviluppare strumenti di misurazione e assessment basati sull’ICF. 10

DEFINIZIONE DELLO STATO DI SALUTE Salute = assenza di malattia Salute = tensione verso una piena armonia e un sano equilibrio fisico, psichico, spirituale e sociale All’atto della sua costituzione nel 1947, l’OMS si lasciò dietro la vecchia nozione di salute come assenza di malattia. L’OMS ritenne che la salute fosse uno stato di funzionamento umano che coinvolge l’intera persona nel suo ambiente. Questa visione fu rafforzata nel 1986 dalla Carta di Ottawa per la Promozione della Salute, la quale enfatizzò che benché questa fosse una caratteristica della persona, la promozione ed il raggiungimento della salute coinvolge necessariamente l’intera esperienza della persona ed il suo ambiente. Carta di Ottawa per la Promozione della Salute, 1986: Promozione della salute La promozione della salute è il processo di permettere alle persone di aumentare il controllo e migliorare la propria salute. Per raggiungere uno stato di completo benessere fisico, mentale e sociale, una persona o un gruppo deve poter identificare e realizzare aspirazioni, soddisfare bisogni, cambiare o far fronte all’ambiente. La salute, pertanto, è vista come una risorsa per la vita di tutti i giorni, non un obiettivo di vita. La salute è un concetto positivo che enfatizza le risorse personali e sociali, così come le capacità fisiche. Pertanto, la promozione della salute non è solo responsabilità dei settori sanitari, ma va al di là degli stili di vita salutari, verso il benessere.

CONCETTO DI SALUTE DELL’OMS Intera persona tutte le dimensioni del funzionamento umano: fisico, psicologico, personale, familiare e sociale Ambiente Leggere la carta di OTTAWA [vedi nota slides successive] Vi sono tre aspetti molto importanti del concetto di salute che è direttamente legato all’ICF: 1. La salute non riguarda alcune parti di una persona (fegato, polmoni..) ma è uno stato di piena forma dell’intera persona. [La definizione dice “il completo stato di..” ma ciò è perché sta definendo la salute ideale, uno stato che ovviamente nessuno può esperire. La definizione ci permette di parlare di “buona” o di “cattiva” salute e, specialmente, “miglioramenti nella salute”, ed è ciò che è importante] 2. La salute è essenzialmente legata al funzionamento umano a tutti i livelli – biologico, personale e sociale 3. La salute non può essere staccata dal completo contesto o ambiente in cui la persona vive. La salute colpisce l’ambiente e l’ambiente colpisce la salute

Le componenti della salute secondo l’OMS la presenza di una condizione di salute (malattia, disturbo, lesione, ecc.);  l’integrità e/o le alterazioni della fisiologia corporea; l’integrità e/o le alterazioni della anatomia; quello che una persona fa (in termini sia di quello che sarebbe in grado di fare teoricamente, sia in termini di quello che uno realmente fa nel suo ambiente); il contesto di vita (in termini di impatto di eventuali aiuti o ostacoli); i fattori individuali (età, sesso, convinzioni personali, esperienze di vita, reddito…).

MODELLO MEDICO DI DISABILITÀ La disabilità concerne anormalità fisiologiche e psicologiche (causate da malattie, disturbi o lesioni) che necessitano di trattamento medico. Legge 30 marzo 1971 n. 118 Agli effetti della presente legge, si considerano mutilati ed invalidi civili i cittadini affetti da minorazioni congenite o acquisite, anche a carattere progressivo, compresi gli irregolari psichici per oligofrenie di carattere organico o dismetabolico, insufficienze mentali derivanti da difetti sensoriali e funzionali che abbiano subito una riduzione permanente della capacità lavorativa non inferiore a un terzo o, se minori di anni 18, che abbiano difficoltà persistenti a svolgere i compiti e le funzioni proprie della loro età Il modello medico (o biologico) di disabilità è stato a lungo predominante, in quanto è per certi aspetti più vicino al nostro modo di vedere la disabilità. Comunemente pensiamo che una persona abbia una disabilità quando c’è “qualcosa di sbagliato” con il loro corpo o mente. Il modello medico è una versione più sofisticata di questa idea comune: le disabilità sono deficit o anormalità fisiologiche o psicologiche che emergono direttamente da qualche stato di salute avverso, come una malattia, un disturbo o una lesione. La disabilità, per così dire, risiede nella persona, benché abbia un effetto come la persona viva nel suo mondo, sulle cose che può fare e sui ruoli sociali che può ricoprire. Poiché le disabilità sono fondamentalmente caratteristiche di una persona, l’unica risposta appropriata va a colpire o cambia direttamente il corpo e la mente della persona. Interventi medici e fisioterapeutici cercano di correggere i deficit nel corpo, sia curando la condizione di salute alla base, sia modificando funzionamento della persona in modo che funzioni più normalmente. In parte come reazione al modello medico della disabilità, molti ricercatori ed avvocati dei diritti dei disabili, a partire dalla seconda guerra mondiale, hanno sostenuto che ciò che sta alla base della disabilità non fosse un’anormalità, ma il modo in cui la società tratta le persone con un’anormalità. Coloro che propongono il modello sociale non negano che le persone con disabilità presentino differenze e difficoltà fisiche o psicologiche, ma queste sono menomazioni, non disabilità. Le disabilità sono svantaggi che le persone con disabilità esperiscono – dallo stigma e pregiudizio, alle restrizioni nelle opportunità scolastiche e lavorative – causate non dalla menomazione ma dall’ambiente fisico e sociale stesso. Il modello sociale è emerso la prima volta dopo la prima guerra mondiale, quando i veterani disabili di ritorno insistettero sui cambiamenti delle leggi per permettergli di tornare ad una vita di società nonostante le loro lesioni. I veterani domandarono un accesso garantito alla riabilitazione come diritto umano. Questo è stato l’inizio di uno stretto collegamento fra il modello sociale di disabilità e le rivendicazioni legali per l’equità delle opportunità e dei diritti umani, che sta portando elementi all’agenda dei movimenti dei diritti dei disabili a questi giorni.

ICIDH (1980) Menomazione: …ogni perdita o anormalità di strutture o funzioni psicologiche, fisiologiche o anatomiche. Disabilità: …ogni restrizione o perdita (risultante da una menomazione) dell’abilità di eseguire un’attività nella maniera considerata normale per un essere umano. Handicap: …uno svantaggio derivato, per un dato individuo, risultante da una menomazione o una disabilità, che limiti o prevenga l’adempimento di un ruolo che è normale (rispetto a età, sesso e fattori sociali e culturali) per l’individuo. Malattia Menomazione Disabilità Handicap Quando il dibattito fra modello medico e sociale di disabilità cominciò alla fine degli anni 70, l’OMS decise che era necessario integrare i suoi strumenti di classificazione per mortalità è morbilità – la International Classification of Diseases and Related Health Problems, o ICD – con un’altra classificazione delle “conseguenze della malattia”. Il risultato fu la International Classification of Impairments, Disabilities and Handicaps, o ICIDH. Il principale principio guida dietro l’ICIDH fu che la disabilità è collegata non ad uno, ma a tre fenomeni collegati. Gli autori usarono “menomazione” per il livello biomedico, in cui vi sia una osservabile perdita o anormalità nelle funzioni e strutture del corpo. Si volsero al termine “handicap” per identificare lo svantaggio che una persona con disabilià può incontrare nell’adempimento dei ruoli sociali di base. Infine, decisero di usare il termine “disabilità” per il livello intermedio, in cui una menomazione colpisce l’abilità di una persona nel compiere attività. Ma l’ICIDH segue il modello medico o sociale di disabilità? Non era chiaro. Da una parte l’ICIDH rende chiaro che gli handicap sono primariamente causati dalla reazione sociale alle persone con disabilità, l’elemento chiave del modello sociale. Dall’altra parte, l’ICIDH suggerisce un modello lineare in cui la malattia causa menomazioni, che causa disabilità e quindi handicap, suggerendo che tutti gli aspetti di disabilità partono da condizioni mediche, l’elemento chiave del modello medico. Nonostante questa confusione, l’ICIDH rappresenta un significativo avanzamento nel dibattito sulla disabilità. La concettualizzazione rende possibile per chi raccoglie i dati, per gli analisti politici, e per i ricercatori di identificare a quali aspetti fossero interessati e a quali no. L’ICIDH inoltre coglie che la disabilità sia vista sotto la luce dell’intero ambiente. L’ICIDH, tuttavia, fu pubblicato solo per field trial e derivò dal consenso di un gruppo di esperti. Non è mai stato approvato dall’OMS.

MODELLO SOCIALE DI DISABILITÀ La disabilità concerne gli svantaggi causati dall’ambiente fisico e sociale che “crea limitazioni” alla vita delle persone con problemi di funzionamento. Legge 5 febbraio 1992 n. 104 E' persona handicappata colui che presenta una minorazione fisica, psichica o sensoriale, stabilizzata o progressiva, che è causa di difficoltà di apprendimento, di relazione o di integrazione lavorativa e tale da determinare un processo di svantaggio sociale o di emarginazione.

Convenzione sui diritti della persona con disabilità (ONU-New York 13 “Per persone con disabilità si intendono coloro che presentano durature menomazioni fisiche, mentali, intellettuali o sensoriali che in interazione con barriere di diversa natura possono ostacolare la loro piena ed effettiva partecipazione nella società su base di uguaglianza con gli altri.”

PRINCIPI GENERALI DELLA CONVENZIONE Il rispetto per la dignità intrinseca, l’autonomia individuale, compresa la libertà di compiere le proprie scelte, e l’indipendenza delle persone. La non discriminazione. La piena ed effettiva partecipazione e inclusione nella società. Il rispetto per la differenza e l’accettazione delle persone con disabilità come parte della diversità umana e dell’umanità stessa. La parità di opportunità. L’accessibilità. La parità tra uomini e donne. Il rispetto dello sviluppo delle capacità dei minori con disabilità e il rispetto del diritto dei minori con disabilità a preservare la propria identità.

ICF termini come disabilità e handicap, sono stati da sostituiti da “attività” e “partecipazione sociale”

ICF termini con connotazione negativa acquisiscono valenza positiva le interazioni tra i vari fattori che costituiscono la salute o la disabilità diventano più complesse, Si attribuisce il giusto peso ai fattori contestuali, sia ambientali che personali.

ICF riguarda TUTTI GLI INDIVIDUI ognuno può incorrere, nel corso della vita, in una situazione di limitazione delle ATTIVITA’e della PARTECIPAZIONE

ICF: le domande sulla salute C’è una “condizione di salute”? I sistemi corporei funzionano? I sistemi corporei sono integri? Cosa fa la persona (cosa sarebbe in grado di fare e cosa realmente fa)? Il suo ambiente influisce su quello che fa? Quali sono le caratteristiche individuali significative?

ICF: le domande sulla salute C’è una “condizione di salute”? I sistemi corporei funzionano? I sistemi corporei sono integri? Cosa fa la persona (cosa sarebbe in grado di fare e cosa realmente fa)? Il suo ambiente influisce su quello che fa? Quali sono le caratteristiche individuali significative? Classificazione ICD 10 Classificazione ICF funzioni corporee Classificazione ICF strutture corporee Classificazione ICF attività & partecipazione Classificazione ICF fattori ambientali Non classificabili La classificazione ICD (dall'inglese International Classification of Diseases; in particolare, International Statistical Classification of Diseases, Injuries and Causes of Death) è la classificazione internazionale delle malattie e dei problemi correlati, stilata dall'Organizzazione mondiale della sanità (OMS-WHO).

ICF come ordinatore concettuale Concepisce il funzionamento e la disabilità in relazione con l’ambiente di vita dell’interessato fornisce modalità per descrivere l’impatto dei fattori ambientali, in termini di facilitatori o di barriere, rispetto alle attività ed alla partecipazione di quella persona con “quella” condizione di salute. L’utilizzo dell’ICF presuppone un approccio concettuale ecologico e preclude ogni modello concettuale che ignori gli effetti dell’ambiente nella genesi e nel mantenimento della disabilità.

ICF e’ un ordinatore concettuale CONDIZIONE DI SALUTE (disorder, disease, injury, trauma) COSA FA REALMANENTE (SAREBBE IN GRADO DI FARE) LA PERSONA FISIOLOGIA ANATOMIA CARATTERISTICHE PERSONALI FATTORI AMBIENTALI

MODELLO BIO-PSICO-SOCIALE  problema personale &  problema sociale  terapia medica &  integrazione sociale  trattamento individuale &  azione sociale  aiuto professionale &  responsabilità individuale e collettiva  cambiamenti a livello &  manipolazione ambientale personale  comportamento &  atteggiamento, cultura  assistenza &  diritti umani  politiche sanitarie &  politica  adattamento individuale &  cambiamento sociale La lezione da imparare qui ha due parti. Innanzitutto, il fatto che sia il modello medico che quello sociale ci forniscono importanti elementi di scoperta sulla natura della disabilità, e sui metodi appropriati di intervento che sono richiesti per risolvere i problemi che le persone con disabilità incontrano nelle loro vite. Secondariamente, vediamo che sia il modello medico che quello sociale non riescono ad approcciare adeguatamente alcuni problemi (o creano altri problemi sociali) e così non sono prospettive sufficienti da sole. Ciò suggerisce che un modello di disabilità che incorpori e sintetizzi sia la prospettiva sociale che quella medica avrebbe la forze di entrambe, senza le loro debolezze Questa è l’idea di base che sta dietro l’adozione del modello biopsicosociale nell’ICF. Com’è rappresentato il modello biopsicosociale nell’ICF?

IL MODELLO BIO-PSICO-SOCIALE NELL’ICF Condizione di salute (malattia/disturbo) Funzioni & Strutture corporee (menomazione) Attività (limitazione) Partecipazione (restrizione) Fattori ambientali Fattori personali Com’è rappresentato il modello biopsicosociale nell’ICF? L’ICF, come l’ICIDH, mantiene le tre dimensioni della disabilità, mantenendo il termine menomazione, ma usando attività e partecipazione per i due livelli successivi. Il termine Handicap è stato eliminato perché è connotato negativamente. Guarderemo più da vicino a queste dimensioni della disabilità nei prossimi due moduli. Ciò che importante vedere a questo punto è che il modello dell’ICF incorpora le prospettive medica e sociale. La prospettiva medica è l’input nella parte superiore del diagramma, mentre quella sociale è compresa nella parte relativa all’ambiente. Le dimensioni della disabilità - menomazione, limitazioni nella partecipazione e restrizioni nell’attività – sono esiti di un’interazione fra la condizione di salute e l’ambiente complessivo. La natura dell’interazione è differente in ciascun caso: le menomazioni sono primariamente il prodotto di caratteristiche fisiche del corpo della persona, mentre le restrizioni alla partecipazione sono primariamente il risultato di barriere ambientali. Così, sia la prospettiva medica che quella sociale sono preservate in questo modello. Ora andiamo avanti. Nel secondo modulo svilupperemo queste nozioni di base più nel dettaglio.

COMPONENTI DELL’ICF Funzioni corporee & Strutture Attività & Partecipazione Fattori ambientali Integrità Funzioni Integrità Strutture Capacità Performance Barriere Facilitatori Queste sono le componenti base dell’ICF: Le dimensioni del funzionamento e della disabilità: 1. Funzioni e strutture corporee 2. Attività come capacità di agire; Partecipazione come performance ad agire Il contesto del funzionamento e disabilità: 3. Fattori ambientali Queste componenti insieme formano un modello di funzionamento e disabilità completo e integrato. 28

CLASSIFICAZIONE GERARCHICA CLASSIFICAZIONE Famiglia-Genere-Specie Famiglia Aceraceae Famiglia degli Aceri   - Genere Acer Aceri e gruppo dei Sambuchi  - Specie   Acer rubrum Acero Rosso CLASSIFICAZIONE GERARCHICA Le classificazioni possono avere molti pattern. Due comuni pattern in ambito scientifico sono il pattern Famiglia-Genere-Specie, usato soprattutto nei sistemi di classificazione biologica, ed il più generale pattern Gerarchico, in cui tutti i numeri dei livelli, le branche e le radici possono essere sommati. La caratteristica chiave di queste classificazioni è che ogni posizione ed ogni nodo può essere identificato da un unico numero di codice che si riferisce ad ogni livello, sotto-livello, e sotto-sotto-livello della posizione. Questo numero o codice agisce come un indirizzo unico per trovare ciascun singolo item della classificazione nel pattern più generale. L’ICF usa un sistema di classificazione di questo tipo. FARE UN ESEMPIO ( FUSARO USA LA CLASSIFICAZIONE DEI CANI) 29

FUNZIONAMENTO E DISABILITÀ STRUTTURA DELL’ICF ICF PARTE 1: FUNZIONAMENTO E DISABILITÀ PARTE 2: FATTORI CONTESTUALI Come strumento di classificazione, l’ICF è composto da due parti. Parte 1°: classificazione delle dimensioni di funzionamento e disabilità, cioè classificazione di Funzioni Corporee Strutture Corporee Attività e Partecipazione Parte 2°: classificazione dei fattori contestuali – personali ed ambientali. Attualmente nell’ICF vi è solo la classificazione dei Fattori Ambientali. 30

FUNZIONAMENTO E DISABILITÀ ATTIVITÀ E PARTECIPAZIONE STRUTTURA DELL’ICF ICF PARTE 1: FUNZIONAMENTO E DISABILITÀ PARTE 2: FATTORI CONTESTUALI FUNZIONI CORPOREE STRUTTURE CORPOREE ATTIVITÀ E PARTECIPAZIONE FATTORI AMBIENTALI FATTORI PERSONALI Funzioni fisiologiche dei sistemi corporei (es. f.sensoriali, f. mentali, ...) Esecuzione di un compito, coinvolgimento in una situazione di vita (es. comunicazione, mobilità, ...) Così, l’ICF consiste di quattro classificazioni: funzioni corporee, strutture corporee, attività e partecipazione, fattori ambientali. Nel tempo, con più ricerca, i fattori personali potranno loro stessi diventare una classificazione. Per ogni classificazione, vi sono dei qualificatori che formano il livello strutturale del testo. Parti anatomiche del corpo (es. organi, arti, ...) Ambiente fisico e sociale in cui si vive 31

STRUTTURA DELL’ICF ICF PARTE 1: FUNZIONAMENTO E DISABILITÀ PARTE 2: FATTORI CONTESTUALI FUNZIONI CORPOREE STRUTTURE CORPOREE ATTIVITÀ E PARTECIPAZIONE FATTORI AMBIENTALI FATTORI PERSONALI MODIFICAZIONI NELLE FUNZIONI CORPOREE MODIFICAZIONI NELLE STRUTTURE CORPOREE CAPACITÀ PERFORMANCE FACILITATORI/ BARRIERE Come vedremo presto più in dettaglio, ognuna di queste dimensioni di funzionamento e disabilità, così come i fattori ambientali, hanno il loro personale qualificatore. La specificazione del valore di un qualificatore per un determinato item o categoria nella classificazione completa la codifica di quell’item, specificando sia la modificazione sia il grado nelle funzioni e strutture, la capacità o la performance e, infine, se i fattori ambientali sono dei facilitatori o delle barriere. L’ultimo livello della struttura è costituito dalle stesse categorie o item, che sono ordinate gerarchicamente su più livelli. 32

STRUTTURA DELL’ICF ICF PARTE 1: FUNZIONAMENTO E DISABILITÀ PARTE 2: FATTORI CONTESTUALI FUNZIONI CORPOREE STRUTTURE CORPOREE ATTIVITÀ E PARTECIPAZIONE FATTORI AMBIENTALI FATTORI PERSONALI MODIFICAZIONI NELLE FUNZIONI CORPOREE MODIFICAZIONI NELLE STRUTTURE CORPOREE CAPACITÀ PERFORMANCE FACILITATORI/ BARRIERE Nelle classificazioni di Funzioni e Strutture Corporee, il livello di dettaglio scende al 4° livello; nelle classificazioni di Attività e Partecipazione e dei Fattori Ambientali si ferma al 3° livello. Per vedere come la struttura interna e questi livelli funzionano in pratica, possiamo guardare l’apertura della categoria del Capitolo 2 delle Funzioni Corporee. ITEM livelli: 1° 2° 3° 4° ITEM livelli: 1° 2° 3° 4° ITEM livelli: 1° 2° 3° ITEM livelli: 1° 2° 3° 33

Funzioni Strutture corporee FUNZIONI MENTALI STRUTTURE DEL SISTEMA NERVOSO FUNZIONI SENSORIALI E DOLORE OCCHIO, ORECCHIO E STRUTTURE CORRELATE FUNZIONI DELLA VOCE E DELL’ELOQUIO STRUTTURE COINVOLTE NELLA VOCE E NELL’ELOQUIO STRUTTURE DEI SISTEMI CARDIOVASCOLARE, IMMUNOLOGICO, E DELL’APPARATO RESPIRATORIO FUNZIONI DEI SISTEMI CARDIOVASCOLARE, EMATOLOGICO, IMMUNOLOGICO E DELL’APPARATO RESPIRATORIO FUNZIONI DELL’APPARATO DIGERENTE E DEI SISTEMI METABOLICO ED ENDOCRINO STRUTTURE CORRELATE ALL’APPARATO DIGERENTE E AI SISTEMI METABOLICO ED ENDOCRINO FUNZIONI GENITOURINARIE E RIPRODUTTIVE STRUTTURE CORRELATE AI SISTEMI GENITOURINARIO E RIPRODUTTIVO FUNZIONI NEURO-MUSCOLOSCHELETRICHE E CORRELATE AL MOVIMENTO I capitoli relativi alle Funzioni Corporee ed alle Strutture Corporee sono ordinate secondo i sistemi ed organi più importanti, a cominciare con il cervello ed il sistema nervoso centrale. STRUTTURE CORRELATE AL MOVIMENTO FUNZIONI DELLA CUTE E DELLE STRUTTURE CORRELATE CUTE E STRUTTURE CORRELATE 34

FUNZIONI CORPOREE Sono le funzioni fisiologiche dei Sistemi Corporei, incluse quelle psicologiche. «CORPOREO»si riferisce all’organismo umano nella sua interezza, Quindi le Funzioni Mentali/psicologiche sono comprese nelle funzioni Corporee

FUNZIONI CORPOREE CAPITOLO 1 FUNZIONI MENTALI CAPITOLO 2 Funzioni sensoriali e dolore CAPITOLO 3 Funzioni della voce e dell’eloquio CAPITOLO 4 Funzioni dei Sistemi Cardiovascolare,Ematologico,Immunologico e dell’Apparato Respiratorio CAPITOLO 5 unzioni dell’apparato digerentee dei Sistemi Metabolico ed Endocrino CAPITOLO 6 Funzioni Genitourinario e Riproduttive CAPITOLO 7 Funzioni Neuromuscoloscheletriche e correlate al Movimento CAPITOLO 8 Funzioni della Cute e delle Strutture Correlate  

FUNZIONI MENTALI SPECIFICHE -dell’attenzione- della memoria- psicomotorie- emozionali- percettive- del pensiero-cognitive di livello superiore- del linguaggio-di calcolo-di sequenza dei movimenti complessi- dell’esperienza del sé e del tempo GLOBALI -della coscienza- dell’orientamento- intellettive- psicosociali globali - del temperamento e della personalità- dell’energia e delle pulsioni- del sonno  

STRUTTURE CORPOREE Sono le parti strutturali o anatomiche del corpo come gli organi, gli arti e le loro componenti classificate secondo i Sistemi Corporei. CAPITOLO 1 Strutture del Sistema Nervoso CAPITOLO 2 Occhio,Orecchio,e Strutture correlate CAPITOLO 3 Strutture coinvolte nella voce e nell’eloquio CAPITOLO 4 Strutture dei Sistemi Cardiovascolare, Immunologico, e dell’apparto Respiratorio

STRUTTURE CORPOREE CAPITOLO 5 Strutture correlate all’apparato digerente e ai Sistemi Metabolico ed Endocrino CAPITOLO 6 Strutture correlate ai Sistemi Genitourinario e Riproduttivo CAPITOLO 7 Strutture correlate al Movimento CAPITOLO 8 Cute e Strutture correlate  

Attività e partecipazione - Domini Apprendimento e applicazione delle conoscenze Compiti e richieste generali Comunicazione Mobilità Cura della propria persona Vita domestica Interazioni interpersonali Aree di vita principali 9 Vita sociale, civile e di comunità Le dimensioni di Attività e Partecipazione hanno dei domini in comune, dal momento che la distinzione fra attività e partecipazione non è effettuata in termini del tipo di azioni, compiti e complessi di azioni a cui si applicano, ma in termini dei costrutti di capacità e performance (qualificatori). Tuttavia, per ogni azione selezionata – semplice o complessa – è possibile effettuare una classificazione sia dalla prospettiva della capacita che da quella della performance. Classificare sia la capacità che la performance della stessa azione fornisce una grande quantità di informazioni: -se la capacità è elevata, ma la performance bassa, significa che l’ambiente peggiora la performance (BARRIERA) -se la capacità è bassa, ma la performance alta, significa che la performance è facilitata dall’ambiente (FACILITATORE) 40

ANALISI ATTIVITÀ PERSONALI APPRENDIMENTO E APPLICAZIONE DELLE CONOSCENZE Esperienze sensoriali intenzionali• Apprendimento di base• Applicazione delle conoscenze COMPITI E RICHIESTE GENERALI Intraprendere un compito singolo• Intraprendere compiti articolati• Eseguire la routine quotidiana• Gestire la tensione e altre richieste di tipo psicologico COMUNICAZIONE Comunicare-ricevere• Comunicare-produrre• Comunicazione e uso di strumenti e tecniche di comunicazione

Continua….. MOBILITA’CURA DELLA PROPRIA PERSONA Cambiare e mantenere una posizione corporea•Trasportare, spostare e maneggiare oggetti•Camminare e spostarsi•Muoversi usando un mezzo di trasporto•Prendersi cura di singole parti del corpo•Prendersi cura della propria salute •Vestirsi•Mangiare/Bere VITA DOMESTICA Procurarsi i beni necessari•Compiti casalinghi•Prendersi cura degli oggetti della casa e assistere gli altri INTERAZIONI E RELAZIONI INTERPERSONALI Interazioni interpersonali generali•Relazioni interpersonali particolari AREE DI VITA PRINCIPALI Istruzione•Lavoro e impiego•Vita economica VITA SOCIALE, CIVILE E DI COMUNITA’ Vita nella comunità•Ricreazione e tempo libero•Religione e spiritualità•Diritti umani•Vita politica e cittadinanza

PARTECIPAZIONE SOCIALE È il coinvolgimento e l’integrazione di una persona in una situazione reale di vita. Essa rappresenta la prospettiva sociale del funzionamento Le restrizioni della Partecipazione sono i problemi che un individuo può sperimentare nel coinvolgimento nelle situazioni di vita  

FATTORI CONTESTUALI Sono i fattori che costituiscono l’intero contesto di vita di un individuo Ci sono due componenti : Fattori Ambientali e Fattori Personali

FATTORI AMBIENTALI Si riferiscono a tutti gli aspetti del mondo esterno che formano il contesto di vita di un individuo e ,come tali, hanno un impatto sul funzionamento della persona. Includono l’Ambiente Fisico e le sue craratteristiche. Il Mondo Fisico creato dall’uomo . Atteggiamenti e Valori,Sistemi Sociali e Servizi, Pollitiche,Regole e Leggi.

Fattori ambientali - Domini 1 Prodotti e tecnologie 2 Ambiente naturale e cambiamenti ambientali effettuati dall’uomo 3 Relazioni e sostegno sociale 4 Atteggiamenti 5 Servizi, sistemi e politiche I domini dei fattori ambientali coprono tutti gli aspetti del contesto naturale, fisico, artificiale, sociale ed attitudinale in cui le persone vivono. 1 Prodotti e tecnologia es. cibo, tecnologia per l’assistenza, prodotti per la comunicazione, denaro e risorse 2 Ambiente Naturale e cambiamenti ambientali effettuati dall’uomo es. geografia fisica, clima, animali, qualità dell’aria, suono e vibrazioni 3 Relazioni e sostegno sociale es. famiglia, amici, colleghi e datori di lavoro, estranei, persone che forniscono aiuto e assistenza 4 Atteggiamenti es. valori sociali, atteggiamenti personali e credenze 5 Servizi, sistemi e politiche es. leggi, politiche, programmi e agenzie sociali 46

FATTORI AMBIENTALI Capitolo 1 Prodotti e tecnologia … cibo, tecnologia per l’assistenza, mobilia, dispositivi per la comunicazione, beni e denaro. Capitolo 2 Ambiente naturale e cambiamenti ambientali effettuati dall’uomo … terra e acqua, clima, animali, qualità dell’aria, suoni e vibrazioni. Capitolo 3 Relazioni e sostegno sociale … famiglia, amici, datori di lavoro, estranei, professionisti della salute. Capitolo 4 Atteggiamenti … valori sociali, atteggiamenti, convinzioni personali e di gruppo. Capitolo 5 Servizi, sistemi e politiche ... leggi, regole, politiche, agenzie, programmi sociali. I fattori ambientali costituiscono le caratteristiche del mondo esterno in cui gli individui vivono. Il modello ICF indica che tutte le dimensioni del funzionamento e della disabilità interagiscono con l’ambiente, benchè lo facciano in modi differenti (per comprendere i quali ci serve più ricerca scientifica). A volte, per scopi clinici, è importante identificare i Fattori Ambientali associati con le funzioni o strutture corporee (es: per spiegare i problemi respiratori in termini di qualità dell’aria, o la frequenza cardiaca in termini di stress ambientale). In generale tuttavia, per scopi di codifica, è il ruolo dei Fattori Ambientali sulla Partecipazione ad essere il più rilevante. Come abbiamo visto, i Fattori Ambientali possono aumentare o diminuire il livello di performance che una persona potrebbe aspettarsi dato il livello di capacità nell’eseguire azioni semplici o complesse. Inoltre siamo principalmente interessati a codificare i Fattori Ambientali nel contesto della performance. © Diability Italian Network 2005 _ Materiale selezionato del CORSO AVANZATO

IMPORTANZA DEI FATTORI AMBIENTALI … spiegano le differenze fra i livelli di capacità e performance. … spiegano come la performance possa essere più bassa/alta di come ci si aspetterebbe dal tipo di menomazione. … spiegano come la performance possa essere bassa, senza menomazioni o problemi di capacità. Questi casi dimostrano l’importanza dei Fattori Ambientali come componente del processo di disabilità. La distinzione fra capacità e performance, e il modo in cui ciascuna di questa è misurata, si basa sui fattori ambientali. Pertanto è essenziale includere i fattori ambientali nella codifica clinica. Passiamo ora ai fattori ambientali... © Diability Italian Network 2005 _ Materiale selezionato del CORSO AVANZATO

FATTORI PERSONALI Sono fattori contestuali correlati all’individuo quali l’età, il sesso, la classe sociale, le esperienze di vita ecc.che attualmente non sono classificati Sono aspetti psicologici,affettivi e comportamentali ( stili di attribuzione, autoefficacia, autostima, emotività, motivazione, comportamenti problema)

FATTORI PERSONALI … tutte le caratteristiche della persona e dell’esperienza individuale che non sono parte di una condizione di salute Sesso Razza Etnia Età Background sociale e istruzione Esperienze passate e attuali di eventi di vita Carattere e pattern comportamentali Qualità psicologiche … I fattori personali non sono classificati nell’ICF, ma sono importanti caratteristiche di base che possono causare delle differenze considerevoli nell’esperienza vissuta della disabilità. Per esempio, L’abilità di adattarsi al cambiamento delle circostanze può avere un effetto sostanziale sui livelli di capacità della persona dopo un incidente o una lesione I livelli di istruzione o il background sociale possono far si che una persona si prenda rischi più grandi e cerchi di tornare ai livelli di performance precedenti dopo un incidente o una lesione Background differenti ed esperienze precedenti possono avere un effetto sull’esito degli interventi e sulla volontà dell’individuo di sforzarsi per raggiungere livelli più elevati di performance. Per scopi di codifica, l’utente può determinare il modo in cui i fattori personali sono resi parte del profilo clinico dell’individuo. © Diability Italian Network 2005 _ Materiale selezionato del CORSO AVANZATO

Ogni “numero” è un “concetto” La codifica Ogni “numero” è un “concetto”

Elementi di codifica _ XXXXX . _ _ _ Primo qualificatore Secondo qualificatore Decimale (divisore) Terzo qualificatore _ XXXXX . _ _ _ Identificatore delle dimensioni b = Funzioni corporee bxxxxx._ s = Strutture corporee sxxxxx_ d = Attività e Partecipazione dxxxx._ e = Fattori Ambientali exxxx._ Per iniziare, ogni codice ha una struttura di base. 1) Il primo sistema è una lettera per identificate la classificazione (identificatore delle dimensioni): b per funzioni corporee s per strutture corporee d per attività e partecipazione e per fattori ambientali 2) le lettere successive (le x) sono numeri della classificazione gerarchica. A seconda del livello, ci possono essere 1, 2, 3, o 4 di questi numeri. 3) poi vi è il punto decimale che divide i numeri della codifica dai numeri qualificatori 4) i due spazi successivi sono i primi due qualificatori (alcune dimensioni possono usare fino a quattro qualificatori) 52

I QUALIFICATORI sxxx. X _ _ sxxx. _ X _ sxxx. _ _ X dxxx. X _ _ PRIMA PARTE: FUNZIONAMENTO E DISABILITA’ Componente Posizione Significato Funzioni Corporee bxxx . X Grado della Menomazione Strutture Corporee sxxx. X _ _ sxxx. _ X _ Natura della Menomazione sxxx. _ _ X Localizzazione della Menom. Attività e Partecip. dxxx. X _ _ Performance (Grado) dxxx. _ X_ Performance 1 (Grado) dxxx. _ _ X Capacità (Grado) SECONDA PARTE: FATTORI CONTESTUALI Ogni dimensione di disabilità e le componenti dei fattori ambientali utilizzano qualificatori rilevanti per una dimensione o componente. Tutti i qualificatori che denotano il grado o la gravità e usano tutti la stessa scala di severità. Componente Grafica Significato Fattori ambientali exxx . X Barriera (Grado) exxx + X Facilitatore (Grado) 53

Qualificatori: Scala di gravità _xxx.0 : nessun problema (assente, trascurabile) 0-4% _xxx.1 : problema lieve (leggero, basso) 5-24% _xxx.2 : problema medio (moderato, discreto) 25-49% _xxx.3 : problema grave (elevato, estremo) 50-95% _xxx.4 : problema completo (totale) 96-100% _xxx.8 : non specificato _xxx.9 : non applicabile Gravità del problema Se è 4 % è lievemente grave Questa scala di gravità è comune per i primi qualificatori usati sia per Funzioni e Strutture Corporee, per i qualificatori di capacità e performance di Attività e Partecipazione e per i qualificatori di barriera e facilitatore nei fattori ambientali. Questa scala a cinque passi non deve essere considerata uno strumento di assessment, ma è sufficientemente sensibile per cogliere differenze significative nel tempo. Il significato dei punti-soglia di base (lieve, moderato, grave) dipenderà dalla dimensione e in alcuni casi dalla categoria particolare per cui viene applicato il qualificatore. L’OMS offre un range di percentuali per ogni punto-soglia, che sono applicabili per l’uso clinico dell’ICF e che incorporano due assunti: 1) che il margine di errore agli estremi (nessun problema/problema completo) è del 4%; 2) una persona con un “problema 3” dovrebbe avere un problema nel funzionamento che ha superato la soglia clinica e che richiede una qualche forma di intervento. 3) Ci si aspetta che la (grande) maggioranza delle persone abbiano dei problemi al di sotto della “soglia clinica”: a causa dell’incertezza della definizione di tale soglia, nella “categoria 2: problema medio”, troveremo soggetti sia sopra che sotto tale soglia, mentre nella “categoria 1- problema lieve”, troveremo soggetti sempre al di sotto di tale soglia. 54

RELAZIONE TRA GRAVITÀ DEI PROBLEMI E NUMERO DI PERSONE COINVOLTE [Diapo opzionale, proposta da Fusaro] Eventualmente enfatizzare soprattutto il concetto generale  che la gravità del problema/menomazione è inversamente proporzionale al numero di persone (popolazione generica e non contesti specifici) che ce l'hanno con quelle caratteristiche: quello che è evidente è che tanto più importante è il problema, tanto è minore il numero di persone che ne sono affette. 55

SCALA QUALIFICATORI PERCENTUALE DEL DANNO 5% 10% 15% 20% 25% 30% 35% 40% 45% 50% 55% 60% 65% 70% 75% 80% 85% 90% 95% 100% 1 2 3 4 56

SCALA QUALIFICATORI PERCENTUALE DEL DANNO 57

SCALA QUALIFICATORI PERCENTUALE DEL DANNO 58

SUGGERIMENTI A.P.A. PER IL RATING DEI QUALIFICATORI LIVELLO DI MENOMAZIONE, RESTRIZIONE O LIMITAZIONE PUNTEGGI STANDARD (QI) PUNTEGGI T DISTRIBUZIONE NORMALE Nessuno (0)  85  40 85,4 Lieve (1) 70-84 30-39 12,6 Medio (2) 55-69 20-29 1,9 Grave (3) 40-54 10-19 0,1 Completo (4) <39 <10 <0,01 Un approccio per dare una struttura quantitativa che assista l’assegnazione del valore al primo qualificatore, anche quando non è disponibile un dato reale, è suggerita nel Manuale APA. In statistica, la nozione di ‘distribuzione normale’ può essere costruita concettualmente anche se la distribuzione non è normalmente presente in una data popolazione. In questa slide sono presentate tre versioni standard della distribuzione normale: Punteggi Standard: per convenzione, questi punteggi hanno media=100 e DS=15 e il 68% dei casi osservati nella popolazione dovrebbero cadere ± entro una DS (ovvero fra 85 e 115). La restante parte della scala è calcolata come incrementi nelle DS. Punti-T: una distribuzione normalizzata usata in psicometria definisce, per convenzione, 50 come il punteggio medio e si aspetta che il 68% della popolazione si collochi entro ± una DS dalla media (40-60), e che solo il 2% ottenga un punteggio inferiore a 30 (o due DS sotto la media). Distribuzione normale: questa è la distribuzione che predice la distribuzione in percentuale della popolazione per ogni livello della scala. (APA Manual, Introduction) 59

SUGGERIMENTI A.P.A. PER IL RATING DEI QUALIFICATORI La perdita di funzionamento è totale, senza alcun residuo significativo. COMPLETO (4) Il funzionamento è seriamente compromesso e la persona potrebbe non essere in grado di svolgere le sue funzioni anche con assistenza esterna. GRAVE (3) Il funzionamento è significativamente menomato e la persona potrebbe necessitare di assistenza, aiuto, dispositivi o modificazioni dell’ambiente. MEDIO (2) Vi è una deviazione ravvisabile dalla norma attesa, e il funzionamento può essere in qualche modo meno efficiente e preciso. LIEVE (1) Il funzionamento è compreso entro la norma attesa, senza deviazioni significative. NESSUNO (0) DESCRIZIONE LIVELLO DI MENOMAZIONE RESTRIZIONE O LIMITAZIONE Un’altra tecnica molto differente suggerita dal manuale APA consiste nel fornire una descrizione non quantitativa dei livelli di funzionamento. Per alcune applicazioni cliniche della codifica, l’uso di questa guida descrittiva può essere molto d’aiuto. Ma, pur considerando la variazione normale nell’interpretazione di queste descrizioni, resta il problema dell’affidabilità fra i codificatori, se le descrizioni qualitative non sono interamente affidabili. Se sono disponibili delle scale di misura quantitative e standardizzate e possono essere correlate ai livelli dell’ICF, allora queste dovrebbero essere utilizzate. 60

Qualificatori per Funzioni Corporee - Esempio b117.3 Carlo presenta un Ritardo Mentale Medio (Scala LEITER-R Q.I. breve: 40 – media 100; ds 15.) b117.3 Funzioni intellettive, menomazione grave 61

STRUTTURE CORPOREE - Tre Qualificatori COLLOCAZIONE DEL PROBLEMA ESTENSIONE DEL PROBLEMA NATURA DEL CAMBIAMENTO COLLOCAZIONE DEL PROBLEMA xxx.0 NESSUN problema xxx.1 problema LIEVE xxx.2 problema MEDIO xxx.3 problema GRAVE xxx.4 problema COMPLETO xxx.8 non specificato xxx.9 non applicabile 0 nessun cambiamento nella struttura 1 assenza totale 2 assenza parziale 3 parte in eccesso 4 dimensioni anormali 5 discontinuità 6 posizione deviante 7 cambiamenti qualitativi nella struttura, incluso l’accumulo di fluidi 8 non specificato 9 non applicabile 0 più di una regione 1 destra 2 sinistra 3 entrambi i lati 4 frontale 5 dorsale 6 prossimale 7 distale 8 non specificato 9 non applicabile Poiché l’anatomia è una scienza descrittiva completa, vi sono molte modalità per localizzare in maniera unitaria e descrivere le strutture corporee. Nell’ICF, a questo scopo utilizziamo tre qualificatori. Il primo qualificatore, come sempre, descrive l’estensione del problema, utilizzando la scala standard già vista. Il secondo qualificatore descrive la natura cambiamento nella struttura utilizzando una scala ad 8 passi: 0 nessun cambiamento nella struttura, 1 assenza totale, 2 assenza parziale, 3 parte in eccesso, 4 dimensioni anormali, 5 discontinuità, 6 posizione deviante, 7 cambiamenti qualitativi nella struttura, incluso l’accumulo di fluidi, 8 non specificato, 9 non applicabile. Il terzo qualificatore definisce la collocazione del problema, utilizzando una scala ad 8 passi: 0 più di una regione, 1 destra, 2 sinistra, 3 entrambi i lati, 4 frontale, 5 dorsale, 6 prossimale, 7 distale, 8 non specificato, 9 non applicabile. L’OMS lascia alle singole organizzazioni e nazioni la decisione di utilizzare questo qualificatore, il DIN ha deciso di utilizzarlo. I codici generici 8-non specificato e 9-non applicabile sono disponibili per tutti e tre i qualificatori. 62

COSTRUTTI E QUALIFICATORI DI ATTIVITÀ E PARTECIPAZIONE Capacità Il più alto livello probabile di funzionamento che una persona può raggiungere in un determinato momento. Performance Descrive ciò che una persona fa nel suo ambiente attuale. Nell’ICF, le dimensioni di Attività e Partecipazione sono interpretate in termini di due costrutti: Capacità è il più alto livello probabile di funzionamento che una persona può raggiungere in un determinato momento La capacità è l’abilità intrinseca di una persona nell’effettuare delle azioni La capacità è ciò che un individuo può fare (se sceglie di farlo) quando l’ambiente non interferisce né facilita Indipendenza dell’ambiente Performance descrive ciò che una persona fa nel suo attuale ambiente. Ciò che una persona fa come funzione dell’effetto ostacolante o facilitante dell’ambiente Risultato dell’effetto dell’ambiente su di una persona 63

Capacità livello di funzionamento della persona in assenza di sostegni e interventi da parte di persone e/o di altri (adattamenti ambientali, ausili, facilitatori o barriere ambientali). E’ intesa come quello che il soggetto fa escludendo l’influenza di tutti i fattori ambientali riconosciuti come rilevanti per quella attività/partecipazione. 64

Performance 1 livello di funzionamento della persona in assenza di sostegni e interventi da parte di persone ma in presenza di altri (adattamenti ambientali, ausili) facilitatori o barriere ambientali. E’ intesa come quello che il soggetto fa con tutti i fattori ambientali escluso l’aiuto personale. 65

Performance Globale livello di funzionamento in presenza di sostegni e interventi da parte di persone e/o di altri E’ intesa come quello che il soggetto fa con tutti i fattori ambientali compreso l’aiuto personale. La performance globale può essere qualificata anche nel caso in cui per quella attività l’aiuto personale sostituisce il soggetto. 66

COSTRUTTI DI ATTIVITÀ E PARTECIPAZIONE PERFORMANCE CAPACITÀ Ciò che una persona fa. Risultato dei fattori ambientali sul funzionamento. Dipendente dall’ambiente. Descrive il livello di performance della persona nell’ambiente in cui vive (casa, scuola, lavoro, comunità, ecc.). Ciò che una persona può fare. Caratteristica intrinseca della persona. Non dipendente dall’ambiente. Descrive il funzionamento della persona in un ambiente che non facilita e non ostacola. Capacità l’abilità intrinseca di effettuare azioni di una persona ciò che un soggetto può fare (se vuole) quando l’ambiente non interferisce e non facilità l’ambiente non è una parte della nozione Performance descrive gli effetti reali dell’ambiente sulla performance del funzionamento di una persona Ciò che una persona fa realmente La nozione dipende dall’ambiente o dal contesto dell’azione I costrutti sono modi per dare significati specifici alle dimensioni di attività e partecipazione. Vengono operazionalizzati tramite i qualificatori, Misurare il livello di performance di una persona è semplicemente questione di descrivere accuratamente la sua performance in un’azione in un ambiente reale (a casa, scuola, lavoro, comunità e così via) Misurare il livello di capacità funzionale di una persona è più difficile. Si tratta di una misurazione scientifica basata su un ambiente standardizzato per neutralizzare gli effetti facilitanti o ostacolanti dell’ambiente. L’idea è di valutare (assess) l’abilità intrinseca della persona, indipendentemente dall’ambiente. Le terapie riabilitative usano molti strumenti di misurazione standardizzate per azioni semplici come trasportare, lanciare, prendere o guidare un’auto. L’OMS tuttavia ritiene che non vi sia un ambiente standardizzato per l’essere un padre, essere impiegato come avvocato o partecipare alla vita politica. Queste capacità devono essere inferite sulla base delle capacità della persona di effettuare azioni semplici che sono loro richieste da questi ruoli sociali complessi. 67

L’ICF e’ uno strumento di classificazione ATTIVITÀ E PARTECIPAZIONE Primo qualificatore Secondo qualificatore DOMINI - CAPITOLI Performance Capacità d1- Apprendimento e applicazione delle conoscenze d2- Compiti e richieste generali d3- Comunicazione d4- Mobilità d5- Cura della propria persona d6- Vita domestica d7- Interazioni e relazioni interpersonali d8- Aree di vita principali d9- Vita sociale, civile e di comunità

QUALIFICATORI DI ATTIVITÀ E PARTECIPAZIONE Qualificatore di Performance Qualificatore di Capacità _ _ I costrutti di capacità e performance – usati per identificare le dimensioni di Attività e Partecipazione – funzionano anche come qualificatori per i codici di Attività e Partecipazione L’OMS ha stabilito le seguenti regole di codifica: Il primo qualificatore per Attività e Partecipazione si riferisce al livello di performance Il secondo qualificatore si riferisce al livello di capacità I qualificatori di capacità e di performance utilizzano la stessa scala di gravità menzionata precedentemente. La scala è basata sul confronto fra la persona in oggetto e un’altra che non ha la stessa condizione di salute. 69

QUALIFICATORI DI ATTIVITÀ E PARTECIPAZIONE Qualificatore di Performance Qualificatore di Performance 1 Qualificatore di Capacità dxxx. _ _ _ 70

QUALIFICATORI DI ATTIVITÀ E PARTECIPAZIONE - Uso d450. _ _ camminare d450.1 _ camminare con difficoltà lieve d450._ 2 moderata difficoltà nella capacità di camminare d450.1 2 difficoltà lieve nel camminare e moderata difficoltà nella capacità di camminare Per ogni categoria nella classificazione di attività e partecipazione vi sono tre possibilità differenti di codifica. 1. Codificare solo la performance 2. Codificare solo la capacità 3. Codificare performance e abilità Gli scopi specifici dell’uso dell’ICF diranno quale di queste opzioni è appropriata. Con l’ultima opzione tuttavia, viene rivelata una parte addizionale di informazione: poiché l’attuale performance di camminare è migliore della capacità, deve esservi qualcosa nell’ambiente che facilita che facilità quest’azione: un bastone o qualche altro strumento aiuta la persona a camminare meglio della sua capacità effettiva. Considerate questi altri esempi… 71

FUNZIONI E ATTIVITÀ: Differenze Funzioni Corporee Attività Funzioni fisiologiche dei sistemi corporei La capacità dell’individuo di eseguire un compito o un’azione b210 Funzioni della vista d110 Guardare b230 Funzioni uditive d115 Ascoltare b310 Funzioni della voce d330 Parlare Che dire di questi esempi? Qual è la differenza fra vedere e guardare, udire e ascoltare, funzioni della voce e parlare? Nonostante la somiglianza nelle parole, la differenza è la stessa di prima: gli occhi vedono, ma le persone guardano; le orecchie sentono, ma le persone ascoltano; la laringe e le strutture associate emettono suoni, ma le persone parlano. Oppure si può vedere la cosa in un altro modo: Gli occhi, le orecchie la laringe possono funzionare normalmente, ma la persona può non essere in grado di guardare (per problemi di attenzione) ascoltare (per un rumore che distrae e disturba) o parlare (per una menomazione di memoria). Le attività sono fenomeni complessi che incorporano le necessarie funzioni corporee direttamente associate con i meccanismi del vedere, ascoltare o parlare, ma richiedono inoltre delle funzioni mentali e capacità aggiuntive. Qui vi è un esempio… © Diability Italian Network 2005 _ Materiale selezionato del CORSO AVANZATO

FUNZIONI E ATTIVITÀ: Differenze La capacità dell’individuo di eseguire un compito o un’azione Funzioni fisiologiche dei sistemi corporei ATTIVITÀ FUNZIONI CORPOREE «I muscoli di Jim hanno forza, tono «Jim ha la capacità di sollevare e resistenza» e trasportare oggetti» b730 Forza muscolare b735 Tono muscolare b740 Resistenza Ora che l’ICF è stato usato dai clinici, alcuni hanno trovato difficile distinguere, per scopi di codifica, fra alcune categorie delle Funzioni Corporee ed altre molto simili di Attività e Partecipazione. Normalmente non ci sono problemi nella distinzione di queste due dimensioni dal momento che coinvolgono livelli di esperienza molto differenti: le funzioni corporee sono funzioni fisiologiche dei sistemi corporei, mentre per attività si intendono le capacità delle persone di eseguire delle azioni quindi, ci sono delle funzioni che i muscoli di Jim possiedono, che rendono possibile per Jim avere la capacità di sollevare e trasportare. Alcune parti del corpo hanno delle funzioni, ma solo la persona intera svolge delle attività. D 430 sollevare e trasportare oggetti © Diability Italian Network 2005 _ Materiale selezionato del CORSO AVANZATO

FUNZIONI E ATTIVITÀ: Differenze CASO: donna di 37 anni con un moderato deficit visivo a seguito di un ictus, ha difficoltà gravi nel guardare persone o paesaggi, poiché le viene il mal di testa se guarda a lungo. b210.2 Funzioni della vista, menomazione media b1561.2 Percezione visiva (funzione mentale), menomazione media d110.3 Guardare (osservare), problema grave Qui vi è un caso in cui la menomazione visiva, includendo le menomazioni mentali associate e convolte nel discriminare la forma, dimensione ed altre caratteristiche, è moderatamente menomata, eppure la capacità della donna di guardare le persone e le cose è gravemente ridotta a causa del mal di testa associato. Vi sono molte situazioni, come nell’autismo, in cui è importante codificare separatamente le menomazioni visive che hanno a che fare con le funzioni corporee e i comportamenti visivi, come guardare/osservare, che sono capacità della persona considerata nella sua interezza. © Diability Italian Network 2005 _ Materiale selezionato del CORSO AVANZATO

FUNZIONI E ATTIVITÀ: Differenze Altri esempi… FUNZIONI CORPOREE ATTIVITÀ b1611 Espressione del linguaggio d170 Scrivere scritto b140 Mantenere l’attenzione d160 Focalizzare l’attenzione Clinicamente: d160_1 b140.1 Ancora una volta, le differenze concettuali qui sono chiare: b16711 si riferisce alle funzioni mentali richieste per produrre dei messaggi significativi con la scrittura, ma d170 è la capacità di scrivere che richiede non solo queste funzioni mentali, ma anche un sostanziale numero di altre funzioni, sia mentali che fisiche. In più scrivere è qualcosa che fa una persona (non la sua mano o il suo cervello) b140 si riferisce alle funzioni mentali specifiche necessarie per focalizzarsi su stimoli esterni ed esperienze interne. Queste sono funzioni di base richieste per tutte le azioni conscie. d160 è la capacità di dirigere intenzionalmente l’attenzione sugli stimoli esterni, una capacità che può richiedere alla capacità di ignorare consapevolmente o filtrare dei rumori distraenti. In pratica, tuttavia, potrebbe non essere semplice effettuare una distinzione clinica fra delle caterogie così strettamente legate e di tipo mentale, come b140 e d160. Ciò che facciamo normalmente è inferire dalle osservazioni sulla capacità della persona di portare l’attenzione (d160) alla più interna e nascosta funzione di focalizzare l’attenzione (b140). È per questo motivo che il Manuale APA da questo suggerimento: Quando è difficile o impossibile distinguere clinicamente dei codici ‘b’ da dei codici ‘d’, allora si usi lo stesso qualificatore per entrambi. Cioè, se valutiamo la capacità d160 come un problema lieve, allora segneremo b140.1 © Diability Italian Network 2005 _ Materiale selezionato del CORSO AVANZATO

FATTORI AMBIENTALI Barriera Facilitatore QUALIFICATORE exxx.0 NESSUNA barriera exxx.1 barriera LIEVE exxx.2 barriera MEDIA exxx.3 barriera GRAVE exxx.4 barriera COMPLETA exxx.8 barriera non specificato exxx.9 non applicabile exxx.0 NESSUN facilitatore exxx+1 facilitatore LIEVE exxx+2 facilitatore MEDIO exxx+3 facilitatore SOSTANZIALE exxx+4 facilitatore COMPLETO exxx+8 facilitatore non specificato exxx.9 non applicabile Per i fattori ambientali, una tecnica “tipografica” rende possibile l’utilizzo del primo qualificatore in due modi. Per designare un fattore ambientale come una barriera al funzionamento, si usa normalmente il qualificatore inserendolo dopo il punto. Per designare un fattore ambientale come un facilitatore al funzionamento, si pone un segno più (+) al posto del punto. La scala di gravità generale è usata sia per i facilitatori che per le barriere. 76