L’assistenza domiciliare Le cure palliative Venerdì 20 marzo 2015, Palazzolo sull’Oglio

Perché l’associazione oggi? Perché un’Associazione di volontariato dopo la Legge n. 38 del 15 marzo 2010 ?  PER INFORMARE tutti dell’esistenza di diritti e di Leggi che tutelano il malato inguaribile e la sua famiglia  PER FORMARE nella Società civile una cultura intorno alle problematiche del fine vita  PER RACCOGLIERE RISORSE umane e materiali per sostenere ed integrare la Rete del Servizio Pubblico  PER APRIRE UN DIALOGO CON LE ISTITUZIONI a vantaggio del malato e della sua famiglia  PER STIMOLARE E MONITORARE L’IMPEGNO DELLE ISTITUZIONI per una sempre più puntuale risposta ai bisogni del malato inguaribile e della sua famiglia

Storia naturale di una malattia inguaribile Accertamenti Diagnosi Terapie Recidiva o mancata risposta alle terapie CAMBIA TUTTO!!!

Storia naturale di una malattia inguaribile Caduta l’aspettativa della guarigione, si entra nel mondo del fine vita e si modificano:  IL RAPPORTO MALATO-CURANTE  LE FINALITA’ DELLE TERAPIE  LA GERARCHIA DEI VALORI  IL VALORE DEL TEMPO NON CAMBIA IL DESIDERIO DEL MALATO DI ESSERE ASSISTITO FINO ALLA FINE SENZA DOLORE E IN MODO RISPETTOSO DELLA SUA DIGNITA’ DI UOMO

Epidemiologia L’ORGANIZZAZIONE MONDIALE DELLA SANITA’ prevede che nel 2020 vi saranno circa 10 milioni di morti per cancro, di cui 7/8 milioni nei paesi in via di sviluppo, mentre la mortalità nei Paesi industrializzati resterà invariata. Il problema “ cancro “ non può essere risolto: sta diventando una causa “ naturale “ di morte = la morte è inevitabile ma è evitabile la sofferenza umana. Le cure palliative vanno estese a tutte le malattie cronico-degenerative: raddoppierà la popolazione a cui possono essere erogate (in Italia si stima tra persone ). Definizione di MALATO TERMINALE : paziente affetto da malattia inguaribile non più suscettibile di terapia specifica chirurgica o radio- chemioterapica, con un Indice di Karnofsky uguale o minore di 50 e con aspettativa di vita di circa 90 giorni.

Definizione di cure palliative La legge 15 marzo 2010 n. 38 « Disposizioni per garantire l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore» DEFINISCE LE CURE PALLIATIVE: L’insieme degli interventi terapeutici, diagnostici e assistenziali, rivolti sia alla persona malata sia al suo nucleo famigliare, finalizzati alla cura attiva e totale dei pazienti la cui malattia di base, caratterizzata da un’inarrestabile evoluzione e da una prognosi infausta, non risponde più a trattamenti specifici.

Cure palliative non oncologiche Le tipologie di malattie inguaribili non oncologiche sono le seguenti:  MALATTIE NEURODEGENERATIVE: es. Sclerosi laterale amiotrofica ( SLA ): 1,5-2 casi/anno/ abitanti  SCOMPENSO CARDIACO REFRATTARIO in fase III-IV NYHA: per 2/3 da malattia coronarica, 50% muore entro 5 anni, se non trapiantati  HIV/AIDS: mortalità in diminuzione del 50-60% tra 1996 e Problemi : co-morbilità ( cirrosi e insufficienza epatica da epatiti B e C, neoplasie ), nel mondo ( circa 30 milioni di malati ) disparità di accesso alle terapie antiretrovirali, complessità degli schemi terapeutici  CIRROSI EPATICA: morti/anno in Italia, se compensata, sopravvivenza del 70-75% a 5 anni, se compensata con ascite, aspettativa di vita di 2-3 anni, se scompensata e sindrome epato-renale 2-6 mesi  BRONCOPNEUMOPATIA CRONICA OSTRUTTIVA (BPCO)  MALATTIA RENALE CRONICA: 79% presenta dolore tipo neuropatico con algie crampiformi

Qualche numero.. Ogni anno nella A.S.L. di Brescia (abitanti al ) sono attesi:  nuovi pazienti affetti da malattie inguaribili  Di questi, sono di origine oncologica I posti-letto previsti in hospice sono 45,6 Ogni anno nei distretti sanitari n.6 Monte Orfano e n.7 Oglio Ovest (abitanti ) sono attesi:  706 nuovi pazienti affetti da malattie inguaribili  Di questi, 470 sono di origine oncologica I posti-letto previsti in hospice sono 6,1 Cardine fondamentale dell’assistenza a questi malati non possono che essere: 1. Il medico di famiglia 2.L’assistenza domiciliare Ogni anno in Lombardia (abitanti al ) sono attesi:  nuovi pazienti affetti da malattie inguaribili  Di questi, sono di origine oncologica Il fabbisogno in posti letto in hospice è pari a 0,39 ogni abitanti

Il pianeta dolore  Dimensioni : secondo l’O.M.S. almeno 4 milioni di persone nel mondo soffrono di dolore da cancro.  Circa il 30% dei pazienti sottoposti a trattamento attivo ( presenza di protesi o drenaggi, chemio-ormono-immunoterapia, radioterapia, sindromi neuropatiche post- chirurgiche, post-radioterapiche e post- chemioterapiche ) e il 70% dei pazienti in fase avanzata presentano dolore legato alla malattia ( per infiltrazione tumorale di ossa e articolazioni, di visceri, di tessuti molli, per infiltrazione o compressione dei tessuti nervosi ).  La presenza cronica di dolore interferisce con le attività quotidiane, con le relazioni sociali e con il sonno, limita l’autonomia e, nel lungo periodo, altera l’equilibrio psicologico del malato ( si calcola che quest’ultimo problema si manifesti, in modo più o meno evidente ma costante, dopo tre mesi dall’insorgenza di un dolore cronico).  Esistono dolori particolarmente intensi, legati ad una rapida progressione della malattia, e a sindromi dolorose resistenti anche agli oppioidi che rappresentano un problema di difficile soluzione nel 20/30% dei malati.

Dolore oncologico 30-40% nella fase iniziale della malattia 30-50% nel corso del trattamento 60-80% in fase avanzata di malattia

Incidenza di dolore in relazione alla sede primitiva di cancro Ossa 85 % Cavità orale 80 % App. genito-urinario 75 % (maschi) 70 %(femmine) Mammella 52 % Polmone 45 % App. gastro-enterico 40 % Linfomi 20 % Leucemie 5 %

Dolore nelle patologie non oncologiche

DEL DOLORE CONSEGUENZE DEL DOLORE Depressione Disturbi del sonno Disturbi comportamentali Ospedalizzazione Anoressia perdita di peso Sindrome ipocinetica Aumentato rischio di cadute

Trattamento del dolore  Bisogna trattare il dolore in tutte le fasi della malattia e non ritenere che solo il dolore della fase avanzata meriti di essere preso in considerazione.  Evitare il più possibile l’esperienza dolore permette di ottenere migliori risultati e di impiegare dosaggi più bassi.  Alcune regole :  Mai usare placebo  Terapia ad orari fissi, non al bisogno  Non usare un numero eccessivo di somministrazioni  Non pretendere dal farmaco più di quello che le sue caratteristiche farmacologiche prevedono  Illustrare e prevenire gli effetti collaterali o indesiderati prima di usarlo  Utilizzare solo farmaci efficaci alle dosi efficaci  Verificare la reale posologia attuata dal malato  Scegliere la via di somministrazione più semplice o più o più gradita dal malato  Non modificare la terapia prima di aver raggiunto la dose ottimale  Non ridurre l’intervallo tra le somministrazioni ma aumentare la dose

Visto dalla parte del malato.. Sulla base della nostra esperienza relativa a oltre malati assistiti a domicilio, dopo tanti accertamenti, interventi chirurgici, terapie varie che non sono state in grado di ottenere la guarigione, cosa vorrebbe il malato, se adeguatamente aiutato in modo certo e continuativo:  RESTARE A CASA PROPRIA, curato dai famigliari e dal medico di famiglia, con il supporto, quando necessario, dell’intervento a domicilio di altri operatori specialisti ( infermiere, medico palliatore, fisioterapista, psicologo, …… )  NON AVERE DOLORE E ALTRI DISTURBI con adeguate terapie  ESSERE ASSISTITO DA POCHE PERSONE, SEMPRE LE STESSE, REPERIBILI, SE NECESSARIO, PER 7 GIORNI ALLA SETTIMANA  RICEVERE PERIODICHE VISITE DEL PROPRIO MEDICO DI FAMIGLIA secondo le necessità determinate dall’evolvere della malattia  ACCEDERE A AMBULATORI SPECIALISTICI E AD ESAMI DIAGNOSTICI SECONDO ESIGENZA E SENZA LISTA DI ATTESA  UN DIALOGO COSTANTE TRA FAMIGLIA, MEDICO CURANTE E SPECIALISTI OSPEDALIERI in modo da continuare ad essere seguito anche a domicilio da chi già l’ha avuto in cura

 Le cure palliative sono tutt’altro che semplici palliativi  Curare nel fine vita richiede piccoli mezzi e grande preparazione professionale  Più che mai in questa fase sono necessarie umiltà, umanità, disponibilità, ascolto, rispetto, attenzione anche ai più piccoli dettagli  In compenso, c’è tanto da imparare da queste persone Conclusioni