C ensimento delle A ttività realizzate dalle A ssociazioni di P azienti Malattie Rare.

Presentazione sul tema: "C ensimento delle A ttività realizzate dalle A ssociazioni di P azienti Malattie Rare."— Transcript della presentazione:

1 C ensimento delle A ttività realizzate dalle A ssociazioni di P azienti Malattie Rare

2 www.iss.it/cnmr Attività delle Associazioni di Pazienti con Malattie Rare Attività dei Gruppi di lavoro Rilevazione delle attività delle Associazioni Per la definizione di priorità e possibili soluzioni nellambito delle malattie rare e farmaci orfani Consulta Nazionale delle Malattie Rare: Risultati illustrati dai 6 Rappresentanti della Consulta Nazionale Censimento

3 www.iss.it/cnmr Obiettivi del censimento Rilevazione delle attività realizzate dalle Associazioni Disponibilità di informazioni aggiornate su tali attività Condivisione di prodotti e risorse Rilevazione di bisogni inevasi Obiettivi del censimento

4 www.iss.it/cnmr Strumento QUESTIONARIO ON-LINE

5 www.iss.it/cnmr Aree esplorate Corsi di formazione Seminari e convegni Raccolta di informazioni Redazione di materiale informativo Diffusione di informazioni Organizzazione di gruppi di auto-aiuto Elaborazione di linee guida Partecipazione a progetti di ricerca Partecipazione a Comitati Etici e Comitati Consultivi Misti Finanziamento di attività

6 www.iss.it/cnmr Risultati

7 Totale dei questionari pervenuti durante il primo periodo di raccolta dati (concluso a fine ottobre 2007) 115

8 www.iss.it/cnmr Corsi di formazione

9 www.iss.it/cnmr Seminari e Convegni

10 www.iss.it/cnmr Linee Guida

11 www.iss.it/cnmr Raccolta di informazioni / materiale riguardante la/e patologia/e (1)

12 www.iss.it/cnmr Raccolta di informazioni / materiale riguardante la/e patologia/e (2)

13 www.iss.it/cnmr Diffusione delle informazioni ai pazienti e familiari

14 www.iss.it/cnmr Partecipazione a gruppi di auto-aiuto

15 www.iss.it/cnmr Partecipazione a progetti di ricerca

16 www.iss.it/cnmr Attività finanziate

17 www.iss.it/cnmr Dettaglio dei finanziamenti AttivitàNumeroSomma()%MediaMedia sui rispondenti Progetti di ricerca694.916.8006571.25842.755 Centri di Assistenza43815.50010,718.9655.437 Centri di Ricerca11752.5009,968.4106.543 Borse di studio841.079.21114,212.8479.384 Trials clinici320.0000,26.666174 Totale2107.584.01110036.11465.948

18 www.iss.it/cnmr Fonti di finanziamento

19 www.iss.it/cnmr Partecipazione a Comitati Etici Partecipazione a Comitati consultivi misti

20 www.iss.it/cnmr Ringraziamenti Fabiola Gnessi ( ha creato il Questionario on-line) Elvira Agazio Paolo Salerno Annalisa Trama Tutte le Associazioni che, inviando i loro dati, hanno reso possibile questo studio Centro Nazionale Malattie Rare