ANALISI DELLE CRITICITÀ E DELLE DIFFICOLTÀ RISCONTRATE PROGETTO DI SCREENING AUDIOLOGICO NEONATALE NELLA PROVINCIA DI PORDENONE: ANALISI DELLE CRITICITÀ E DELLE DIFFICOLTÀ RISCONTRATE Mauro Tassan Centro di Audiologia e Fonetica Az. Ospedaliera S. Maria degli Angeli Pordenone

PUNTI NASCITA NELLA PROVINCIA DI PORDENONE totale nati nell’anno 2006: 2682 Az. Ospedaliera S. Giovanni dei Battuti San Vito al Tagliamento Az. Ospedaliera S. Maria degli Angeli, Pordenone Casa di cura policlinico S. Giorgio 1234 764 684 Mauro Tassan CENTRO DI AUDIOLOGIA E FONETICA

TAPPE DEL PROGETTO SETT. 2005: Primi contatti con Direzione Sanitaria e Generale Aosma per valutazione di fattibilita’. Contatti informali con direttori di U. O. Pediatria Policl. San Giorgio e Az. Ospedaliera San Vito al Tagliamento. SETT.-OTT. 2006: Studio di fattibilita’ su 144 neonati presso AOSMA . OTT. 2006: Presentazione alla Direzione Generale e Sanitaria di un documento di proposta operativa per uno screening audiologico neonatale universale in ambito provinciale con TEOAE, suddiviso in due popolazioni e per una sorveglianza audiologico- logopedica dei soggetti a rischio fino al 3° anno, cosi articolato: Introduzione: perché lo screening Gli strumenti dello screening Proposta di protocollo operativo Caratteristiche tecniche delle apparecchiature automatiche Risorse necessarie Progetto di formazione del personale coinvolto Criteri e indicatori per la verifica dei risultati

TAPPE DEL PROGETTO NOV. 2006 Richiesta alla Direzione Generale di autorizzare contatti ufficiali tra i dirigenti le varie strutture e di nominare un coordinatore di progetto (relazioni tra vari punti nascita, responsabilità raccolta e gestione dati, nonché formazione) Risposta : STOP, in attesa di accordi interaziendali MAR. 2007 Il Comitato Sanitario di Area Vasta Pordenonese comunica la nomina di un coordinatore medico amministrativo che non conosciamo, che non si è mai occupato di screening , che non ci contatta e non si fa mai trovare…… MAR.-APR. 2007 …..Voglia di mollare tutto…..poi rassicurazioni ufficiose GIU. 2007: Autorizzazione ad inizio attivita’ screening con formazione e affiancamento personale nido presso AOSMA Pordenone (a regime in gennaio 2008)

TAPPE DEL PROGETTO DIC. 2007 Incontro per la presentazione del progetto di screening in area vasta con tutto il personale coinvolto (pediatri,otorinolaringoiatri, audiometristi, logopedisti) GEN. 2008 Disponibili TEOAE presso Policl. San Giorgio. La Direz. AOSMA nomina il referente del progetto. Autorizzazione ad inizio attività screening con formazione e affiancamento personale nido (a regime in marzo 2008). FEB.-NOV. 2008 Contatti tra vertici AOSMA e Az. 6 “FRIULI OCCIDENTALE” (San Vito) per decidere la suddivisione di carichi e oneri. …..Si resta in attesa dell’autorizzazione alla fornitura del palmare TEOAE a San Vito al Tagliamento GEN. 2009: Disponibili TEOAE Az. Ospedaliera San Vito al Tagliamento . Autorizzazione ad inizio attività screening con formazione e affiancamento personale nido.

PROTOCOLLO SCREENING NEONATALE UNIVERSALE Nati Nido T.i.n.+rischio Prima della dimissione Test in PEDIATRIA Pass TEOAE Pass ABR & TEOAE 8/10 giorni Refer Pass TEOAE Refer Pass 20/30 giorni Pass ABR TEOAE Refer Sorveglianza audiologica fino ai 3 anni Pass Entro 2 mesi Secondo livello Pass ABR ABR Refer Test in AUDIOLOGIA Valutazione audiologica

Da 1/1/08 (AOSMA) e da 1/3/08 (Policl. S. Giorgio) al 31/12/2008: NATI: 1906 ESAMINATI: 1897 (99,5%) DI CUI A RISCHIO: 63 (3,4%) REFER (NIDO): 42 (2,3%) ABR ESEGUITI: 105 (5,5%) LA PERCENTUALE DEI REFER PRIMA DELLA FASE DI MESSA A REGIME E’ STATA DI CIRCA 12%

AL 31/12/2008: SFUGGITI ALLO SCREENING: 15 (0,8%) 8 per trasferimento, 1 per rifiuto, 6 per irreperibilità DEI 105 ABR ESEGUITI: 42 TEOAE refer 29 TEOAE refer + fattori di rischio 34 fattori di rischio

AL 31/12/2008: 2 sordità monolaterale 2 sordità bilaterale DEI 105 ABR ESEGUITI: 101 negativi 2 sordità monolaterale 2 sordità bilaterale Tutte provenienti da refer Senza fattori di rischio

CRITICITA’ RISCONTRATE 1) LIVELLO OPERATIVO: Problematico eseguire con continuità la formazione pratica per il personale, seppure programmata per turni, a motivo dei concomitanti impegni operativi del reparto Difficoltà ad ottenere un omogeneo buon livello di esecuzione dei test da parte del personale del nido per “sacche di resistenza” ascrivibili a scarso coinvolgimento e motivazione (..”con tutto quello che c’è da fare ci mancava anche quest’altra rogna!”…) Il problema, che ha determinato inizialmente alto numero di refer e perdita di dati, è stato risolto offrendo disponibilità all’affiancamento

CRITICITA’ RISCONTRATE 2) LIVELLO OPERATIVO: Elevato tasso di guasti all’apparecchiatura nel primo periodo, verosimilmente in relazione a gestione non sempre “ortodossa”. Ciò ha comportato perdita di dati durante i fermi macchina, con comprensibili difficoltà di recupero Lo scaricamento dei dati dal palmare al computer nei 2 (e prossimamente 3) punti nascita viene attualmente effettuato in loco dal referente dello screening, che è unico. E’ in corso di attuazione l’invio dei dati tramite posta elettronica

CRITICITA’ RISCONTRATE 3) LIVELLO OPERATIVO: Necessario , soprattutto nei primi periodi, un continuo confronto tra dati cartacei e strumentali. Ad es. quando ci siamo accorti di una discrepanza tra il numero di neonati ricoverati in NICU e il n° di ABR richiesti, abbiamo scoperto che alcuni bambini sani quando non c’è posto al nido, o quando manca l’assistenza dei genitori, vengono ricoverati in NICU. Per i motivi sopra segnalati la messa a regime dello screening in ogni punto nascita , con adeguata copertura e un accettabile livello di refer, ha richiesto nella nostra esperienza, un periodo variabile tra 2 e 6 mesi.

CRITICITA’ RISCONTRATE LIVELLO GESTIONALE: Difficoltà iniziale ad ottenere collaborazione fattiva da parte di alcuni pediatri di un punto nascita: dalla trascuratezza alla raccolta del consenso informato dei genitori al mancato invio all’ABR per personale interpretazione “elastica” dei fattori di rischio. Problemi quasi completamente risolti nel giro di 6 mesi al prezzo di estenuanti concertazioni con il sorriso sulle labbra. A tutt’oggi manca ancora il referente pediatra e i fattori di rischio non sono ancora ben definiti Per contro: adesione entusiastica al progetto da parte dei pediatri operanti sul territorio che hanno collaborato fin dall’inizio facendosi tramite tra il Centro e le famiglie per la sorveglianza audiologica

CRITICITA’ RISCONTRATE 1) LIVELLO DECISIONALE: Due Aziende Sanitarie e una Clinica privata in provincia di Pordenone: La concertazione interaziendale, indispensabile per definire obiettivi e strategie comuni , è demandata istituzionalmente a uffici o persone che non sono coinvolte nel progetto. Le logiche di processo dei burocrati difficilmente sono in sintonia con quelle di chi opera sul campo

CRITICITA’ RISCONTRATE 2) LIVELLO DECISIONALE: Problemi di accantonamento di budget per acquisto di apparecchiature (TEOAE, computer) e retribuzione personale (chi mette a disposizione segretaria e audiometrista: l’Az territoriale o l’Ospedale?) Il mancato acquisto da parte di una Azienda dell’apparecchiatura per le TEOAE ha determinato un ritardo di 18 mesi. I dati dei punti nascita vengono ancora scaricati su un computer privato… .….sensazione di impotenza…..

CRITICITA’ RISCONTRATE 1) LIVELLO DI PROGRAMMAZIONE: Dal confronto con realtà aziendali diverse ci siamo resi conto che è impossibile stabilire un percorso standard di organizzazione e formazione. Sarà necessario valutare la situazione locale e adottare criteri di flessibilità organizzativa e operativa per non urtare suscettibilità o prevaricare (spesso in buona fede) competenze. Nella nostra esperienza alcune situazioni di stallo a livello gestionale sono state superate solo grazie a buoni rapporti interpersonali

CRITICITA’ RISCONTRATE 2) LIVELLO DI PROGRAMMAZIONE: IL TEMPO: enormemente superiore a quello dedicato alla esecuzione pratica dello screening a regime è da prevedere per i contatti (talora reiterati ed estenuanti) con i vertici aziendali, per gli accordi e gli incontri a livello gestionale sulle modalità operative, per la stesura della modulistica e del materiale necessario alla formazione, per la formazione e l’affiancamento sul campo del personale operativo fino alla sufficiente autonomia. Per tali motivi è indispensabile che venga nominata una figura di referente responsabile dello screening, con delega operativa su area vasta.

RIFLESSIONI: La rivalutazione critica del percorso effettuato si rivela sempre necessaria per il miglioramento. Ci stiamo ad esempio rendendo conto che la programmazione sui neonati a rischio di sorveglianza audiologica e logopedica con cadenza annuale fino al terzo anno caricherà proiettivamente il Centro, una volta a regime (tra 2 anni) di un numero di prestazioni (800valutazioni/anno) non sostenibile dall’attuale organico. E’ quindi da valutare l’alternativa di effettuare il controllo soltanto al secondo anno (AJCIH, 2007).

RIFLESSIONI: Con tutti i limiti di un’esperienza limitata a 3 soli punti nascita riteniamo che i problemi di uno screening audiologico universale vengano sul versante operativo principalmente dalla necessità di ottenere una forte motivazione e una buona manualità esecutiva da parte del personale infermieristico.

RIFLESSIONI: La collaborazione dei pediatri operanti sul territorio è indispensabile perché rappresentano un “ponte” tra la famiglia e la struttura a garanzia della sorveglianza audiologica. E’ inoltre deputato a loro l’invio dei bambini che presentano comparsa tardiva di fattori di rischio

RIFLESSIONI: La tenuta del programma nel tempo dipenderà dalla capacità della struttura di secondo livello di gestire l’affusso dei dati e la sorveglianza audiologica Sul versante gestionale, con l’aumento dei punti nascita, le difficoltà possono risiedere in un un coordinamento debole, con l’insorgenza di “campanilismi” che nuociono alla gestione centrale dei dati

IN CONCLUSIONE: PER I PRIMI TRE PUNTI RITENIAMO CHE LA FORMAZIONE GIOCHI UN RUOLO FONDAMENTALE. PER IL QUARTO TROPPE “ALCHIMIE” POSSONO INFICIARE LA PIU’ GRANDE BUONA VOLONTA’…..

GRAZIE PER L’ATTENZIONE Mauro Tassan