Unione Giuristi Cattolici Italiani Sezione di Trani “Renato Dell’Andro” (venerdì, 25 febbraio 2011 ) Disposizioni per garantire l’accesso alle Cure palliative e alla Terapia del dolore (Legge 38 – marzo 2010) Bruno Andreoni - Direttore Divisione Chirurgia Generale IEO - Docente Facoltà di Medicina – Università degli Studi di Milano

Legge 38 (15/3/2010) “Disposizioni per garantire l’accesso alle Cure palliative e alla Terapia del dolore” Art. 1 Le Cure palliative e la terapia del dolore sono un Livello Essenziale di Assistenza a cui hanno diritto tutti i Cittadini Art. 2 (Definizioni) Cure palliative Terapia del dolore Paziente con malattia avanzata inguaribile e/o terminale Rete socio-sanitaria per garantire la continuità assistenziale Assistenza domiciliare, Day Hospice, Hospice

Legge 38 (15/3/2010) “Disposizioni per garantire l’accesso alle Cure palliative e alla Terapia del dolore” Art. 4 (Campagne di informazione) Sono finanziate manifestazioni per informare e sensibilizzare i Cittadini sui bisogni socio-sanitari delle fasce fragili della popolazione (tra cui i Pazienti terminali)

Art. 5 (Rete nazionale per le Cure palliative) Comma 2. Entro 3 mesi, sono individuate le figure professionali competenti (MMG, Medici specialisti, Medici non specialisti con esperienza almeno triennale nelle Cure palliative, Infermieri, Psicologi, Assistenti sociali, ecc) Comma 3. Entro 3 mesi, sono definiti i requisiti minimi necessari per l’accreditamento dei Servizi pubblici e privati, domiciliari e residenziali della Rete di Cure palliative Comma 4. Sono definite, per le attività erogate dalla Rete, tariffe minime omogenee su tutto il territorio nazionale Comma 5. Per l’attuazione dell’art. 5, non sono previsti oneri aggiuntivi per la finanza pubblica

Art. 8 (Formazione e aggiornamento del personale) Comma 1. Entro 6 mesi, decreti applicativi con gli Ordinamenti didattici di percorsi formativi dedicati alle Cure palliative (in particolare Master) Comma 2. Programmi di aggiornamento (crediti ECM) con percorsi interdisciplinari e interprofessionali Comma 3. Formazione obbligatoria e abilitante per gli Operatori socio-sanitari della Rete Comma 4. Percorsi formativi omogenei su tutto il territorio nazionale Comma 5. Per l’attuazione dell’art. 8, non sono previsti oneri aggiuntivi per la finanza pubblica

Oneri aggiuntivi previsti nella Legge 38/2010 Campagne di informazione della popolazione: 150.000 € (anno 2011-2012) Monitoraggio delle attività della Rete da parte di una Commissione Nazionale istituita presso il Ministero della Salute: 150.000 € per anno Rafforzamento attività Comitati “Ospedale senza dolore”

Il bisogno socio-sanitario e l’offerta formativa Il Servizio Sanitario Regionale definisce le competenze necessarie per le diverse figure professionali che lavorano nei Servizi domiciliari e residenziali accreditati appartenenti alla Rete Agenzie formative accreditate dal SSN (in particolare le Facoltà di Medicina) propongono percorsi di formazione e di aggiornamento che rilasciano titoli non solo professionalizzanti, ma anche abilitanti

Proposta formativa post-laurea Facoltà Medicina di Milano Master interprofessionale di 1° livello “Cure palliative al termine della vita” (11 edizioni) Master di 2° livello “Medicina palliativa” (a.a. 2011-2012) Corso di Perfezionamento “Cure palliative nelle malattie avanzate inguaribili e/o terminali” (a.a. 2011-2012) Corso “Una nuova Medicina per le fasce fragili della popolazione” (3 edizioni) Corso per Assistenti familiari di Pazienti con malattie neurologiche avanzate inguaribili (4 edizioni)

Le fragilità che vivono nella Comunità con Servizi talora inadeguati Lo Straniero immigrato che arriva in Italia come clandestino “invisibile” La Persona con fragilità legata al “luogo carcere” L’Anziano solo e senza assistenza La Persona con grave disagio psichico Il Disabile con importante limitazione dell’autonomia Il Disoccupato povero con la sua Famiglia Il Paziente con malattia cronica avanzata Il Paziente nella fase finale della vita ……

Le 3 variabili che definiscono il percorso di Cura di ogni Cittadino in rapporto ai suoi bisogni Il tempo (dalla nascita alla morte, nelle diverse fasi della vita) Il bisogno (le fragilità sociali, le malattie, le devianze, ecc) Gli Attori della Cura (Stato, SSR, Servizi sociali Comune, Professionisti socio-sanitari, la Comunità solidale, la Famiglia, ecc)

Grafico 1 - Traiettoria di cura di una Persona giovane e sana con un solo episodio acuto (incidente stradale con frattura di un arto a 20 anni) Fase prenatale nascita adolescenza Incidente (a 20 anni) Maturità (casa, lavoro, famiglia) pensione Anziano autonomo Anziano fragile Fase terminale Morte Elaborazione del lutto Intensità di cura

Maturità (casa, lavoro, famiglia) Elaborazione del lutto Incidente (20 anni) Grafico 2 - Traiettoria di cura di una Persona che a 20 anni diventa tetraplegica per incidente di moto Fase prenatale nascita Incidente (a 20 anni) 1 settimana Riabilitazione 1 anno Disabilità permanente 40 anni adolescenza Maturità (casa, lavoro, famiglia) Pensione (?) Vecchiaia Fase terminale Morte Elaborazione del lutto Intensità di cura

Disabilità permanente (casa, lavoro, famiglia) Incidente (20 anni) Grafico 3 - Traiettoria di autonomia di una Persona che a 20 anni diventa tetraplegica per incidente di moto Fase prenatale Nascita Adolescenza Incidente Riabilitazione Disabilità permanente Maturità (casa, lavoro, famiglia) Vecchiaia Morte Funzioni vitali / Autonomia

Diversi mesi, talora anni Grafico 4 - Percorsi o traiettorie di Cura in caso di malattia nella Rete dei Servizi 1 Il Paziente oncologico Il Paziente con insufficienza cronica d’organo Il Paziente con grave “fragilità” (es. Demenza senile, Stato vegetativo permanente, Invalidità grave, ecc) 100 cure specifiche solo cure palliative Funzioni vitali morte 3 2 Funzioni vitali 100 Spesso diversi anni non cure specifiche morte 2-3 mesi 100 cure specifiche Funzioni vitali morte Diversi mesi, talora anni

Quasi sempre oggi I Cittadini mentre sono “malati” continuano a vivere nella loro Comunità dove i Medici e gli Infermieri devono andare a curare le loro sofferenze. Ecco alcuni esempi della nuova Medicina per le fasce fragili della popolazione (non solo Cure specifiche, ma anche e talora soprattutto Cure palliative): La sig.ra Angela La sig.ra Rosa Il sig. Cesare Il sig. Antonio

La sig.ra Angela 79 anni Vive da sola (vedova con un figlio che abita lontano) con una misera pensione, al 4° piano di una casa popolare senza ascensore Da anni è diabetica (forse non bastano gli antidiabetici orali); cardiopatica con episodi ricorrenti di scompenso cardiaco (diversi ricoveri in P.S. in fasi critiche); soffre di grave artropatia per cui ha difficoltà a deambulare Si cura con tanti (“troppi”) medicinali Di quali Medici e di quali Infermieri ha bisogno la sig.ra Angela? Quale può essere il ruolo del Volontario?

La sig.ra Rosa e suo marito 68 anni Vive con il marito di 82 anni (affetto ormai da diversi anni da demenza senile) di cui è “caregiver” Soffre di dolori per metastasi ossee diffuse da carcinoma mammario (già trattato con chirurgia, radioterapia e chemioterapia) I Medici dell’Ospedale hanno dichiarato che non sono più possibili cure “attive”, ma solo “palliative” Di quali Medici e di quali Infermieri ha bisogno la sig.ra Rosa? Quale può essere il ruolo del Volontario?

Il sig. Cesare e sua moglie care-giver 45 anni È affetto da S.L.A. avanzata per cui da 14 anni è immobile nel suo letto (può muovere solo gli occhi) con ventilazione meccanica mediante tracheotomia e nutrizione artificiale tramite PEG Vuole vivere e ama la sua vita (almeno sino a quando sarà in grado di comunicare) L’assistenza a domicilio comporta una presenza 24 ore su 24 di Assistenti familiari competenti coordinati dalla moglie caregiver Di quali Medici e di quali Infermieri ha bisogno il sig. Cesare? Quale può essere il ruolo del Volontario?

Il sig. Antonio 84 anni Vive con la moglie di 79 anni con una modesta pensione in una casa popolare Molto attivo, con un ruolo sociale significativo, è affetto da HCC in progressione e sta di settimana in settimana perdendo la sua “autonomia” (la moglie non è più sufficiente per garantire le normali attività quotidiane) Antonio utilizza decine di farmaci in modo non sempre controllato Chi e quali Servizi aiuteranno il sig. Antonio in questa fase di perdita progressiva della sua autonomia e del suo ruolo sociale? Quale può essere il ruolo del Volontario?

Lettera di un Paziente terminale al suo Medico / Infermiere curante Caro Curante, Chi ti scrive è un corpo, uno dei tanti di cui ti prendi cura. …. Vorrei poterti dire che quando mi tocchi per lavarmi, medicarmi, cambiarmi di postura o semplicemente per salutarmi, io spero che la tua mano si soffermi … Toccami … e fammi uscire dall’abbandono. Toccami e incontra la mia anima. Toccami e conferma il mio esistere. …. O tienimi semplicemente tra le tue braccia Since 1999, a weekly meeting of the Gruppo Interdisciplinare di Cura (GIC of the IEO Digestive Tumors Task Force takes place 1109 clinical cases have been discussed, 319 of which were liver tumors (185 primary and 134 secondary tumors) For each case a report is printed with the final decision and inserted in the patient’s chart. All report are kept in a dedicated database

Il progetto Cascina Brandezzata Assistenza (Hospice e Day Hospice inseriti nella Rete per le Cure palliative area sud di Milano) Formazione per le Cure palliative (Facoltà di Medicina) Ricerca nella Medicina palliativa 1 + 2 + 3 = Dipartimento Medicina Palliativa Università degli Studi di Milano Since 1999, a weekly meeting of the Gruppo Interdisciplinare di Cura (GIC of the IEO Digestive Tumors Task Force takes place 1109 clinical cases have been discussed, 319 of which were liver tumors (185 primary and 134 secondary tumors) For each case a report is printed with the final decision and inserted in the patient’s chart. All report are kept in a dedicated database

Lotto 1 Lotto 2 Lotto 3 In the screened population, we expect to identify 4.5 colorectal cancers per thousand patients screened by immunological FOBT

Storia progetto Cascina Brandezzata 1997: Nasce l’idea del progetto 1999: Atto costitutivo della Fondazione Lu.V.I. Onlus 2000-2001: Presentazione (H Policlinico) e approvazione (Direzione Generale Sanità) del progetto inserito nel Programma di Rete Cure palliative della Regione Lombardia (DGR 1884 – 31/10/2000). Finanziamento Ministero Salute e Fondazione Lu.V.I. Onlus. 2002-2005: Rilascio autorizzazioni Enti competenti 2005: Apertura cantiere 1° lotto 2008: Apertura cantiere 2° lotto dicembre 2010: Completamento lavori di ristrutturazione giugno 2011: Avvio attività Hospice nella Rete Cure palliative area sud di Milano febbraio 2011: Apertura cantiere 3° lotto

1° e 2° lotto  Hospice inserito nella Rete 1° lotto [completato nel 2007 con il finanziamento del Ministero della Salute (legge 39/99)] 2° lotto [gara d’appalto: 17 luglio 2008; fine lavori: dicembre 2010] In the screened population, we expect to identify 4.5 colorectal cancers per thousand patients screened by immunological FOBT © IEO, 11/10/2008 25

Il progetto Cascina Brandezzata (I) Assistenza: Hospice (Struttura residenziale) per 12 Pazienti terminali con relativo Familiare (gestito dalla Fondazione Policlinico e dall’IEO in collaborazione con la Fondazione Lu.V.I. Onlus) Day Hospice (Centro diurno) per 6 Pazienti con malattia avanzata inguaribile e/o terminale assistiti a domicilio (gestito dalla Fondazione Lu.V.I. Onlus in collaborazione con la Fondazione Policlinico ) Hospice e Day Hospice inseriti nella Rete per le Cure palliative esistente nel Territorio (“dalla Casa all’Hospice, dall’Hospice alla Casa”)

Il progetto Cascina Brandezzata (II) Formazione nelle Cure palliative: Master interprofessionale di 1° livello “Cure palliative al termine della vita” (attualmente alla 11^ edizione) Master di 2° livello (Medici specialisti + MMG con diploma Corso regionale + ….): titolo preferenziale per Dirigenti medici di 2° livello Hospice e UCP Corso per Assistenti familiari di Pazienti non autosufficienti (es. malattie neurologiche inguaribili) Corsi pre-laurea e post-laurea per Medici, Infermieri, Fisioterapisti, Psicologi, Assistenti sociali, ecc Corsi per Volontari

Il progetto Cascina Brandezzata (III) Ricerca (Centro Universitario Interdipartimentale): Bandi per il finanziamento di progetti di ricerca Progetti promossi direttamente dal Centro [es. Ambulatorio di Radioterapia Palliativa Rapida (R. Orecchia); Assessment del dolore nei pazienti terminali (O. Corli)] Ricerca Finalizzata “Rete Cure palliative per malattie inguaribili e terminali nel territorio area sud di Milano” Studio “Il rispetto della volontà del Paziente” …..

Il “sogno” Assistenza + Formazione + Ricerca nelle Cure palliative Centro Universitario di ricerca Cascina Brandezzata Dipartimento Universitario per le Cure palliative Nuova disciplina “Medicina palliativa per le malattie inguaribili e terminali” Assistenza + Formazione + Ricerca nelle Cure palliative