La Federazione Italiana ADOCES è nata nel 2006 dal convergere di varie Associazioni regionali che si occupano della promozione della donazione di cellule.

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1 La Federazione Italiana ADOCES è nata nel 2006 dal convergere di varie Associazioni regionali che si occupano della promozione della donazione di cellule staminali emopoietiche da midollo osseo, da sangue periferico e da sangue cordonale. Il Presidente è il Professor Licinio Contu. L'obiettivo primario della Federazione è promuovere le donazioni solidali, al fine di incrementare il numero delle unità di cellule staminali emopoietiche (CSE) per i pazienti italiani e stranieri che necessitano di un trapianto e che non trovano nell'ambito della propria famiglia un donatore compatibile. La Federazione sostiene la ricerca scientifica sulla donazione e limpiego di CSE, attraverso una stretta collaborazione con le componenti tecniche del trapianto, con i Centri Regionali di riferimento e le Associazioni Scientifiche.E supportata da un Comitato Scientifico composto da medici trapiantologi, trasfusionisti, genetisti, ostetriche, biologi e volontari. E fondatrice e componente del Comitato italo-francese per il buon uso del sangue del cordone ombelicale.

2 COMUNICAZIONE E SENSIBILIZZAZIONE Nel 2009 la Federazione ha realizzato, grazie all'impegno del Gruppo di Lavoro formato da volontari e ostetriche della Regione Veneto, la prima campagna di informazione per la donazione solidale del sangue cordonale Le cellule staminali cordonali: risorsa biologica per l'intera umanità, formata Poster, Guide per operatori sanitari per unerogazione corretta del counselling e da opuscoli per i genitori. La campagna è stata tenuta a battesimo dal Sottosegretario alla Salute On. Eugenia Roccella, a Palazzo Montecitorio il 2 luglio 2009. Grazie alla collaborazione della Lega Pallavolo Serie A Femminile, una giornata del campionato è dedicata alla donazione solidale del sangue cordonale, presso tutti i palazzetti dove gioca la serie A.

3 strumenti di comunicazione

4 La Lega Volley Femminile per la donazione

5 La donazione per le donne non italiane Il Gruppo di Lavoro ADOCES e OSTETRICHE ha studiato un percorso donazionale per le donne straniere e sono stati predisposti strumenti di lavoro per linformazione e la comunicazione bilaterale, nonché un Prontuario Multilingue utilizzato in diverse ostetricie italiane. Il Centro Pilota identificato è quello di Noventa Vicentina. Tale esperienza, per la propria efficacia ed unicità, ha ottenuto largo consenso, come è dimostrato anche dall'invito a relazionare nell'ambito del Corso di formazione per operatori sanitari addetti alla raccolta del sangue cordonale, promosso dall'Azienda Ospedaliera Universitaria Careggi di Firenze l'11 settembre e il 23 ottobre 2009 e presso lAzienda Ospedaliera Universitaria di Brescia nel maggio 2009. Il progetto si svolgerà prossimamente presso lAzienda ULSS9 sede di una delle tre banche sco della Regione Veneto. ADOCES ha messo a disposizione un contratto per unostetrica per ottimizzare gli strumenti operativi e i percorsi dal territorio, dalla sala parto allinvio dellunità alla banca di crioconservazione.

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7 F o r m a z i o n e La collaborazione con FNCO Federazione Nazionale Collegi Ostetriche, per l'organizzazione del corso nazionale di formazione "Donazione e raccolta del sangue cordonale" per ostetriche e volontari proposto in tre moduli (Venezia, Reggio Calabria e Napoli), concluso con la Tavola rotonda nazionale di Treviso il 10 marzo 2010 per fare il punto su stato dellarte e risultati. In questo contesto è stato presentato lo studio realizzato dalla Dottoressa Antonella De Robbio sulla qualità dellinformazione in internet.

8 Linformazione sul sangue cordonale In internet si trovano siti di banche private che propongono i loro servizi a pagamento non sempre chiari e trasparenti. Questi circuiti informativi hanno grandi responsabilità e non sempre giocano a favore di una tutela del cittadino esposto a rischi di vario genere, se non correttamente informati sullutilizzo reale del sangue cordonale autologo conservato nelle banche private estere. Tutte le Società Scientifiche Europee e Mondiali sconsigliano la raccolta autologa: il GITMO e la SIMTI dichiarano che nessuna di queste unità sarà trapiantata. I risultati confermano che dallItalia sono state inviate in circa 10 anni oltre 60.000 unità e nessuna di queste è stata utilizzata. La cattiva informazione e il mancato controllo di questa ha generato un business privato del sangue cordonale a esclusivo beneficio delle banche, delle agenzie collegate, di informatori scientifici e di alcune categorie professionali che per il loro ruolo, sono a contatto con le donne che attendono un figlio.

9 IL PORTALE: importante strumento di comunicazione WWW.ADOCES.IT/DONAZIONE-SANGUE-CORDONE WWW.ADOCES.IT/DONAZIONE Partendo dalla considerazione che la maggioranza di genitori ricerca informazioni sulla tematica del sangue cordonale utilizzando internet, l'obiettivo che ci si è posti è offrire uno strumento esaustivo, nel quale rintracciare ogni tipo di informazione, sempre adeguatamente supportata da pareri autorevoli e studi medico- scientifici e da dati costantemente aggiornati. La sua utilità è dimostrata dalle oltre 4.000 visite attivate in tre mesi.

10 La posizione delle maggiori Società scientifiche sulla donazione solidale vs. la raccolta ad uso privato Al convegno ll sangue cordonale: aspetti scientifici e organizzativi promosso il 1° dicembre 2010 a Roma dal Centro nazionale Sangue, Centro nazionale Trapianti dellIstituto Superiore di Sanità, i Rappresentanti delle maggiori Società Scientifiche nazionali e delle Associazioni di Volontariato impegnate nel settore, tra le quali la Federazione ADOCES, hanno espresso ufficialmente il proprio no alla conservazione autologa formalizzando una position statement.

11 Iniziative politiche Nell'ottobre 2009 la Federazione Italiana ADOCES ha promosso uninterpellanza parlamentare, presentata dall'On. Fabio Gava per chiedere alcune disposizioni volte a regolamentare la donazione solidaristica e la raccolta autologa ad uso privato. In febbraio 2010 le istanze sono state favorevolmente accolte; sono seguite le applicazioni regionali con lintroduzione di ticket per le unità raccolte in Italia ed inviate alle Banche private estere. Nel Novembre 2009 su richiesta del Presidente della XII Commissione Affari Sociali alla Camera, Alice V. Bandiera e la Dottoressa Ivana Gerotto sono state invitate a Roma ad unaudizione per esporre le proprie opinioni su alcuni disegni di legge sul sangue del cordone ombelicale.

12 Interpellanza Parlamentare

13 La delibera della Regione Veneto

14 Il Comitato italo-francese per il buon uso del sangue del cordone ombelicale Promosso dalla Federazione ADOCES in giugno 2010 a Roma per presentare istanze al Parlamento Europeo a tutela della donazione e del buon uso del sangue del cordone ombelicale COMPOSIZIONE Dott. Giuseppe Aprili – Direttore Dipartimento Medicina Trasfusionale Az. Univ. di Verona Referente Nazionale SIMTI – Società Italiana Medicina Trasfusionale e Immunoematologia Prof. Alberto Bosi – Professore Ordinario di Ematologia Università di Firenze- Presidente Nazionale GITMO Gruppo Italiano Trapianti Midollo Osseo - Genova Prof. Licinio Contu Professore Ordinario Genetica Medica Università Cagliari e Presidente Federazione It. ADOCES Dr.ssa Catherine Faucher – Agence Française de la Biomédecine- Direction Médicale et Scientifique Pole Stratégie greffe, St Denis La Plaine Cedex Giovanni Grillo-Presidente Coord. Volontarinsieme-Conferenza Regionale Volontariato Veneto Prof. Noel Milpied – Hématologie clinique et thérapie cellulaire Bordeaux, Presidente Société Française de Greffe de Moelle-Thérapie Cellulaire Emilio Noaro - Referente Nazionale MO.VI Movimento Volontariato Italiano Dott.ssa Nicoletta Sacchi - Direttore del Registro Italiano IBMDR – Genova Alice Vendramin Bandiera – Referente Programma Sangue Cordonale Federazione Italiana ADOCES Dott.sse Maria Vicario - Ivana Gerotto - Referenti FNCO Federazione Italiana Collegi Ostetriche

15 Audizione Parlamento Europeo Bruxelles 15 marzo 2011 Comitato Italo-francese per il buon uso del sangue cordonale La Delegazione del Comitato, costituito da personalità del campo scientifico e di quello del volontariato di Italia e Francia, ha illustrato la posizione delle maggiori Società Scientifiche europee e mondiali e i risultati sullutilizzo delle donazioni solidali e delle raccolte autologhe ad uso privato Ogni anno le unità stoccate nelle banche private superano di 2-3 volte quelle bancate nelle strutture pubbliche, ma la probabilità di utilizzo delle solidali è di 5.000 volte maggiore, a costo zero per donatori e pazienti quindi: Considerata la differenza essenziale tra unità SCO raccolte per uso autologo da neonato affetto da patologia curabile con CSE, Considerata la mancanza di dati sulla validità, lefficacia e i possibili rischi delluso autologo di SCO bancato a fini preventivi, nochè il carattere lucrativo di tale tipologia,

16 il Comitato ha chiesto che: 1. Siano mantenuti saldi in Europa i principi della volontarietà, gratuità e solidarietà del dono di qualunque parte del corpo umano, compreso il sangue cordonale, escludendo ogni finalità commerciale e lucrativa. 2. Vengano adottate misure idonee ad impedire la deriva mercantile introdotta dalle banche private per la conservazione ad uso personale, inutile, costosa, contraria alla scienza e al bene comune. 3.Vengano adottate misure di controllo sullinformazione che deve essere erogata in modo corretto, secondo le evidenze scientifiche e regolata da norme che prevedano sanzioni e pene severe. Audizione Parlamento Europeo

17 Gli Europarlamentari si sono impegnati a: 1. effettuare una verifica sul mancato recepimento delle Direttive Europee in materia di dono e uso del sangue e di altre componenti del corpo umano per fini terapeutici, da parte di molti Stati membri; 2. portare allattenzione del Parlamento Europeo le tematiche della donazione solidale e della raccolta privata per conseguenti iniziative volte a salvaguardare linteresse di tutti i cittadini.

18 Conclusioni RingraziandoVi per lattenzione, auspico che la collaborazione possa continuare e rafforzarsi per il bene delle rispettive Società Scientifiche e Associazioni e in generale per la Sanità tutta.