Problemi etici e psicologici in relazione al dolore “Il dolore è una lacerazione di sé che distrugge la certezza del rapporto con il mondo” Le Breton M.Ornella Fulvio

Il dolore lacera il senso di unità e di continuità di sé e mette in discussione la percezione di stabilità e controllo della propria esistenza. Ha quindi una integrazione psichica che ne condiziona l’intensità: anche quando nasce dal corpo è sempre anche una esperienza psichica.

Complessità del dolore Stretta interconnessione con conseguenze reciproche tra: corpo psiche malato, famiglia, curanti malattia, immagine di sé, progettualità malattia, relazioni sociali, contesto sociale

Definizione del dolore Rilevamento di danno tissutale dai recettori localizzati nel corpo e trasmissione di tale informazione al SNC Percezione ed interpretazione di input a livello cerebrale : esperienza sensoriale ed emotiva associata a danno tissutale in atto o potenziale.

Dolore fisiologico Segnala i danni ed i pericoli Frena la spinta del feto prima che i tessuti circostanti siano danneggiati Avverte dell’esistenza di una causa di malattia o di un danno

Dolore patologico Diventa tale quando va oltre la sua funzione di segnalare un danno o evitare un pericolo. E’ controproducente :può impedire di aiutare la nascita, può aggravare la crisi cardiaca….. Rende insopportabili molte malattie croniche al di là delle loro manifestazioni somatiche

Il dolore in diverse situazioni cliniche: nella fase terminale della vita E’ definito TOTALE in quanto riguarda la dimensione fisica,psichica,sociale,spirituale. I Dolori aumentano in numero ed in intensità man mano che la morte si avvicina.

nella fase terminale della vita Il documento “La terapia del dolore:orientamenti bioetici” del C.N.B (30.3.2001) parla di pregiudizio e disattenzione nei confronti di questi malati, tanto che spesso essi continuano a sperimentare un dolore evitabile e non voluto. E di deresponsabilizzazione di tutti gli altri medici, con delega agli anestesisti.

“..una buona cura della fine della vita è possibile e la morte dolorosa è evitabile” “ Quando le prospettive di guarigione sono escluse e la vita del malato si approssima alla fine, l’obbiettivo principale della medicina diventa l’assistenza globale del paziente, nel cui ambito è prioritaria la terapia del dolore”

…il dolore post operatorio Fonte di forte disagio per il paziente, anche se limitato nel tempo. Possibilità di abolizione o riduzione Possibilità di controllo personalizzato MA Nel 2001 il 50% dei degenti soffriva ancora per dolore non controllato

Il dolore nel parto La sofferenza è inscindibile dal parto ? Tecniche analgesiche sono applicabili con efficacia e sono compatibili con un parto naturale e spontaneo, tanto più se integrate dalle tecniche di preparazione al parto.

Necessità di un programma globale di assistenza alla gravidanza , che accompagni la donna, la informi e la sensibilizzi in modo adeguato delle opzioni possibili, della praticabilità e dei rischi , in modo che essa possa scegliere con calma i modi per vivere con partecipazione piena e concentrazione un evento fondamentale.

….ma in Italia è ancora molto bassa la percentuale di utilizzazione delle pratiche analgesiche con differenze che danno un 20% rispetto al 70% di Francia ed Inghilterra.

Reazione al dolore Ciò che una persona fa oppure evita di fare, dice oppure evita di dire che indica ad un osservatore esterno che una persona sta soffrendo a causa di uno stimolo doloroso. E’ reale, quantificabile soggettivamente e può validamente essere utilizzato per verificare l’efficacia del trattamento di sollievo

“Il dolore è qualunque cosa il paziente dice che esso sia ed esiste quando il paziente dice che esiste” (M.Mc Caffrey, Understanding your patient’s pain,1980) Lo strumento di misurazione soggettiva utilizzabile è una Scala Visiva Analogica (V.A.S.) da 0 a 100, dove 0 sta per assenza di dolore e 100 il massimo dolore possibile.

Il dolore può essere: Acuto e discontinuo: la persona vive ansia anticipatoria , attenzione focalizzata Cronico e continuo: si ha un peggioramento della qualità della vita sul piano sociale, professionale > può portare a depressione, astenia,chiusura

Lo Stimolo doloroso: crea allarme, quindi provoca > reazioni di difesa > alterazioni dell’umore, frequenza cardiaca, PA,nausea, vomito,sudorazione >modifica della postura per ridurre il dolore

Il dolore cronico può determinare > disturbi del sonno > affaticamento >riduzione risposta intellettiva > depressione

L’esperienza del dolore Complessità E’ sempre soggettiva Spesso sentita come inevitabile Malintesi principi religiosi E’ sempre anche esperienza emotiva Si tratta di stato psicologico legato ad un processo percettivo

Molti operatori sanitari considerano inevitabile l’esperienza del dolore, correlato allo stato di malattia e non si attivano.

Malintesi principi religiosi che sembrano coltivare il dolore , come mezzo di salvezza e purificazione. In realtà, la dottrina cristiana non è “doloristica”, ma il Catechismo dice: “Le cure palliative costituiscono una forma privilegiata di carità disinteressata .A questo titolo devono essere incoraggiate.”

Pio XII, 1957 “ Il dolore impedisce il raggiungimento di beni e di interessi superiori…..si possono contenere in più stretti limiti i suoi effetti nocivi….il paziente può avvalersi dei mezzi trovati dalla scienza”

Dunque… Unicità e soggettività dell’esperienza del dolore. Il Paziente è protagonista nell’identificare i propri problemi e responsabile delle decisioni relative alla propria salute. Il paziente“Narra” il dolore: come descrive la percezione dolorosa, come gli si manifesta il dolore…. L’operatore deve saper ascoltare…

Rottura del fluire della vita Il vissuto La malattia e la sofferenza portano ad un disinvestimento nei confronti del mondo esterno, con una concentrazione sul corpo ed il suo funzionamento, su se stessi, su ciò che sta attaccando minacciosamente l’integrità dell’Io. Crisi personale Rottura del fluire della vita

Ulteriore sofferenza deriva dalla estrema difficoltà di verbalizzare ciò che la persona sente, quindi è necessario cogliere il suo linguaggio non verbale ed aiutarlo con le tecniche di rispecchiamento ad esprimersi

Fattori biologici La percezione del dolore è influenzata dallo stato di coscienza e dall’integrità del SNC Tecniche di rilassamento, massaggi generano un senso generale di benessere Stress ambientali possono provocare alterazioni ormonali aumentando o diminuendo la percezione dolorosa

Condizioni metereologiche particolari come umidità, basse temperature … possono riacutizzare dolori infiammatori in particolare alle articolazioni

Fattori psicologici Ansia,rabbia, paura alterano la produzione di endorfine Producono sofferenza e dolore in assenza di una causa fisica

Fattori socio culturali Contesto relazionale familiare e sociale La filosofia di vita: ruolo nella famiglia, società e storia Rapporto con la morte Dimensione spirituale

Sole 24 ore: ricerca 2005 15 milioni di persone convivono col dolore 22% sviluppano una forma depressiva che compromette la qualità della vita

Provare dolore… Legato ad aspetti emotivi e psicologici: Modelli familiari di apprendimento Norme sociali Modelli culturali

Il dolore varia in funzione di… Il grado di attenzione che si concentra sullo stimolo doloroso Lo stato emotivo associato: ansia, rabbia,depressione, gioia … Il significato che l’esperienza dolorosa assume per la singola persona ( cultura familiare, sociale, immagine di sé..)

Emozioni che accompagnano l’esperienza dolorosa Rabbia: ribellione verso ciò che gli sta accadendo. Vissuto di ingiustizia. Senso di colpa: il dolore percepito come una punizione. Ansia: agitazione, preoccupazione,difficoltà a comprendere Depressione:chiusura in sé,appiattimento emotivo,rallentamento psicomotorio, demotivazione

Cosa esprime il Paziente ? Negazione, rifiuto, desiderio di annullare la realtà Preoccupazioni per l’esterno: la famiglia,il lavoro, l’economia,il proprio ruolo, esigenze di tipo spirituale Crisi esistenziale legata al limite o alla perdita della autonomia

Paura e preoccupazioni per il futuro Paura per l’esperienza che vive,tensione anche somatica, crisi di panico Non comprensione di ciò che gli sta avvenendo: estraneità del corpo Bisogno di ascolto e aspettative verso le persone Investimento su bisogni,interessi, affetti…

Provare sollievo In una ricerca del Ministero della Salute, il paziente chiede: 59% di sentire meno dolore 57% presenza delle persone care 53% informazioni sui trattamenti 32% aiuto psicologico 31% aiuto morale

Conseguenze del dolore Modifica la personalità Mutamenti sul piano delle relazioni Comporta un adattamento dello stile di vita ed una diminuzione della qualità della vita Modifica gli interessi Può rendere inabili al lavoro

Oggi Disponiamo di conoscenze adeguate sulla fisiologia del dolore. Disponiamo di molte metodologie di intervento: invasive e non,neurochirurgiche e psicologiche, farmacologiche che permettono di combattere il dolore nella maggior parte dei casi.

I Piani sanitari Nazionali e Regionali prevedono azioni finalizzate alla lotta contro il dolore , considerato come sintomo prioritario e male in sé. I Codici Deontologici: Medici: parla di rispetto della volontà del paziente e di tutela della dignità della persona, cui va assicurata la sedazione del dolore. Infermieri: parla di attivarsi per alleviare i sintomi della malattia, tra cui il dolore.

Test Poli Barale Università di Pisa 2007 Esiste persino la possibilità di una misurazione oggettiva della soglia individuale del dolore mediante un test sul sangue, che consente di garantire la massima efficacia con la minima dose del farmaco per quel specifico paziente.

Un aspetto che suscita perplessità La legislazione in materia di stupefacenti (T.U. recepito con DPR n°309 del 9.10.1990 istitutivo dei Ser.t) che trattava la materia dell’uso delle sostanze analgesiche, era tarata sui problemi della tossicodipendenza : l’oppioide è sostanza di abuso per cui l’esigenza del controllo prevale su quella della utilità terapeutica della sostanza. Sic!

L’esperienza negativa di norme eccessivamente restrittive che rendevano estremamente complesso e burocratico l’utilizzo delle sostanze utili e necessarie alla terapia del dolore ha reso essenziale apportare delle modifiche alle norme.

Tale legge è tuttavia espressione di una mentalità e di una cultura che si poneva in modo marginale il problema del dolore, per cui c’erano omissioni sia nel sistema sanitario sia nella pratica medica.

La legge n°12 dell’8 febbraio2001 “Norme per agevolare l’impiego dei farmaci analgesici oppiacei nella terapia del dolore” ha portato sostanziali modifiche, semplificando le prescrizioni, prolungandone i tempi, autorizzando il personale sanitario anche al trasporto a domicilio.

L’ottica proibizionista e di controllo estremo è passata in secondo piano rispetto alla necessità di dare sollievo ai pazienti con patologie che comportano temporaneamente o in modo cronico gravi sofferenze. Ma ci sono voluti ben 11 anni!!

Altra perplessità I temi della salute sono subordinati alla economia ed alla finanza e le scelte di politica sanitaria sono decise dai ministri della Finanza o dell’economia. Cioè la tutela della salute è condizionata da considerazioni economiche: al di là del controllo di sprechi o di scelte di priorità, è una dissonanza !

…..perchè viene messo in discussione il diritto soggettivo ad una dignitosa qualità di vita, in quanto sottoposto alle regole della finanza. Il serio rischio è di soffocare la democrazia in quanto viene attaccata la dignità dell’uomo, il diritto alla integrità della persona, la parità dei diritti e l’equità

Sandro Spinsanti L’Italia occupa uno degli ultimi posti nel consumo terapeutico di oppioidi. Ciò vuol dire che migliaia di persone finiscono la vita , soffrendo dolori gratuiti che la medicina sarebbe in grado di evitare.

Perché tante omissioni ? “…qualcosa non è andata per il verso giusto nell’evoluzione della medicina, se oggi alla capacità tecnica di tenere sotto controllo il dolore non corrisponde un impegno fattivo ed una realtà rilevante di persone liberate dal dolore non necessario.” Sandro Spinsanti

Impact 2011 Incontro cui partecipano Ministero Salute,Agenzia Italiana farmaci,Regioni, 35 società scientifiche. Verifica dello stato di applicazione della Legge 38/2010 che dà linee organizzative in materia di intervento sul dolore, che afferma la necessità di una gestione interdisciplinare e vuole garantire un equo accesso.

Applicazione L.38/10 Nord 88% Centro 75 % Sud 53%

Permane un errato approccio culturale, sia da parte dei clinici sia da parte dei pazienti, che considera il dolore come elemento imprescindibile dell’invecchiamento e della malattia.

Alcuni dati Soggetti che soffrono di dolore cronico: 26% Italia 19 % EU Soggetti che provano sofferenza grave: 40 % IT 35 % EU Morti per K in Italia : 150.000 all’anno Vengono usate 22 milioni di dosi che coprono 60.000 paz. Ricerca sull’uso di oppioidi terapeutici 2008: L’Italia è al terz’ultimo posto nell’uso pro capite, quanto Andorra e Estonia.

Uso ricettari per stupefacenti terapeutici. Dott. Panti, presidente Ordine dei medici: Ricettari ritirati sul totale dei medici: Firenze 380 su 6835 Pisa 84 su 3072 Siena 95 su 2087 ……non ho trovato Lucca…

Promozione culturale E’ necessario un profondo cambiamento culturale riguardo al controllo del dolore, sia per gli operatori sanitari sia per la popolazione in generale. La terapia del dolore fa parte integrante di ciò che una persona può e deve aspettarsi della medicina e dai servizi sanitari: è un diritto, non una possibilità.

Il diritto ad avere una terapia antalgica, quindi, deve far parte di una strategia più ampia, che tenga conto dell’idea di qualità della vita che ogni persona ha il diritto di formulare per sé.

Dare voce al dolore, facendone oggetto di comunicazione nel contesto del rapporto clinico, è già una strategia antalgica : ma questo richiede una specifica formazione alla sensibilizzazione ed allo sviluppo delle abilità comunicative per gli operatori sanitari.

L’efficacia di questa formazione è sostenuta dagli elementi raccolti nei vari presidi, che hanno visto dimezzarsi o ridursi di almeno un terzo il dolore provato dai pazienti ,operati di interventi di chirurgia maggiore, dopo adeguati interventi di formazione del personale e di sensibilizzazione di medici e pazienti.

“Favorire la consapevolezza e la responsabilità nei confronti della richiesta della terapia del dolore costituisce una dimensione essenziale nella promozione dei diritti umani.” C.N.B.” La terapia del dolore: orientamenti bioetici” 30.3.2001

GRAZIE

Il Caregiver Difficoltà di ascoltare il dolore dell’altro: impotenza incomprensibilità difficoltà comunicative evoca le proprie paure della sofferenza e della morte Necessità di aver cura in modo globale

Cosa può fare il caregiver Dare le informazioni possibili Aiutare a verbalizzare emozioni e stati d’animo Ascolto attivo e accoglienza: manifestare attenzione individualizzata Aiutare a trovare alternative per un cambiamento Sostenere la famiglia

Consapevoli però che…. Ascolto attivo non vuol dire risolvere Evitare fughe e deleghe d’ascolto Verbalizzare ciò che uno sente aumenta al tolleranza Consentire l’espressione di emozioni anche negative Far esprimere il vissuto dell’esperienza di dolore:ingiustizia, sono prigioniero, perdita,limite, umiliazione….

Quindi… Credergli, quando il paziente esprime dolore (soggettività) Non banalizzare, negare, sdrammatizzare la preoccupazione legata al dolore. Non entrare in simmetria

Nella malattia oncologica Ulteriore aspetto che può esser fonte di sofferenza:le terapie aggressive ed invasive Spesso ci sono terapie con effetti collaterali devastanti, dolorosi, umilianti, invalidanti. Conflitto tra la condizione presente e la speranza sottintesa

La famiglia del paziente Il dolore è affare di famiglia, inestricabilmente collegato alla sofferenza dei familiari. Legame empatico tra paziente e familiare/i: intensità con cui il familiare sente il dolore del paziente Il familiare deve sapere che la cura del dolore è rivolta a migliorare la qualità della vita, più che a favorire la guarigione

Ma è anche essenziale aver cura di chi ha cura! Si può fare…. L’operatore caregiver anche se non è in grado di guarire il paziente ha ancora tanto da poter fare per averne cura: in modo diretto nei suoi confronti ed in modo indiretto verso i suoi familiari. Ma è anche essenziale aver cura di chi ha cura!

“Apre la porta della salute della mia psiche “Apre la porta della salute della mia psiche. Apre la porta del mio equilibrio. Apre la porta della mia serenità. Apre la porta della mia forza e della mia accettazione…E’ la chiave della compassione…. Perchè come la mia stessa sofferenza mi scolpisce l’anima,così la sofferenza degli altri la sublima,tanto da farla germogliare e renderla feconda di felicità” Lore Dardanello Tosi