PREPARARSI A INIZIARE LA TERAPIA ANTIRETROVIRALE PARTE A; INFORMAZIONE PARTE B; PREPARAZIONE 1.

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1 PREPARARSI A INIZIARE LA TERAPIA ANTIRETROVIRALE PARTE A; INFORMAZIONE PARTE B; PREPARAZIONE 1

2 I sentimenti relativi all'inizio della terapia antiretrovirale

3 Potenziali barriere all'inizio del trattamento Mancanza di conoscenza e comprensione rispetto alla ART Ansia circa la capacità di prendere medicine in modo costante, effetti collaterali, resistenza ai farmaci, ecc. Incertezze sul bisogno di prendere medicine o il loro valore Altre priorità concomitanti della vita quotidiana Confidenzialità, preoccupazioni sulla privacy Altri problemi di salute co-esistenti Preoccupazioni per la salute mentale come la depressione Dubbi sull'accesso al trattamento, cura e supporto

4 Di cosa si ha bisogno per sentirsi 'pronti' a iniziare Informazione e conoscenza Comunicazione e coinvolgimento Accesso alla cura e supporto

5 Parte A Informazione; sentirsi bene informati Alla fine di questa sessione dovresti: Avere una buona comprensione del ciclo vitale di base di HIV Capire e saper usare l'importanza delle misure della conta dei CD4 e della carica virale Comprendere le basi di come funziona la terapia antiretrovirale (ART) Sapere perché una combinazione di questi farmaci, prese correttamente cioè come prescritto, è necessaria per raggiungere buoni risultati

6 Informati bene! Cerca di avere una comprensione di base di come si sviluppa la resistenza ai farmaci Costruisci la fiducia nella tua capacità di comprendere la ART Sentiti più capace di prendere decisioni in relazione alla possibilità di iniziare o meno la ART, e se non ti senti pronto, elabora una possibile strategia utile per raggiungere questo risultato

7 Il ciclo vitale di HIV Quasi tutti gli organismi, inclusi molti virus, conservano il loro patrimonio genetico in lunghe catene di Acido Desossiribonucleico {DNA} I retrovirus sono diversi perché i loro geni sono composti di RNA (Acido Ribonucleico) L'HIV appartiene a questa classe di virus L'HIV può fare copie di se stesso solo all'interno delle cellule umane 3

8 HIV – il ciclo vitale HIV CD4 Cell Le proteine virali attaccano la superficie delle cellule per riuscire a penetrarle [1] Adattato da AIDSinfo. The HIV Life Cycle. http://www.aidsinfo.nih.gov/contentfiles/HI VLifeCycle_FS_en.pdf. Ultimo accesso Gen 2014 http://www.aidsinfo.nih.gov/contentfiles/HI VLifeCycle_FS_en.pdf 4

9 HIV – il ciclo vitale CD4 Cell Un enzima di HIV chiamato trascrittasi inversa converte l'RNA a catena unica in DNA a doppia catena [1] 5 [1] Adattato da AIDSinfo. The HIV Life Cycle. http://www.aidsinfo.nih.gov/contentfiles/ HIVLifeCycle_FS_en.pdf. Ultimo accesso Gen 2014 http://www.aidsinfo.nih.gov/contentfiles/ HIVLifeCycle_FS_en.pdf

10 CD4 Cell Il DNA virale entra nel nucleo della cellula dell'ospite e un enzima virale chiamato integrasi si inserisce nel DNA della cellula dell'ospite [1] 6 HIV – il ciclo vitale [1] Adattato da AIDSinfo. The HIV Life Cycle. http://www.aidsinfo.nih.gov/contentfiles/ HIVLifeCycle_FS_en.pdf. Ultimo accesso Gen 2014 http://www.aidsinfo.nih.gov/contentfiles/ HIVLifeCycle_FS_en.pdf

11 CD4 Cell Un enzima di HIV chiamato proteasi taglia le lunghe catene di proteine di HIV in proteine più piccole. Una nuova particella virale viene assemblata [1] 7 [1] Adattato da AIDSinfo. The HIV Life Cycle. http://www.aidsinfo.nih.gov/contentfiles/ HIVLifeCycle_FS_en.pdf. Ultimo accesso Gen 2014 http://www.aidsinfo.nih.gov/contentfiles/ HIVLifeCycle_FS_en.pdf HIV – il ciclo vitale

12 CD4 Cell Il virus appena assemblato si spinge fuori dalla cellula dell'ospite portandosi via una parte dell'involucro esterno della cellula [1] Le nuove copie di HIV possono adesso muoversi e infettare altre cellule [1] 8 HIV – il ciclo vitale

13 Cos'è la conta dei CD4? Le cellule T sono un tipo speciale di globuli bianchi del sangue. Più ne hai, più forte è il tuo sistema immunitario [1] Le cellule CD4 sono un tipo di cellule T che aiutano a coordinare tutti i diversi tipi di cellule immunitarie Il numero di cellule CD4 che hai è anche chiamato conta dei CD4. Questo viene misurato da uno specifico esame del sangue [1] L'HIV entra in alcune di queste cellule. Quando queste cellule del sangue infettate dall'HIV fanno più copie di se stesse, fanno anche più copie di HIV [1] L'HIV può anche distruggere queste cellule 9

14 La tua conta dei CD4 Dopo un po' che hai preso l'HIV (se non assumi la ART) la tua conta di CD4 solitamente diminuisce. [1,2] È un segno che il tuo sistema immunitario si sta indebolendo Più bassa è la tua conta dei CD4, più rischi di ammalarti [3] Una conta dei CD4 normale per chi non ha l'HIV è di solito tra 500 e 1.200 cellule/mm 3 [1] Anche la percentuale di CD4 è importante da prendere in considerazione quando si decide se iniziare la ART 10

15 Conta dei CD4 – cosa significa per la tua salute Se la tua conta dei CD4 è più alta, il tuo sistema immunitario riuscirà a proteggerti dalle malattie [1] Al di sotto di 350 cellule/mm 3 – puoi essere più esposto al rischio di infezioni Se la conta dei CD4 scende sotto le 200 cellule/mm 3 – rischio di sviluppare delle malattie opportunistiche come un tipo di polmonite specifica della infezione da HIV {PCP} [1,2] 11

16 Cos'è la carica virale? Il termine 'carica virale' indica la quantità di HIV nel tuo sangue È importante osservare come cambiano i valori dei tuoi esami del sangue nel tempo piuttosto che prendere decisioni basate su un singolo risultato Se non sei in trattamento, più alta è la tua carica virale: – Più velocemente scenderà la tua conta dei CD4 [1] – Più possibilità avrai di trasmettere l'HIV – Più facile sarà per te avere dei sintomi Se stai prendendo la ART, una carica virale rilevabile può indicare che i livelli di farmaci nel tuo sangue sono troppo bassi, o che stai sviluppando resistenze. È necessario monitorare frequentemente questa situazione [1] Una carica virale non rilevabile NON significa che hai eradicato o curato l'infezione, ma significa che l'attività virale è stata soppressa 12

17 Carica virale 'in trattamento' Dove sono disponibili, gli esami della carica virale sono eseguiti quando l'HIV è diagnosticato, prima di iniziare la terapia e poco dopo averla iniziata [1] Lo scopo della ART è di tenere la carica virale più bassa possibile; per la maggior parte delle persone questo si ha con <50 copie per millilitro di sangue [1] Questo bassissimo livello è spesso chiamato “undetectable” o “non rilevabile”, indicando che l'attività del virus è soppressa [1] Idealmente questo “livello non rilevabile” viene raggiunto entro 16 settimane dall'inizio della ART, ma per alcune persone ci possono volere anche sei mesi, specie se la carica virale prima del trattamento era molto alta (>100.000 copie/ml) [2] 13

18 Stadi della malattia da HIV senza trattamento RIferimento dell'illustrazione ‘http://aids.gov/hiv-aids-basics/just-diagnosed-with-hiv-aids/hiv-in-your-body/stages-of-hiv/

19 Stadi della malattia da HIV senza trattamento

20 Progressione dell'HIV Carica virale = velocità del trano Conta dei CD4 = Distanza dalla fine della strada 15

21 Gli effetti di HIV nel corpo Sin dal 1983 è stato compreso bene che l'HIV danneggia il sistema immunitario, rendendo le persone vulnerabili alle infezioni opportunistiche [1,2] Oggi si sa anche che, quando non trattato, l'HIV provoca anche l'attivazione immune di alcune cellule del sangue e anche a infiammazione cronica [1,2] Questi processi infiammatori cronici possono accrescere il rischio di altre malattie come quelle cardiache, l'infarto, problemi ossei e alcuni tipi di cancro; inoltre accelerano l'invecchiamento e favoriscono la progressione di altre infezioni co-esistenti come le epatiti B o C [1,2] [1] AIDS InfoNet. Facts Sheet Number 484. HIV and Inflammation. http://aidsinfonet.org/uploaded/factsheets/188_eng_484.pdf. Ultimo accesso Mag 2012http://aidsinfonet.org/uploaded/factsheets/188_eng_484.pdf [2] Opinione di esperto del Professor C. Katlama / BEST Advisory Board e Review Committee; discussa il 24 settembre 2009 16

22 Cos'è la terapia antiretrovirale (ART)? Attualmente ci sono sei diversi tipi di farmaci che operano a diversi stadi del ciclo vitale di HIV [1] La ART è composta da una combinazione di questi farmaci (solitamente 3 o più diverse medicine) usati per trattare l'infezione da HIV [1] Il trattamento dell'HIV è anche chiamato a volte “terapia di combinazione” o “triplice terapia” o “HAART” (Highly Active Anti-Retroviral Therapy) [1] Ci si riferisce a questi farmaci a volte anche con la sigla ‘ARV’ (Anti-Retrovirali) [1] 17 1] http://i-base.info/guides/wp-content/uploads/2013/11/Intro-guide-Nov2013e.pdf accessed January 2014http://i-base.info/guides/wp-content/uploads/2013/11/Intro-guide-Nov2013e.pdf

23 Classi di farmaci antiretrovirali Inibitori della Trascrittasi Inversa Nucleosidici/Nucleotidici (NRTIs}; interferiscono con l'azione della proteina di HIV chiamata Trascrittasi Inversa di cui il vius ha bisogno per fare nuove copie di se stesso Inibitori della Trascrittasi Inversa Non-Nucleosidici (NNRTIs); anche questi impediscono ad HIV di replicarsi dentro le cellule inibendo la proteina Trascrittasi Inversa Inibitori della Proteasi (PIs); inibiscono la proteasi, un'altra proteina coinvolta nel processo di replicazione di HIV Inibitori della Fusione; impediscono all'HIV di attaccarsi o entrare nelle cellule immunitarie dell'uomo Inibitori dell'Integrasi; interferiscono con l'enzima dell'Integrasi di cui l'HIV ha bisogno per inserire il proprio materiale genetico nella cellula umana Inibitori (o antagonisti) del CCR5; are sono un altro tipo di inibitori dell'ingresso. Più di 25 farmaci oggi disponibili! 18 AVERT. Approved antiretroviral drugs www.avert.org/aids-drugs-table.htm. Ultimo accesso Mag 2012www.avert.org/aids-drugs-table.htm

24 Come funziona la ART? Tutte le cellule, inclusi i virus, si replicano, cioè fanno più copie di se stessi. I farmaci HIV funzionano impendendo al virus di replicarsi [1] Questo porta la carica virale giù a livelli molto bassi Il sistema immunitario (conta dei CD4) ha così la possibilità di rifortificarsi È necessario un monitoraggio regolare, che coinvolge esami del sangue, per verificare che i farmaci continuino a funzionare [1] 19 1] http://i-base.info/guides/wp-content/uploads/2013/11/Intro-guide-Nov2013e.pdf Ultimo accesso Gen 2014http://i-base.info/guides/wp-content/uploads/2013/11/Intro-guide-Nov2013e.pdf

25 Come funziona la ART? (continua) Lo scopo della ART è quindi di mantenere la carica virale a livello ‘undetectable’ (cioè sotto le 50 copie/ml) [1] La terapia di combinazione (che comprenda almeno tre farmaci) viene usata da oltre 15 anni Molti dei singoli farmaci usati sono stati studiati per periodi persino più lunghi Per quanto tempo una combinazione funziona dipende dal non sviluppare resistenza e da quanto bene viene tollerata [1] 20 [1] http://i-base.info/guides/wp-content/uploads/2013/11/Intro-guide-Nov2013e.pdf Ultimo accesso Gen 2014http://i-base.info/guides/wp-content/uploads/2013/11/Intro-guide-Nov2013e.pdf

26 L'azione delle diverse classi di farmaci Cellula CD4 Ogni cellula CD4 è usata per produrre diverse copia di HIV [1] HIV I vari farmaci bloccano diverse parti del ciclo vitale di HIV [1] [1] 21 http://i-base.info/guides/wp-content/uploads/2013/11/Intro-guide-Nov2013e.pdf Ultimo accesso Gen 2014http://i-base.info/guides/wp-content/uploads/2013/11/Intro-guide-Nov2013e.pdf

27 Transcriptase inversa DNA virale RNA 22 [1 ] http://i-base.info/guides/wp-content/uploads/2013/11/Intro-guide-Nov2013e.pdf Ultimo accesso Gen 2014 http://i-base.info/guides/wp-content/uploads/2013/11/Intro-guide-Nov2013e.pdf L'azione delle diverse classi di farmaci Cellula CD4

28 DNA virale Il DNA virale si inserisce nel DNA umano nel nucleo [1] 23 A [1 ] http://i-base.info/guides/wp-content/uploads/2013/11/Intro-guide-Nov2013e.pdf Ultimo accesso Gen 2014 http://i-base.info/guides/wp-content/uploads/2013/11/Intro-guide-Nov2013e.pdf Cellula CD4 L'azione delle diverse classi di farmaci

29 Proteasi A B Nuovo materiale virale nuovo HIV 24 L'azione delle diverse classi di farmaci [1 ] http://i-base.info/guides/wp-content/uploads/2013/11/Intro-guide-Nov2013e.pdf Ultimo accesso Gen 2014 http://i-base.info/guides/wp-content/uploads/2013/11/Intro-guide-Nov2013e.pdf Cellula CD4

30 Capire la resistenza ai farmaci Quando HIV si replica, fa spesso dei piccoli errori così che ogni nuova generazione di virus differisce leggermente da quella precedente [1] Queste sottili differenze nella struttura di HIV si chiamano mutazioni [1] Può accadere che alcune di queste mutazioni abbiano luogo in parti di HIV che sono il target dell'azione dei farmaci. Se si accumulano una o più di queste mutazioni, si può sviluppare nel tempo resistenza ai farmaci [1] Così, anche se una parte della popolazione di HIV continua a essere attaccata dai farmaci, ci sono altre parti con mutazioni che sfuggono [1] 25 [1] AVERT. Continuing Antiretroviral (ARV) Treatment. http://www.avert.org/arv-treatment.htm. Ultimo accesso Ott 2013http://www.avert.org/arv-treatment.htm

31 Capire la resistenza ai farmaci (continua) Quando una persona ha HIV resistente ai farmaci, la carica virale e il rischio di ammalarsi aumentano [1] Se si sviluppa resistenza, la combinazione di farmaci di solito deve essere cambiata [1] Se la resistenza riguarda un solo farmaco, si possono sviluppare resistenze anche ad altri farmaci della stessa classe. Questa si chiama “resistenza incrociata” [1] Prendere la ART correttamente e così sopprimere la capacità del virus di replicarsi efficacemente riduce drasticamente la possibilità di sviluppare resistenze [1] 26 [1] www.avert.org ‘Starting, Monitoring and Switching HIV Treatment’, accessed April 2014www.avert.org

32 I test di resistenza Molte linee guida consigliano di effettuare il test di resistenza nei primi tempi dopo la diagnosi, quando la carica virale è rilevabile, e ogni qual volta occorra iniziare o cambiare un regime di ART [1 &2] Il test di resistenza comporta un prelievo di sangue da inviare a un laboratorio di analisi specialistico I test di resistenza sono più attendibili se la carica virale è sopra le 1000 copie/ml {anche se è possibile fare il test anche a cariche virali basse fino a 200 copie}. [3] I test di resistenza sono più attendibili se effettuati mentre si sta ancora assumendo la ART o entro poche settimane dopo l'interruzione [1] I due tipi di test – genotipico e fenotipico – hanno entrambi vantaggi e svantaggi [1,4] 27 [1] BHIVA guidelines 2012. http://www.bhiva.org/documents/Guidelines/Treatment/2012/120430TreatmentGuidelines.pdf. Ultimo accesso Gen 2014http://www.bhiva.org/documents/Guidelines/Treatment/2012/120430TreatmentGuidelines.pdf [2] European AIDS Clinical Society (EACS). Guidelines. Version 7 {2013} – http://www.labtestsonline.org/understanding/analytes/hiv_genotypic/sample.htmlhttp://www.labtestsonline.org/understanding/analytes/hiv_genotypic/sample.html. Ultimo accesso Gen 2014 [3]Expert opinion of Dr Laura Waters, Ultimo accesso Apr2014 [4] British HIV Association guidelines for the routine investigation and monitoring of adult HIV-1-infected individuals; HIV Medicine (2012), 13, 1–44.

33 Come si sviluppa resistenza tempo 28 Adattato da NAM. Adherence & Resistance Booklet. First edition, 2009. http://www.aidsmap.com/v634365653513570000/file/1003808/Adherence_and_Resistance_pdf Accesso Ott 2013 http://www.aidsmap.com/v634365653513570000/file/1003808/Adherence_and_Resistance_pdf Carica virale in aumento Legenda dei simboli HIV resistente ai farmaci HIV sensibile ai farmaci * * Inizio del trattamento

34 PREPARARSI A INIZIARE IL TRATTAMENTO Parte B

35 Considerazioni per un trattamento di successo Altre medicazioni concomitanti La storia medica propria e familiare, incluse condizioni co-esistenti Rischio e/o pianificazione di gravidanza, contraccezione ‘Sentirsi pronti’ a livello individuale [1] La capacità di inghiottire le pillole: dimensioni e quantità delle pillole Limitazioni dovute allo stile di vita Circostanze sociali Relazioni sessuali e prevenzione della trasmissione al partner Considerazioni per il prescrittore – ad esempio costi, copertura sanitaria, politiche locali e disponibilità dei farmaci Esami e accertamenti di base 29 [1] Gebrekristos HT et al. BMJ 2005;331:772-775 Tutti gli altri punti sono l'opinione di esperti di B. West, J. Bennett & R Fieldhouse, Treat.info CIC. 2014

36 Iniziare la ART – preparazione clinica 1.Esami del sangue {inclusi marker della salute del fegato, rene, ossa} 2.Ematocrito completo {inclusi globuli bianchi, emoglobina e capacità coagulante} 3.Esami del sangue per epatiti, citomegalovirus, toxoplasmosi e malattie sessuali 4.Carica virale, conta dei CD4 e CD4% 5.Resistenza ai farmaci e test HLA B5701 6.Accertamento del rischio cardiovascolare {incluso Body Mass Index, grassi del sangue e pressione sanguigna} 7.Il test del tropismo dovrebbe essere preso in considerazione 30 Fonte: Linee guida European AIDS Clinical Society (EACS). Versione 7 – Ottobre 2013

37 Quando si è pronti per iniziare la ART? Bisogna prendere in considerazione molti fattori per decidere che è il momento giusto per iniziare la ART La tua capacità di assumerti un impegno, motivazione, incentivi e obiettivi personali, sono tra i fattori più importanti nell'influenzare le decisioni relative al trattamento [1] Sentirsi pronti dipende da molti fattori, come la conoscenza, la salute fisica e mentale, precedenti malattie legate all'HIV, livello di supporto sociale, ecc. [1] [1] Gebrekristos HT et al. BMJ 2005;331:772-775 31

38 Esamina e discuti le tue convinzioni e preoccupazioni Gli studi dimostrano che se hai grandi preoccupazioni riguardo al trattamento e se non hai fiducia nei suoi benefici avrai più probabilità di ridurre l'aderenza al trattamento stesso. [1] Discuti le tue preoccupazioni approfonditamente con il tuo team sanitario e individua i modi per affrontare le prevedibili difficoltà. Costruisciti una rete di supporto prima di iniziare il trattamento. Definisci i tuoi obiettivi e le tue motivazioni e discutili con lo staff sanitario. Assicurati di aver capito la tua condizione clinica e le implicazioni per la tua salute in modo da prendere decisioni informate sul trattamento. [1] Ref; Horne R., et al; PLOS One. Understanding patients’ adherence-related beliefs about medicines prescribed for long-term conditions: a meta-analytic review of the Necessity-Concerns Framework. Visto in Aprile 2014

39 Prepararsi a iniziare la ART Fonte; Gebrekristos HT et al. BMJ 2005;331:772-775 Prima di iniziare è importante avere: 1. Una conoscenza di base della trasmissione e prevenzione dell'HIV 2. Una comprensione di base della ART e dei possibili effetti collaterali 3. La consapevolezza che il trattamento è efficace 4. Una visione in cui i benefici della ART superano i possibili svantaggi 5. La capacità di comprendere, gestire e seguire correttamente il trattamento raccomandato, secondo come viene prescritto 6. Un ambiente supportivo, compresa una buona relazione con la tua clinica, che ti aiuti a gestire il trattamento 7. La volontà di affrontare altri possibili ostacoli per il successo della ART 32

40 Il rischio di trasmissione dell'HIV si riduce con la ART Studi recenti hanno trovato una riduzione significativa della trasmissione di HIV in coppie eterosessuali sierodiscordanti quando il partner HIV è in terapia [1] La maggioranza dei casi di trasmissione di HIV avviene da persone con una alta carica virale [2] È importante sapere che un potenziale rischio di trasmissione ai partner sessuali potrebbe ancora esserci anche dopo l'inizio della ART [2] Sono necessari ulteriori studi in altri gruppi come gli MSM anche se dati recenti mostrano che nessuna trasmissione tra è avvenuta dopo 16.400 atti sessuali senza l'uso del preservativo in coppie omosessuali maschili sierodiscordanti in cui il partner sieropositivo era in terapia [3] 34 [1] Cohen MS et al. N Engl J Med 2011. Available at http://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJMoa1105243#. Ultimo accesso Gen 2014http://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJMoa1105243# [2] Donnell D et al. Lancet 2010; 375:2092–2098 [3] Rodger A et al. HIV transmission risk through condom-less sex if HIV+ partner on suppressive ART: PARTNER Study. 21st CROI, 3-6 March 2014, Boston. Oral abstract 153LB

41 La risposta della conta dei CD4 in ART [1] Adattato da Moore RD et al. Clin Infect Dis 2007;44:441-446 Anni in ART Conta media delle cellule CD4+ ( cellule /mm 3 ) 1000 200 400 600 800 0 0 12345 > 350 < 200 CD4 al baseline 201-350 6 35

42 Ulteriori benefici dell'inizio della ART Dopo aver iniziato la ART potresti iniziare a sviluppare: Un aumento nelle conoscenze che ti aiutano a gestire lo stato di sieropositività e il trattamento [1] Una maggiore confidenza e capacità di autogestione [1] Una capacità di riconoscere molti effetti collaterali del trattamento e/o delle infezioni correlate all'HIV [1] Una maggiore capacità di mettere in campo azioni che promuovano la tua salute e benessere [1] Un senso di rassicurazione che viene dalla consapevolezza del ridotto rischio di trasmissione del virus ad altri [2,3] [1] Gebrekristos HT et al. BMJ 2005;331:772-775 [2] Castilla J et al. J Acquir Immune Defic Syndr 2005;40;96-101 [3] Cohen MS et al. N Engl J Med 2011. Disponibile a http://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJMoa1105243#.http://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJMoa1105243# Ultimo accesso Gen 2014

43 Effetti collaterali – cosa aspettarsi Tutti i farmaci possono causare effetti indesiderati [1] Anche gli effetti collaterali che ci si può attendere, non sono inevitabili [1] La maggior parte di questi effetti svaniscono dopo poco tempo, sono lievi e gestibili [1] Il tuo team sanitario ha l'esperienza per darti consigli e supporto clinico per aiutarti a contenere questi effetti [1] Non esitare a cercare consiglio su ogni nuovo sintomo, specie su possibili (ma non comuni) reazioni allergiche come febbre e rash (eruzioni cutanee) [1] 36 [1] Opinione di esperti del BEST Advisory Board e Review Committee; discussa il 24 settembre 2009

44 Possibili effetti collaterali correlati alla ART e consigli su come gestirli Nausea – solitamente dura poco. Se sei a rischio, prova dei medicinali preventivi all'inizio del regime e cerca suggerimenti sulla dieta da seguire Diarrea – anch'essa di solito dura poco ed è gestibile. Registra su un diario quantità, consistenza e frequenza. Gli oppioidi possono essere di aiuto. Chiedi consigli sull'alimentazione [1] Effetti collaterali del sistema nervoso centrale – come stordimento o disturbi del sonno; tendono a manifestarsi nelle prime 2-4 settimane di trattamento. Prendere i farmaci la sera e a stomaco vuoto spesso riduce i sintomi [2] Ingiallimento della pelle (iperbilirubinemia) [3] – Per alcuni può essere esteticamente fastidiosa ma è considerata clinicamente irrilevante e si risolve all'interruzione del trattamento 37 [1] AVERT. Antiretroviral Drugs Side Effects. http://www.avert.org/arv-treatment.htm. Accesso 201http://www.avert.org/arv-treatment.htm [2] NAM. Nausea, diarrhoea and mood/sleep disorders. Disponibile a http://www.aidsmap.com/Nausea-diarrhoea-and-moodsleep- disorders/page/1254970/. Accesso Aprile 2014http://www.aidsmap.com/Nausea-diarrhoea-and-moodsleep- disorders/page/1254970/ [3] HIV i-base. Side effects and other complications. Available at http://i-base.info/guides/side/bilirubin-and-jaundice Accesso 2013http://i-base.info/guides/side/bilirubin-and-jaundice

45 Possibili effetti collaterali - continua La maggior parte dei professionisti concordano che l'infezione da HIV di per sé insieme con la storia familiare, alcuni farmaci ART e il fumo contribuiscano in vario modo ad accrescere l'incidenza [1] Ci sono diverse strategie per ridurre il rischio: smettere di fumare è la più importante. Alcuni studi suggeriscono che i trattamenti di nuova generazione hanno meno probabilità di provocare cambiamenti nei grassi del sangue [2] Le conoscenze sulla gestione e sul trattamento per migliorare l'aspetto di chi ne è colpito sono molto migliorate [1] 38 [1] Attuale opinioni di esperti degli autori di Treat.info, 2014 [2] Jemsek et al. Clinical Infectious Diseases 2006;42:273-280

46 Cos'è la 'aderenza'? Prendere le dosi di farmaci esattamente come sono stati prescritti, cioè dose corretta all'orario corretto. Rispettare altre istruzioni come limitazioni alimentari. Non assumere altri farmaci o sostanze che possono interagire con i tuoi medicinali Non saltare o omettere dosi. Completare il trattamento farmacologico. 39 Opinione di esperto dell'autrice Juliet Bennett insieme con il BEST Advisory Board e Review Committee; discussa il 24 settembre 2009

47 La relazione tra resistenza e aderenza Resistenza Aderenza ed emergenza di un ceppo di virus resistente Probabilità che emerga un ceppo resistente 0%100% Aderenza Potenza antiretrovirale 40 Adattato da Friedland GH et al. AIDS 1999;13(Suppl 1):S61–72

48 Prepararsi per l'aderenza L'aderenza è l'elemento più importante sotto il tuo controllo in grado di contribuire al successo del trattamento [1] Cerca di affrontare le potenziali barriere all'aderenza prima di iniziare la ART, se possibile L'aderenza può essere complicata e imprevedibile ed è una questione molto personale: tuttavia il tuo team sanitario può fare molto per sostenerti [1] [1] NAM. Adherence & Resistance Booklet. First edition, 2009. http://www.aidsmap.com/v634365653513570000/file/1003808/Adherence_and_Resistance_pdf.pdf http://www.aidsmap.com/v634365653513570000/file/1003808/Adherence_and_Resistance_pdf.pdf Accesso Gen 2014 41

49 Prepararsi per l'aderenza – ultimissime... L'aderenza ai farmaci HIV è più alta che per la maggior parte delle altre malattie croniche [1] Oggi l'aderenza alla ART è molto più facile che in passato, grazie ai dosaggi più comodi e alla migliore tollerabilità [2] Studi recenti suggeriscono che le emivita più lunghe di certi farmaci {come Pi boosterati o efavirenz} rendano dimenticanze nell'aderenza più perdonabili [3] Tuttavia non è chiaro se la replicazione di HIV sia completamente soppressa quando l'aderenza è meno che perfetta [4] Una minore esposizione al farmaco alla fine di un intervallo di dosaggio nei regimi once-daily potrebbe rendere una eventuale aderenza subottimale meno perdonabile Il messaggio è sempre: cerca di ottenere una aderenza perfetta e se hai difficoltà chiedi aiutoì [1] DiMatteo. MedCare 2004:42: 200-209 [2] Willig J et al. AIDS 2008;22:1951-1960 [3] Raffa JD et al. Intermediate highly active antiretroviral therapy adherence thresholds and empirical models for the development of drug resistance mutations. J Acquir Immune Defic Syndr. Mar 1 2008;47(3):397-399. [4] Pasternak AO et al. Modest nonadherence to antiretroviral therapy promotes residual HIV-1 replication in the absence of virological rebound in plasma. J Infect Dis: online edition, 2012. Accesso Gen 2014 42

50 Perché si saltano le dosi ? N=133 0102030405060 Troppo impegnato/ semplicemente dimenticato Via da casa Cambi nella routine quotidiana Finire i farmaci Troppe pillole Paura di diventare 'immune' Credere che i farmaci siano tossici Cercare di evitare gli effetti collaterali Timore di essere notati da altri Mi fanno ricordare dell'infezione da HIV Confusione sul dosaggio consigliato Non credere che la salute migliori Per farli durare più a lungo 52 46 45 27 20 19 18 17 16 14 13 10 9 Mi hanno detto che le medicine fanno male % Adattato da Gifford AL et al. J Acquir Immune Defic Syndr 2000;23:386–395 45 43 Sentirsi depressi/sovraccaricati Prendersi una vacanza dai farmaci

51 Consigli per l'aderenza È fondamentale prepararsi bene Programma in anticipo, specie in caso di cambiamenti nella tua ruotine quotidiana Esistono strumenti che ti ricordano quando devi prendere le tue dosi Tieni un diario delle dosi prese, ogni dose dimenticata e ogni effetto collaterale Non rassegnarti agli effetti collaterali, cerca consiglio al più presto 44 Opinioni di esperti del BEST Advisory Board e Review Committee; discussa il 24 settembre 2009

52 Cosa aspettarti dal trattamento: in sintesi Dovrai impegnarti a prendere le medicine regolarmente e ad andare alle visite mediche di follow-up [1,2] I primi tempi potresti avere effetti collaterali ma quasi sempre sono gestibili e si riducono drasticamente col tempo [1,2] Molte persone si sentono più energiche una volta che la carica virale è diventata non rilevabile [2] Molti si sentono rassicurati e più fiduciosi quando vedono le prove del successo del trattamento [2] Gli attuali regimi sono estremamente efficaci, se presi correttamente [1,2] Può accadere che alcuni effetti collaterali appaiano tardi ma le conoscenze su questi effetti si sta sviluppando molto e possono essere gestiti efficacemente [2] [1] Gathe J. J Acquir Immune Defic Syndr 2003;34 (Suppl 2):S118-S122 [2] Opinioni di esperti del BEST Advisory Board e Review Committee; discussa il 24 settembre 2009 45