La fibrosi cistica fuori da casa

Presentazione sul tema: "La fibrosi cistica fuori da casa"— Transcript della presentazione:

1 La fibrosi cistica fuori da casa
A scuola

2 Percorsi di svincolo Ogni bambino ed ogni genitore sperimenta ansia nel momento del distacco La presenza di una malattia cronica aumenta l’ansia con cui i genitori si staccano dai figli e li affidano ad altre figure di rifermento

3 3-6 anni E’ questo il periodo del primo vero distacco che il bambino fa dalla famiglia e l’inserimento alla scuola materna pone le prime basi dello sviluppo del suo Sé sociale I genitori dei bambini malati devono “imparare” a delegare ad altri funzioni di controllo e protettive che hanno sempre avuto verso i loro figli

4 Il processo di svincolo però……
Continua nell’età di latenza e quindi durante la scuola elementare Si consolida durante la preadolescenza Si perfeziona durante l’adolescenza Progressivamente rappresentando per il genitore dei ragazzi malati una continua evoluzione del proprio ruolo

5 Anche in FC Perché la malattia non incide sullo sviluppo cognitivo e affettivo e dobbiamo pensare i ragazzi con FC con le stesse caratteristiche di crescita psicoemotiva e cognitiva dei coetanei sani

6 In questo senso anche la scuola non deve considerare i ragazzi con FC come persone con minori risorse né ipotizzare per essi insegnanti di sostegno poiché essi non hanno nessun bisogno in tal senso

7 Dobbiamo però considerare talvolta la loro stanchezza, talvolta la fatica a rimanere al pari dei compagni nel caso di assenze ripetute nei momenti di riacutizzazione, talvolta una loro minore capacità di concentrazione a possibili maggiori tensioni che si possono legare anche al vissuto di malattia

8 Niente quindi è impercorribile ma spesso qualcosa va accompagnato ed è perciò essenziale una comunicazione continua tra scuola e famiglia

9 Nei bambini più piccoli è importante rassicurare la famiglia e accompagnare il bambino a staccarsi serenamente, ad iniziare il suo svincolo verso i primi passi di autonomia. In questo senso ricordargli di assumere gli estratti pancreatici a scuola, anche solo ricordare al bambino della sua terapia, rappresenta un buon inizio di collaborazione con la famiglia.

10 E successivamente….. Nell’adolescenza, un accompagnare comunque i ragazzi nel senso che la scuola riesca a comprendere, a riconoscere le fatiche emotive che essi fanno nel confronto con il Sé malato, perché anche quando la malattia permette loro una buona qualità della vita non è mai tale che essi possano permettersi di dimenticarsi delle loro terapie. Doversi, ad esempio, alzare molto prima dei loro compagni di classe proprio per arrivare a scuola avendo fatto la fisioterapia respiratoria che permette loro di avere i polmoni più liberi da secrezioni e forse minor bisogno di tossire

11 Una comunicazione biunivoca quindi tra scuola e famiglia, ma anche tra scuola e ragazzi, che permetta alla scuola di conoscere meglio e interfacciarsi nel modo più adatto su cosa voglia dire per i ragazzi vivere con la Fibrosi Cistica. In questo modo evitando realtà critiche che possono invece crearsi quando non ci sono consapevolezze