Dr. Carlo Peruselli S.C. Cure Palliative A.S.L. Biella Attività delle reti di cure palliative e indicatori di qualità: l’inizio di un benchmarking italiano? Dr. Carlo Peruselli S.C. Cure Palliative A.S.L. Biella

Ospedale Malato Hospice Famiglia R.S.A. Ambulatorio Day-Hospital UOCP UOCP Ospedale Ambulatorio Day-Hospital Malato Famiglia Hospice R.S.A. Cure Palliative domiciliari UOCP UOCP

La continuità delle cure Oggi negli USA i malati alla fine della vita e i loro familiari si trovano a che fare con un sistema frammentato, attraverso diversi specialisti non in comunicazione fra di loro, diversi sistemi di finanziamento e diversi luoghi di cura. Il prerequisito per cure efficaci alla fine della vita è la presenza di un team coordinato, interdisciplinare. Brumley J.Pall.Med. 2002

L’esperienza comune, supportata da molti studi, suggerisce che questi malati sono costretti a muoversi all’interno di un sistema frammentato di cure, che offre loro un “patchwork” di servizi non coordinati, che non danno una risposta ai loro bisogni… Il nostro attuale sistema di offerta sanitaria è organizzato per “setting” di cura: l’ospedale, le case di riposo, la casa, lo studio medico, ecc. Questo sistema è determinato dai metodi di pagamento delle assicurazioni e dalle regole che vengono applicate… Questi malati hanno una forte necessità di continuità delle cure, sia attraverso i diversi “setting” sia durante i cambiamenti che impone una malattia mortale. J.Lynn, D.M. Adamson “Living well at the end of life” Rand Health 2003 www.rand.org

Lo sviluppo delle Reti locali di cure palliative Il “modello delle termiti strategiche” (Gareth Morgan 1996) “L’approccio delle termiti strategiche è un modo di procedere adatto a situazioni in cui si tratta di ottenere un grosso cambiamento in situazioni difficili… dove il processo di leadership e la conduzione del cambiamento non possono essere basate su un piano strategico dettagliato e nemmeno imposte.”

“I termitai sono tutti abbastanza simili, ma estremamente diversi nei particolari. E’ impossibile prevederne in anticipo la struttura dettagliata… Il ‘capolavoro’ si sviluppa come risultato di un’attività diretta da un senso generale di finalità e orientamento, ma in modo estremamente libero… Le ‘termiti strategiche’ sono dei bricoleur che costruiscono su idee, azioni ed eventi… hanno ‘piani’ ma non li seguono pedissequamente: operano liberamente.”

Il Benchmarking è “un processo che definisce un livello di cura previsto come un obiettivo da raggiungere” “Using Clinical Practice Guidelines to evaluate quality of care” Agency for Health Care Policy and Research, 1995

Il “Clinical Audit” è un processo di miglioramento della qualità che cerca di migliorare la cura del malato attraverso una sistematica rivalutazione della cura stessa, in rapporto a criteri definiti in modo esplicito, per implementare poi processi di cambiamento. Elementi di struttura, processo e risultato sono selezionati e confrontati con continuità, in rapporto ai criteri definiti. I processi di cambiamento sono implementati a livello individuale, di equipe o di servizio, ed il monitoraggio è usato per confermare i miglioramenti ottenuti nell’erogazione delle cure “Principles for best practice in clinical audit” – National Institute for Clinical Excellence NICE, 2002

Esperienze in Gran Bretagna The National Council For Palliative Care – “The Minimum Data Set for specialist palliative care services” www.ncpc.org.uk Help The Hospices “National Audit Tools” www.helpthehospices.org.uk

“The Minimum Data Set for specialist palliative care services” L’obiettivo del Progetto M.D.S. è quello di fornire dati attendibili e continuativi sull’attività degli hospices e dei servizi specialistici di cure palliative. I dati possono essere utilizzati per scopi di gestione locale dei servizi, per progetti di audit clinico, per sviluppo di strategie organizzative locali, per sviluppo di progetti nazionali Raccolta costante di dati dal 2000 fino ad oggi Dati relativi a Hospices, Cure domiciliari, Day-Care, Ambulatori, Hospital Support Team, Servizi di supporto al lutto

Benchmarking cure palliative in Gran Bretagna Hospice Dati 2004-2005 N. Posti letto Hospice 2-48 letti (media 14, mediana 10) Malati non cancro 5.3% Media infermiere / N. posti letto hospice 1.9 (var. 0.4 – 6.5)

Ore medici / posti letto Biella – Lega contro tumori Hospice in Piemonte (2003) Hospice Posti letto Ore medici / posti letto Ore inf. / posti letto Ore Adest / posti letto Torino – FARO 14 4.5 21 16 Cuneo – ASL15 10 5 29 25 Biella – Lega contro tumori 8 6.2 39 30 Lanzo – ASL6 40 20

Benchmarking cure palliative in Gran Bretagna Hospice Dati 2004-2005 Durata media ricovero 13.4 giorni Ricoveri terminati con la morte del malato 50% Riammissioni di malati 30% Ricoveri per 1 giorno 1% Ricoveri <= 7 giorni 40% Ricoveri per > 21 giorni 17%

Benchmarking cure palliative 60% dei servizi non hanno medici in Gran Bretagna Cure domiciliari Dati 2004-2005 Numero medio di nuovi pazienti per anno 407 Segnalazione al momento della diagnosi 18% N. medio di visite per paziente 5.1 (range 1-21) % visite diversi operatori Infermieri 91% Medici 2% Altro 7% 60% dei servizi non hanno medici

Benchmarking cure palliative in Gran Bretagna Cure domiciliari Dati 2004-2005 Durata media assistenza 101 gg Pazienti a lunga sopravvivenza (> 1 anno) 12% Durata di assistenza < 14 gg. - 25% < 3 mesi - 66% Luogo di morte Casa 43% Ospedale 28% Hospice 21% Altro 8%

Help The Hospices “National Audit Tools” “The golden rule is: if it isn’t documented, it hasn’t been done” “ Il feedback è una parte essenziale di un ciclo di audit. Tuttavia, un aspetto oneroso e impegnativo è l’analisi dei dati e la loro collocazione all’interno di un report di presentazione. Per rendere più facile tutto ciò, ogni strumento di audit è accompagnato da file di Excel già preparati e da file di presentazione dei risultati in PowerPoint.”

In Italia?

Documenti ufficiali prodotti a livello ministeriale o di varie commissioni Elenco indicatori nazionali (Documento approvato dalla Conferenza Stato-Regioni 13/3/2003) Definizione degli standard relativi all’assistenza ai malati terminali in trattamento palliativo (Commissione Nazionale L.E.A. 2005)

Iniziative di ricerca o raccolta dati locali o regionali A.S.S.R.: Ricerca finalizzata “Modalità organizzative delle strutture di assistenza palliative e integrazione delle stesse nella rete dei servizi territoriali” www.assr.it/ricerca/ricercacurepalliative.htm Raccolta di alcuni indicatori su base territoriale o regionale (Firenze, Lecco, Piemonte, Veneto, Trento), spesso di buona o ottima attendibilità, ma con poche o nulle possibilità di confronto

Un primo tentativo di raccogliere i dati degli indicatori nazionali…e altro da alcune Reti di Cure Palliative in Italia Un grandissimo grazie a: Dr. Alessandro Fedrizzi – Trento Dr. Piero La Ciura – Cuneo Dr.ssa Felicita Mosso – Lanzo Torinese Dr. Luciano Orsi – Crema Dr. Lorenzo Scaccabarozzi – Lecco Dr. Alessandro Valle – Torino Medici e infermieri - Biella

Abitanti Valore Standard 01. Numero di malati deceduti a causa di tumore assistiti dalla Rete di cure palliative a domicilio e/o in hospice / n. di malati deceduti per malattia oncologica nel territorio di riferimento Abitanti Valore Standard Trento^ (Distretto Vallagarina) 80.000 58% 65% Lanzo 180.000 47% Torino (ASL1) 41% Cuneo 150.000 39% Crema^ Biella* 190.000 54% Lecco* (3 Distretti a sviluppo diverso) 320.000 57% ^Reti C.P. senza hospice *calcolo effettuato su dato di mortalità per cancro 2005; gli altri su dati stimati

02. Numero di posti letto in hospice. Abitanti Valore Standard Trento (Distretto Vallagarina) 80.000 -* 5 Lanzo 180.000 8 9 Torino (ASL1) 14 9* Cuneo 150.000 11 6* Crema - Biella 190.000 10 Lecco 320.000 12 17

04. Numero annuo di giornate di cure palliative erogate a domicilio per malati deceduti a causa di tumore. Valore Standard Trento (Distretto Vallagarina) 7198 7095 100% Lanzo 9898 14300 69% Torino (ASL1) 7471 16700 45% Cuneo 3305 9020 37% Crema 7718 13915 55% Biella* 11693 17710 66% Lecco* 22196 27775 80% *calcolo effettuato su dato di mortalità per cancro 2005; gli altri su dati stimati

05. Numero di malati nei quali il tempo massimo di attesa fra la segnalazione del caso e la presa in carico domiciliare da parte della Rete di cure palliative è inferiore o uguale a 3 giorni / numero di malati presi in carico a domicilio dalla Rete e con assistenza conclusa. Valore Standard Trento* (Distretto Vallagarina) 100% >80% Lanzo 89% Torino (ASL1) 32% Cuneo 97% Crema - Biella 95% Lecco 80% * Dato stimato

06. Numero di malati nei quali il tempo massimo di attesa fra la segnalazione del caso e il ricovero in hospice è inferiore o uguale a 3 giorni / numero di malati ricoverati e con assistenza conclusa. Valore Standard Trento (Distretto Vallagarina) - Lanzo 28% >40% Torino (ASL1) 7% Cuneo 38% Crema Biella 35%* Lecco 57% * Dato stimato su campione di malati

07. Numero di ricoveri di malati con patologia oncologica nei quali il periodo di ricovero in hospice è inferiore o uguale a 7 giorni / numero di ricoveri in hospice di malati con patologia oncologica. Valore Standard Trento (Distretto Vallagarina) - Lanzo 26% <20% Torino (ASL1) 11% Cuneo 25% Crema Biella 22% Lecco 42%

08. Numero di ricoveri di malati con patologia oncologica nei quali il periodo di ricovero in hospice è superiore o uguale a 30 giorni / numero di ricoveri in hospice di malati con patologia oncologica. Valore Standard Trento (Distretto Vallagarina) - Lanzo 26% <25% Torino (ASL1) 9% Cuneo 21% Crema Biella 23% Lecco 15%

9. % di comuni nel territorio di riferimento nei quali avevano la residenza uno o più malati, deceduti nel corso dell’anno, assistiti a casa e/o in hospice dalla Rete di cure palliative. Valore Trento (Distretto Vallagarina) 89% Lanzo 75% Torino (ASL1) - Cuneo Crema 85% Biella 77% Lecco 86%

10. % di medici di medicina generale nel territorio di riferimento che hanno attivato almeno una volta nel corso dell’anno la Rete di cure palliative (a domicilio e/o in hospice). Valore Trento (Distretto Vallagarina) 74% Lanzo Torino (ASL1) - Cuneo 60% Crema 71% Biella Lecco

11. % di giorni di ricovero in ospedale durante periodo di assistenza in cure palliative domiciliari Valore Trento (Distretto Vallagarina) 1.8% Lanzo 1.1% Torino (ASL1) 2.2% Cuneo 2.4% Crema 1% Biella 2.3% Lecco -

12. % Sedi di morte nei pazienti assistiti dalla Rete e deceduti (casa, hospice, ospedale) Valore Trento (Distretto Vallagarina) Rete 87% Altro 13% (4%+9%) Lanzo Rete 89% (68%+21%) Altro 11% Torino (ASL1) Rete 86% (60%+26%) Altro 14% Cuneo Rete 89% (65%+24%) Altro 11% (8%+3%) Valore Crema Rete 95% Altro 5% (2%+3%) Biella Rete 96% (60%+36%) Altro 4% Lecco Rete 95% (72%+23%) Altro 5%

Dove muoiono i malati di cancro in Italia? (Studio ISDOC 2005) Luogo di decesso Nord Ovest Nord Est Centro Sud e Isole Totale Casa 47.8% 28.2% 59.7% 93.5% 55.7% Ospedale 42.4% 60.2% 33% 4.6% 34.6% Hospice 0.5% 1.4% 1.1% - 0.7% RSA 9.2% 10.3% 5.2% 0.9% 6.5%

Sarebbe importante capire meglio se dove è operativa una Rete di Cure Palliative (casa, hospice, ospedale) il rapporto fra morti a casa / morti in struttura resta stabile o cambia nel tempo o se accade invece che una gran parte dei malati di cancro che prima morivano in ospedale finiscono invece la propria vita in Hospice.

“Dallo Studio Support emerge che il luogo di morte (casa vs istituzione) non dipende dalle scelte del malato e/o dei familiari. Questo dato è correlato direttamente con la disponibilità di letti in struttura – più sono i letti in una certa area, più è probabile che un malato muoia in quei letti. E’ molto improbabile, tuttavia, che coloro che sono coinvolti nelle decisioni “di sistema” a questo proposito siano consapevoli che le loro decisioni avranno un effetto diretto sulle persone che muoiono e che sono loro che virtualmente decideranno se un malato morirà a casa o all’interno di una struttura” Robert Burt “The end of autonomy” in “Improving end-of-life care” Hastings Center Special Report – www.limen.biz, marzo 2006