La sclerosi multipla La sclerosi multipla è una malattia cronica, imprevedibile, spesso invalidante; una delle più gravi del sistema nervoso centrale.

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1 AISM e FISM Associazione Italiana Sclerosi Multipla e la sua Fondazione

2 La sclerosi multipla La sclerosi multipla è una malattia cronica, imprevedibile, spesso invalidante; una delle più gravi del sistema nervoso centrale. Disturbi della vista, della mobilità e dell’equilibrio sono tra i principali sintomi della sclerosi multipla. Il decorso è diverso da persona a persona.

3 La sclerosi multipla È la principale causa di invalidità tra i giovani e colpisce principalmente le donne, con un rapporto di 2:1

4 Chi è AISM AISM, Associazione Italiana Sclerosi Multipla, nasce nel 1968 ad opera di alcune persone con Sclerosi Multipla e i loro familiari con l’obiettivo di rappresentare i diritti e le speranze di tutte le persone con sclerosi multipla. In osservanza alla legge sulle Onlus, nel 1998 AISM ha istituito la Fondazione Italiana Sclerosi Multipla (FISM), che continua a finanziare, indirizzare e promuovere la ricerca scientifica sulla SM.

5 “un mondo libero dalla sclerosi multipla”
Visione “Le persone con SM e le loro famiglie hanno diritto ad avere una buona qualità di vita e una piena integrazione e inclusione sociale” Questo è il credo da cui prende forma la visione di “un mondo libero dalla sclerosi multipla” Un mondo in cui la malattia non ha l’ultima parola sulla vita delle persone, in cui le persone con SM sono libere di vivere come tutti: senza paure, senza ombre, in piena autodeterminazione.

6 Missione AISM è l’unica organizzazione in Italia che interviene a 360°
sulla sclerosi multipla attraverso: la promozione, l’indirizzo e il finanziamento della ricerca scientifica; la promozione e l’erogazione dei servizi sociali e sanitari a livello nazionali e locali; la rappresentanza e l’affermazione dei diritti delle persone con SM affinché siano pienamente partecipi e autonome.

7 è vicina a ogni persona con SM
Missione AISM e la sua Fondazione FISM, è vicina a ogni persona con SM per dare una risposta specifica e personalizzata con volontari Sezioni provinciali attraverso Servizi di informazione, supporto diretto alla persona, Programmi personalizzati per giovani, donne, famiglie, genitori di figli con SM, caregiver Affermazione dei diritti per garantire la piena inclusione sociale Ricerca scientifica di eccellenza - FISM è principale ente di riferimento in Italia per finanziamento e indirizzo della ricerca sulla SM e terzo nel mondo dopo Stati Uniti e Canada, insieme al Regno Unito

8 Rete internazionale AISM e FISM operano a livello internazionale con:
IOMSN - International Organisation of MS Nurses Nasce nel Si occupa dei bisogni e degli obiettivi degli infermieri della sclerosi multipla. MSIF - Multiple Sclerosis International Federation Nasce nel 1967 per coordinare le attività delle 43 Associazioni SM nazionali. RIMS – Rehabilitation in MS Fondata nel 1992 da AISM e dal Centro SM di Melsbroek (Belgio) per coordinare i centri di riabilitazione europei, per migliorarne e uniformarne le prassi di riabilitazione. EMSP - European Multiple Sclerosis Platform Nata nel 1989, è l'interfaccia tra le 31 associazioni nazionali SM e le istituzioni politiche europee.

9 Rete nazionale AISM e FISM operano a livello nazionale con:
FISH - Federazione Italiana Superamento Handicap (promuove politiche di superamento dell’handicap e garantisce i principi di tutela dei diritti umani e civili delle persone con disabilità) SISM - Società Infermieri Sclerosi Multipla (Costituita da AISM nel 2003 per la formazione specialistica degli infermieri della sclerosi multipla e per promuoverne la centralità nell’équipe interdisciplinare) FIAN - Federazione Italiana Associazioni Neurologiche (persegue lo scopo di sensibilizzare l’opinione pubblica, le istituzioni e i cittadini circa le tematiche che coinvolgono le patologie neurologiche) CND - Consiglio Nazionale sulla Disabilità (per la valutazione complessiva della politica europea e italiana sulla disabilità) CNESC - Consulta Nazionale Enti per il Servizio Civile (Sostiene un servizio civile di qualità e dimensione internazionale e sviluppa partnership con la Presidenza del Consiglio dei Ministri - Ufficio Nazionale per il Servizio Civile. CITTADINANZATTIVA – Tribunale del Malato e CNAMC (Rapporti continuativi e strutturati)

10 La Rete territoriale AISM si è sviluppata sul territorio, per essere vicina alle persone con SM “ovunque esse siano”, mediante una struttura organizzativa “a rete”. Nata nel 1968 è oggi una Onlus, è costituita da: 1 Sede Nazionale 163 realtà locali tra Sezioni e Gruppi operativi 17 Coordinamenti regionali 10 Centri socio-assistenziali e servizi di riabilitazione 3 Centri per la promozione dell’autonomia e del turismo sociale oltre volontari oltre tra soci e sostenitori

11 I servizi alla persona con SM
I servizi AISM I servizi alla persona con SM Incipit delle attività legate ai servizi informativi, sociali e riabilitativi, garantiti alle persone con sclerosi multipla, è la forte promozione del principio di autonomia: AISM vuole rendere le persone con SM capaci di vivere una vita piena, completa, indipendente e consapevoli della malattia, delle proprie condizioni e dei propri diritti. Vengono promossi e erogati a livello nazionale e sul territorio con l’obiettivo di: rispondere alle esigenze delle persone con SM migliorarne la qualità della vita promuoverne l’autonomia sostenerne la capacità di autodeterminazione

12 Servizi a livello nazionale: informazione
Per informare puntualmente sulla SM le persone con sclerosi multipla e i loro familiari Biblioteca e centro di documentazione Numero Verde Pubblicazioni periodiche Collane editoriali convegni e seminari online

13 Progetto Donne Oltre la SM Progetto Giovani Oltre la SM
Progetti Tra i servizi offerti dall’Associazione compaiono i 3 progetti di punta ideati per soddisfare le necessità dei giovani e delle donne, i più colpiti dalla sclerosi multipla. Progetto Donne Oltre la SM Progetto Giovani Oltre la SM Progetto Famiglia e SM

14 Ricerca scientifica AISM con la sua Fondazione, è primo ente finanziatore della ricerca scientifica in Italia e ai primi posti nel mondo tra le associazioni che finanziano la ricerca sulla sclerosi multipla insieme a Usa, Regno Unito e Canada. Solo nel 2013 sono stati finanziati 27 progetti di ricerca, 8 borse di studio e 3 progetti internazionali per un totale di 6,3 milioni di euro destinati alla ricerca nel 2013 Grande importanza riveste il 5 per mille che gli italiani hanno scelto di destinare alla FISM che consente di sostenere i progetti speciali mirati allo sviluppo di terapie innovative, alla comprensione delle cause della SM e a trovare una cura risolutiva.

15 Ricerca scientifica Oggi i ricercatori italiani sono impegnati nello studio dei meccanismi della malattia, di terapie innovative - quali le cellule staminali - e nello sviluppo di tecnologie e strumenti per migliorare la diagnostica e il monitoraggio terapeutico nella SM, quali le neuroimmagini. C’è anche un impegno costante di AISM e FISM per aumentare la qualità di vita delle persone con SM attraverso la ricerca riabilitativa e sociosanitaria con l’obiettivo di migliorare il trattamento dei sintomi e l’approccio globale alla gestione della malattia. La Progressive Multiple Sclerosis Alliance (PMSA) è una collaborazione tra le maggiori Associazioni SM nel mondo e la MS International Federation per accelerare lo sviluppo di terapie per le forme di sclerosi multipla progressiva

16 Rappresentanza e affermazione dei diritti
Confronto sistematico tra AISM e Regioni (tavoli di confronto, partecipazione alla programmazione regionale socio-sanitaria) Definizione dei PDTA regionali (Percorsi diagnostico-terapeutico-assistenziali), importanti strumenti per garantire alle persone con SM una presa in carico socio-sanitaria globale e integrata da parte degli enti preposti AISM presente e attiva nei gruppi di lavoro dell’Osservatorio Nazionale disabilità

17 Impegno AISM e FISM in materia di farmaci
Ricerca sui farmaci (FISM) Informare le persone con SM su terapie farmacologiche già in uso, su quelle di recente approvazione (e relative modalità di dispensazione) e su terapie farmacologiche in sperimentazione (e modalità di accesso ai trials) Promuovere e sostenere processi tempestivi e appropriati di accesso ai farmaci innovativi anche vigilando sulla relativa realizzazione Garantire l’accesso ai farmaci sintomatici attraverso la sollecitazione di note specifiche per la SM e/o passaggio di fascia di farmaci utili per la gestione di sintomi nella SM Formare/informare/aggiornare operatori socio-sanitari attivi nel campo della SM sul tema farmaci Collaborare con i centri clinici per la migliore impostazione dei percorsi diagnostico-terapeutico-assistenziali Tutelare i pazienti con SM nel caso di violazione o negazione diritto accesso al farmaco

18 Eventi nazionali di comunicazione istituzionale
e sensibilizzazione Nel 2013 “Settimana Nazionale della Sclerosi Multipla” (25 maggio – 2 giugno) si è legata in maniera ancora più stretta alla Giornata mondiale della sclerosi multipla, il 29 maggio. Non più una settimana ma un intero mese nel quale fare informazione e costruire eventi e conferenze rivolte a un pubblico eterogeneo. Oltre al consueto appuntamento con la ricerca (il convegno scientifico FISM e i convegni organizzati a livello territoriale), AISM ha organizzato la street exhibition «Under Pressure: living with MS in Europe». I temi legati all’accesso ai trattamenti nel nostro continente hanno fatto emergere le fortissime differenze che esistono in un’Europa, di fatto, non ancora unita. La mostra è stata lanciata a Milano nella Sala Alessi del Comune e poi portata a Roma, in Piazza Colonna, in occasione dell’annuale Congresso scientifico FISM e della Giornata Mondiale della sclerosi multipla