UN SISTEMA DI CONOSCENZA IN ONCOLOGIA A DISPOSIZIONE DI PAZIENTI E CITTADINI Roma, 16 giugno 2005 Maria Perrone SSD di Psicologia Istituto Regina Elena,

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1 UN SISTEMA DI CONOSCENZA IN ONCOLOGIA A DISPOSIZIONE DI PAZIENTI E CITTADINI Roma, 16 giugno 2005 Maria Perrone SSD di Psicologia Istituto Regina Elena, Roma BISOGNI DI INFORMAZIONE E QUALITA’ DELLA CURA

2 INFORMAZIONE ONCOLOGICA  Tutto ciò che il paziente apprende sulla propria malattia, anche in circostanze diverse dallo stretto ambito del rapporto con il medico

3 IL PROCESSO DI CURA PAZIENTE BISOGNI SOMATOPSICHICI FASE TERMINALE PRIMA DIAGNOSI TRATTAMENTI MEDICI REMISSIONE DI MALATTIA FOLLOW-UP RIPRESA DI MALATTIA FASE AVANZATA

4 DALLA VERITA’ ALL’INFORMAZIONE BISOGNI DI INFORMAZIONE SODDISFAZIONE DEI BISOGNI QUALITA’ DELLA CURA CURA CENTRATA SUL PAZIENTE

5 I PAZIENTI DESIDERANO SAPERE? Bisogno di informazioni sulla malattia, il trattamento e la prognosi ( University of York, 2000) Bisogno di coinvolgimento nel processo di decision-making (Bruera, 1999) Bisogno di informazione sul trattamento (Annunziata, 2000) Bisogno di informazione sulle prospettive future (Tamburini, 2000) 48% INFORMAZIONI DIAGNOSI 27% NO INFORMAZIONI 25% INCERTO (Toscani, 1991)

6 SODDISFAZIONE DEI BISOGNI Risponde al bisogno di informazione Riduce ansia e depressione Facilita il processo di adattamento Favorisce la partecipazione attiva e la compliance ai trattamenti Migliora il controllo dei sintomi e la QoL 81% degli oncologi è favorevole a dare informazioni sulla diagnosi (Loge, 1996) 45% degli oncologi è favorevole a dare informazioni sulla diagnosi (Grassi, 2000) 36% dei pazienti adulti e il 30% dei pazienti anziani vengono informati sulla progressione (Caruso, 2000)

7 LA SFIDA PER L’OPERATORE SANITARIO TIPO DI INFORMAZIONE QUANTITA’ DI INFORMAZIONE MODALITA’ DI INFORMAZIONE

8 DIFFICOLTA’ DI INFORMAZIONE Paziente Aspetti emotivi ( setting medico, personalità e dinamiche familiari ) Aspetti culturali e personali ( percezione malattia e relazione equipe di cura ) Operatore Aspetti emotivi ( setting medico, personalità e dinamiche familiari ) Aspetti culturali e Formazione ( aspetti somatici)

9 QUALITA’ DELLA CURA CAPACITA’ RELAZIONALE COMPETENZA TECNICA EQUIPE DI CURA NECESSITA’ EMERGENTE: LA FORMAZIONE

10 FORMAZIONE ALL’INFORMAZIONE IN EQUIPE  CONOSCENZA DELLA STORIA PASSATA DEL PAZIENTE  CONOSCENZA DI CIO’ CHE E’ ATTUALE  VERIFICA NEL TEMPO DELLA VOLONTA’ DI ESSERE INFORMATO  CAPACITA’ DI DARE E RICEVERE FIDUCIA

11 IL RUOLO DELLO PSICOLOGO NELL’INFORMAZIONE  INTERVENTI EDUCAZIONALI AI PAZIENTI, FAMILIARI E AGLI OPERATORI  VERIFICA DELLA QUALITA’ DEL MATERIALE INFORMATIVO  VALUTAZIONE D’EFFICACIA DELL’INTERVENTO INFORMATIVO

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13 PROGETTO GLOBALE PER LA VALUTAZIONE ED IL MIGLIORAMENTO DELLA QoL NEI PAZIENTI ONCOLOGICI A LUNGA ASPETTATIVA DI VITA Responsabile Scientifico: Prof. F. Cognetti (Roma – IRE) Project leader: P.Pugliese, A.Pietrangeli, A.Fabi, C.Garufi (Roma – IRE) Co-editor: L. Murru (Milano – INT) P.Zotti (Aviano – CRO) M.Leandri (Genova – IST) F.De Falco (Napoli – Pascale) V.Lorusso (Bari – IO)

14 Qualità di vita Eziologia: - Organica - Psicologica - Malattia - Trattamento Psicologo Oncologo Chirurgo Ginecologo Endocrinologo Neurologo Valutazione e Miglioramento della QoL : l’equipe multidisciplinare Valutazione e Miglioramento della QoL : l’equipe multidisciplinare Formazione sul campo: riunioni di equipe

15 RUOLO DELLO PSICOLOGO: LA VALUTAZIONE Colloquio Clinico Intervista sessuale (desiderio, eccitazione, orgasmo, piacere, dispareunia e frequenza dei rapporti. Modifiche e periodo) FACT-An per la valutazione della fatica EORTC QLQ C30 e moduli specifici per patologia, per la valutazione della qualità di vita. HADs per la valutazione dell’ansia e della depressione. Tests neuropsicologici per la valutazione del funzionamento cognitivo

16 INFORMAZIONE RICEVUTA: PERCEZIONE DEI PAZIENTI Sufficiente: 69% dei pazienti Insufficiente: 28% dei pazienti Nulla: 3% dei pazienti

17 IMPATTO DEL TEAM: PERCEZIONE DEI PAZIENTI Positivo: 71% dei pazienti Indifferente: 20% dei pazienti Negativo: 9% dei pazienti

18 BISOGNI D’INFORMAZIONE La prognosi ed il decorso terapeutico Gli effetti collaterali delle terapie e loro durata  Fatigue  Capacità riproduttiva e possibili interventi di prevenzione, recupero e salvaguardia della stessa  Sessualità e interventi di miglioramento dei sintomi  Significato e riduzione del distress

19 QUALITA’ DELL’INFORMAZIONE Medici Infermieri QUALITA’ DELLA CURA Psicologi Volontari Assistenti Sociali Biblioteche Digitali Opuscoli PICO